tannée des douleurs chroniques :-(((

Bonsoir (ou plutôt bonne nuit),

Je suis à la recherche d'un rhumatologue dans la région de Montréal-Rive-Nord de Mtl... Je vais demander à mon Dr de famille une référence pour être vue en rhumato pcq j'ai bcp de douleurs articulaires et musculaires (tendinites)... j'ai bcp lu sur le Net dernièrement et je pense à une spondylarthrite ankylosante...

je sais qu'il ne faut pas spéculer sur nos symptômes, mais disons que je coche "oui" à la plupart des symptômes de cette maladie...

est-ce parmi vous, il y en a qui vivent avec ça ???

j'ai 2 hernies discales (L4-L5 L5-S1) depuis plusieurs années (1998), arthrose phase 2 dans le bas du dos et phase 1 dans le cou, bursite qui, d'après moi, est calcifiée à l'épaule gauche, plusieurs tendinites dans les doigts et coudes dûes à 15 ans de flûte traversière, douleurs au coccyx-sacrum surtout depuis l'accouchement, mais continuelles, et raideur aux talons depuis quelques mois... en plus de la fatigue accumulée pcq mon corps n'a jamais de repos de la douleur... et j'ai un gros surplus de poids (80 lbs en trop), mais je ne pense pas que ce soit la cause de tout ça...

ma mère souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années et aussi d'ostéoporose et mon Dr était prêt à me mettre le diagnostique de fibro, mais sans faire d'autres examens plus poussés...

je n'ai que 35 ans, mais je me sens comme 70 ans la plupart de mes journées... et j'ai une petite princesse de 15 mois qui aimerait bien que sa maman joue plusieurs années avec elle... et j'espère avoir un 2ème petit miracle d'ici l'année prochaine avant qu'il soit trop tard et que je n'endure plus mes douleurs chroniques

désolée de ma complainte, mais MPLV est mon seul exutoire en ce moment.... 

J'ai un diagnostic de fibromyalgie. J'ai des symptômes depuis plusieurs années et cette fois le médecin a mis un mot sur cela. Cette années est la plus difficile malgré que j'ai de la médication qui m'aide à atténuer les douleurs chroniques, je n'ai pas retrouvé mon niveau de base suite à l'exacerbation de mes symptômes de fibro. Je m'étais donné une à deux semaines pour récuperer mais ça prend plus que cela cette année. J'espère que le retour de la chaleur extérieur m'aidera. 

Bon bien la semaine passée j'ai commencé le traitement sous Méthotrexate en comprimés pour mon arthrite. J'espère que ça va bien fonctionner! 

Finalement plus de Remicade, pas de Méthotrexate, pas de cortisone... on essaye avec juste ma dose de Mézavant augmentée... Disons que je vais essayer de mettre le stress le plus loin possible et de faire attention à ce que je mange... je sais que la période des Fêtes est toujours propice à me faire faire une crise de colite! 

moi aussi je suis crevée après le cours je suis bien DANS l'eau... mais quand je sors OMG ! vive la gravité

et je sais pas pour toi, mais moi c'est souvent le lendemain ou surlendemain que je suis en "crise" de fibro... c'est vraiment pas évident... pcq c'est un cercle vicieux... le Dr me dit de bouger, que l'exercice aide bcp... mais quand je bouge, j'en ai pour 2 jours après à me remettre... et c'est pas juste la douleur physique... c'est mon système qui est à terre... fatiguée à en pleurer... mais pas pour dormir... et dans ce temps là, c'est ma patience envers ma fille qui n'est pas facile à gérer

merci pour le nom de ta rhumato je le garde précieusement si mon twit de Dr veut bien me donner une référence  

Enirak03 : ouin... c'est pas cool j'espère vraiment que la nouvelle médicamentation (est-ce que ça se dit ce mot là ? ) t'aidera...

