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Test à venir pour la fibrose kystique ( mon fils )

Auteur Message

_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 20 décembre 2010 21:41:02 EST  
Bonjour , je viens vous écrire pour avoir un peu de réconfort (?) et d'information.

Mon fils aura un test ( parmi tan d'autres ) pour la fibrose kystique le 11 janvier prochain et je suis très inquiète.J'ai beaucoup lu sur le sujet mais j'aimerais savoir à quoi m'attendre si le test s'avérait positif.

Merci  

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Mélo29

Inscrit le :
31 janv. 2008

Posté le: 20 décembre 2010 23:09:59 EST  
Je te souhaite que tout aille pour le mieux pour ton fils
bonne chance  

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-Mia-

Inscrit le :
20 mai 2008

Posté le: 21 décembre 2010 11:16:25 EST  
Bonjour,

Peut-être que je peux t'aider un petit peu! Je n'ai pas d'enfant fibro-kystique, par contre, ma conjointe en est atteinte!

Je peux te dire que les jeunes enfants diagnostiqués aujourd'hui sont très "chanceux" si on compare à il y a 30 ans. Les médicaments se sont BEAUCOUP améliorés et par le fait même, l'espérance de vie aussi! Je crois qu'en ce moment l'espérance de vie est de 35 ans. Quand ma conjointe est née en 1977 c'était 8 ans!

Les personnes atteintes ont des traitements quotidiens (clapping, pilules,nébulisation) mais on s'habitue. D'après ma conjointe, l'important est de le laisser faire comme tous les autres enfants! Elle a beaucoup souffert de se faire dire "Arrête de courir! Tu vas t'essouffler!" ou "Non, tu ne peux pas aller dormir chez ton amie, il faut faire ton clapping!"

Les enfants sont moins hospitalisés qu'avant. Le plus dur c'est rendu à l'adolescence ou à l'âge adulte quand la maladie les rattrape. Leurs amis entreprennent des études, des voyages, ont une vie de couple, des enfants, etc. Mais toutes ces choses sont souvent impossible ou plus difficile à avoir pour les personnes plus malades.

Aussi, il y a différentes génétiques de la maladie. Ce qui fait en sorte qu'il y a plusieurs niveaux d'atteinte. Je te conseille de ne pas t'inquiéter avant d'avoir les résultats et que même si ça s'avère positif, ton fils sera pris en main immédiatement et il pourra tout de même vivre une vie normale pour très longtemps!

Ma conjointe a reçu une greffe des poumons il y a 7 ans 1/2. Depuis 1 an 1/2 elle recommence à avoir des problèmes mais ça va bien quand même. Imagine toute les découvertes sur la maladie qui se font aujourd'hui... Je crois que les enfants fibro-kystique ont un bel et long avenir devant eux!

Tu peux m'écrire n'importe quand si tu as d'autres questions!

Bonne chance! 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 21 décembre 2010 12:48:21 EST  
Mélo29 : Merci

-Mia- : Merci beaucoup ,sa me rassure beaucoup. J'imagine qu'ont ''s'habitue'' pour l'instant je me sens tellement coupable * à tord je sais * de tout ce que mon fils subit.Je sais qu'il en a des pires mais j'ai 2 grandes filles en santé et de voir mon fils toujours malades , être nourrit aux médicaments sa me brise le coeur et là quand le pédiatre m'a prescrit le test de sudation sa comme été une grosse claque en pleins visage. Il a aussi un test d'allergie , prise de sang pour voir s'il n'y aurait pas un déficit immunitaire et/ou anémie et il commence à prendre un traitement pour les reflux ( le zantac ) Tout sa est à part des pompes qu'il doit prendre pas mal toujours car sont asthme n'est pas contrôlable ( ont commence à être pas pire mais sa fait 1 semaine que c'est stable donc je souhaite que sa rechute pas ) nasonex également.

Pour le moment je ne le prive pas de s'amuser mais les pompes sont toujours prêt car dès qu'il court , pleure ou s'énerve il a une gène côté respiration.

Il ne va pas en garderie et je l'allaite encore je pense que c'est un plus pour lui sinon j'essaie de pas faire exprès pour me lancer dans les bains de microbes et si quelqu'un est malade ( rhume / grippe ou autre ) bien il reste chez eux j'ai pas le choix sinon mon fils le pogne mais en 10x pire.

La greffe de poumon la maladie revient quand même par la suite ? 

