Chaque année, près de 23 000 familles québécoises sont touchées par le décès d’un bébé. Selon l’Institut de la statistique du Québec, 428 enfants de 0 à 1 an sont décédés au Québec uniquement en 2013.
Ce n’est pas rien de perdre un enfant. On a été enceinte, on a peut-être même eu la chance de tenir son enfant dans ses bras, mais on revient à la maison et on retourne au travail sans son enfant, comme s’il ne s’était rien passé. Dans de rares cas, des personnes trouvent la force de se remettre en route rapidement. Pour la plupart des autres, c’est une peine incommensurable et un rêve brisé.
Jusqu’à tout récemment, ce deuil se vivait discrètement et en silence, mais il existe maintenant des ressources pour épauler ceux et celles qui le vivent afin de leur redonner espoir en l’avenir. Parents Orphelins est de ceux-là. Nous avons parlé à Véronique Latte, une des cofondatrices de cette association québécoise de parents vivant un deuil périnatal, et elle nous a donné plusieurs conseils.
Quels sont les critères du deuil périnatal?
Officiellement, on définit le deuil périnatal comme concernant le décès d’un bébé entre le 5e mois de grossesse et la fin du premier mois après la naissance, mais selon Véronique Latte, ça ne se quantifie pas aussi facilement. « Une fausse-couche très tôt dans la grossesse peut être très éprouvante et entraîner un deuil immense chez certaines personnes. C’était peut-être un bébé très attendu et une grossesse qui avait tardé à venir. On peut aussi perdre des bébés jusqu’à un an de vie, et pour ces parents-là aussi, c’est difficile. »
Un bref historique
L’association québécoise Parents Orphelins a été fondée en 2008 par des mères qui avaient perdu un bébé. À l’époque, il existait bien quelques organismes d’aide répartis un peu partout sur le territoire, mais leurs services ne pouvaient pas répondre aux besoins des parents de tout le Québec. Véronique Latte et ses consœurs ont appris que le 15 octobre était une date commémorative aux États-Unis, et Parents Orphelins s’en est inspiré. « On voulait que ce soit administré par et pour des parents, dans le respect, et que ce soit un système d’entraide par des pairs qui savent où trouver les ressources ». C’est ainsi que Parents Orphelin est née, appuyée par des bénévoles d’un peu partout au Québec.
Les causes de décès
Il n’y a pas de cause principale au décès de ces petits anges. Selon Véronique Latte, il y a de tout, des interruptions de grossesse nécessaires en raison de maladies génétiques graves, des bébés mort-nés, des cas de mort subite du nourrisson, etc.
« Dans le cas de ma fille, il a fallu la débrancher après quelques jours parce qu’il n’y avait pas de solution, nous a raconté Véronique Latte. On croit qu’elle a eu des problèmes de coagulation pendant la grossesse et une malformation cardiaque qui a pu causer des caillots. Parfois, c’est clair ce qui se passe, voir le cordon autour du cou du bébé, par exemple, est une cause claire, mais on ne connaît pas toujours la cause et c’est une des difficultés du deuil périnatal. »
Personne à qui parler
Quand un parent revient au travail après avoir perdu un bébé, les malaises sont présents en plusieurs occasions selon Véronique Latte. Partout où les gens ont vu la mère enceinte, il y a une possibilité qu’on lui demande « comment va ton bébé ».
Au travail aussi, le retour peut être difficile : « On ne se sent plus tellement à notre place avec les femmes célibataires parce qu’on a connu la maternité, on est en quelque sorte programmée maman, mais on n’a pas d’enfant pour en parler avec les mères. On ne va pas leur dire “si j’avais eu mon bébé, j’aurais fait ça…” On voudrait en parler à quelqu’un, mais on ne sait pas à qui! »
Les services de Parents Orphelins
C’est pour toutes ces raisons que Parents Orphelins existe. Cette association de bénévoles qui ont vécu intimement le deuil prénatal aide les parents à trouver quelqu’un à qui parler. Les services offerts par l’Association comprennent notamment des activités thématiques, des cafés-causeries, une bibliothèque, de l’accompagnement dans les démarches, etc.
Les cafés-causeries ont lieu un peu partout à travers la province et servent réellement à s’exprimer entre pères et mères endeuillés. Les bénévoles qui organisent ces événements sont formés pour maintenir une ambiance agréable, mais ils n’animent pas les rencontres. Ce sont des conversations libératrices, comparables à celles des AA, où les membres sont invités à parler en l’absence d’enfants et en présence de parents compréhensifs qui ont vécu la même chose qu’eux.
Parents Orphelins peut aussi prêter des livres aux parents endeuillés. Les deux livres qu’ils conseillent le plus souvent sont Fausse-couche, vrai deuil, de Manon Cyr et Les rêves envolés, de Suzy Fréchette-Piperni, deux bibles du deuil prénatal selon Mme Latte.
Finalement, si vous voulez obtenir plus d’information au sujet des funérailles, des droits et des ressources à votre disposition, vous pouvez consulter le Guide d’information et de sensibilisation conçu par l’association Parents Orphelins.
Grossesse espoir
L’expérience de perdre un enfant est souvent traumatisante pour les parents qui se demandent s’il leur arrivera la même chose à leur prochaine grossesse. La plupart du temps, les médecins disent que ça ne devrait pas se reproduire sauf si le bébé était affecté d’une malformation génétique héréditaire. Il y a donc lieu d’espérer, même si c’est parfois long avant de vivre une autre grossesse. Depuis qu’elle a fondé l’Association, Véronique Latté a pour sa part eu trois enfants.
« Selon ce qui s’est passé, les parents peuvent avoir peur pendant la grossesse ou au moment de l’accouchement, nous a-t-elle dit. Nous avons donc décidé de les soutenir aussi pendant cette période avec des cafés-causeries Grossesse espoir pendant lesquels ils peuvent parler de leur peur la veille des tests ou à l’approche de l’accouchement. »
Quelques événements
Le 3 octobre, une soirée de commémoration et de sensibilisation avec le visionnement du film Return to Zero et une marche aux lanternes dans le quartier Ahuntsic a été organisée. L’événement a sa page Facebook où vous pourrez en apprendre plus.
Le 11 octobre à 11h aura lieu la magnifique Fête des anges de Gatineau. C’est un événement très touchant qui aura lieu au 261 chemin Lucerne et où Parents Orphelin aura un kiosque. Ce sera donc une occasion pour vous de les rencontrer si vous êtes dans cette région, que vous soyez des parents endeuillés ou des proches.
Pour que les parents de toutes les régions du Québec aient accès à des cafés-causeries, l’Association donne parfois des formations. La prochaine aura lieu le 1er novembre aux bureaux de Parents Orphelins. N’hésitez pas à communiquer avec eux pour en savoir plus.
Dans la région de la Capitale-Nationale, c’est l’organisme « Les Perséides - Soutien au deuil périnatal » qui est la référence.
La campagne de sensibilisation au deuil périnatal 2014 invite ceux qui ont vécu le deuil prénatal de près ou de loin à partager leurs souvenirs. Que ce soit pour remercier une infirmière qui a pensé à prendre l’empreinte d’un bébé mort-né ou pour remercier une mère endeuillée de vous avoir sensibilisé à la cause, cette initiative est une excellente opportunité de se souvenir des choses positives qui ont aussi entouré cette expérience.
