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Tumeur cérébrale Bébé 1 mois et demi

Auteur Message

SabrinaOs

Inscrit le :
15 janv. 2009

Posté le: 9 mars 2009 08:08:39 EDT  
Bonjour a vous .. j'écris ici car j'ai besoin de témoignages, j'ai besoin de parler avec une maman qui a vécu la meme chose que moi ou pratiquement la meme chose.. alors ca va comme suis:

Jeudi le 5 mars je me présente a l'urgence de l'hopitale de Gatineau car mon petit Malyk toussait profondément. Après avoir vu l'urgentologue ils on décidé de le garder en pédiatrie car ils trouvaient que sa fontanelle était bombée (ce qui d'apres eux est un signe d'infections). Alors rendu en pédiatrie ils lui font une ponction lombaire, un test d'urine et une prise de sang car ils pensaient que Malyk faisait une méningite, apres une nuit a l'hopitale les résultats pour la méningite étaient tous négatifs alors ils m'ont renvoyé a la maison vers 13h30. Vers 17h je constate que la fontanelle de Malyk était enfonssée d'environ 1/4 de pouce, je me représente en pédiatrie et la ils me disent il y a pas a s'inquietter c'est un signe de déshydratation de le faire boire au trois heure meme la nuit et que si le lendemain matin tout n'était pas revenu normale de revenir a l'étage !!Le lendemain rien n'avait changé, une fois arrivé en pédiatrie le pédiatre était devant un phénomène qu'elle n'avait meme elle jamais vu alors elle demande a une consoeur de venir voir Malyk, d'après cette pédiatre rien d'inquiettant seulement un signe de déshydratation je la cite ''Moi ca ne m'inquiette pas dutout c'est seulement un signe de déshydratation mais tu peux faire un écho de la tete pour te rassurer que tout est beau mais moi je ne suis pas alerter par une fontanelle creuse mais plus par une fontanelle bombée'' c'est se qu'elle a dit a notre pédiatre!!!!!!!! Tout ca c'est passé le samedi matin et je n'ai pas eu d'écho avant le dimanche matin 9h!!
Dimanche matin mon copain va avec Malyk a son echo de la tete et des reins (car ils on aussi trouver une infection urinaire) une fois revenu a la chambre le pédiatre vien nous annoncer que Malyk a une malformation au cerveau et qu'il faut faire un CTscan alors la je commence a m'inquietter!! Quelques heure apres elle nous dit qui va falloir transférer a Ste-Justine alors on part faire nos bagage car Ste-justine c'est a 2h de route de la maison. Une fois revenu a l'hopitale ma mere qui était rester avec mon ptit pou me regarde et me dit c'est pas trop des bonnes nouvelles ... et elle m'annonce '' L'hémysphère gauche du cerveau est un tumeur !!!''

Alors aujourd'hui lundi on transfere a CHEO l'hopitale pour enfant de l'est de l'ontario ils vont faire plus de test. Maintenant je veux savoir quel type de tumeur.. quel sont les conséquences .. Va t'il survive?!

Je suis détruite mais jessaie de rester forte il a besoin d'une maman calme et forte ..Mais avez-vous idée comment c'est dure d'aprendre que ton bébé de 1 mois et demi est gravement malade et que tu peux probablement rien y changer !!!!

Alors si vous avez vécu cette situation ou bien si vous connaissez quelqu'un qui la vécu j'aimerais avoir vos témoignages!!
Merci a vous

Une maman boulversée 

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Skye

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 4 octobre 2009 20:15:22 EDT  
Petrolette: si tu lis son message au complet, ils lui ont fait plusieurs examens:

-echographie trans-fontanelle
-scan cerebral

mais ils peuvent aussi passer un IRM(resonance magnetique)

Je te souhaite que tout ce passe pour le mieux avec ta petite Louanne!

