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Syndrome de vomissement cyclique

Auteur Message

Pirouette_mamanx3

Inscrit le :
08 mars 2007

Posté le: 9 mai 2011 15:40:21 EDT  
Bonjour,

Ça fait un bout de temps que je suis venue ici! Je me sent un peu seule ces temps-ci ... dès que je parle de la maladie de mon fils je me fait regarder comme si j'étais une extra-terrestre!

Je viens de découvrir que mon garçon de 6 ans est atteint du CVS (cycling vomitting syndrom). Il n'est pas encore diagnostiquer, son pédiatre croit qu'il a seulement un estomac nerveux un autre Dr. nous a envoyer passer des radios avec repas barryté, qui n'ont rien décelé d'anormal. J'ai alors fait des recherches sur internet et j'ai découvert cette maladie. En lisant ladescription des symptômes j'ai toute suite reconnu mon fils. Malheureusement, le seul support que j'ai trouvé c'est une association aux États-Unis. Je cherche donc, d'autres mamans dans ma situation pour échanger nos infos, nos trucs et simplement partager notre quotidien. 

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Copine83

Inscrit le :
11 mars 2009

Localisation :
Québec Maman d'Elizabeth née le 13 mai 2009

Posté le: 10 mai 2011 12:48:11 EDT  
C'est quoi au juste comme maladie? 

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Pirouette_mamanx3

Inscrit le :
08 mars 2007

Posté le: 10 mai 2011 14:53:29 EDT  
ça peut être appelé parfois des migraines abdominales. Ce sont des vommissements qui viennent par cycles déclenchés par différents facteurs: les aliments qui déclenchent les migraines (chocolat, GMS, caféine, fromage, etc) ou encore par un stress (excitation avant une fête, Noël, le retour en classe en septembre, ou simplement un virus ou une infection quelquonque) il y a aussi le manque de sommeil qui peut causé les épisodes.

Les épisodes ressemble pas mal à ça: vomissements bileux jusqu'à 6 fois par heure , ça peut durer de 1 à 4 jours. Peut être accompagner de douleurs abdominales, sensibilité à la lumière et déshydratation, évidemmetn. Ces épisodes reviennent à intervales assez réguliers chez mon garçon c'est aux 8 semaines environ.

Entre les épisodes l'enfant pète le feu! par chance!!!

à l'adolescence ça se pourrait qu'il fasse des vrais migraines au lieu des migraines abdominales.

En gros c'est ça.
Merci de ton intérêt Wink  

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lisa

Inscrit le :
20 janv. 2006

Posté le: 11 mai 2011 09:35:16 EDT  
Je compatis avec toi pour ton fils.

Ma plus vieille elle fait des migraines dans la tête mais parfois, sa migraine sort en vomissement sans mal de tête.

Ça dure depuis qu'elle a environ 3 ans et demi et elle est rendu a 9 ans, presque 10 ans.

Il y a eu une période ou c'était très fréquent, elle pouvais vomir 3X par semaine.

Je savais pas du tout qu'une migraine pouvais être autre chose qu'un mal de tête de fou avant que le pédiatre me dise ça.

Enfin bref, je sais pas si ça pourrais t'aidé mais j'ai un site sur les migraines infantiles ou tu peu te sortir un tableau pour essayer de trouvé ce qui déclanche, les traitement que tu essaie et qui marche.

http://www.migraine-enfant.org/0_accueil.htm 

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Pirouette_mamanx3

Inscrit le :
08 mars 2007

Posté le: 12 mai 2011 20:03:02 EDT  
C'est dur de voir nos enfants souffrir Crying or Very sad Je compatie avec toi aussi.

