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Un autre enfant après le diagnostic d'une maladie génétique

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baleine29

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 mai 2009 12:31:52 EDT  
Petit questionnement pour moi en ce moment...... J'ai 2 garçons, un de 2 ans et demi en top santé et un de 15 mois qui a une maladie génétique très rare, un déficit du transporteur de la créatine. On a eu le diagnostic en janvier et disons que la première année de vie de mon bébé fut un cauchemar. Mais là, ça se replace, il fait toutes ses nuits et on apprend à vivre au jour le jour avec la maladie (qui implique retard moteur sévère, retard de langage, retard mental et épilepsie)

J'ai toujours voulu 3 enfants, mais maintenant qu'on en a un malade et on ne sait trop les soins qu'il demandera dans le futur, on hésite.

Mais une petite voix en dedans de moi me dit que la maternité n'est pas finie pour moi.....

Mais.... il y a un autre mais...... je veux un autre bébé mais en santé. Mais comment être certaine que ce petit être le sera? Je n'ose imaginer l'avortement si advenant le cas il est atteint de la même maladie que mon plus jeune, car oui ça demande mais ce n'est pas un cas extrêmement lourd.

À partir de quand peut-on passer l'amiocenthèse?

J'ai vraiment le désir d'avoir un autre bébé, mais tellement de crainte face à cette maladie. On ne sait pas encore par contre si c'est une erreur de la nature ou si mon coinjoint ou moi sommes porteur de la maladie....

Juste de l'écrire ici me fait du bien car bien des gens nous trouveraient un peu fou de faire un 3 ième bébé après l'année très très dure qu'on vient de traverser.. 

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 28 mai 2009 00:34:51 EDT  
Bonjour Baleine29!

Non, tu n'es pas folle de vouloir un autre enfant. Moi, je suis la maman de 4 enfants. Dont le premier est dyphasique (problème neurologique au niveau de la comprehension et expression du langage), le 2e garçon a une hypothèse de déficience intellectuelle. Et mes filles qui ont 2 ans et demi et 5 mois, n'ont rien.

On ne sait pas dans notre cas si c'est génétique ou non. Mais, j'ai comme l'impression que dans notre cas le fait que ce soit des garçons et non des filles explique peut-être leurs handicaps car mes filles n'ont rien et se développent normalement.

J'ai passée une amnio à ma dernière à 17 semaines en toute connaissance de cause. Je me disais que je n'étais pas en mesure et la capacité d'avoir encore un autre enfant handicapé, surtout trisomique. Pour les handicaps de mes garçons ne sont pas détectables.

Le fait d'avoir eu d'autres enfants a fait que je me suis réconcillié avec moi-même. Mes filles n'ont rien et je peux connaître aussi si on peut dire normale avec des joies toutes simples et faciles. Cela fait du bien. Et j'ai bien eu raison, ma 1ere fille est un amour et ma 2e aussi. Cela n'enlève rien au fait que je les aimes mes garçons aussi.

Je crois sincèrement que tu es la meilleure juge et non les autres. Mieux vaut que tu connaisses toutes les conséquences avant de prendre une décision mais que tu sois en paix avec toi.

Bonne chance!

Pati 

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Mary...

Inscrit le :
25 oct. 2006

Posté le: 29 mai 2009 12:58:07 EDT  

Allo Baleine29! Wink

Tu n'es pas folle de vouloir un autre enfant. .J'ai moi aussi 2 enfant, une de 27 mois et l'autre de7 mois.
Nous avons-nous aussi passé par ce genre de questionnement lorsque j'ai appris que j'étais enceinte de ma deuxième.
Notre plus veille est atteinte d'une maladie neuromusculaire rare .
Les médecins Généticiens et Neurologue nous avait alors dit que les chances que notre enfants soit atteint était de ¼.
Ils mon fortement suggérer de passer une amniocentèse, que nous avons finalement refusé car ont aurait eu les résultats a 21 semaines de grossesse et j'aurais été incapable de prendre une telle décision alors que le bébé bouge en moi.
Par contre nous avons passé des testes ADN et plusieurs autre testes sanguins pour voir si ont était porteur d'une maladie génétique ou héréditaire. Finalement nous ne sommes pas porteurs. Notre deuxième filles est née en parfaite santé et elle se développe plus que normalement !
Maintenant que l'on sait que notre petite dernière est en santé, ont pense sérieusement a avoir un autre enfant. J'espère seulement que je vais avoir la chance d'avoir un 3ieme bébé en parfaite santé.

Mary... qui recommence les essaie pour bébé 4 en octobre .... Wink
 

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khepri

Inscrit le :
28 janv. 2008

Posté le: 1 juin 2009 18:30:08 EDT  
Ma petite grenouille de 3 ans et demi est atteinte d'une maladie orpheline. Une maladie du pancréas.
Qui dit Orpheline dit très peu de recherche donc côté génétique peut difficilement prédire si un autre enfant serait atteint ou non.
Nous avons eu auparavant 2 autres enfants parfaitement sains.
Bébé 4 est en route et j'essaye de ne pas trop y penser. On a aucun moyen de le savoir avant la naissance mais je fais confiance à la vie, et je me dis que si ça doit se produire à nouveau, au moins cette fois ci je suis outillée et entourée. 

