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Tétralogie de Fallot

Auteur Message

AnnMari28

Inscrit le :
31 mars 2008

Posté le: 10 novembre 2008 18:37:53 EST  
Bonjour à toutes!

je désirais mettre un nouveau post dans cette catégorie afin de peut-être venir en aide à certains parents qui pourraient vivre une situation semblable à la mienne avec leurs enfants. Je suis âgée de 29 ans et je suis l'heureuse maman d'une merveilleuse petite fille depuis le 21 octobre 2008. Ma fille est en parfaite santé, mais moi je suis née avec une malformation cardiaque qui s'appelle Tétralogie de Fallot. J'ai du subir 3 interventions chirurgicales dont la dernière a eu lieu lorsque j'avais 3 ans (opération à coeur ouvert). J'ai été suivie à Ste-Justine jusqu'à l'âge de 18 ans et maintenant je suis suivie à l'Institut de Cardiologie. Je sais à quel point il peut être difficile pour des parents d'apprendre que leur bébé est atteint d'une malformation cardiaque nécessitant des chirurgies... je désirais dire, à travers ce post, que malgré toutes ces chirurgies l'espoir est présent! J'ai pu mener une vie tout à fait normale et je suis maintenant maman à mon tour. Parfois ces enfants peuvent être surprotégés et les parents ne sont pas à blâmer puisqu'ils sont bien évidemment inquiets de l'état de leurs petits anges, mais sachez que cette maladie est maintenant bien connue et bien traitée... les chirurgies sont minutieusement faites et les enfants peuvent à leur tour mener une vie remplie de bonheur et de joies sans difficultés majeures par la suite! Si jamais des parents désirent me poser des questions ou me parler de leurs inquiétudes, n'hésitez pas! 

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byby85

Inscrit le :
26 janv. 2023

Posté le: 25 janvier 2023 10:56:17 EST  
operation tetralogie de fallot enfant trisomique 21
bonjour a toute et tous je suis nouvel sur ce forum donc je ne ses pas trop comment cela fonctionne
voila je suis maman d un ptit garcon de 5 ans attein de trisomie 21 qui malheureusement a cette saleter de tetralogie de fallot mon fils a deja ete une premiere foi a l age de 4 mois ou on ne lui a mis des shunt mes voila le jour j approche nous devont le re operer cette fois pour reparer le coeur j aurais voulue savoir si parmis vous tous quelqu un serai m aider en me disan si il on deja vecus cette situation et comment ses passer l operation car la premiere foi qu il ses fait operer le medecin ma dit il a une chance sur 2 de ce reveiller de l operation donc oui je l avoue j ai tres peur de faire operer mon bebe et de le perdre merci d avance de vos reponce  

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Mini-Minois

Inscrit le :
22 avr. 2015

Posté le: 2 mai 2018 03:34:17 EDT  
Bonjour Nini.
je ne suis pas chirurgienne cardiaque, mais j'en connais un peu sur le sujet. C'est un problème cardiaque que l'on juge mécanique : un coup la mécanique réglée, tout est rétabli. Comment dire : tétralogie = 4 anomalies : ça semble impressionnant, mais il faut considérer que le tout est inter relié (2 d'entre elles sont des conséquences physiologiques) et que c'est cela qui permet d'en faire le diagnostic différentiel. du pourquoi c'est ce diagnostic là plutôt qu'un autre, ce qui facilite le traitement curatif.

Ça reste que c'est une chirurgie, alors il y a des risques associés (infection, etc.). Mais le pire risque serait de ne rien faire. Une telle chirurgie peut être très impressionnante, ne serait-ce que pour tout le monitoring, les fils, les soins post opératoires... Voir vidéo si tu t'en sens capable

https://www.allodocteurs.fr/maladies/coeur/dans-le-coeur-des-nourrissons-les-malformations-cardiaques-a-la-naissance_195.html

Cela doit être très stressant pour une maman d'être dans l'attente comme ça. Ton coeur de maman est déjà bien mis à rude épreuve Sad

Si malheureusement le tout s'avère positif, je suis persuadée que le personnel médical qui prend en charge ton trésor vont être en mesure de bien t'éclairer, de te rassurer et surtout, de t'accompagner dans tout ça. Ton trésor a besoin d'une maman forte et confiante. Bon courage  