peux-tu me donner le nom de ton rhumatologue svp ? j'essaie de demander une référence à mon Dr, mais il est entêté simplement pcq selon mes prises de sang il n'y a pas assez d'indices inflammatoires

Eighia : j'aime mieux demander des copies de mon dossier que d'avouer que j'ai fouillé LOL !

ici, il y a du nouveau... depuis mon dernier post l'année dernière, j'ai 2 FC de plus à mon actif... et j'ai découvert qu'une des causes pourrait être justement la prise d'anti-inflammatoires (INRS) même avant d'être enceinte alors j'ai absolument tout arrêté ! je ne prends que des Tylenols et des Advils

même que le Voltaren a causé un dérèglement dans mes cycles et ovulations c'est pour ça qu'après ma 1ère FC, ça a pris 8 mois avant que je retombe enceinte...

là j'ai des douleurs quotidiennement ça prend mon énergie... une chance que je vais aux cours de natation pour ma fille, c'est dans une piscine chaude (37 degrés) et ça me fait vraiment du bien... 1 hre par semaine

en espérant qu'une petite crevette se soit logée la semaine passée dans mon bedon

prenez soin de vous  

J'ai finalement vu mon médecin de famille qui ma envoyé voir une rhumatologue. Le diagnostique tombe et fait mal : Lupus médicamenteux causé par le Remicade. Mon système immunitaire s'attaque à mon traitement, ce qui me cause de l'arthrite et un début d'arthrose.

Pas de problème, il y a une solution, un autre médicament (Plaquenil), qu'elle me donne pour aider à mon arthrite. Une semaine de cette médication et j'ai fais une allergie!!!

Là je vais voir mon gastro-entérologue la semaine prochaine. Si je suis chanceuse, on peut diminuer ma dose de Remicade (j'ai une double dose présentement) et espacer les traitements (si mes intestins le permettent). Et la semaine suivante je revois ma rhumatologue pour voir ce qu'on fait pour mon arthrite!

Et comme le lupus peut créer des problèmes aux yeux (hum... fais depuis 2009 que je fais des genres de migraines ophtalmiques!)... je vois un ophtalmologiste demain.

Je vais finir par être fixée sur mon cas!!!


 

Voltaren? En gel ou il existe des pilules? Parce que j'ai acheté ça justement la fin de semaine passée! J'avais mal aux doigts et j'avais vu la pub à la télé. 2 jours à 4x/jours et c'était revenu à la normale! J'essaierai la prochaine fois voir si c'est toujours aussi efficace! En tout cas, en gel c'est en vente libre, mais comme c'est super populaire et qu'ils en reçoivent pas beaucoup, c'est derrière le comptoir, juste besoin de le demander! Si c'est vraiment efficace, je demanderai une prescription à mon gastro-entérologue... au pire si mes assurances ne paient pas, au moins j'aurai pas de taxes à payer! 

Ha d'accord! Bien bonne chance à toi d'ici ton r-v! En espérant que ce soit moins pénible d'ici-là et que les anti-inflammatoire aident un peu! 

Au moins tu as un diagnostique! Donc médications ou trucs pour aider!!

Moi, je suis contente!! Je devais avoir mon traitement Remicade (pour traitement des colites ulcéreuses) le 30 août, mais vu que j'ai fais un streptocoque, ça a du être reporté à vendredi le 10 septembre. Et à date, ça va super bien, malgré que le r-v est été reporté de près de 2 semaines! Ça va mieux côté intestin, c'est ce que ça veut dire! 

oui pis gênes toi pas... moi je lui ai dit que c'était juste pas normal d'avoir mal partout comme ça, tout le temps, pis que personne prend ça au sérieux... qu'il aimerait ça être entendu et être investigué si c'était lui qui était dans cette situation là...

et que je suis tannée d'avoir des "plasters" au lieu de trouver vraiment LA raison... je pense qu'il m'a compris...

on devrait y aller en gang, toutes en même temps