Plein de +++ 

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pétrolette

Inscrit le :
04 oct. 2009

Posté le: 4 octobre 2009 11:19:11 EDT  
loune
re bonjour je voudrais savoir kél éxamen il s on fait a votre petit pour savoir ke cété un kiste merci de me repondre rapidement 

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pétrolette

Inscrit le :
04 oct. 2009

Posté le: 4 octobre 2009 11:14:02 EDT  
louane
bonjour je m'apelle ophelie je suis maman de deux enfants dont une petite fille de 3 mois qui et ateint aussi d'une tumeur cérébrale coté gauche qui fait la taille de sept centimétre; sa a été découvert a la naissance le 27 juin le pédiatre a tout de suite vue qu'il y avais quelque chose sa téte été bombé et elle été hypotonique; nous avons été transféré aux CHU d'amiens le jour meme; le neurochirugien lui donné que trois ou quatre jours de vie et elle et toujours avec nous un protocole de chimio et posé sa fait plus de deux mois et demie tou ce passe bien ; sa a plus aux moins régréssé depuis; a la fin du mois d'octobre elle passe un irm pour voir le résultat et un la pose d'un katé central et prévue pour début novembre pour pouvoir passé les plus gros protocole de chimio . NOUS éspérons aujourd' hui quél tiene le coup juska l'anné prochaine pour pouvoir l'opéré . Cliniquement elle va bien elle réagit comme un enfants de trois mois ces ma petite louane ma petite combatente. Si voulais d'autre renseignement dite moi. Ces dure mais on ce batra jusqu'aux bout et je ces que l'on va y arivé; merci 

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lisa

Inscrit le :
20 janv. 2006

Posté le: 3 avril 2009 14:37:34 EDT  
Je vous envoi plein plein plein de courage pour que tout se passe comme vous le désirez!

Il est tellement beau en plus! 

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SabrinaOs

Inscrit le :
15 janv. 2009

Posté le: 27 mars 2009 10:13:36 EDT  
Merci beaucoup pour votre support !! Tout se passe bien, on fait plusieurs tests Ici et la.. on attend toujours les résultats a savoir si il est épileptique ou bien si il a une paralysie cérébrale.. mais pour l'instant son developpement est bon et aucun signe de paralysie !! 

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Anonyme

Inscrit le :
16 août 2007

Posté le: 26 mars 2009 15:45:31 EDT  
Beaucoup de courage à vous. J'imagine qu'on ne peut pas savoir ce que sait que d'avoir un enfant malande tant qu'on ne le vit pas personnellement. Je vous souhaite de meilleurs jours et beaucoup de santé à toi et à ta famille.  

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silicate

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 mars 2009 18:31:28 EDT  
prompt rétablissement a Malik...et que son développement soit des plus normales!! bravo pour votre courage a toi et ton conjoint....il faut etre fort...car votre bébé le sera aussi!

j'ai un fils malade...et a travers tout ca j'ai appris que l'espoir vie d'abord dans le coeur de nous ..les parents... 

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tehc

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 11 mars 2009 22:27:58 EDT  
Vraiment contente pour toi! Déjà qu'en tant que mère ont s'inquiète pour des riens, lorsqu'il y a quelque chose de sérieux, il y a de quoi stresser! Toutes mes bonnes pensées vont vers ta famille. Prompt rétablissement pour ton Malik! 

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veroniquect

Inscrit le :
05 mars 2007

Posté le: 11 mars 2009 21:08:59 EDT  
Ouf, contente de lire que ce n'était finalement pas pas une tumeur. Vous devez tellement avoir eu peur!

 

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SabrinaOs

Inscrit le :
15 janv. 2009

Posté le: 11 mars 2009 20:22:28 EDT  
Bon l'opération s'est tres bien passé!!! Mais quel stress de voir ton petit ange partir pour la salle d'opération!!!

Ce qu'ils ont fait c'est lui poser une valve sur le crane car le liquide céphalorachidien ne s'évacuait pas comme il faut et ca faisait une pression dans sa petite tete alors cette valve pompe le liquide jusqu'a l'estomac et comme ca pas de pression.

Merci beucoup encore une fois pour votre support a tous les jours en revenant de l'hopitale je vien vous lire ca m'encourage !!
 

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BridgetJones

Inscrit le :
15 janv. 2008

Posté le: 11 mars 2009 18:53:36 EDT  
Bonne chance et je suis très heureuse que cela ne soit pas une tumeur.
Redonne-nous des nouvelles quand tu auras le temps. 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 11 mars 2009 09:37:18 EDT  
Bonne chace a toi et a toute ta petite famille, courage ! Et plein de penser a toi Wink  

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audrey30

Inscrit le :
02 déc. 2008

Posté le: 11 mars 2009 09:31:55 EDT  
Ont t'envoie pleins d'onde positives, même mon chum t'en envoi Wink , tout va très bien se passer ..... Wink  

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SabrinaOs

Inscrit le :
15 janv. 2009

Posté le: 11 mars 2009 07:15:16 EDT  
Opération Aujourd'hui
Bon hier apres midi mon petit Malyk avait une grosse bosse sur la tete alors je me suis présenté a CHEO et il on décidé de le garder et de l'opérer se matin alors je retourne a l'hopitale!!
Merciii beaucoup pour vos commentaires !! 