Merci pour le lien 

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soon83

Inscrit le :
20 mai 2011

Posté le: 20 mai 2011 08:47:30 EDT  
Bonjour,

C'est en faisant des recherches sur internet que je suis tombée sur ton message et j'ai sauté sur mon clavier pour te répondre. En effet mon grand de presque 12 ans vient d'être diagnostique "syndrome des vomissements cycliques" après un an d'errance, d'urgences en services de gastro, neuro et j'en passe. Moi aussi j'ai connu de grands moments de solitudes à me battre auprès du corps médical pour faire reconnaitre la problématique très invalidante de mon fils. Car même si l'on ne peut pas parler de gravité au sens strict, ces épisodes sont une grande source de souffrance et d'invalidité!!
Chez mon fils les crises sont toute les 4 à 6 semaines et durent 5 jours, sans compter le temps qu'il lui faut pour s'en remettre.
Au niveau du traitement, on en est au tout début, et pas très concluant pour le moment. Sad
9a me ferait plaisir d'en parler plus longuement en MP ou par mail.
A bientôt.
Sonia. 

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Milie450

Inscrit le :
17 janv. 2011

Posté le: 14 juillet 2011 08:54:55 EDT  
Bonjour,

Je veux juste offrir ma compréhension et mon témoignage. J'ai souffert de cette maladie en tant qu'adulte, ce qui est plus rare. J'ai commencé vers 17 ans et la maladie a cessé d'elle-même vers 26 ans. Presque 10 ans à être malade chaque mois pendant des jours. À cette époque, j'étais certaine que je ne pourrais pas avoir une grosse carrière : qui m'embaucherait à être malade 4-5 jours par mois? Heureusement, c'est passé et ça s'est résorbé tranquillement, alors ne perdez pas espoir!

De mon côté j'avais essayé bien des choses. On ne parle même pas du Gravol, ça fait absolument rien. J'avais des pilules qui fondaient sous la langue (je ne pouvais rien avaler) contre les grosses migraines (même si je n'avais pas de maux de tête en tant que tel, les déclencheurs sont identiques). Des fois ça aidait mais c'était difficile à savoir si c'était vraiment efficace et puis je devais souvent en prendre au moins deux. À 30$ la pilule, j'avais pas les moyens... Sinon j'ai même essayé les anti-émétiques pour les gens sous chimiothérapie et ça n'aidait pas. En empêchant de vomir (si je réussissais à le prendre), je ne faisais qu'avoir de la nausée encore plus longtemps. J'ai essayé la mari sous les conseils d'une personnes encore plus mal en point que moi (elle c'était à tous les jours) et ça aidait mais puisque j'ai eu l'adolescence sage, la moitié du temps je m'étouffais et ça me faisait vomir Confused

Je me souviens qu'à l'époque je devenais très très sensible à tout ce qui est bruit, lumière, odeur. Je pouvais sentir qqun qui mangeait un yogourt à l'autre bout d'une pièce. Comme si toutes mes sensations étaient décuplées. J'avais aussi noté tous les moments où ça m'arrivait et je pouvais en ressortir un "pattern" qui n'était pas lié à mes règles mais quand même cyclique.

Je suis bien contente maintenant d'être sortie de ça. J'espère pour vous que vos enfants pourront se remettre rapidement. Au moins quand on le vit soi-même, on sait comment on se sent mais ça doit être très difficile de voir son enfant vivre ça et ne rien pouvoir faire :(

Émilie  

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icaluit

Inscrit le :
09 sept. 2011

Posté le: 9 septembre 2011 09:51:51 EDT  
Bonjour,

J'ai 19 ans et j'ai souffert du syndrome des vomissements cycliques entre 5 et 17 ans. à tous les 2-3 mois je vomissais durant 2 nuits (uniquement la nuit et tôt le matin, aux 30 minutes) et j'étais prise de vertiges très intenses durant une semaine. Durant ces vertiges, ou étourdissements, je n'arrivais pas à ouvrir les yeux. C'était comme si mes yeux partaient dans tous les sens. Durant mes épisodes de vomissements, c'étaient ces vertiges qui me donnait la nausé et causaient les vomissements. J'étais très sensible à la lumière. Elle déclenchait les vertiges. J'avais beaucoup de difficulté à aller à l'école, car j'avais besoin d'un appui pour marcher quand j'étais étourdie. Ces étourdissements venaient et partaient aux 2-3 minutes environ. je réussissais parfois à les arrêter en fixant un objet stable et en pensant à autre chose. ( Plus J,y pensais, plus longtemps ca durait)
Bref, C'était vraiment difficile pour moi de continuer à faire mes activités lors de mes épisodes de vomissements cylciques. heureusement, Ils n'arrivaient qu'aux 2-3 mois. Plus le temps passait, plus ils s'espacaient. Mon médecin me disait que je N,aurais plus le SVC lorsque j,aurais mes règles. Et bien, ça n'a pas arrêter.

