Les yeux du cœur

D’abord, permettez-moi de partager avec vous mon cheminement relativement à la déficience intellectuelle. Comme mère d’abord, depuis plus de quarante années, j’ai connu la détresse, le tâtonnement, l’impuissance. Ma démarche personnelle m’a amenée à comprendre ma fille par le cœur et j’ai connu alors la résilience et la sérénité. Mes études de baccalauréat et de maîtrise m’ont donné des connaissances théoriques sur la déficience intellectuelle qui m’ont été d’une grande utilité dans ma vie professionnelle où j’ai connu le domaine de l’intervention, les services les centres de réadaptation et le réseau de la santé et des services sociaux. Enfin, mon implication bénévole m’a fait connaître l’aspect communautaire de l’intervention tant au niveau local régional provincial et national. Toutes les « sphères » de ma vie ont été liées à la déficience intellectuelle et, de ce fait, je peux dire que je connais ce domaine sous tous ses angles.

La compréhension que j’ai de la déficience intellectuelle intègre l’ensemble de ces connaissances, de toutes ces émotions et de toutes ces expériences qui ont jalonné ma vie. J’ai acquis des éléments de compréhension et une façon de faire, mais évidemment, il me reste bien des questions sans réponses. Je vous livre, dans ce qui suit, ce que cette expérience de vie m’a fait découvrir auprès de ces êtres qui ne sont pas comme les autres, mais qui ne sont jamais avares ni de sentiments ni de leurs richesses. 

Aimer son enfant différent

Je pourrais décrire de multiples façons ce que signifie aimer son enfant. Plusieurs auteurs se sont penchés sur ce sujet et y ont apporté leur nuance. Chacun des parents a élaboré son approche, laquelle correspond à ses valeurs, à son contexte de vie, à son éducation, etc.

Aimer son enfant, c’est lui apporter amour, aide et tendresse. C’est lui prodiguer les soins nécessaires à son bien-être, à sa santé et à son développement. C’est aussi l’éduquer. Le mot « éduquer » vient du latin educo, educare et signifie « nourrir, instruire ». Educere signifie « conduire hors de ». Cela peut signifier « l’amener à ce qu’il peut être », être suffisamment à l’écoute pour le découvrir et partir de ce qu’il est pour lui apporter notre soutien.

Nous parents, avons échafaudé des rêves pour cet enfant, nous voulons ce qu’il y a de mieux, qu’il soit le meilleur et quoi encore… À travers l’élan donné, il ressent la confiance et répond avec enthousiasme à toutes stimulations. Il court au-devant même, il vole vers les nouveaux défis que lui présente la vie. Le parent devant le retenir pour lui éviter de vivre des expériences traumatisantes. Cet « enfant » ordinaire va naturellement, spontanément « vers dehors ». Mais, qu’en est-il quand l’enfant ayant un handicap? 

À mon sens, le parent doit fournir un effort de plus pour le « pousser vers dehors ». Il n’y arrive pas de lui-même. Cet enfant doit sentir une confiance plus grande dans l’élan qu’on lui donne. Il ne répondra à cette confiance que s’il se sent accepté dans son environnement affectif. Il pourra alors évoluer. Et il évoluera alors selon les possibilités que la vie lui a données. Si telles sont ces conditions de vie, il sera moins handicapé. Il pourra vivre dans son milieu sans développer un complexe d’infériorité. Son comportement sera encore différent des autres, mais il pourra se défendre et même prendre sa place.

Car cette approche basée sur l’émotif et non sur le cognitif permettra de préserver en lui le processus de l’énergie humaine qui est l’essence même de la volonté de puissance¹.

Comprendre avec son coeur

Pour pouvoir donner cet élan à notre enfant différent, la condition essentielle est de l’aimer avec son cœur. Cela implique de lui faire sentir notre amour. Inutile de le lui dire, il ne comprend pas les mots. Il nous faut saisir son élan de vie à lui, sans le vouloir autrement. Quand on le regarde avec notre cognitif, on le regarde à travers ce qu’on aimerait qu’il soit, ou ce qu’il doit être selon nous. Est-ce qu’on le juge alors? Je pense que oui. On ne sait pas qu’on juge, on ne veut pas juger, mais on le fait. On ne sait pas faire autrement. Notre éducation dans cette société de performance et de compétition nous a modelé de cette façon.

