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Tout s'explique pour mon beau grand garçon

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Célyne

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 08:52:40 EST  
Bon, j'ai assez déversé mes angoisses et mes états d'âme ici depuis 2 ans et demi pour que tout le monde soit au courant des inquiétudes que j'avais au sujet de mon grand garçon.
Déjà bébé il avait les mêmes pleurs pour tout, impossible d'y voir une différence, il exprimait mal ses besoins. J'ai eu de la misère avec ses dodos, l'introduction des aliments a été laborieuse, il a pris des purées jusque passé 1 an, a refusé plsuieurs types d'aliments et les textures. J'ai dû le nourrir jusqu'à 16 mois avant qu'il ne pense à s'essayer lui-même, malgré tous mes efforts pour lui faire comprendre qu'il pouvait lui-même prendre un morceau et l'amener à sa bouche. D'ailleurs, il n'a pas eu le réflexe qu'ont tous les bébés d'amener tout à sa bouche. J'ai des casse-tête en caoutchouc mousse qui n'ont aucune trace de dents ici...
Il n'a pratiquement pas babillé ou fait de bruits de bouche, n'a pas imité les grimaces ou expressions faciales, n'a pas sorti la langue de sa bouche jusqu'au printemps dernier... Maman, il l'a dit à 31 mois. Papa, il le disait depuis un certain temps, mais pas pour appeler son père. Il ne répétait pas les sons, encore moins les mots. Pourtant, il comprenait les consignes simples et était capable de me pointer tous les mots dans ses livres. Même les lettres et les chiffres c'est connu... Il commence depuis peu à ajouter des mots, mais il est très en retard évidemment. Les sons des animaux non plus il n'a pas répété.
Il est très rigide dans sa routine depuis toujours. Une petite dérogation à la routine bébé et on en avait pour des jours à vivre l'enfer. Il est moins pire maintenant, mais il est encore plus rigide que la moyenne des enfants je le vois bien. Aussi, il faut que les choses ne changent pas trop de place dans la maison, il lui faut des raisins secs dans ses céréales du matin sinon il capote, il a associé pâtes et jus de carottes et me fait une crise d'angoisse s'il n'y a plus de jus de carottes et qu'on mange du macaroni...
Sa phase de peur des étrangers s'est étirée en longueur... Personne ne pouvait l'approcher, quand j'allais quelque part avec lui il était en crise tout le long et je ne pouvais évidemment pas le lâcher. Quand quelqu'un venait à la maison, c'était la crise tout le long de la sonnette de la porte d'entrée à la sortie de la personne. Ça s'est heureusement ÉNORMÉMENT amélioré depuis le printemps dernier et maintenant il aime la visite et aime aller partout et visiter. Je suis même capable de le laisser à ses ateliers préscolaires et à la halte-garderie sans qu'il pleure ou presque.
Maintenant aussi il est intéressé par les autres enfants alors qu'avant il les fuyait presque. Le printemps dernier, il me demandait de partir du parc dès qu'il y avait un peu trop d'enfants à son goût... Mais il est maladroit. Il les salue en leur faisant des bye bye de la main (ce n'est que depuis le printemps dernier qu'il fait des bye bye de la main...) mais en embarquant pratiquement sur eux, joue avec la fermeture éclair de leurs vêtements, les pointe en criant de joie, veut leur donner un bisou alors que ça fait seulement 2 secondes qu'ils se sont vus... Bref, des petites lacunes disons dans la façon d'approcher les autres et les autres le fuient, déjà à 2 ans...
Aussi, il ne semble pas bien comprendre les sentiments. Il trouve bien drôle d'entendre son frère pleurer et il imite les sons que ça fait en riant. Pourtant il aime son frère.

Je pourrais continuer longtemps comme ça... Mais bon!
Tout ça pour dire qu'il a eu diverses évaluations depuis août dernier par divers spécialistes et hier on a eu les résultats. Il reste bien sûr des tests à mener en raison de son jeune âge pour confirmer le diagnostic...