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nini1226

Inscrit le :
01 mai 2018

Posté le: 1 mai 2018 19:32:01 EDT  
Tetralogie de fallot
Bonsoir je vien d'apprendre aujourd'hui que mon petit bébé à peu etre la tetralogie de fallot nous allons en savoir plus lundi lors d'une echo cardiaque mais cela mangoisse énormément je ne fait que pleurer depuis ce matin en plus qu'il a un rein plus dilaté que l'autre bref j'ai beaucoup lu aujourd'hui par rapport à la tetralogie de fallot mais je me demande quand même qu'elle sont les danger et qu'elle sont les procédure et les danger de l'opération si il y en a une

Merci de m'éclairer si vous le pouvez
D'une maman qui n'en peu plus de recevoir des mauvaise nouvelle :'(  

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 27 avril 2015 08:19:11 EDT  
Bonjour Wafo,

Lorsque mon fils a subit son opération pour la tétralogie de Fallot, nous sommes restés environ 1 semaine aux soins intensifs puis 3 semaines aux soins post-opératoires avant de pouvoir rentrer à la maison. C'est une opération qui a un taux de succès de presque 100%, alors je ne m'inquiéterais pas trop. N'y-a-t-il pas un numéro de téléphone pour faire le suivi sur votre garçon? 

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WAFO

Inscrit le :
29 avr. 2015

Posté le: 27 avril 2015 06:49:15 EDT  
SALUT J suis une camerounaise et mon fils a 22 mois et souffre d'une tétralogie de Fallot congénital il a été opéré en France depuis le 17 avril et est toujours en réa j suis très inquiète et veu savoir si c est normal car j suis reste au cameroun loin de lui AIDEZ MOI SVP 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 24 mars 2013 19:52:45 EDT  
Princesse14: ça faisait longtemps que j'étais pas venue sur ce post et drôle de coïncidence, tu citais un de mes messages. Si tu es toujours intéressée par des photos, je t'en enverrai par courriel. Ta fille est suivie à quel hôpital?

Mon fils a maintenant 2ans 1/2 et tout est stable pour lui au niveau cardiaque. Nous allons une fois par année pour son suivi avec le cardiologue.

Si tu as des questions, n'hésite pas! Smile  

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PRINCESSE14

Inscrit le :
31 janv. 2013

Posté le: 6 mars 2013 08:34:31 EST  
PRINCESSE14 a écrit
bonsoir,

j'ai une petite fille qui a une tétralogie de fallot et qui doit subir une opération dans les 5 mois à venir... j'appréhende sérieusement ce moment et redoute de ne pas réussir à gérer la souffrance de ma petite puce... je ne sais comment me préparer à ce moment tant redouté.... comment t'es tu préparer à ce moment ??

merci d'avance...
Yayane a écrit
Bonjour petite Annie,
Mon fils vient tout juste de se faire opérer pour une tétralogie de Fallot (au Children), alors si tu as des questions, ne te gêne pas, c'est encore tout frais dans ma mémoire!

Une personne m'avait montrée des photos de son fils aux soins intensifs et ça m'avait préparé psychologiquement. Si tu veux, je peux te montrer les miennes, si ça peut t'aider.

Tiens-nous au courant. 
 


bonjour

en effet je pense que ce serait bien pour notre petite famille de pouvoir voir des photos afin de se préparer... car il est vrai que je n'arrive pas m'imaginer la fameuse période en réa.....

