Test de sueur

Bonsoir,

Je suis un maman inquiète et j'ai besoin de conseil ou d'avis.
J'explique :

Ma fille est agée de 22 mois et depuis 9 mois nous nous sommes appercu qu'elle était allergique au lait. Pas seulement intolérance mais de l'allergie. Quand on touche sa peau avec du lait ou produit laitier elle rougit et enfle. Quand elle mange une petite quantité de produit laitier son visage rougit et il y a de l'enflure jusqu'à ses yeux. Il n'y a pas de diagnostic car mon médecin dit qu'ils ne font pas de tests d'allergie avant 3 ans mais il est d'accord qu'il y a surement quelque chose.

En avril dernier, nous avons essayer de lui donner des minigos sans savoir qu'elle avait vraiment de l'allergie et une semaine plus tard, hospitalisation pour une bronchiolite sévère. Coincidence? On ne sait pas.

En septembre dernier, la gardienne lui donne son diner et oublie de ne pas ajouter de lait. Réaction allergique et 1 semaine après hospitalisation pour broncho spasme. Coincidence?
Fin octobre, halloween .. elle n'y pense pas encore et lui donne des crottes de fromage et un mashmallow qui avait du chocolat dedans .. 2 semaines après bronchiolite ...
Nous voyons finalemenyt un médecin qui fait un suivi. Je reçois une lettre par la poste de l'hopital que nous devons nous présenter pour des tes de sueur. Je ne sais pas pourquoi un test de sueur et je fais de la recherche sur internet. Je lis que la plupart du temps que c'est pour dépister la fibrose kystique... de la ma panique. Quelques symptômes sont semblable à ceux de ma fille et je suis très inquiète. Est-ce que quelqu'un peut me rassurer ou m'éclairer. Je n'ai pas de question présises mais je devais parler à quelqu'un ... J'attends de vos nouvelles ... merci!! 

Bonjour!

Je suis la maman d'un petit homme de 2 ans et demi. Il y a 2 mois, l'hopital Ste-Justine a fait un test de sueur à mon garcon.. diagnostique: positif, il a la fibrose.... Notre monde s'est arrêter.

Mais l'infirmière et le médecin m'ont dit qu'il font régulièrement des test de sueur pour pouvoir éliminer ce diagnostic... c'est une procédure. Nous on a pas été chanceux. Mais la plupart du temps les test sortent négatif.

Je te souhaite sincèrement un négatif... le test a eu lieu hier et j'ai une pensée pour toi parce que je sais les inquiétudes que tu as.. Donne nous des nouvelles!

Je croise les doigts fort fort!

 

En fait, je ne connais pas la maladie de la fibrose kystique dans les moindres détails, mais ce que je peux te dire, en rapport au bébé avec qui ma fille a partagé sa chambre au CHUL, c'est que s'était un bébé de 5 mois qui n'avait jamais été malade encore, mais que depuis quelques jours, il avait commencé à régurgiter beaucoup, avait une perte d'appétit, était chigneux, avait perdu la voix et il avait les minéraux dans son sang totalement désordonnés sans aucune explication et c'est le dernier point qui inquiétait beaucoup les médecins. C'est en passant le test de la sueur qu'ils ont diagnostiqué sa maladie. Les symptômes de cette maladie semblent différent d'un patient à l'autre, mais ce n'est pas une maladie qui est fréquente. Le test est fait systématiquement lors de certains problèmes de bronche et de poumons à répétition en moins d'un an et comme c'est dit un peu plus haut, je trouve très dommage que les médecins ne nous donnent pas plus de détails sur la pertinence du test, car en fait pour eux, c'est juste pour éliminer tout doute sur cette maladie.

À l'hôpital où mes filles ont fait le test de la sueur, l'infirmière me disait qu'en 20 ans de carrière, elle avait vu un seul cas que le test s'était avéré positif. Alors si j'étais toi, je ne m'inquièterais pas trop. Mais tiens nous au courant des résultats. Ça fait combien de jour maintenant que ton enfant a passé le test ?!? 

Merci beaucoup Jennyfer pour ta réponse. J'avoue que tu me fais du bien! Je sais que les problèmes avec bronches et poumons peuvent être reliés à autre chose alors j'essais de rester positive. De plus, avec vos message, j'ai espoir que ce n'est pas la FK ! Je me dis que si c'était le cas, elle aurait probablement été malade bien avant non? De toute façon je n'ai pas le choix d'attendre !

Merci encore de partager avec moi, ça me fait vraiment du bien! 

Merci Sarali pour ta réponse. En effet juste à penser au mot FK, je capote complètement. L'oncle de mon conjoint est infirmier et il nous dit comme toi, que c'est probablement pour éliminer la possibilité de la FK. Ce matin, encore un peu trop inquiète j'ai appelé le bureau de mon médecin et la secrétaire m'assure que quand un enfant est hospitalisé, le test est passé et que c'est très fréquent que les enfants passent ce test là. Elle me dit que si quelque chose était grave elle m'aurait déjà téléphoné et qu'il ne fallait pas m'inquiéter. Mais .. je vais attendre le résultat avant d'arrêter de m'inquiété je crois bien. Est-ce que c,est long avant d'avoir le résultat?

Je suis un peu parano .. hier j'ai lu que les enfants qui étaient atteint de la FK avaient la peau qui goutait salé ... elle a bien trouvé ça drole que je lui lèche la bedaine et le dos!