Autiste.

Pas sévère mais autiste pareil.

Ça fesse, mais en même temps ça soulage. J'ai eu de la misère avec lui et je me culpabilisais d'avoir autant de mal à y arriver avec un seul enfant. Je comprends maintenant que c'est parce que je le traitais comme un enfant "normal", "moyen", alors que son cerveau à lui est différent. Pas plus mauvais, juste différent.

Ça n'enlève rien à mon petit garçon. Il est quand même merveilleux. Différent oui, mais ce n'est pas nécessairement négatif. On va pouvoir adapter nos façons de faire avec lui et il en bénéficiera. Il s'en tirait déjà pas si mal alors en adaptant nos façons de faire il devrait très bien s'en sortir d'après eux. Il n'a pas de déficience intellectuelle et est capable de relation avec autrui, même s'il a des lacunes, alors ils disent qu'on a toutes les raisons de croire qu'il pourra mener une vie "normale".

Il est chanceux, on l'a diagnostiqué jeune alors il recevra beaucoup de stimulation précoce. Et moi je vais enfin pouvoir relaxer un peu car on va me donner des conseils sur comment bien le stimuler. Depuis deux ans que je me lance à droite et à gauche pour trouver des façons de le stimuler et que je fais des recherches et tout... Là, des spécialistes vont pouvoir m'aider, je ne serai plus laissée à moi-même.

Ils m'ont félicitée en me disant que de toute évidence j'ai fait un excellent travail de stimulation auprès de lui et que notre relation d'attachement était solide. Si vous saviez comme ça fait du bien. Veut veut pas quand ton enfant a des retards tu te demandes ce que tu fais de pas correct... Tu te demandes si tu en fais assez... Et quand tu as un enfant velcro tu finis par douter qu'il ait un fort lien d'attachement et tu te demandes où tu as échoué...

Je me sens au moins soulagée: Les problèmes de mon enfant ne sont pas de ma faute, j'ai bien réagi face à ceux-ci avec les connaissances que j'avais et maintenant on sera aidés.

Aussi, je vais enfin pouvoir répondre aux gens qui le trouvent "bizarres" et qui me disent pratiquement en pleine face que c'est parce que je l'éduque tout croche. Non, ce n'est pas de ma faute!

Je veux remercier toutes les nombreuses, très nombreuses même, personnes qui m'ont encouragée et conseillée ici. Ça a été très précieux. 

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mag-og

Inscrit le :
07 avr. 2005

Posté le: 3 décembre 2009 20:14:04 EST  
Célyne!! Enfin!!!

Enfin, vous avez finalement l'heure juste! Après tous les test, les recherches, les comparaisons, etc. Ça doit faire un bien fou d'enfin savoir!

Il est bien chanceux de vous avoir, ton Pierre-Alexandre. Tu en as fait des choses, pour lui, pour essayer de l'aider!

Je vous souhaite à toute la famille beaucoup de courage! Ça sera pas toujours facile, mais je suis certaine que vous allez faire tout ce que vous pouvez, et plus encore, pour l'aider à s'épanouir du mieux qu'il peut.

Bonne chance!

Hélène 

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Célyne

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 décembre 2009 21:08:32 EST  
Salut!
Merci encore!
Pour le déni... je ne crois pas que ce soit ça dans le cas de mes beaux-parents. Pour eux, les médecins sont dans le champs point. Mais bon... à chaque fois qu'ils viennent ces temps-ci ils disent que je suis donc moins stressée avec le 2e, que je ne les laissais pas le prendre, que c'est pour ça qu'il a fait des crises, que c'était parce que j'étais trop après. Bref, que tout est de ma faute point!
Sauf que j'ai des photos des premiers mois où n'importe qui pouvait le prendre et je me rappelle que jusqu'au premier Noël (9 mois et demi), il n'était pas trop sauvage. C,est quand les crises ont commencé qu'ils n'ont plus pu le prendre... En tout cas...
Memi, ça me fait rire ta comparaison parce que jai justement dit à quelques reprises cette semaine que s'il était paraplégique on ne se poserait pas de questions, on adapterait son milieu pour qu'il puisse vivre le plus normalement possible malgré ça. On doit juste faire la même chose...
Et oui, je pense qu'il a des dons exceptionnels. Il connait tous les airs de chansons et il chantonne tout le temps. Il a une excellente concentration et est bon pour dénicher des images dans une page de livre. Il est bon pour faire les casse-tête et dans les jeux de motricité fine pour enfants. Aussi, il est super serviable et affectueux. Je me dis qu'avec l'aide qu'on va avoir, il deviendra quelqu'un de bien. 