je vous remercie tous d'avance pour votre aide
 

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shanghai

Inscrit le :
01 mars 2013

Posté le: 1 mars 2013 19:52:04 EST  
Tetralogie
Bonjours à tous,
je me présente Sylvain, 36 ans papa d'un garçon Loris de 3 ans et demi et d'un petit bout né le 03/02/13 Maxime.
Je tenais à vous faire part de mon témoignage de "Papa"!!
Au cinq mois de grossesse de ma femme on nous informe d'une malformation cardiaque, des examens confirmerons!
Les mois passent avec des examens et test enfin toutes les batteries possible!Arrivée à la naissance qui se passe quand même bien, mon fils Maxime est placé sous couveuse et admis en service cardiologie en surveillance, sont état est "stable" mais sa saturation baisse surtout en plein sommeil!!son artère pulmonaire est très petite et gênée par les fibre musculaire qui commence à s'épaissirent, 21 jours se passent et résultats Max part un peu en urgence de l'hôpital Robert Debré vers Necker, le lendemain matin il est opéré de cette fameuse artère pulmonaire mais réagi très mal au flux sanguin trop important, son AP(artère pulmonaire) ne fessant que 2mm de diamètre!!donc son état n'est pas du tt gérable résultat opération total a juste 22
jours de vie!! La 1er entrée en Réa aie aie la vision les parents comprendrons Confused!
Trois jours avec le thorax ouvert pour éviter tte surpression pulmonaire et cardiaque, qui aurait pensé qu'un jour on pourrait voir le coeur battre de son enfant! 4ème jours fermeture du thorax, état tjrs larvaire!dur dur! C'est après six jours que je peux entendre mon fils légèrement pleuré de sa petite voix roc dû à l'ex-tubage!
Il est encore en Réa après une semaine d'opération il se remet doucement mais surement! Il a de l'eau dans un poumons, encore de l'oxygène en masque et qq fils!
C'est une chose aucune personne, aucun parents et aucun enfant ne devrait subir!
je souhaite à tout les parents et surtout à tout ces petits bout qui se battent chaque jours plus que d'autre et aux parents dans la souffrance! Ils faut être fort pour eux et ne pas se morfondre dans la peine et la douleur, nous ne sommes pas à leur place!c'est eux qui sont à plaindre!

Sylvain un Papa aimant!  

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PRINCESSE14

Inscrit le :
31 janv. 2013

Posté le: 5 janvier 2013 13:27:57 EST  
bonsoir,

je suis une jeune maman qui vient d'accoucher d'une petite fille atteinte d'une tétralogie de fallot... si je peux t'aider...

bon courage
gaelle907 a écrit
Bonsoir à tous,
Dans le cadre d'un travail de fin d'étude en soins infirmier, je recherche des personnes qui serait susceptible de m'aider.
Je cherche des parents, ados et adultes ayant été confrontés à l'annonce du diagnostique de la tétralogie de fallot afin de répondre à quelques questions pouvant aider une jeune étudiante à obtenir son diplôme d'infirmière.
Sachez que les questionnaires sont tout à fait anonymes.
Un grand merci à ceux qui répondront favorablement à ma demande.   
 

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PRINCESSE14

Inscrit le :
31 janv. 2013

Posté le: 5 janvier 2013 13:25:19 EST  
tetralogie
bonsoir,

j'ai une petite fille qui a une tétralogie de fallot et qui doit subir une opération dans les 5 mois à venir... j'appréhende sérieusement ce moment et redoute de ne pas réussir à gérer la souffrance de ma petite puce... je ne sais comment me préparer à ce moment tant redouté.... comment t'es tu préparer à ce moment ??

merci d'avance...
Yayane a écrit
Bonjour petite Annie,
Mon fils vient tout juste de se faire opérer pour une tétralogie de Fallot (au Children), alors si tu as des questions, ne te gêne pas, c'est encore tout frais dans ma mémoire!

Une personne m'avait montrée des photos de son fils aux soins intensifs et ça m'avait préparé psychologiquement. Si tu veux, je peux te montrer les miennes, si ça peut t'aider.

Tiens-nous au courant. 
 

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gaelle907

Inscrit le :
22 déc. 2012

Posté le: 22 décembre 2012 20:42:54 EST  
Recherche de témoignages
Bonsoir à tous,
Dans le cadre d'un travail de fin d'étude en soins infirmier, je recherche des personnes qui serait susceptible de m'aider.
Je cherche des parents, ados et adultes ayant été confrontés à l'annonce du diagnostique de la tétralogie de fallot afin de répondre à quelques questions pouvant aider une jeune étudiante à obtenir son diplôme d'infirmière.
Sachez que les questionnaires sont tout à fait anonymes.
Un grand merci à ceux qui répondront favorablement à ma demande.   

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Papuchteam

Inscrit le :
26 nov. 2012

Posté le: 26 novembre 2012 13:48:04 EST  
Bonjour,


Je suis étudiante infirmière et je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot !

Je cherche des parents qui seraient d'accord d'y participer... Je vous rassure rien d'encombrant juste deux questionnaires et un feuillet.

Seriez-vous d'accord de participer à ma recherche et de me raconter vos expériences ?

