Famille

Être parent d’un enfant autiste : le parcours d'Annick Daigneault

S’ouvrir et vivre ensemble

« Lorsque l’on apprend que notre enfant est autiste, l’idéal est de respirer un coup et chercher des inspirations et des moyens d’apprendre à mieux comprendre et communiquer avec son enfant, tout en respectant sa 'culture'. Souvent le réflexe est de se lancer dans une bataille, de s’armer 'contre l’autisme'. S’ensuit une croisade pour normaliser notre enfant le plus vite possible, la quête de la recette miracle qui effacera les caractéristiques qui distinguent notre enfant commence. »

D’après Annick, il ne s’agit pas de la meilleure approche. « Se battre contre le dragon est essoufflant et inutile, renchérit-elle. Il faut apprendre à le connaitre, l’apprivoiser, le laisser nous apprivoiser et nous changer aussi, apprendre à vivre ensemble dans une union mixte, et parfois, avouons-le, déstabilisante. Quand on respecte et encourage les distinctions d’une personne, le dragon alors devient moteur et véhicule. »

« Il suffit parfois de changer un peu son regard, et toutes les failles laissent finalement entrer de la lumière. Grâce à l’autisme de mon fils, je découvre aussi chaque jour le meilleur de l’homme. » - Annick Daigneault

Forte de ce constat, Annick Daigneault fonde Sur le fil, Fondation pour l’Inclusion, en 2013. Cet organisme valorise la neurodiversité et soutient l’inclusion des personnes autistes dans la communauté. « Bien que les défis liés à la rencontre neurotypique et autiste soient nombreux, les bénéfices sont aussi grands, et nous apprenons beaucoup à nous ouvrir et vivre réellement ensemble. Cette acceptation commence dans la famille », souligne-t-elle. 

Annick travaille d’ailleurs sur un projet de documentaire immersif et interactif, en réalité virtuelle. Les pieds en haut permettra donc au spectateur de vivre cinq expériences en intégrant le point de vue sensoriel et perceptif des personnes atteint d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) dans différentes situations quotidiennes.

« Les personnes autistes avec lesquelles nous collaborons sont d’une générosité, d’une ouverture et d’une franchise incommensurable. Les relations que Martine, ma collègue co-réalisatrice, et moi tissons grâce à l’autisme de nos enfants, sont plus qu’inspirantes, dit Annick. Il suffit parfois de changer un peu son regard, et toutes les failles laissent finalement entrer de la lumière. Grâce à l’autisme de mon fils, je découvre aussi chaque jour le meilleur de l’homme. »

Pour l’avenir

Si on parle de plus en plus d’autisme et de neurodiversité, il reste tout de même beaucoup de travail à faire.

« Le réflexe premier de la plupart des gens qui voient un comportement atypique ou la différence est de juger. Il est déjà arrivé que je remette des gens à leur place dans leurs interventions inadéquates ou leurs commentaires désobligeants à mon égard ou celui de mon fils. Mais la plupart du temps, je réponds en sensibilisant, en informant, en souriant. Avec le temps aussi, je me rends compte que, en général, les gens ne sont pas de mauvaise foi. Ils ont pour la plupart envie d’apprendre et sont curieux de savoir », conclut Annick, qui souhaite, pour l’avenir, que l’on chérisse et valorise toute la diversité et la neurodiversité.

« J’aimerais que l’inclusion soit réelle et que mon fils soit convaincu qu’il a sa place, qu’on l’aide pour y arriver en respectant son intégrité et son unicité. Qu’il soit heureux et fier d’être qui il est. Et... j’espère vivre jusqu’à 107 ans, top shape, pour être là au maximum pour mes enfants! »

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