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Memi

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 1 décembre 2009 09:29:12 EST  
Celyne, merci du fond du coeur pour ton témoignage... tu es positive et attentie, ton petit gars est chanceuse de t'avoir pour maman..

Parlons belle-famille, j'ai un neveu qui a recu un diagnostique de TDAH à l'age de 7 ans, il prend du ritalin depuis et il a maintanant 12 ans, sa grand même (donc la mère de son père) ne croit toujours pas qu'il en a besoin. Pourtant tout les autres de la famille ont remarqué le changement énorme avant la médication et après. Elle s'obstine toujours lors des repas en famille, car à midi c'est l'heure de la pillule et s'il ne la prend pas, il n'aura plus de plaisir en fin de journée car il n'écoutera plus les consignes et sera très (voir beaucoup trop) énervé. c'est pas facile de faire le deuil de l'enfant parfait, ma soeur a vu des psy, des pédo-psy pour aider le plus possible son fils et être certaine que c'était la meilleure chose à faire pour lui. Elle dit à sa belle mère, s'il avait besoin de lunette pour voir, diriez-vous que non il n'en a pas besoin? Et chaque fois elle s'obstine...

Vous êtes les parents et vous savez mieux que personne ce qu'il y a à faire. Confiance et surtout courage face à tous ceux qui vont ramer à sens contraire...

Bonne chance

Memi 

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 30 novembre 2009 23:48:48 EST  
Bonjour Celyne.

Bien contente d'avoir de tes nouvelles. Oui, quel soulagement pour vous deux. En effet, quand on reçoit le diagnostic, cela nous reconforte avec l'idée, que non on était pas dans le champs. Au moins, vous avez eu la chance d'avoir reçu un diagnostic assez tôt.

Nous dans notre cas, c'est seulement à l'âge de 7 ans le 30 juin dernier que la pédo-psychiatre nous a confirmé ce que nous pensions depuis longtemps. Après, 2 évaluations antérieures dans la clinique de dévoleppement du CHARL, qu'ils ont toujours écarté le diagnostic. Ils ont parlé la première fois, de troubles de langages. Ensuite, d'hypothèse de déficience intellectuelle. Il a quand même reçu des services de stimulation à la garderie par une éducatrice spécialisée, une chance. Par la suite, dans une classe de déficience intellectuelle. Je voyais bien que mon garcon ne cadrait pas avec sa classe, qui était composé d'enfants trisomiques. Maintenant, il va mieux et il est dans une classe TEACH dont le groupe sont seulement 5 enfants, 1 professeur, 1 éducatrice spécialisée et différents intervenants (pyschologue, ergothérapeute, orthoniste) les cottoient.

Il est sous médication pour augmenter sa concentration et rendre son humeur plus égale ( a tendance à être dans des phases totalement amorphe de facon cyclique). Le plus difficile, c'est d'apprendre à les décoder au début et savoir comment ils réagissent. Mon dieu, quand ce bout de chemin est fait, le reste devient plus facile.

Quel soulagement quand on sait enfin. La période d'acceptation a été plus facile dans notre cas car cela faisait tellement longtemps qu'on attendait pour mettre le doigt dessus pourquoi que notre garçon est différent. Il faut dire aussi que notre plus vieux est dyphasique, mais une problématique plus facile.

