Au Québec, environ un enfant sur 64 reçoit un diagnostic d’autisme. On dit que les garçons sont 3 à 4 fois plus nombreux à le recevoir mais on commence à comprendre que les filles ont des manifestations différentes qui complexifient le diagnostic. Elles seraient donc peut-être aussi nombreuses que leurs homologues masculins à être autistes, bien qu’elles passent davantage sous le radar.
Dans l’optique de faire cesser cet interminable suspens, non, recevoir un diagnostic d’autisme n’est pas la fin du monde. Un grand nombre de personnes autistes s’adaptent bien à la réalité sociale, aux attentes et peuvent poursuivre leurs études, décrocher un emploi et fonder une famille, si c’est ce qu’elles désirent.
D’ailleurs, plusieurs parents reçoivent un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, après avoir entrepris les démarches pour leurs enfants : « Eh, que je me reconnais dans mon fils / dans ma fille à son âge! ». Ils font les démarches et pouf! « autisme ». Pourtant, ils ont réussi leur vie. Mais ce diagnostic semble les apaiser; enfin, ils ont des réponses à leurs questions. Enfin, ils peuvent mettre des mots sur ce sentiment d’avoir toujours été différents. Enfin, ils se comprennent.
Pour les enfants, recevoir un diagnostic leur permet d’avoir accès à des services adaptés à leurs besoins, que ceux-ci soient moteurs, sensoriels, langagiers, sociaux ou émotionnels.
Mais. Il manque de ressources; les listes d’attente débordent. Les parents se tournent vers les services au privé, qui sont onéreux. Non, pas tous ont les moyens de cette alternative.
Les parents s’inquiètent et se sentent laissés de côté – avec raison.
Les parents d’enfants autistes sont beaucoup plus à risque de se séparer que ceux d’enfants n’ayant pas de diagnostic. Ils vivent plus de stress au quotidien, s’inquiètent pour l’avenir de leur enfant, se demandent comment il sera plus tard, s’il arrivera à s’adapter, si le manque de service ne leur sera pas trop préjudiciable. Ils font avec les regards de biais d’inconnus qui croient à tort que leur enfant est « mal élevé / trop gâté », d’autres enfants qui sont réticents à la différence, d’autres parents qui ne veulent pas que leur progéniture soit ami avec la leur.
Non, le quotidien d’une famille ayant un enfant autiste n’est pas toujours rose. Le regard jugeant d’autrui ainsi que le manque de soutien n’y sont pas étrangers.
Ce dont les familles et les personnes autistes ont besoin, c’est d’ouverture. De respect. De compréhension. D’empathie. D’inclusion. De temps. De moments doux. De services de qualité – et de quantité. De soutien. D’acceptation.
Car ce sont précisément ces caractéristiques qui font en sorte que certaines familles de personnes autistes sont épanouies, en santé physique – et mentale.
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