Santé

L'annonce d’un diagnostic chez son enfant

Du côté de l’enfant

Et l’enfant dans tout cela? Bien qu’il soit au cœur de la tragédie, il est trop souvent mis de côté au moment de l’annonce. Parfois absent de la rencontre ou ignoré, personne ne pense à vérifier sa compréhension des événements. Pourtant, dépendamment de son âge, l’enfant ressent le drame qui se joue, et ce, malgré la présence de limites cognitives, relationnelles ou langagières. Afin de diminuer l’anxiété que pourrait générer une telle rencontre chez l’enfant, il est bon de lui expliquer avec délicatesse la raison de tous ces émois. Qui plus est, sa présence lors de l’annonce du diagnostic oblige les professionnels à humaniser le handicap en mettant l’accent sur la personne et non pas uniquement sur la différence évoquée. Le risque est ainsi moins grand que les spécialistes discutent « d’un cas comme tant d’autres », mais parlent de « votre enfant ».

Enfin, une fois le choc passé, les parents rendront justice à leur enfant en le redécouvrant dans sa globalité : ses forces, ses intérêts, son tempérament, etc. Peu à peu, ils devront se détacher des pronostics annoncés et apprendre à observer leur enfant « comme un enfant ». Quels jeux aime-t-il? Dans quelles activités est-il bon? Qu’est-ce qui le rend heureux? Qu’est-ce qui le fait sourire? Par ce travail de reconstruction, de découverte de ce qu’est réellement l’autre, parents et enfants pourront se détacher du diktat du handicap. En plus de vivre des moments plus légers et heureux, ces occasions permettront à l’enfant de se dépasser, de croire en ses forces, mais surtout de se voir comme un être à part entière.

Pour une annonce du diagnostic un peu moins douloureuse
  • Se présenter à la rencontre avec son conjoint, mais aussi une personne « neutre » qui nous connaît bien (travailleur social, psychoéducateur, infirmière, etc.). Cette personne pourra non seulement nous soutenir durant l’annonce, mais en plus, valider avec nous les informations entendues lors de la rencontre.
  • Si possible, exiger que l’annonce se fasse dans un lieu intime, à l’abri des regards indiscrets (vous êtes en droit de refuser de vivre ce moment au milieu des soins intensifs, devant plusieurs infirmières, sur le coin d’un bureau ou dans une chambre d’hôpital partagée avec d’autres parents). 
  • Plus difficile à faire accepter par le corps médical : demander un ratio réduit de professionnels présents au moment de l’annonce. Le moment est déjà suffisamment difficile. Vous n’avez pas, en plus, à affronter le regard « évaluateur » de plusieurs personnes. Chaque chose en son temps. Il peut être possible de rencontrer le reste de l’équipe multidisciplinaire (psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, psychoéducateur) dans un deuxième temps. En diminuant le nombre de gens présents, vous réduirez ainsi votre niveau d’anxiété et l’impression d’être assis devant un jury d’experts. De plus, cette façon de faire impose au professionnel un dialogue plus ouvert et respectueux de votre rythme.
  • S’assurer de repartir avec les coordonnées d’un professionnel impliqué dans le dossier à qui adresser vos éventuelles questions. Car une fois le choc passé, plusieurs questionnements risquent de surgir. Vous serez ainsi assuré de trouver des réponses à vos interrogations.
  • Enfin, vous êtes en droit d’espérer du spécialiste une attitude d’écoute, d’ouverture et une réelle disponibilité. Des situations où le praticien et son équipe de spécialistes annoncent le diagnostic en lisant intégralement leur rapport sans se soucier du rythme des parents sont inacceptables. La communication doit être vivante et laisser place aux réactions et questionnements que vous vivez. Personne ne devrait oublier que la manière d’annoncer les mauvaises nouvelles est aussi importante que le contenu du message lui-même.
Lectures inspirantes 
  • L’annonce du handicap, sous la direction de Patrick Ben Soussan, éditions érès, 2006, ISBN : 9782749205854, 27.95 $
  • Mon enfant est différent, de Marielle Lachenal, éditions Fayard, 2000, ISBN : 9782213605487, 29,95 $
  • Tricoter avec amour : Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé, Gouvernement du Québec, Conseil de la famille et de l’enfance, 2007, ISBN : 9782550512523
  • Je serai toujours là pour toi : des parents d’enfants handicapés témoignent, Solidarité de parents de personnes handicapées, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2008, ISBN : 9782896191390, 19,95 $
Références

1 Trouble envahissant du développement

2 Anomalie génétique du chromosome 15 qui se caractérise par une hypotonie majeure durant la petite enfance et une hyperphagie à l’âge adulte avec risque d’obésité morbide. Entraîne souvent des troubles de l’apprentissage et des troubles de comportement (Orphanet, 2010)

3 Déficit moteur cérébral. Le DMC se caractérise par un désordre du mouvement et/ou de la posture attribuable à une lésion ou une anomalie permanente, mais non évolutive du cerveau (Centre de réadaptation Marie Enfant)

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse

Psychoéducatrice

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse possède un baccalauréat en psychologie (Université Laval) et une maîtrise en psychoéducation (Université de Montréal). Elle œuvre dans le réseau de la santé et des services sociaux (CSSS) depuis maintenant 6 ans et s’est spécialisée auprès des enfants présentant un retard global de développement, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Dans le cadre de ses différentes expériences de travail, elle a tour à tour agi en tant que formatrice auprès des intervenants de la petite enfance, soutien/conseil aux milieux de garde, soutien à la famille, à la relation parent-enfant et au développement de l’enfant. Les dernières années l’ont amené à développer une expertise particulière dans l’élaboration et l’implantation de programme de stimulation auprès des tout-petits. Mais avant toute chose, Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse est la fière maman de Léonard qui est né en novembre 2010 et d’une petite fille de 2 ans et demi, sa jolie Joséphine. Née avec quelques surprises dans son bagage génétique, Joséphine apprend à sa famille à regarder le monde différemment. Un monde parfois déstabilisant, mais, oh combien, rempli de bonheur et d’émerveillement!

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