Quand tombe le diagnostic
Tout se déroulait comme prévu, mais voilà que la vie en a décidé autrement. Dès que le diagnostic tombe, une pluie d’émotions s’abat sur les parents. Désespoir, tristesse, sentiment d’avoir été floués et d’injustice, colère, tout est là. Pendant que le poupon ne comprend pas encore ce qui se passe, les parents remettent en doute tout ce qu’ils ont fait ou n’ont pas fait. « Nous avons culpabilisé, car on a faussement associé le fait que nous nous sommes acharnés à vouloir des bébés et que nous n’avons paspensé aux risques inhérents. Nous nous sommes posé mille et une questions à savoir si ça s’est passé intra-utérin ou lors de leur séjour aux soins intensifs », raconte Nancy et Sébastien, parents de triplés de 2 ans dont Ophélie qui souffre de paralysie cérébrale. Lorsqu’ils ont appris la nouvelle, Ophélie avait 9 mois. « La plupart des gens ne voyaient pas le handicap d’Ophélie comme étant important. Nous ne nous sentions pas assez compris. Lorsque l’écart de développement s’est concrétisé entre Ophélie et ses frère et sœur, le handicap est devenu plus flagrant et l’aide s’est manifestée. Peut-être parce que plus ça allait, plus nous étions au bout du rouleau », se souvient Nancy.
Le handicap d’un enfant oblige les parents à vivre plus au jour le jour, de se réjouir des petites victoires au lieu d’espérer de grandes réalisations futures. « Ce qui est étrange dans tout ça, c’est que Sébastien, qui avait tendance à voir trop loin, à penser quelle position allaient avoir les enfants au soccer alors qu’ils étaient encore dans mon ventre, a complètement changé sa manière de voir les choses. Il voit au jour le jour et chaque gain l’amène à voir un peu plus loin. Il dit souvent de ne pas me stresser, qu’Ophélie a toute sa vie pour apprendre à marcher et qu’elle n’a pas besoin d’entrer dans les standards que la « normalité » impose. Quant à moi, qui avais une vision très pragmatique, je me surprends à penser à ce qu’Ophélie pourra faire plus tard comme profession ou ce qu’elle va ressentir lorsqu’elle va croiser le regard des gens dans le métro. Sébastien me dit qu’on ne sait même pas quel sera son état, qu’il faut plutôt se concentrer sur les efforts qu’elle donne aujourd’hui et sur ses gains », note Nancy.
Les soins et les services
À l’Office des personnes handicapées du Québec, un responsable nous a expliqué que bien souvent les gens se trouvent bien désemparés quand on leur annonce que leur enfant a un certain handicap. C’est pourquoi l’OPHQ a créé Le guide des besoins en soutien à la famille qui oriente la famille sur ses besoins et lui fait connaître les supports qui existent pour l’aider. Les familles ayant un enfant handicapé désirent d’abord être informées, mais souvent ne savent pas vers qui se tourner pour avoir des réponses à leurs nombreuses questions. Le guide, comme les conseillers de l’OPHQ, peuvent aider les familles à se sentir pleinement informées. Un parent qui appelle à l’Office sera pris en charge par un conseiller de sa région qui l’aidera dans sa démarche. Une aide bien précieuse.
Ensuite, les parents ont différents besoins : soutien, gardiennage, répit, dépannage, transports, services, etc. « Nous n’avons pas eu de services immédiats pour le handicap d’Ophélie spécifiquement, mais bien parce que nous avons eu des triplés. Devant notre désarroi et notre épuisement, la travailleuse sociale du Centre de réadaptation Marie-Enfant nous a donné des ressources comme du répit offert par Solidarité de parents pour enfants handicapés et nous a mis en contact avec « J’fais ma place en garderie » qui s’occupe d’intégrer les enfants handicapés en garderie. Nous avons également eu droit à une allocation monétaire du programme de soutien à la famille offertpar le CLSC qui nous permet de nous payer des moments derépit pour souffler un peu », explique Sébastien.
Au Québec, la nouvelle mesure de soutien aux enfants prévoit un supplément pour les parents dont un enfant est handicapé. En fait, c’est une aide financière qui aide les familles à assumer la garde, les soins et l’éducation d’un enfant dont le handicap physique ou mental le limite de façon importante dans ses activités de la vie quotidienne pendant une période prévisible d’au moins un an. Le supplément pour enfant handicapé est de 121 $ par mois, peu importe le revenu familial, est non imposable et est indexé chaque année
En route vers demain
« Le meilleur conseil que l’on puisse donner à des parents, c’est de regarder vers l’avant, mais pas trop loin pour ne pas être déçus. Il faut être au diapason avec son enfant. On demande à notre enfant de faire des efforts là, maintenant, alors que nous, nous sommes déjà rendus plus loin. Il faut sans cesse se souvenir de revenir au présent », spécifient les deux parents.
À lire
ET MOI ALORS? GRANDIR AVEC UN FRÈRE OU UNE SŒUR AUX BESOINS PARTICULIERS. Édith Blais, Éditions Hôpital Sainte-Justine, 2002, 107 pages.