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baleine29

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 juin 2009 21:03:25 EDT  
Merci pour vos réponses les filles!

J'ai passé mon test d'ADN vendredi passé, j'aurai le résultat le 26 aout. Les chances sont élevées que je sois porteuse de cette foutue maladie.... Crying or Very sad

Pour le moment, il n'est pas question d'un autre pour mon chum, mais on verra à l'automne, si les résultats sont beaux, je saurai bien le faire changer d'idée Wink

Mary, avez-vous su finalement de quelle maladie il s'agit pour ta grande?? 

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azalee

Inscrit le :
25 févr. 2009

Posté le: 30 juin 2009 08:18:10 EDT  
Bonjour Baleine29,

Je suis la maman d'un garçon de 7 ans et demi atteint d'une maladie rare; une insuffisance des glandes surrénales. Les trois premières semaines de sa vie on été un enfer; personne ne savait ce qu'il avait et il mourrait à petit feu. À 3 semaines on a eu le diagnostique. Médicaments à vie pour remplacer ce que son corps ne peut fabriquer. Il est plus fragile à toutes les infections et maladies et on doit augmenter les doses de médicaments quand il est malade ou qu'il vit un grand stress. Il y a des risques de retard de croissance et de séquelles si il fait une crise...La première année a été très stressante. Mon conjoint et moi sommes porteur et il y a donc 1 risque sur 4 à chaque grossesse que le bébé soit atteint de la maladie. On a pourtant décidé d'avoir un autre enfant; les medecins nous ont dits au départ qu'il n'y avait pas de raisons pour qu'on en ait pas d'autres; la maladie se traite relativement bien...Mon autre garçon a 4 ans et il n'a pas la maladie. J'attends mon troisième garçon pour le mois d'août; nous saurons 1 semaines après sa naissance si il est atteint lui aussi.

Je comprends ton questionnement; dans notre cas, mon conjoint et moi on s'est dit que si on décidait d'avoir d'autres enfants on devait assumer le fait qu'il y ait la possibilité qu'il soit atteint de la maladie. Il faut dire que dans notre cas, on aurait pas eu droit à un avortement dans le cas où la maladie serait confirmée à la suite d'une amnio; les medecins considèrent que comme un traitement existe, ce n'est pas une bonne raison pour avorter. De toutes façons, mon conjoint et moi n'aurions pas voulus d'avortement.

Ce genre de décision est tellement personnel...C'est difficile de donner une opinion. Par contre, je crois que c'est important de bien assumer les risques que vos décisions implique; êtes vous prêt à vous occupper d'un autre enfant différent? Si non, êtes vous prêts à assumer un avortement dans le cas d'un diagnostique positif? Aurez-vous ce choix? Si vous n'êtes pas prêt à assumer les risques, peut-être pourriez-vous attendre encore un peu? Dans notre cas, les deux premières années de vie de notre fils, on ne voulait pas d'autres enfants. Mais après deux ans, on s'est habitué à la maladie et s'est lancé! Pour le troisième et bien on a mis plus de temps à se décider et être prêts à assumer les risques! Peut-être ton chum a besoin d'un peu plus de temps pour s'habituer.

Je vous souhaite bonne chance!  

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Moiii

Inscrit le :
17 oct. 2018

Posté le: 17 octobre 2018 03:52:56 EDT  
Autre bébé...
Bonjour,
Je me présente, je suis Jessica, maman de Chloé née le 01/07/2015, en bonne santé (enfin je l'espère) et maman de Hugo né le 4/4/18 et décédé le 6/08/2018. Nous avons décelé un problème pendant la grossesse de Hugo à 7 mois. plus de liquide amniotique... nous avons poursuivi la grossesse et à sa naissance, intubation, gros problème de poumon, de vessie. petit à petit des espoirs se sont crées. Hugo a réussi à respirer seul, à faire pipi correctement. mais de lourds traitement médicamenteux se sont installés petit à petit suite à un excès de potassium. Hugo à été hospitalisé de sa naissance jusqu'au 30 juin 2018, il est resté à la maison avec nous 1 semaine, le 6 juillet nous avons été consulté car il ne voulait pas manger, il a été hospitalisé du 6 juillet au 6 août, jour se son départ. les médecins supposent une maladie mitochondriale mais pas de résultats de la génétique à ce jour... Nous sommes effondrés de la perte de notre petit ange et une envie est en nous pour pouvoir avoir un autre bébé en bonne santé mais nous préférons attendre l'avis de la génétique... mais c'est long... et si ils ne trouvent pas la cause...  

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