Qui à vécu semblable? Quoi faire, quoi penser?

Bonjour à tous et à toutes,
Je suis nouvelle ici, j,espère que je suis à la bonne place pour écrire mon message
Alors voilà, je suis enceinte d'une petite fille. J'en suis à 28 semaines, presque 29, et j'aimerais partager avec vous notre histoire afin de voir si quelqu'un aurait vécu quelque chose de semblable... ou du moins partager mes émotions, j'avoue être un peu perdue en ce moment!

Je vais essayer d'être brève pour ne pas prendre toute la place À l'échographie de 20 semaines, ils ont découvert un kyste au plexus choroïde (CPC) au cerveau de notre puce en nous indiquant que ceci pouvait être un signe de T18... sans nous en dire plus, nous sommes référés dans un hôpital plus spécialisé ou nous passerons une 2e échographie. Lors de cette échographie, nous découvrirons que le CPC de notre puce n,est pas vraiment alarmant, par contre, elle présente un signe évident de malformation adénoide kystique du poumon (MAKP). Nous ne savons quoi penser de tout ça, nous sommes attérés par la nouvelle et personne ne semble pouvoir nous donner plus d'infos!!! On nous suggère de passer une amnio pour écarter les risques de trisomies et d'anomalies chromosomiques graves qui pourraient être reliés à ces problèmes, ce que je fais! Résultats: Pas de trisomie... ok nous sommes soulagés! Nous passons donc un temps des fêtes acceptable, dans le stress de recommencer les tests ensuite mais en étant rassurés concernant la trisomie... Mais voici que cette semaine les tests ont recommencés et c'est un peu la catastrophe! Les kystes sur le poumon de notre puce ont grossit, ils sont maintenant assez importants pour qu'on nous envoie en résonance magnétique la semaine prochaine afin de déterminer quelle est la capacité pulmonaire restante de notre fille.... Elle sera presqu'assurément opérée à la naissance... donc si tout va bien 2h après sa naissance, sinon immédiatement intubée et tout le tralala! Et si ça va vraiment mal et ça continue à grossir, ils peuvent décider de drainer les kystes in utéro ou de provoquer l'accouchement pour l'opérée plus vite. Je suis complètement perdue, je ne sais quoi penser de tout ça! Nous n'en savons pas plus... IRM mardi prochain ensuite r-v avec les chirurgiens et la néonatalité... je suis terrorisée, je me sens coupable, triste, fâchée, tout ça à la foi!
J'aimerais savoir si quelqu'un à vécu quelque chose de semblable avec la MAKP...on me dit qu'il y a une dizaine de cas par année, c'est pas beaucoup mais j'ai espoir de peut-être trouvé quelqu'un qui à vécu quelque chose de qui ressemble à ça...

Je jongle mentalement entre le fait que tout ira bien et le fait qu'il y a des risques de complication et que notre fille pourrait mourir à la naissance ou suite à l'opération... Alors si vous avez des témoignages, ils sont les bienvenus! je ne sais tellement plus quoi penser et évidemment, malgré qu'on essaie de focuser sur le positif, on ne peut écarter la peur de la perdre!

Merci de prendre le temps de me lire, en espérant trouver une personne ayant vécu une histoire semblable... du moins échanger avec des mamans me fera du bien!
Au plaisir!