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fabypel

Inscrit le :
09 mars 2007

Posté le: 10 mars 2009 14:15:06 EDT  
Quelle histoire bouleversante qui finit heureusement bien!!! Je suis de Gatineau et enceinte d'un petit garçon, mon 2e enfant... Et crois-moi, je me rendrais au CHEO si l'un de mes 2 enfants était malades (je suis chanceuse, ma fille n'a jamais rien eu de grave)... 

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mamanclo

Inscrit le :
15 nov. 2007

Posté le: 10 mars 2009 08:38:55 EDT  
ouffff!!
je suis tellement contente pour toi !!! comme je te disait plus haut il ont le don de nous faire peur et de nous en faire faire un rien !!!
bonne chance 

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Anonyme

Inscrit le :
22 mars 2005

Posté le: 9 mars 2009 20:46:53 EDT  
Je souhaite pour vous que cette histoire soit du passé et je souhaite à ton petit MAlik que tout aille bien pour lui dans le futur!! Vraiment, j'en ai eu les larmes aux yeux en lisant ton témoignage, je suis contente pour toi que ce ne soit qu'une mauvaise aventure qui aurait pu être bien pire.  

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Perséphone

Inscrit le :
09 sept. 2007

Posté le: 9 mars 2009 20:44:40 EDT  
Je viens de lire ton histoire et j'étais tellement soulagée quand j'ai lu ton dernier message! Je vous envoie plein d'ondes positives.

Vous avez dû vivre un cauchemar. Sad  

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SabrinaOs

Inscrit le :
15 janv. 2009

Posté le: 9 mars 2009 17:05:17 EDT  
Bon j'ai eu de TRES bonne nouvelles aujourd'hui ... j'ai eu mon rendez-vous avec les neurochirugiens et ils m'on finalement dit que ce n'était pas un tumeur!!!!! Quel soulagement... Ils m'ont dit que s'était un kyst. Que Malyk aurait manqué d'oxygène durant ma grossesse ou bien a l'accouchement ce qui a fait que la partie gauche frontale du cerveau ne s'est pas dévellopper et qu'un kyst c'était développé a la place !!
J'ai finalement pu avoir réponse a mes questions.. ca ne risque pas de l'affecter autant qu'on l'imagine .. comme le neurologue m'a dit une chance que c'est apparu avant son développement car la partie droite du cerveau va compenser pour la partie gauche il risque peut-etre d'etre un petit peu plus faible du coté droit mais rien de majeur !!!
Ca soulage !!!!
Merci pour vos témoignages j'ai eu la peur de ma vie acause d'incompétence médical alors si vous venez de Gatineau n'allez pas au CSSS de Gatineau !!!  

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malidoum

Inscrit le :
23 janv. 2008

Posté le: 9 mars 2009 10:22:18 EDT  
Bonjour

Je ne traverse pas du tout le même situation que toi, mais comme mon fils s'appelle aussi Malik, ton histoire m'a vraiment boulversée. Je ne sais pas si ca peut t'aider, mais hier à tout le monde en parle, il y avait une dame qui avait elle aussi une tumeur au cerveau depuis plusieurs années. J'ai écouté l'entrevue d'une seule oreille, mais elle disait que la difficulté des tumeurs au cerveau c'est que la chimiotérapie normale ne se rend pas totalement (20 ou 30% je crois) au cerveau car elle ne peut pas traverser une genre de membrane dans le cerveau (J'ai oblié le nom, désolée)

Elle disait qu'elle avait fait plusieurs recherches sur internet à propos des tumeurs cervicales et elle a découvert un certain Dr Fortin, qui est à Sherbrooke si je ne me trompe pas et ce dernier est capable de faire un traitement de chimio qui se rend à 100% au cerveau, ce qui aide à traiter la tumeur. Je ne sais pas si c'est possible de faire des traitements sur un enfant aussi jeune, mais ca vaut la peine de t'informer je crois.

Tu peux aller sur le site de radio-canada, peut-être ont-il des extraits des entrevues de Tout le monde en parle. J'aurais aimé t'aider plus que ca, mais j'espère que tu pourras trouve un medecin qui pourra aider ton fils. Demande plusieurs avis, je crois que ca en vaut pas peine.

Bonne chance

Dominique
 

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