L’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM est le seul centre pédiatrique au Québec qui dispose d’une équipe multidisciplinaire spécialisée pour pratiquer une intervention chirurgicale sur des enfants nés avec la langue trop longue, trop épaisse ou les deux; un problème que l’on appelle macroglossie. Un enfant sur 14 700 naît avec une langue trop grosse pour sa bouche.
Dr Sam Daniel, chirurgien otorhinolaryngologiste, est le chef de cette équipe; il possède une grande expérience de la chirurgie de réduction de la langue, l’ayant déjà pratiquée plus de 20 fois sur des nourrissons, des enfants et des adolescents. Cette délicate intervention chirurgicale consiste à couper la portion excédentaire du muscle de la langue afin de restaurer sa forme et sa fonction, tout en veillant à ne pas endommager les artères et nerfs linguaux. Après l’intervention, la plupart des enfants passent quelques jours aux soins intensifs pour récupérer, parfois en coma induit pour favoriser la guérison. Puis, en fonction de la complexité de l’intervention, les enfants obtiennent pour la plupart leur congé après quelques jours.
« Au Québec, plusieurs parents ont l’impression qu’il n’y a rien à faire pour leur enfant, ou alors que la chirurgie n’est possible que quand l’enfant entre dans l’adolescence. En désespoir de cause, plusieurs familles se sont rendues aux États-Unis pour y chercher de l’aide et découvrir que l’intervention chirurgicale y coûtait 25 000 $ », explique Dr Daniel. « Je veux que les parents sachent que cette intervention est offerte ici, au Québec, à l’Hôpital de Montréal pour enfants. »
La macroglossie est un trouble relativement rare qui entraîne des problèmes d’ordre fonctionnel et esthétique. L’enfant qui en souffre peut présenter différents symptômes : problèmes respiratoires, problèmes d’alimentation, ronflements, troubles d’élocution, retards de croissance ou hypersalivation. Dans certains cas, la langue peut faire saillie hors de la bouche et être ainsi exposée à des traumatismes, en plus de provoquer éventuellement l’assèchement des muqueuses et des saignements occasionnels.
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Les enfants atteints de macroglossie peuvent aussi être atteints d'un autre problème, tel le syndrome de Beckwith-Wiedemann. Ce syndrome se reconnaît au fait que l'enfant a une partie du corps plus longue que l'autre, des rainures sur les oreilles et souvent aussi les intestins sortis du tronc à la naissance. À Québec, ces enfants sont traités en génétique au CHUL. Ils sont à risque de développer, avec le temps, des pathologies au foie et aux reins.
Nancy Racine, la maman de Zachary ayant subi cette chirurgie a bâti un site Web, avec une autre maman dans la même situation, afin de rassembler de l'information et des témoignages. La maman de Zachary ne regrette pas d'avoir eu recours à la chirurgie pour son fils, même s'il s'agit d'une intervention complexe où l'enfant risque une paralysie de la langue. « Le regard des gens sur Zachary a tellement changé. Il est redevenu un enfant normal. »
