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Retard de développent global

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 8 mars 2012 15:45:37 EST  
Bonjour,

j'ai un garçon de 18 mois qui a reçu un diagnostic d'une anomalie chromosomique rare (35 dans le monde de répertoriés). Les généticiens en savent donc très peu.

Il fut opéré à 5 mois pour une civ large et une cia. Il fut gavé pendant 4 mois, puisque qu'il se fatiguait à boire et ce même au biberon.

Il ne marche pas, se traîne sur les fesses. Il parle peu (maman, papa). Il comprend bien les consignes. Il fait plusieurs sons. Il mange très bien et de tout. Il va à la garderie et aime la compagnie des autres enfants. On nous dit, qu'il aurait certainement une incapacité intellectuelle.

J'aimerais discuter avec des parents qui vivent comme moi dans l'incetitude face aux retard de développement de leur enfant.

mf 

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baleine29

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 8 mars 2012 21:45:19 EST  
Allo! J'ai un petit homme de 4 ans qui a une maladie métabolique très rare aussi avec un peu les mêmes particularités que le tien: il a marché à 3 ans, ne parle pas du tout, a un retard mental assez prononcé (entre 15 et 18 mois d'âge mental) et il fait de l'épilepsie.

Étant donné que c'est nouvellement découvert cette maladie, on ne peut avoir de référence sur ce que deviendra mon petit Thomas...

Je suis de Québec, si tu as envie de jaser je te laisse mon courriel: [email protected]

Je peux très bien comprendre tes inquiétudes... 

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Choune777

Inscrit le :
12 avr. 2011

Posté le: 13 mai 2012 21:52:56 EDT  
Complètement déboussolée...
Bonjour à vous deux,

Je suis dans la même situation que vous. Ma petite de 4 mois vient d'être diagnostiquer avec une maladie très rare du chromosome 1 bras long au point q43 et q44. (1q43q44) Savez-vous quel chromosome il est question?

C'est très difficile émotivement. On se sent pitcher partout par tous les spécialistes... Pleins de rendez-vous... Pleins d'hospitalisations...(4 hospitalisations pour une durée totale de 28 jours)... Pleins d'organisation... Pleins de formulaires et de paperasse à tenir... et pas de temps pour nous, pour notre famille et pour notre conjoint.

Moi, j'ai envie de jaser à qqn qui vie la même situation que moi, avoir des trucs, savoir si un jour la situation va se stabiliser...

La semaine dernière elle a fait une convulsion fébrile de 30 minutes. Je me suis faire faire dire de m'attendre à ce qu'elle en fasse à répétition: C'est dans ses gênes... wow, génial... c'est rassurant ca...

Je suis triste de voir une description parfaite de ma petite sur internet. de voir qu'elle est comme tous les 1q43q44 du monde: menton rentré. oreille basse, petit poids,petit doigt déformé, etc...

ouf! C'est vrai que c'est récent, mais je ne sais pas comment gérer tout cela.

Besoin d'aide svp 

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madorem

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 4 juin 2012 22:13:43 EDT  
** Ce message a été modéré en vertu des règles d'utilisation, la sollicitation et la promotion de services ne sont pas permises sur le forum Mamanpourlavie.com. **

Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 13 mars 2013 13:44:29 EDT  
Moi aussiiiiiiiiiiiii
Salut !!
Ma fille Kayla a 28 mois et a aussi un deletion 1q43q44.J`aimerai parler avec vous de vos petits cocos et de leur devellopements. Smile 

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Billet

Inscrit le :
14 sept. 2017

Posté le: 19 septembre 2017 08:24:33 EDT  
Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 24 janvier 2018 16:09:44 EST  
Kayla 1q43q44
Salut esce que tu es au quebec ?
Jaimerai avoir de tes nouvelles.
Ma fille a 7 ans et elle a aussi 1q43q44 . 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 24 janvier 2018 16:10:53 EST  
Kayla
Billet a écrit
Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas  


Vous êtes du quebec ?
 

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jo57

Inscrit le :
12 août 2018

Posté le: 10 août 2018 07:47:00 EDT  
Bonjour, ma fille de 3 ans a aussi une délétion 1q43q44 avec épilepsie. Elle ne marche pas et ne parle pas. Elle ne mange pas de morceaux et n'est pas autonome. J'aimerais avoir vos témoignages pour savoir comment évolue vos enfants qui ont le même syndrome et quelles sont vos astuces pour les faire évoluer. Merci d'avance  

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jo57

Inscrit le :
12 août 2018

Posté le: 10 août 2018 07:50:02 EDT  
Billet a écrit
Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas  


Bonjour. Est ce que votre fille marche ? 

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Billet

Inscrit le :
14 sept. 2017

Posté le: 7 février 2019 13:10:59 EST  
Quelques nouvelles de ma puce
Bonjour voilà ma fille va avoir 13 ans en mars elle a bien évolué en 1ans elle marche parle mieux mais encore un peux de mal se déshabille mange des morceaux es essaye d être propre 

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