Je n'ai plus de SVC depuis 1 an 1/2 environ et la date de fin concorde avec le moment où j'ai commencé à prendre la pillule contraceptive. Les hormones dans la pillule m'ont donc aidé faut croire. Avoir su, j'aurais commencé à la prendre bien avant.

Je comprend très bien ce que peuvent vivre vos enfants, ou ce que vous avez vécu vous-même. Ne lachez pas! Smile 

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onwerabin

Inscrit le :
04 janv. 2012

Posté le: 4 janvier 2012 08:18:39 EST  
Notre petite-fille Audrey
Audrey est atteinte de cette "maladie de fou". Depuis la naissance, suite à des diagnostics d'intolérance à la protéine bovine et à de l'intolérance au lait de vache, entre autres, voilà que peu de temps après et ce jusqu'à l'âge de 11 ans(elle vient de fêter son 11 ième anniversaire le 30 décembre 2011), elle passe son temps à l'hôpital. Ça dure invariablement de 4 à 5 jours. Dans les dernières années, ç'était 3 ou 4 fois par année. Mais dans la dernière année, elle a dû s'y rendre au mois 7 ou 8 fois, dont les deux dernières très rapprochées. Elle a passé son Noël à l'hôpital et voilà qu'aujourd'hui, le 04 janvier 2012, ma fille m'appelle pour m'informer qu'elle est rendue à l'hôpital encore une fois. Elle est rendue à son fond(après les premiers vomissements, il ya la bille blanche, jaune et par la suite, ç'est le fond(couleur café). On ne sait plus quoi faire. On est désespérés et souffrons de cette situation de voir notre petite fille subir ces épreuves à répétition.
Ils doivent lui installer un soluté en la "picossant" et ils réussissent rarement du premier coup. Ils ont de la difficulté à la piquer. Sa peau est rendu dure et ses veines fuyantes. L'enfer! Les spécialistes à Ste-Justine nous ont avoué candidement qu'ils ne savait pas quoi faire. Ils attendaient le changement d'hormones et espérait que ça mettrait fin à ces épisodes de vomissement cyclique. On doute que ça changera quoi que ce soit. On espère quand même. Dans votre cas, avez-vous trouvé des pistes de solution ou êtes-vous dans le néant comme nous? 

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lamule

Inscrit le :
03 sept. 2014

Posté le: 3 septembre 2014 16:40:38 EDT  
bonsoir
J'ai 21 ans et depuis mes 7 ans je fais des crises de vomissements. Ça se passe toujours pareil je me réveille vers 6 h je vomis et j'ai la diarrhée jusqu'à midi en général. Je vomis entre 6 et 12 fois etça ne dure qu'une matinée. Petite je faisais ça 4 fois par ans et depuis quelques temps je fais ça tous les mois. Je compatis avec votre souffrance et celles de vos enfants. En effet les généralistes nous prennent rarement au sérieux et tentent des petites expériences de traitement souvent inefficace voir pire comme pour Milie450. je pense aller voir un gastro au cas où mais pour l'instant j'ai l'impression qu'ils ne savent pas ! Enfin si qqun se reconnait ou a testé des choses qui ont fonctionné je suis preneuse d'info !!  