Bonne chance dans tes démarches. Comme le dit Souris Minnie, cela fait du bien de connaîtres d'autres personnes qui vivent notre quotidien.

Encore bonne chance.

Pati 

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Elfie

Inscrit le :
28 déc. 2008

Posté le: 30 novembre 2009 14:42:41 EST  
Célyne, je voulais seulement te dire que j'ai trouvé ton témoignage superbe et touchant, conserve le pour l'offrir un jour à ton fils, il verra à quel point il a une maman aimante et dévouée!
J'ai travaillé avec plusieurs enfants autistes, et malgré leurs différences, ils ont des dons exceptionnels. Et ils sont beaucoup plus brillants qu'on le croit.
Bravo, et courage! 

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Anonyme

Inscrit le :
15 août 2007

Posté le: 27 novembre 2009 20:19:46 EST  
Célyne, je te trouve tellement bonne! Moi aussi j'ai suivi ton histoire depuis un bon bout de temps, et je sais à quel point tu es persévérante et bonne avec ton fils. C'était pas facile quand tout ton entourage (genre CLSC et médecins...) te disait qu'il fallait l'envoyer à la garderie! Tu as pris des bonnes décisions. Félicitations pour ton courage! Ils sont beaux, tes petits gars!  

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Anisan

Inscrit le :
24 oct. 2006

Posté le: 27 novembre 2009 16:33:27 EST  
Célyne je suis contente d'avoir des nouvelles de ton garçon et de savoir que vous avez un diagnostic maintenant. Il est jeune il va être pris en charge et vous allez avoir de l'aide et c'est précieux ça.

Pour la famille et bien oui ils vont avoir un deuil à faire comme a dit Maé et sérieusement vous n'avez pas à vous en faire avec ça leur réaction va être normale. Les grands-parents ne voudraient pas que leurs petits enfants aient quelque chose de différent. Ils vont finir par l'accepter, il faut leur donner du temps. Sauf que je comprends ta crainte de vivre avec leur déni... on le vit ici avec les allergies alimentaires de Benoît et ce n'est pas facile de lâcher prise dans tout ça.

En tout cas je suis fière de toi, tu as l'air d'être très sereine dans tout ça et je suis certaine que cette belle attitude là va profiter à ton garçon.

Anisan 

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Maé

Inscrit le :
24 avr. 2007

Posté le: 26 novembre 2009 21:07:07 EST  
Ça Célyne ça se nomme"le deuil du petit-fils parfait"! C'est une étape et ce n'est certainement pas à toi à leur expliquer ou à négocier avec leur sentiment de perte. À chacun son rythme d'adaptation. Ils feront ce qu'il faut quand ils en seront capable!!

Tu n'as pas d'énergie à éparpiller pour soutenir les autres. Déjà, adapter ton environnement familial à cette réalité, accepter toi-même l'ampleur de ce que ça signifie, et les processus qui s'enclenchent te serons bien suffisant sans en plus porter le monde à bout de bras!

Conserve tes énergies, reste positive et entoure toi d'amour!!! Wink  

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Célyne

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 26 novembre 2009 20:55:18 EST  
Merci!
Pour l'acceptation, ses progrès des derniers mois me suffisent à me convaincre de son potentiel à évoluer positivement... C'est tout à son avantage qu'on ne perde pas de temps à faire du déni et qu'on agisse tout de suite pour l'aider. En souhaitant que les délais d'attente ne soient pas trop longs...
Je lis le petit guide qu'ils nous ont laissé qui décrit l'autisme et c'est tellement mon garçon! On pense souvent qu'autisme = enfant complètement dans son monde qui passe la journée à se balancer ou quelque chose du genre, mais ça ce sont les cas les plus extrêmes.
Minniesouris, c'est sûr que je vais contacter les associations. Merci! Je vois que ton garçon n'est pas beaucoup plus vieux que le mien. Comment et quand avez-vous su pour lui si ce n'est pas indiscret?