Qui suis-je pour parler ainsi, vous demandez-vous? Je comprends cette question, je la poserais moi-même. Je suis simplement une mère qui a découvert certains éléments de la vie humaine qui m’ont permis de mieux vivre. Et je tente peut-être bien maladroitement sans doute de vous livrer ce qui a été à la base d’une relation différente avec ma fille d’abord, avec mon conjoint et mon fils et mes proches, soit une relation au niveau du cœur. J’ai pu alors voir ceux que j’aime au-delà du jugement. Et j’ai pu les connaître vraiment et les aimer avec mon coeur.

Comment dire ces choses sans heurter les sensibilités de ceux qui liront ces lignes? Comment dire ces choses pour qu’on en saisisse l’importance? C’est un élément capital, à mon avis, tant dans l’éducation que dans l’intervention. Dans la terminologie de l’intervention, on parle de connaître « le potentiel », de fonctionner à partir du potentiel, et non des limites. Ce sont des mots pleins de sens. Qui, cependant, en comprend pleinement la portée? Je ne veux pas être prétentieuse en pensant que je comprends ce sens, c’est mon expérience de vie qui m’en a appris les balbutiements. Alors je me permets, comme mère, de suggérer à d’autres parents d’y regarder de plus près. Je sais aussi que c’est difficile et même pénible de découvrir notre vraie façon d’être. Ce n’est qu’en regardant avec le cœur qu’on peut découvrir le potentiel des êtres que l’on côtoie.

L’être humain n’est pas juste un cerveau, il a des besoins et des émotions. Un enfant qui vit avec une déficience intellectuelle est limité au niveau cognitif. Il n’a donc pas le moyen de saisir le sens des mots comme d’autres qui ont une intelligence normale. Donc, lorsque nous nous adressons à cet enfant différent, il existe un décalage entre ce que nous lui disons et ce qu’il comprend ou capte du symbolisme ou de la définition des mots. Cependant, il n’est pas en retard au niveau émotif, il nous sent et à travers ce qu’il sent, il peut capter nos émotions tant positives que négatives, tels notre impatience, notre agressivité, notre mépris ou notre fatigue. Ce qu’il capte, il n’a pas la possibilité ni de le schématiser, ni de le symboliser; il a juste la possibilité de sentir et de constater s’il devient « sécure ou insécure » ².  

Plus son mécanisme cognitif est limité, plus cet enfant fonctionne par son émotif, c’est-à-dire qu’il réagit en fonction de la sécurité et de l’affectivité qu’il ressent. Il n’a donc ni le moyen ni la capacité de saisir le vocabulaire intellectuel. Alors, il faut trouver d’autres moyens pour entrer en communication avec lui. Pour ce faire, nous devons encore une fois nous rappeler le contexte dans lequel nous vivons ou la performance et la compétition sont omniprésentes. Ces conditionnements s’infiltrent dans tous les aspects de notre vie et teintent notre compréhension, notre analyse, nos projets, nos actions, etc.…

Alors, sans nous en rendre compte, nous avons pour lui une approche de tolérance et de pitié. Nous pensons lui faire une place, mais nous lui envoyons constamment l’image de son handicap. Les parents n’échappent pas à ces conditionnements. Nous répétons les mêmes demandes de multiples fois, nous lui laissons un espace conciliant dans nos conversations, mais le désespoir devant l’échec, n’est-il pas manifeste? Nous regardons notre enfant avec notre rationnel. Nous voulons qu’il performe comme nous, comme les autres. Cela fait partie de nous. Mais si nous apprenons à le comprendre par le cœur, d’autres éléments deviennent importants : son bien-être, son sourire, son bonheur. Nous pouvons arriver alors à lui procurer un environnement qui lui permette de « sentir » qu’il a une vraie place. 

Ce serait notre bout de chemin à faire, nous qui sommes soi-disant « normaux » pour le rejoindre à son niveau, notre bout de chemin pour lui permettre une vie de bien-être, une vie où il pourra sentir la considération et l’acceptation, notre bout de chemin à faire pour le voir avec les yeux du cœur.

Références

1. M. Guitouni. Déficience intellectuelle : La justice avant l’égalité. Psychologie Préventive, numéro 17, 1990, p.8
2. M. Guitouni. Déficience intellectuelle : La justice avant l’égalité. Psychologie Préventive, numéro 17, 1990, p.6.