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lecerf

Inscrit le :
07 sept. 2014

Posté le: 7 septembre 2014 16:36:01 EDT  
Bonsoir à tous,
Je découvre vos messages... Ma fille souffre également de ce syndrome depuis l'âge de 6 ans. Elle en a maintenant 20. Quand elle était petite, elle était hospitalisée en moyenne 1 fois par mois avec une crise qui durait 4/5 jours. Le traitement à l'hôpital à chaque fois : mise sous perfusion pour la réhydrater car à force de vomir, elle faisait des chutes de potassium. Et si le potassium chute brutalement, c'est l'arrêt cardiaque ! Toutes sortes d'examen ont été fait : scanner, radios, électroencéphalogramme, 2 fibroscopies, de très nombreuses prises de sang, test pour voir si elle était éventuellement intolérante au lactose, scintigraphie repas... et j'en oublie ! tous les examens sont normaux.

A chaque fois, cela se produit de la même manière : elle a passé une bonne journée, tout va bien et progressivement, elle nous dit ne pas se sentir bien, puis elle nous dit "je sens que je vais vomir". Une fois qu'elle vomit, plus rien ne passe, ni boisson, ni nourriture. Elle vomit ce qu'elle a dans l'estomac puis vomit jaune fluo et marron. Quand elle était plus petite, elle perdait 1 kilo par jour, donc quand elle passait 5 jours à l'hôpital, elle en ressortait avec 5 kilos de moins ! elle était épuisée et bien sur, loupait l'école. Nous avons tenu à continuer de mener une vie normale, nous avons continué de partir en vacances chaque été. Résultat, elle a dû être hospitalisée dans plusieurs hôpitaux de France, car même lors de vacances, elle faisait ses crises. A chaque fois, il faut réexpliquer son cas. Parfois, on nous regarde de façon bizarre ... ! Certains médecins ont même été jusqu'à dire que c'était une petite chipie, que c'est elle qui se forçait à vomir alors que ce n'est pas du tout le cas. Les médecins de notre région ne nous prenaient plus au sérieux non plus, ni même certaines infirmières. Une nuit à l'hôpital, une infirmière lui a confisqué son haricot, elle lui disait "tu fais exprès de vomir"; résultat, ma fille a vomit par terre et le comble, c'est que l'infirmière lui a fait nettoyé son vomi, alors qu'elle avait à peine 10 ans ! Les fois suivantes où elle était malade, elle pleurait pour ne pas aller à l'hôpital, elle avait peur de retrouver cette fameuse infirmière! bien sur, j'ai parlé à la chef de service qui a fait la leçon à l'infirmière en question... bref !!!