Sauf que là j'ai un petit problème et je vous demande conseil: Mes beaux-parents disent "qu'ils sont dans le champs" littéralement. Je redoute des discussions musclées avec ma belle-famille à ce sujet... Je n'ai pas d'énergie à mettre là disons...
Minniesouris, est-ce que des gens dans ton entourage ont contesté le diagnostic et vous ont fait du trouble?
 

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KAbeille

Inscrit le :
19 mars 2008

Posté le: 26 novembre 2009 20:53:50 EST  
Je suis une maman de mai 2008 comme Yz4Bel... Célyne, je voulais juste te dire que ton histoire m'a touchée aussi. Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton petit garçon, qui continuera à t'émerveiller et à te montrer comment on peut profiter de toutes les petites choses de la vie. Chaque enfant est unique et ils ont tous beaucoup à nous apprendre. Le tien est choyé d'avoir une maman à l'écoute et prête à s'impliquer à fond pour lui. Je pense à vous... 

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Bubuza

Inscrit le :
08 déc. 2008

Posté le: 26 novembre 2009 12:52:59 EST  
J'ai eu plusieurs enfants austimes dans mes classes, et c'était souvent ceux à qui je m'attachais le plus! L'important, c'est de savoir s'adapter, et ça tu le fais déjà! Ça prend beaucoup de courage pour des parents d'accepter une telle nouvelle. Bravo! Et ne lâche pas! Smile  

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Maé

Inscrit le :
24 avr. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 22:31:18 EST  
Célyne,

Je comprend ton soulagement face au diagnostique, ça permet de relâcher un peu la tension et respirer pleinement un bon coup... Je sais qu'avec les spécialistes et les démarches que tu as entrepris, les outils qui vous seront suggérés et l'âge de ton petit loup vont permettre une adaptation de la vie à la hauteur de toutes les merveilleuses capacités qu'il a!!!

Maintenant savoir va te permettre d'entamer une nouvelle route, avec ton fils, ta famille!!!
xxx Wink  

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Yz4BeL

Inscrit le :
04 août 2007

Posté le: 25 novembre 2009 21:23:51 EST  
bonjour
je suis la soeur de Célyne.
Célyne, tu sais que tu peus toujours compter sur moi!!

Sachez que ce ptit bonhomme nous surprend de semaine en semaine. il a tellement évolué vite depuis le printemps passée!! l'avenir sera positif puisqu'il est bien entouré et aimé et surtout, il est intelligent et ca se voit! il fera son bout de chemin, le sien et ce sera le nôtre.

Isa, la soeur pas mal occupée mais toujours disponible pour sa soeur!! 

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Gala

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 17:50:45 EST  
Lâche pas Célyne !

Je suis certaine que ton petit garçon arrivera à faire son petit bonhomme chemin dans ce monde et que tu y seras pour beaucoup !!

Gala Wink  

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minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 14:32:35 EST  
Bonjour Célyne,

Voilà un bout de temps que je suivais ton histoire puisqu'elle ressemble un peu à la mienne. Et je me doutais bien, d'après tes écrits que tu aurais un diagnostique d'autisme. Ce n'est vraiment pas une étape facile à passer. Ca fait mal, la différence. Mais tu as l'attitude qui faut. Tu es ouverte à recevoir de l'aide et à aider ton garcon et c'est tout à ton honneur. Tu verras, les parents ouverts comme nous sont très appréciés par les intervenants et c'est tout à l'avantage de nos enfants. Tu recevras plein de petits trucs pour aider ton garcon au quotidien (vive les fameux pictos!!!)
Je te souhaite une bonne route dans l'accompagnement de ton fils, il y aura des hauts et des bas mais l'important c'est qu'avec un diagnostique il y a de la lumière au bout du tunnel. Oui, il y a des listes d'attente (encore et encore...) mais on avance, on n'est plus dans le brouillard.

