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Prénatest gratuit : un automatisme?

Auteur Message

twin

Inscrit le :
06 mars 2008

Posté le: 30 janvier 2009 09:46:18 EST  
MarieJo78 a écrit
. si tu suis toutes les précautions prescrites par le médecin, le risque est pratiquement nul de perdre le foetus. J'irai même plus loin que ça... lors d'une prochaine grossesse, même si les résultats du Prénatest sont bons, je vais quand même demander une amnio.
 


tu vois moi je pense qu'un des problèmes justement c'est que les risques de l'amnio sont rendus banalisés... 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 30 janvier 2009 08:36:17 EST  
van26 à écrit
TU ne regrettes rien, vraiment ? 1000$,un stress épouvantable, un risque de perdre ton foetus à l'amnio. et finalement ton bébé est correct...vraiment?et si l'amnio. t'avait fait perdre ton bébé en santé ?


Non, absolument rien et pour être vraiment honnête, j'étais même rassurée de passer une amnio. Dans mon cas, le risque de trisomie était plus élevé (1/238) que le risque de perdre le foetus à l'amnio (1/400) alors je trouve que ça en valait la peine pour avoir l'esprit tranquille. Je ne comprends pas pourquoi tant de gens redoutent l'amnio à ce point là... si tu suis toutes les précautions prescrites par le médecin, le risque est pratiquement nul de perdre le foetus. J'irai même plus loin que ça... lors d'une prochaine grossesse, même si les résultats du Prénatest sont bons, je vais quand même demander une amnio.
 

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van26

Inscrit le :
09 mars 2008

Posté le: 30 janvier 2009 07:29:23 EST  
Gabrielle, j'espère ne pas avoir eu l'air fâchée parce que tel n'est pas le cas...ca m'en prends plus que ca.Je pense que c'est la façon dont tu l'avais formulé qui m'a incitée à vouloir préciser quece n'était pas le cas... Wink

Je trouve très intéressant le point que tu apportes krogilbert comme quoi entre les statistiques et la réalité...

Marijos a écrit

J'ai 30 ans c'est ma première grossesse et j'ai fait le Prénatest. Malheureusement à l'échographie ils se sont rendus compte que je n'étais pas à 13SA, mais plutôt à 14SA donc la prise de sang m'a été remboursée et on m'a invité à revenir pour la prise de sang du 2e trimestre à 15SA et 3 jours, ce que j'ai fait. J'ai eu le résultat 1 semaine plus tard par mon médecin qui m'a dit que j'étais dans la catégorie à risque avec 1/238 . Elle m'a offert l'amnio que j'ai aussi fait ... une fois que le doute est installé, il est bien installé et je n'aurais pas pu terminer ma grossesse angoissée comme je l'étais . Je n'ai toujours pas les résultats complets de l'amnio, mais j'ai fait faire le FISH en clinique privée, j'ai eu le résultat 48h après... résultat qui était négatif. Toute cette belle aventure m'a coûté pas loin de 1000$ , mais je ne regrette rien.


TU ne regrettes rien, vraiment ? 1000$,un stress épouvantable, un risque de perdre ton foetus à l'amnio. et finalement ton bébé est correct...vraiment?et si l'amnio. t'avait fait perdre ton bébé en santé ?  

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Maé

Inscrit le :
24 avr. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 21:58:21 EST  
Mimounic je croyais que tu n'avais pas compris parce que tu as demandé dans ton message si c'était par l'écho de 20 sa qu'elle l'avait découvert!! Wink  

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 29 janvier 2009 21:19:02 EST  
mae : j'avais tres bien compris ce qu'elle avait écris textuellement...ça n'enlève pas la force qu'elle va utiliser et le courage! au cours des années à venir...chose admirable quand meme! 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 29 janvier 2009 21:16:21 EST  
Je suis à 100% pour que le Prénatest soit accessible à tout le monde. J'ai connu des femmes qui ne l'on pas fait justement par manque d'argent et je trouve ça injuste.

J'ai 30 ans c'est ma première grossesse et j'ai fait le Prénatest. Malheureusement à l'échographie ils se sont rendus compte que je n'étais pas à 13SA, mais plutôt à 14SA donc la prise de sang m'a été remboursée et on m'a invité à revenir pour la prise de sang du 2e trimestre à 15SA et 3 jours, ce que j'ai fait. J'ai eu le résultat 1 semaine plus tard par mon médecin qui m'a dit que j'étais dans la catégorie à risque avec 1/238. Elle m'a offert l'amnio que j'ai aussi fait... une fois que le doute est installé, il est bien installé et je n'aurais pas pu terminer ma grossesse angoissée comme je l'étais. Je n'ai toujours pas les résultats complets de l'amnio, mais j'ai fait faire le FISH en clinique privée, j'ai eu le résultat 48h après... résultat qui était négatif. Toute cette belle aventure m'a coûté pas loin de 1000$, mais je ne regrette rien.