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Eighia

Inscrit le :
16 sept. 2009

Posté le: 21 décembre 2010 13:30:32 EST  
j'ai une amie atteinte, et aujourd'hui, à 27 ans, elle est encore en pleine santé. Oui, elle en a vécu des dure, hospitalisée, pompe à antibiotique 24h/7jours pour une pneumonie au secondaire... mais c'est une jeune femme heureuse et épanouie quand même. Elle fait des sports qu'elle aime et si sa maladie l'oblige à adapter sa vie, elle ne l'empêche pas de vivre.

j'ai été à un souper bénéfice pour la FK un jour et l'organisateur nous rappelais qu'il y a toujours de l'espoir, il en connais des grand-maman qui ont la FK!

pour l'asthme, p-e qu'il y a un irritant dans la maison qui lui cause des problèmes, que tu pourrais trouver et retirer, question de vous donner un break:

parfum (dans les savon à main, à lessive, assouplisseurs, déodorant, parfum tout court)

Faire nettoyer les conduits de ventilations de la maison (échangeur d'air ou système de chauffage) par une compagnie spécialisée, tu pourrais être surprise de ce qui s'accumule là-dedans

installer des ventilateur de salle de bain avec un humidistat plutôt qu'un interrupteur (ils se mettent en marche seul, on ne les oublie pas! mais ça prend des appareils silencieux sinon c'est agaçant) pour éviter les moisissures

si vous avez un foyer n'entroposer pas la moindre buche dans la maison. même pas une. laisser ça dehors sous une bache, et prenez ce que vous voulez à mesure que le feu brûle. même si vaudrait mieux pas faire de feu.

pas d'encens, pas de glade, plug-in ou autre.

faire nettoyer les tapis, sofa rideaux et couettes de lit.

ça va p-e vous aider à mieux contrôler son asthme et dé-stressé un peu! aussi, faut pas oublier que le stress favorise l'asthme, donc p-e des cours de yoga pour l'aider à décompresser? (je sais même pas quel age il a Laughing) car ça le stress p-e plus que tu ne le crois tout ça!
 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 21 décembre 2010 19:34:30 EST  
Eighia Merci pour les informations. Pour les irritants j'imagine que oui il en a un c'est le pourquoi en parti les tests d'allergies.

Faire nettoyer les conduits de ventilations de la maison (échangeur d'air ou système de chauffage) par une compagnie spécialisée, tu pourrais être surprise de ce qui s'accumule là-deda ns

Et bien ici je chauffes avec des calorifères et je les ouvre 1 fois par semaine et je nettoie l'intérieur , tous les jours je passe mon swiffer sur les murs et les plafonds et j'époussette tablette , table , biblo etc..

Ici ont a pas de foyer et pas question d'en avoir. J'ai arrêté de mettre du pushpush glade febreeze ou autre depuis que j'ai eu ma fiche d'indication à suivre...Ok ont triche un caca qui pue = 1 push au dessus de la toillette Embarassed Laughing

Pas de tapis ( sauf dans l'entré l'hiver parce que c'est en céramique et sa glisse vraiment énorme quand ont entre ) sofa en cuir que je nettoie avec un produit doux exprès pour sa. et les draps ont lave à l'eau chaude 1 fois par semaine. Ont ouvre sa fenêtre de chambre et la mienne ( parce qu'il dort encore avec nous une partie de la nuit ) 10 minutes par jour.

Pour le yoga je sais pas si pour un enfant de 18 mois il existe des ateliers du genre !?!? Il est jeune un peu Rolling Eyes Mais le sein est un bon dé-stressant ici :P

Je suis vraiment rassuré de voir que malgré la maladie ont peut vivre une vie normal malgré tout j'espère tout de même que les tests seront négatif.

Vous êtes vraiment gentille je pensais pas avoir autant de réponse. Embarassed  

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yummymommy

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 21 décembre 2010 20:53:48 EST  
J'ai une amie qui a la FK et sa soeur aussi en était atteinte. Mon amie vient de fêter son 36ième anniversaire au début du mois.
Depuis les 15 ans que je la connias elle a eu des très bonnes périodes comme des moins bonnes. Elle fait du ski, a fait du rafting longtemps, à fait ses études universitaires, à fait le party en masse Wink
Mais comme j'ai dit elle a eu de moins bonne spasses où elle n'allait vraiment pas bien, infections des bronches où elle devait être hospitalisé... Elle devait aussi avoir des traitements sous antibio au moins 2X par année, elle était hospitalisé environ 2 semaines à chaque fois.
Par contre elle n'avait pas d'animaux, essayer de rester en forme, ne fumait pas....
Cette année sa santé à viré du tout au tout cet été... elle ne peut être en contact avec les gens malades car elle n'arrive pas à se défaire des virus. Elle vient d'être déclarée invalide par le gouvernement est est en attente d'une transplantation pulmaunaire.