Je ne sais pas si tu connais le forum de la fédération québécoise de l'autisme mais moi ca m'aide beaucoup. Il y a aussi plusieurs ressources. Sache les découvrir et t'en servir.

Bonne Chance!!!

Et au plaisir de discuter avec toi.

p.s. Ladydi__007, j'adore ton extrait...c'est tellement vrai. 

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Ladydi_007

Inscrit le :
17 juin 2009

Posté le: 25 novembre 2009 11:16:11 EST  

J'ai déjà lut un magnifique texte composé par un parent ayant un enfant ''différent'', dans un livre bouillon de poulet pour l'âme de maman, et ton histoire m'y a fait penser.

La personne comparait une grossesse à la planification d'un voyage en Italie. On rêve de voir l'Italie, on fait des recherches, on se renseigne sur le pays, ses moeurs, comment s'y rendre ou loger, etc... Pendant des mois on attends avec fébrilité le moment du départ, on prépare ses bagages, on s'assure que l'on a tout pour faire un voyage agréable...

Puis l'avion se pose en Hollande, la Hollande, on n'a jamais voulu voir ce pays, on est décu, voire même fâché. Puis tranquillement on regarde autour de nous et on voit que la Hollande à un paysage époustouflant, ce n'est pas l'italie mais elle a d'autres attractions elle est magnifique a sa facon, unique...

Tu sembles avoir une attitude sereine et positive face à ce que ton rôle de maman t'apportes, je t'admire car plusieurs parents y verraient un gros mur sur leurs chemin! 

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Nadi4

Inscrit le :
06 août 2009

Posté le: 25 novembre 2009 10:48:28 EST  
Ton fils a beaucoup de chance d'avoir une mère attentive et consciente de ses différences depuis qu'il est tout petit.
J'enseigne et trop souvent on voit des enfants autistes arriver à l'école sans diagnostic. C'est très long ensuite de les faire diagnostiquer et de faire accepter leur différence à leurs parents. Souvent, ils n'ont les services nécessaires seulement en deuxième année, après avoir vécu deux ans d'enfer.
L'an dernier, l'école où je travaillais a accueilli un petit garçon autiste en maternelle. Lui aussi avait été diagnostiqué vers 2 ans et demi. Il arrivait à l'école avec les services adéquats tout de suite et ça a été une très belle expérience pour lui, son enseignante, la technicienne en éducation spécialisé qui travaillait avec lui et les enfants de son groupe-classe.
Félicitation pour ta vigilance et ta persévérance. 

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tweety25

Inscrit le :
19 avr. 2006

Posté le: 25 novembre 2009 09:50:32 EST  
ton message ma beaucoup toucher. pour avoir cotoyer des enfant autisme a la garderie ou je travaillait et j'ai enseigner le patinage a un enfant autisme je sais a quel point c'est pas évident a tout les jours.

Lache pas ma belle et je te souhaite bonne chance dans le futur.

 

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seforia

Inscrit le :
28 déc. 2008

Posté le: 25 novembre 2009 09:29:16 EST  
Après t'avoir lu, on aurait tendance, au parc, à dire que ton petit est donc bien mignon parce qu'il veut donner des bisous à tout le monde qu'il ne connaît pas. Mais on ne perçoit pas à quel point le quotidien peut être difficile à comprendre quand on vit 24h/24 avec un petit qui nous remet en question sans arrêt. Je suis fière de toi, je ne sais pas comment je réagirais dans une tel situation ou après un tel diagnostic.

Mais tu connais ton enfant plus que n'importe qui, c'est tout plein d'amour qu'il lui faut Smile 

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Skye

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 09:20:34 EST  
Celyne , je suis tres touchee par ton message! Il est beau, touchant mais surtout remplit d'espoir et d'amour!!

Je lis tres bien ton soulagement de finalement avoir un diagnostic car avec ca, on peut trouver comment traiter!

Bravo a toi et a ton fils pour le chemin parcouru et celui a venir!

 

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