Merci d'avance

(cecile.staquet@gmail.com) 

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cocoly

Inscrit le :
17 juil. 2012

Posté le: 17 juillet 2012 13:18:45 EDT  
tétralogie de fallot
bonsoir à toutes, je me prénomme Coline et je souhaite discuter de cette maladie sur ce forum, ou je pense avoir beaucoup plus de réponses: en effet, je suis née avec cette malformation cardiaque. j'ai été opérée une première fois à 1 an puis réparation complète à 5 ans, les 2 à coeur ouvert. j'ai aujourd'hui 28 ans et souhaite avoir un enfant. je semble être un cas pour mon gynéco, mon médecin traitant et mon cardiologue, puisque je suis leur premier cas de cardiaque à vouloir être enceinte! mon cardiologue m'a orientée vers une autre, spécialisée dans la cardiologie infantile, mais m'a peu rassurée. En effet, depuis mes opérations je fais de l'hypertension artérielle et celle ci semble trop élevée (40 pour un maxi de 35, sachant que l'an dernier, j'étais à 55!). de plus elle n'a pu voir le ventricule droit sur l'échographie.j'avoue stresser car je souhaite avoir un enfant plus que tout, et attend impatiemment qu'elle m'appelle afin de savoir si je dois effectuer des examens complémentaires. Je souhaiterai partager sur vos expériences similaires, je vous remercie par avance de vos reponses.
une trés bonne soirée à toutes
Coline 

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jennimady

Inscrit le :
08 avr. 2012

Posté le: 3 juillet 2012 16:10:58 EDT  
bonsoir alissa je viens de lire ton message est il faut continuer a rester forte j'esper de tout coeur que tous se passera bien par la suite pour toi j'ai une petite fille qui a 14 mois elle a une tetralogie de fallot ossi elle ces fait operer a 2 mois et demie malheureusement il n'ont pas put garder sa valve pulmonaire pour linstant elle suporte sa fuite je vais voir le cardiologue en septembre jarrete pas de me demander comment elle se sent est ce quelle peut sentir qu'il y a un problem au niveau de son coeur si il y a quelque chose j'ai peur de ne pas le voir on a du surment te faire des teste d'effort pour savoir si tu avais ldrois de faire du sport est ce que tu te tens fatiguer par moment et sent tu le shint dans ton coeur en tout qu'a merci beaucoup d'avoir envie de parler avec nous meme si se nest pas facile 

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madorem

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 4 juin 2012 22:30:33 EDT  
REEI un cadeau du ciel
** Ce message a été modéré en vertu des règles d'utilisation, la sollicitation et la promotion de services ne sont pas permises sur le forum Mamanpourlavie.com. **

Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

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lilidu19

Inscrit le :
04 juin 2012

Posté le: 4 juin 2012 16:56:45 EDT  
Bonsoir je m'appelle Alissa j'ai 18 ans et j'ai une tétralogie de fallot. j'ai été opéré à l'âge de 6 mois puis 3 ans. Lors d'un de mes contrôles à l'höpital de Bordeaux tous les deux ans, en décembre dernier le professeur qui me suit m'a annoncé qu'une troisième intervention serait à envisager dans les 5 ans à venir car mon shint sera d'un calibre insuffisant à ma morphologie adulte. Si des parents ont des questions pour leurs enfants je serai ravi d'essayer de leur répondre grâce à l'aide aussi de ma mère qui participe à ce témoignage. De même si des personnes adultes sont ou ont été dans le même cas que moi je serai ravie de parler avec eux. Merci. 

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jennimady

Inscrit le :
08 avr. 2012

Posté le: 18 mai 2012 06:50:31 EDT  
ma fille a une tetralogie de fallot je veu bien en parler avec toi si tu veu  

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Melkelste

Inscrit le :
07 août 2011

Posté le: 4 mai 2012 22:05:10 EDT  
Merci jelou 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 4 mai 2012 21:30:41 EDT  
Bonjour Melkelste, mon garçon n'a pas de tetralogie de fallot, mais si je peux t'aider ça me fera plaisir. Tu peux aussi aller voir sur facebook le groupe de la fondation en coeur, il y a plus de 1000 membres donc c'est certain qu'il y en a qui ont des enfants avec la tétralogie de fallot.  

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Melkelste

Inscrit le :
07 août 2011

Posté le: 3 mai 2012 13:23:53 EDT  
Bonjour, j'ai besoin de parler avec une maman d'un enfant ayant une tetralogie de fallot et qui a été opéré. Mon garçon de 6 mois a une tetralogie de fallot et nous sommes dans l'inconnu. Nous avons désespérément besoin de réponses...
Merci 

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