Mme Lori Karpman est la porte-parole de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) dans le cadre du 22e Barbecue annuel de bienfaisance Les aliments M&M pour amasser des fonds au profit de la FCMII.
Quand vous a-t-on diagnostiqué la maladie de Crohn?
Dans mon cas, le diagnostic est arrivé tard – j’avais 38 ans. En général, les gens sont diagnostiqués soit entre 5 et 20 ans, ou après 60 ans.
Comment cette maladie vous affecte-t-elle au quotidien?
Comme dans tous les cas de maladies chroniques, on doit gérer cela soi-même et cela varie d’une personne à l’autre. Dans mon cas, ça veut dire : s’assurer que j’aie assez de sommeil, et éviter les aliments gras et la plupart des produits laitiers. Je passe environ deux heures chaque matin avec des crampes et je ne peux quitter la maison avant d’avoir vidé mes intestins. Je vis avec de la douleur chronique causée par l’arthrite, qui est un effet secondaire des stéroïdes, le médicament que prennent la plupart des gens atteints de la maladie de Crohn. Je souffre également d’ostéoporose, car les stéroïdes détruisent le calcium dans nos os. Je suis en rémission depuis environ un an et je ne prends présentement aucun médicament.Vous êtes une femme d’affaires accomplie.
Comment faites-vous pour gérer votre propre entreprise, élever une famille et vous impliquer auprès de votre communauté, tout en souffrant d’une telle maladie?
Comme dans toute chose, le plus important c’est de gérer ma maladie et mon horaire. Par exemple, j’ai déjà siégé au Conseil d’administration de l’école de mes enfants, mais j’ai dû démissionner parce que les réunions avaient lieu à 8h du matin et j’en ai manqué plusieurs à cause de mes douleurs et crampes matinales. J’ai donc appris que pourvu que j’aie assez de sommeil, je peux m’impliquer dans des projets et des activités qui m’intéressent. De plus, je fais très attention à ce que je mange lorsque je ne suis pas à la maison, ce qui aide également beaucoup.
Avez-vous des enfants et est-ce qu’ils souffrent eux aussi de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse? Ces maladies sont-elles héréditaires?
Oui, ces maladies sont héréditaires, mais mon garçon et ma fille, tous deux adolescents, ne sont pas affectés par celles-ci, ce pourquoi je suis très reconnaissante. Personne de ma famille n’a développé ces maladies avant moi, alors j’imagine que c’est à partir de ma génération qu’elles seront malheureusement transmises. De plus, je suis juive ashkénaze, et ce groupe est le plus affecté par les maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Environ 40 % des gens souffrant de MII sont juifs – et on ne sait absolument pas pourquoi!
Devez-vous suivre un régime spécial? Quels aliments pouvez-vous manger ou pas?
Mme Lori Karpman
Je dois faire très attention à ce que je mange, surtout les produits laitiers et en particulier le fromage fondu, comme sur les pizzas. Les aliments préparés ou très épicés sont également à éviter dans mon cas. À part de ça, pourvu que je me sente bien, je peux manger un peu de tout.
Est-ce que les MII sont très présentes au Québec?
Oui. Plus de 48 000 Québécois vivent avec les MII, ce qui représente près du quart des gens affectés dans tout le pays – soit 200 000 hommes, femmes et enfants. Certains des plus grands projets de recherche sur les MII prennent place au Québec, et environ 20 à 25 % de tout l’argent amassé par la FCMII au pays a été remis à des chercheurs du Québec sous forme de bourses.
Est-ce que les jeunes/enfants sont plus à risque d’être affectés par les MII?
Oui, la plupart des gens sont diagnostiqués entre 5 et 20 ans, et on ne sait pas pourquoi. Les adultes ne sont, en général, pas touchés par cette maladie avant la soixantaine, mais dans certains cas très rares, comme le mien, certaines personnes reçoivent un diagnostic dans la trentaine ou la quarantaine.
D’ailleurs, en novembre dernier, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) a fait l’annonce d’une initiative pour mieux faire comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse chez les enfants et adolescents de partout au pays.
En collaboration avec un comité de planification formé de gastro-entérologues pédiatriques à l’échelle du pays, la FCMII viendra faciliter le travail de ces partenaires dans le développement d’une nouvelle façon de dépister les cas de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) juvénile.
La nouvelle initiative vient également appuyer l’investissement en cours de la FCMII dans le projet GEM, qui vise à examiner les facteurs génétiques, environnementaux et microbiens de la maladie de Crohn. Alors que la recherche sur les MII juvéniles recrutera et suivra des enfants diagnostiqués, le projet GEM s’intéresse plutôt aux proches parents en santé des personnes atteintes de la maladie de Crohn.
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