Ce qui me fait tiquer à propos du Prénatest c'est que c'est purement stastique et qu'il y a beaucoup de faux positifs comme de faux négatifs. C'est sûr que d'avoir un mauvais résultat à la prise de sang m'a causé énormément de stress, pour rien en fait, mais stress ou pas je voulais le faire ce test et ça m'aurait bien embêté de ne pas avoir les moyens de le faire.

Je n'ai pas honte de le dire, je n'aurais pas pu élever un enfant trisomique, je n'en aurait pas eu la force avec tout ce que ça implique. À quelques maisons de chez moi, il y a un couple dans la quarantaine qui gardent (en permanence) des enfants trisomiques parce que justement les parents vieillissants ne pouvait plus s'en occuper ou bien qu'ils n'en pouvaient plus physiquement et moralement.

Je peux vivre avec bien des choses, mais pour ma part un enfant trisomique aurait été dur à digérer. Si le résultat du FISH avait été positif est-ce que je me serait fait avorter ? Non, j'aurais attendu les résultats complets de l'amnio. Si le résultat de l'amnio était positif ? Je dis systématiquement oui, mais encore là je pense qu'on ne peut pas savoir tant que nous ne sommes pas confrontés à cette situation... un avortement à un stade de grossesse avancé, ça ne doit pas être très beau... j'aurais été à ramasser à la petite cuiller et j'aurais sûrement fait une dépression majeure.  

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twin

Inscrit le :
06 mars 2008

Posté le: 29 janvier 2009 21:13:27 EST  
krogilbert: J'ai eu une brève discussion avec un gynéco (un médecin reconnu du CHUL ) qui m'a dit ce que tu exprimes c'est-à-dire qu'il croit que l'argent devrait être donné à des parents d'enfant ayant une déficience ou maladie pour les aider à prendre soin de leurs enfants plutôt que d'investir des sommes massives dans des tests de détection. Il a même ajouté qu'avec l'amniocentèse, 2 foetus sains meurent pour un foetus diagnostiqué malade.
Je suis de celles qui croit que l'état ne soutient pas les personnes aidantes (autant les aidants d'enfants que de personnes adultes ou âgées) suffisamment. Je pense que c'est le combat quotidien des parents pour obtenir de l'aide financière, humaine ou matérielle qui alourdit le rôle de parent d'enfant malade, pas nécessairement la maladie en soit... 

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Gabrielle123

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 20:54:08 EST  
Ah la la que c'est diffcile par écrit de ne pas heurter personne, vais-je réussir un jour???? Laughing Je suis à la veille de lâcher prise.
Van je n'ai pas écrit ça dans le sens que je pense que ceux qui ne passent pas le prénatest ou les échos sont des gens ignorants. Oui bon, ces gens doivent se poser des questions, mais se sentent capables d'élever ce genre d'enfant. Voilà désolée de m,avoir mal exprimée, ça n'avait rien de réducteur.

Merci krogilbert, tu nous rappelles qu'effectivement ça reste un dépistage qui n'est pas magique! Il faut quand même le savoir. 

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Maé

Inscrit le :
24 avr. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 20:44:47 EST  
Mimounic : krogilbert a écrit textuellement qu'elle a passé le Prénatest et qu'il lui a donné une super belle statistique qui ne lui a pas laissé douter de la présence d'une trisomie chez son enfant. Elle a dit également qu'elle aurait du ne pas investir le 400$ dans un résultat statistique qui s'est avéré non-inquiétant et erroné et plutôt garder cet argent et l'investir dans les traitement dont son enfant pourrait maintenant bénéficier.

Un très grand merci à toi krogilbert d'être venue partager avec nous. C'est très généreux de ta part et je te souhaite plein de beaux moments d'amour avec ton petit trésor!!! De tout coeur!!!  

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minounic

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15 juil. 2008

Posté le: 29 janvier 2009 20:13:22 EST  
krogilbert: Je tiens à te féliciter pour l'énergie et le dévouement immense que tu fera preuve au cours des années devant toi! Je réitère que ça demande un grand don de soi de pouvoir le faire et je t'admire beaucoup pour cela..Tout comme j'admire la mère de mon ami et mon ami (qui adore son frère mais devra prendre la relève un jour ou l'autre...et devra décider de placer ou non son frère)....C'est merveilleux quand meme cette expérience là....