Je te souhaite que tout se passe bien pour vous! 

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Anonyme

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 22 décembre 2010 07:20:19 EST  
ça fait plusieurs jours que j'hésites à te répondre car tu demandes des gens qui ont eu un teest positifs pour savoir vers quoi ça peut mener. Ici, mon fils a eu à faire le test qui c'est avérer négatif!

Le stress qui suit l'anonnce du test est très grand et c'est deux mots qui font peur, TRÈS peur même!

Tout d'abord, mon médecin m'a donné la prescription du test sans trop d'explication. Il m'a dit tu dois passer ce test car il a beaucoup de maladie pulmonaire. J'ai eu droit à une série de laryngite, otite, pneumonie (2x) etc. Par contre, il n'était pas asthmatique.

En parlant, avec des gens de mon entourage dont une amie que ses enfants sont asthmatiques, savais-tu qu'on déclare asthmatique un enfant qui a eu 3 pneumonie en un an. Automatiquement. Je trouve le tout ridicule mais bon je suis pas médecin. Je ne dis pas ça pour dire que ton fils n'est pas malade au contriare mais bien pour relativiser les choses.

La technicienne pour le test de sudation m,en a dit beaucoup qui m'ont fait relaxer durant le test. J'aurais dont aimer savoir ça avant pour mieux dormir et ne pas stresser mon fils.

Le test de sudation est un test facile, pas long sans douleur dont la réponse est automatique. C'est pourquoi les médecins le prescrivent automatiquement quand un enfant a des maladies pulmonaires. La technicienne nous a dit qu'elle allait pouvoir nous dire si le test est négatif sur place mais que le doc alllait confirmer le tout au téléphone.

Ton fils va passer ce test ainsi qu'une bonne batch d'autres tests. La technicienne nous a même dit que les cas positif était rare sommes toutes sur la quantité effectués.

Tout ça ne t'aideras pas à déstressé car j,en serais incapable mais de savoir ses choses peuvent au moins t'aider à y voir plus clairs.

Passe un joyeux temps des fêtes et profites-en avec tes mousses. 

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Eighia

Inscrit le :
16 sept. 2009

Posté le: 22 décembre 2010 07:51:56 EST  
une chose dont tu ne parles pas dans ton message... est-ce qu'il y a des gens atteint dans ta famille et celle de ton conjoint? Les deux parents doivent être porteur du gêne pour le transmettre à l'enfant, et il doit le recevoir des deux parents pour dévelloper la maladie. personnellement j'ai passé le test car j'en ai dans ma famille éloignée (fille d'un cousin à mon père) et je n'ai pas le gène. mon conjoint n'en a pas dans sa famille, alors le risque que le gène soit présent est faible.

tu peux assez facilement vérifier cette information en posant la question à des membres éloignés de la famille. si personne ne se souvient de quelqu'un qui l'avait dans la famille... les risques baissent que ton fils l'ait.

bonne chance et bon courage 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 22 décembre 2010 10:49:44 EST  
Ronnie27 : Merci , je savais déjà que c'était un test qui était donné à pas mal d'enfant par précaution mais que le taux de positif était peu élevé mais comme tu dis ont ne peut s'empêcher d'avoir peur.Mon chum lui préfère dire qu'il n'a rien mais moi je préfère m'attendre au pire et être préparé ''au cas ou'' Je te remercie pour ton message.

Eighia : Il faudrait oui et noël est dans quelque jour donc je pourrais faire le tour mais d'un autre côté je ne veux pas alarmer tout le monde mes grands-parents et mes tantes ne sont pas au courant de la batterie de test qu'il doit passer parce que je sais que sa sèmerait la panique totale.Je vais quand même essayer d'investiguer par contre je ne connais pas mon père donc de ce côté nous resterons dans le néant. Mais à ma connaissance il n'y a pas de FK dans ma famille ( maternel ) et dans celle de mon mari.  

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petiteplume

Inscrit le :
03 janv. 2011

Posté le: 3 janvier 2011 21:05:47 EST  
test FK
Bonjour

pour ma part, ma fille avait eu à passer le test aussi, elle était souvent malade, otite, rhume avec asthme etc.....

le test s'est avéré négatif. J'ai décidé de lui faire faire quelques traitements d'accupuncture pour l'asthme. Ne paniquez pas, pour les enfants, mon accupuncteur n'utilise pas les aiguilles, mais un laser qui est absolument indolore. Donc facile pour les enfants et les enfants répondent 'souvent' tres bien à l'accupuncture. encore faut-il trouver un accupuncteur compétent (comme dans n'importe quoi il y en a des meilleurs que d'autres) et il faut perséver et ne pas s'arrêter à une seule scéance.