Il y a des années où elle a été hospitalisée au moins 1 fois par mois. On nous a dit que ça passerait surement avec la puberté... cela n'a pas été le cas. Maintenant qu'elle a 20 ans, les crises continuent à raison de 4 fois par an environ. A chaque fois, elle doit être hospitalisée. Lors de sa dernière hospitalisation, ils lui ont donné du primperan et un autre anti vomitif qu'on donne en général lors de chimiothérapie. Résultat,elle a fait une réaction à ces médicaments, elle a été paralysée au niveau de la bouche (langue et lèvres paralysées), elle n'arrivait plus à parler et elle a fait un ?dème au niveau du visage... La dernière fois, une infirmière m'a dit que c'était surement de l'anorexie mentale, elle m'a donné une adresse où me renseigner, ce que je vais faire. Mais je peux vous dire une chose : quand elle a commencé à vomir vers 6 ans, je suis allée voir sa pédiatre homéopathe (qui a malheureusement cessé son activité peu de temps après). Elle m'a dit : votre fille vomit ses problèmes. Effectivement, ma fille vomit souvent lorsqu'elle a eu une contrariété ou comme dans un cas que j'ai lu, lorsqu'il y a un événement comme la rentrée des classes ou autre. Tous les examens ont été faits. On nous conseille donc un suivi psychiatrique. Elle a été suivie durant des mois, cela n'a rien donné car encore faut-il trouver la bonne personne. Ma fille est aussi toujours très stressée et angoissée, nous allons donc retourner voir une homéopathe pour un traitement de fond pour qu'elle soit plus détendue et pourquoi pas pour la détendre, une séance d'acupuncture de temps en temps ou d'ostéopathie... on ne sait plus quoi faire pour l'aider car ses crises lui gâchent la vie et la notre aussi. Cela joue sur son moral... j'espère avoir des commentaires ou avis sur mon témoignage. Courage à tous. En espérant trouver une solution ou un traitement un jour... et ayons une pensée pour des parents qui ont des enfants atteints de cancer ou autre, leucémie, ... je compatis pour toutes ces personnes, la vie n'est pas simple. Mais il faut toujours espérer que les choses s'améliorent... Courage. 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 26 septembre 2014 03:21:48 EDT  
Bonjour
Ma fille a 4 ans et souffre de ce que nous pensons etre des vomissements cycliques depuis ses 18 mois.
Ses crises se manifestent par des vomissements qui arrivent soudainement, puis tous les 1/4 d'heure pendant 12h . Elle passe ensuite 12h à dormir.
Durant ses crises elle se plaint maintenant de vertiges et de gene dans l oreille.
Les crises arrivent tous les 70 jours environ.
Nous avons tenté un traitement de fond Sibelium depuis sa.derniere crise en juillet mais cela n a pas empêché la nouvelle crise de s installer
Je serais intéressée par un echange avec d autres personnes souffrant de cette maladie ou parents dont les enfants en sont atteints.
Merci de me.contacter en message privé car en efffet on se sent bien seuls.... 

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Emman

Inscrit le :
24 nov. 2014

Posté le: 24 novembre 2014 12:37:11 EST  
Bonsoir tout le monde, je viens de lire vos messages et je me sens moins seule. Notre fils a deux ans et demi et depuis l'âge de ses cinq mois il a des vomissements cycliques. Au départ ses crises se passaient toute seule, on le réhydratait avec une soluté de réhydratation et tout allait mieux. En février 2014, la crise était trop violente pour le réhydrater par voie orale, ça ne marchait plus. Il a été hospitalisé et mis direct sous perf. Depuis, Arthur a été hospitalisé 7 fois, avec toujours le même problème. Ses crises durent une à 2 jours avec des intervalles de 50 à 60 jours. Quand Arthur est en crise, il ne s'exprime plus, il est blême,la peau moite, parfois la lumière et le bruit le gênent. Il ne dit jamais qu'il a mal à la tête. Il ne réagit même pas aux piqures tellement il est HS. Arthur met une à deux semaines pour s'en remettre. Les médecins ont fait des recherches métaboliques, échographies, scanner, 3 électroencéphalogramme, un irm (à refaire durant la crise). Sur les 3 électroencéphalogrammes, un bilan montre que la partie gauche du cerveau fonctionne anormalement, "au ralenti" La neuropédiatre et la spécialiste en maladie métabolique en tirent leur diagnostic comme quoi il serait migraineux. Elle lui a prescrit du vogalène en suppo. Elle m'a parlé de séance d'hypnoses qu'il pourra faire quand il sera plus grand. (il y a un praticien à l'hopital).
Début novembre, après une nouvelle crise, les médecins remettent en doute le diagnostic. Nous voyons bien mon mari et moi qu'ils ne sont pas sure de leur coup. Nous attendons d'autres résulats d'analyse J'ai demandé à mon pédiatre un autre avis médical, il va tenter de me rediriger vers d'autres spécialistes à Paris ou Nantes. J'ai demandé de faire des bilans génétiques, et d'autres recherches métaboliques. J'ai aussi rencontré une personne qui travaille sur les énergies du corps (spécialisé dans l'enfant) et qui pratique l'acupuncture. Elle nous a conseillé de lui diminuer la protéine de lait de vache et le gluten. Elle lui a prescrit des huiles essentielles pour le stress. Alors on tente. Je n'en resterai pas là. Je ne veux pas que mon enfant grandisse dans la crainte de faire une crise et surtout de souffrir.
Le site de l'association américaine sur les vomissements cycliques: http://cvsaonline.org/. Bon courage à vous et vos enfants.  

