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MELMAXInscrit le : |
bonjours je suis nouvelle sur ce site
je suis maman de 2 enfants mon garcon a 10 ans et ma fille a 9 ans,mon plus vieux est née prématurément a 25 semaine et a été diagnostiqué avec une paralysie cérébrale(diplégie spastique) a l'age de 9 mois , physio pendant 6 ans avec injection botox .... mais ca vas très bien et se débrouille tres bien ,et voila que vendredi dernier ma fille de 9 ans a été diagnostiqué avec de la polyarthrite juvénile chronique alors je recommence la physio et tous le reste, je suis un peu sous le choc mais la vie continue  j'aimerais discuté avec des parents dans une situation semblabe merci |
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MazajuInscrit le : |
Bonjour a toi,
je suis la maman de trois enfants dont deux avec handicap! Ce ne sont pas les même mais je peux comprendre en partie ce que tu vis!  J'ai des jumeaux de bientot deux ans! Un a un handicap visuel,il a eu une hémmoragie cérébral très sévère suivi d'hydrocéphalie,il a eu 2 opérations au cerveau une a l'age de 3 sem,et l'autres a 1 mois et demi! On nous a dit qu'il aurait la paralisie cérébral a 98% sur! Finalement il ne l'a pas! Par contre il a un retard moteur,il marche depuis une semaine!  Il est suivi en physio,ergo,neuro,ophtalmo,néonat,etc.....(J'en passe car y'en a beaucoup) depuis sa naissance! Il sont né a 34 sem, et furent au soins intensif de néonatologie au Jewich! L'autre s'en sort aussi mieux que les pronostic sombre! Il a un léger retard moteur (rien d'inquiètant a long terme) et est complètement sourd! On est présentement a réadaptation intensive pour son implant cochléaire! (4 r-v /sem.en ortho,audio,et e.s)!Voilà un rapide tour de mes enfants,je sais que les tiens sont plus grands,mais voilà si je peus t'aider n'hésite pas! Je comprends l'énergie que sa prends et les inquiètudes qui nous harcèle! Bonne Chance! Mazaju Maman de super-héros! |
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