J'étais personnellement TRÈS sceptique à ca avant, mais ayant moi-même eu des allergies sévères, j'étais prête à tout essayer et dans mon cas ca m'a aidé énormément.

Donc quand ma fille a eu ses épisodes, je lui ai fais faire quelques traitements et elle n'a jamais eu d'autres crises depuis. Ca fait maintenant 17 ans !! Elle n'étais pas une grosse asthmatique mais a quand meme fait quelques crises d'asthmes à cet époque qui ont nécessité des visites à l'hopital quand même ! et maintenant tout est fini. Elle va super bien. Nous en sommes très heureux alors je propose cette option. Je ne peux vous dire si vous aurez les mêmes résultats que nous avons eu, car j'imagine que ca dépend de l'accupuncteur, de la réponse de l'enfant etc... mais ca vaudrait la peine d'essayer....

Enfin pour le test de FK je vous souhaite bonne chance.

petiteplume. 

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mariasu

Inscrit le :
03 juin 2010

Posté le: 5 janvier 2011 13:46:17 EST  
j'y connais absoluement rien a la fibrose kystique mais je tenais tout de même a te dire que je suis de tout coeur avec toi et toute ta famille.
Bonne chance! 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 12 janvier 2011 19:10:05 EST  
Merci Mariasue

Alors désoler de ramener un vieux post mais je tenais à vous tenir au courant.

Mon fils à été testé.......NÉGATIF !! Je me suis mise à pleurer au téléphone je suis tellement heureuse !!

Pour les prises de sang par contre c'est pas top mais c'est pas alarmant. Il est bordeline pour anémie mais sa peut se régler facilement. Pour le déficit immunitaire il en fait un peu sont taux est bas ( je ne sais pas exactement je n'ai pas pensé lui demander ) Mais ce n'est pas alarmant. Comme mon pédiatre dit il a la batterie à plat donc ont va laisser passer quelques mois et refaire le bilan en juin. Je vais voir une nutritionniste pour le petit question de régler l'anémie et la baisse dans la courbe de croissance.

Je suis assez heureuse des résultats !! 

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 12 janvier 2011 19:21:39 EST  
Je viens de voir ton post oufff sa enlève un poids. J'en fais de l'anémie, c'est pas super mais c'est pas l'enfer non plus. Voici un lien qui pourrait t'aider:

http://www.alimentation-france.com/alimentation/sante/anemie.html

Bonne chance. 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 12 janvier 2011 19:32:54 EST  
Alexe1806 Je fais aussi de l'anémie depuis mon adolescence ce qui m'a valu à 2 reprises des transfusions. Dans mon cas je tolère mais mon fils c'est différent ;)Il est déjà fragile comme sa. Mais comme le taux est bordeline donc il en fait pas et ont va s'arranger pour que sa remonte donc c'est moins stressant. Et oui c'est un gros poids de moins sur mes épaules. 

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 12 janvier 2011 19:48:03 EST  
Ah ok tant mieux si y'en fais pas !

Et ouin toi sa doit être un haut degrés. =(

Bonne chance. =) 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 12 janvier 2011 20:47:55 EST  
Non non c'est pas si sévère juste que j,ai eu 2 opérations ( amydale et césarienne ) qui a nessité des transfusion parce que j'ai perdu trop de sang 

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yummymommy

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 12 janvier 2011 22:11:27 EST  
Je suis super contente pour toi ma belle!!!! xxx 

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Mélo29

Inscrit le :
31 janv. 2008

Posté le: 12 janvier 2011 23:10:51 EST  
je suis contente pour ton petite garçon oufff ça doit tellement enlever un poid sur les épaules 

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_Douce-Ange_

Inscrit le :
20 nov. 2009

Posté le: 13 janvier 2011 19:16:26 EST  
Tu n'as même pas idée comment sa soulage.Même si les témoignages semblait être rassurant j'avais vraiment très peur. Maintenant ont passe à autre chose Very Happy 

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Relpin

Inscrit le :
19 mars 2010

Posté le: 9 octobre 2015 07:57:49 EDT  
Question de préention
Je suis un homme sans enfants qui désire en avoir un par dessus tout, moi et ma copine essayons depuis dix ans? Nous désirons faire un dernier essais avec un don d'ovules. Question, la donneuse porte le gêne fk, est-ce dangereux pour l'enfant si ça fonctionne?

Mélo29 a écrit
Je te souhaite que tout aille pour le mieux pour ton fils
bonne chance  
 

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