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Yoropau

Inscrit le :
01 févr. 2015

Posté le: 1 février 2015 16:40:19 EST  
Bonsoir. Je vais peut être mettre un nom sur ce que vit mon fils. Il vomit depuis la naissance et a 7 ans 1/2. Environ toutes les 3 semaines
Mais ça peut être toutes les semaines sur 1 mois ou connaître une période d environ 2 mois sans rien. Les médecins que l on a vu n'ont jamais su la cause. On met ça sur le compte d'une mauvaise digestion et parfois sur des anxiétés. On a remarqué que s'il mangeait un peu trop de bonbons (trop pour lui) ou mangeait un peu trop gras, il vomissait. Mais tout de même ça fait plus de 7 ans que ça dure. Et du coup on a tendance à le culpabiliser, le pauvre, en disant "qu'as-tu encore mangé ? , tu n'as pas Ete raisonnable, tu n'as pas assez mâché......". C'est peut être effectivement le cas où peut être une ou des intolérances alimentaires : pommes de terre, lait, colorant, conservateurs.... Parfois on ne comprend pas pourquoi. Qu'en pensez vous ? Je vois tout de suite quand ça va pas : pale, traits tirés, yeux bizarres, très calme alors qu il est plutot nerveux, pas appétit. Il vomit en moyenne 3 fois sur 24 h. Et après tout va bien de nouveau. C est un enfant qui a toujours été assez mince mais très dynamique. 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 25 mai 2015 16:29:28 EDT  
Bonjour, je vous invite à nous rejoindre sur le groupe facebook francophone dédié à cette maladie:
https://www.facebook.com/groups/701957296592851/?fref=ts

Vous pouvez aussi me contacter en messagé privé
Merci
julie 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 25 mai 2015 16:30:03 EDT  
Groupe de soutien
Bonjour, je vous invite à nous rejoindre sur le groupe facebook francophone dédié à cette maladie:
https://www.facebook.com/groups/701957296592851/?fref=ts

Vous pouvez aussi me contacter en messagé privé
Merci
julie 

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claurophyle

Inscrit le :
29 sept. 2017

Posté le: 29 septembre 2017 21:52:42 EDT  
Une maman désespérée
Bonjour

Ce blog est-il toujours actif?? 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 30 septembre 2017 04:11:42 EDT  
Bonjour
Oui le groupe facebook est très actif, et nous sommes plus de 200 membres 

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claurophyle

Inscrit le :
29 sept. 2017

Posté le: 30 septembre 2017 14:49:17 EDT  
J'ai fait la demande d'adhésion ce jour par mon compte Facebook, au nom de Cloune Lavigne.

J'attends une réponse ... 

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aline/clara

Inscrit le :
02 janv. 2018

Posté le: 2 janvier 2018 15:55:25 EST  
Grand besoin d aide
Bonsoir,
Est ce que cette page est encore active??

J ai tout un tas de questions sans réponses concernant ma fille et j aimerais échanger avec d autres mamans ayant le même problème.

Merci de vos réponses  

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clarakiki

Inscrit le :
25 janv. 2018

Posté le: 11 janvier 2018 16:56:15 EST  
Syndrome de vomissement cyclique
bonjour, je ne sais plus quoi faire car depuis le mois de septembre ma fille agée de 12 ans vomit tout le temps. malgrès le médoc que lui donne le médecin, elle vomit de l eau environs 5 a 6 fois par j, quelle mange ou quelle boive ( du jus de fruit en autre) yaourt etc... je ne sais plus quoi faire en plus elle se plainte de maux de ventre et des maux de tete en permanence . j en souffre de la voire comme sa sans trouver ce qu elle à. pouvez vous m' aider s il vous plait ! Crying or Very sad  

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