Mais...je préfère que ce soit pas moi...c'est pourquoi si j'ai une chance de me faire dire fais attention! danger! Je l'apprécierais...

As-tu appris la maladie de ton enfant à l'écho de 20 SA ou encore à l'accouchement? Dans un cas ou dans l'autre...ne crois-tu pas qu'un préavis est appréciable pour s'armer au choc? 

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krogilbert

Inscrit le :
09 févr. 2008

Posté le: 29 janvier 2009 19:41:35 EST  
Je suis venu lire les commentaires en pensant que je ne devrais pas, que j'allais me faire du mal inutilement, mais... Je vous félicite pour ce débat qui ne semble pas dégénérer comme d'autres discutions. A part une réponse qui réflete, oui, la réalité, mais de facon cruelle, je vous dit bravo.

Je suis maman d'un enfant trisomique.

J'ai choisis de payer pour faire le prénatest.

Et je suis maman d'un enfant handicapé quand meme.

Nul part dans les médias je n'ai entendu parlé du pourcetage de détection. Parmis mes connaissances qui fréquentent le Regroupements pour la Trisomie21, j'en connais tres peu qui n'avait pas passé ce test. Nous somme presque toutes ''passées a coté''. Alors à quoi bon ce test????

Pour ma part, le 400 dollars investi dans ce test qui n'a rien détecté aurait pu me servi a payer de l'ergothérapie ou de la physio pour mon garcon. C'est 400 dollars de moins a investir dans sa stimulation. Car le gouvernement offre des services, oui, mais vous connaissez notre systeme de santé, allez voir dans les urgences, pour le fun! Aussi bien dire qu'on n'a rien. Il faut se débrouiller selon nos moyens, donc, certain enfants se trouvent plus désavantagés que d'autres.

Il a été question de conserver cet argent pour offrir de meilleurs services pour ces enfants. Comme je pense principalement a l'avenir du mien, je suis d'accord avec ce point. Celle qui le désirent peuvent payer pour passer le test; test qui ne sert qu'a detecter grosso-modo 2 conditions génétiques. Pour celles qui, par malheur, accouchent d'un enfant différent, il y aurait des sous. Pas juste pour la trisomie21, pour toutes les conditions qui peuvent affecter un enfant...

La trisomie et le spina-bifida ne sont que deux conditions parmis tant d'autres. Des que nous choisissons de donner la vie, il faut etre pretes a accepter tout ce qui en découle. Si ce n'est pas la trisomie, il y a tant d'autres choses. On ne peut pas se penser à l'abri. 

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Bou-Bou 26

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 19:33:02 EST  
D'ailleurs, le test de dépistage de la trisomie 21 n'est pas sans risque pour le feotus...


Je ne crois pas que ce soit dommageable pour le foetus étant donné qu'au Prénatest ont fait seulement une échographie et une prise de sang (qui dans mon cas a été fait avec une goutte de sang du bout de mon doigt)..

Je crois aussi personnellement que ça doit être gratuit pour toutes les femmes mais pas obligatoire!! Je trouve cela un peu dommage de voir ue pour plusieurs femmes leur médecin ne leur ont pas expliqué comment le test fonctionnait, ( que ce n'est pas une certitude, seulement des probabilités...). Personnellement ma médecin est géniale et m'a très bien expliqué ce que c'était, elle m'a même donné une dépliant qui exliquait tout ce que le prénatest impliquait. Je crois qu'en ayant toute l'info entre les mains, chaque femme est capable de prendre sa décision et faire ainsi un choix éclairé.
Chaque personne est différente et je crois que chaque couple doit se questionner à savoir s,Ils sont pret â vivre avec un enfant qui a une maladie ou une trouble génétique.  

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Anonyme

Inscrit le :
10 mars 2008

Posté le: 29 janvier 2009 19:20:26 EST  
Je suis d'accord pour que le test de dépistage de la trisomie soit offert gratuitement aux femmes qui le désirent.
Par contre, j'espère que ça ne ne deviendra pas un automatisme si le test est gratuit (que le test soit effectué pour chaque femme enceinte).
Même si on m'avait proposé ce test gratuitement lors de ma grossesse, je ne l'aurais pas fait. Compte tenu de mon jeune age et de mes antécédents familiaux, la probabilité que j'ai un enfant trisomique était minime. D'ailleurs, le test de dépistage de la trisomie 21 n'est pas sans risque pour le feotus...  

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van26

Inscrit le :
09 mars 2008

Posté le: 29 janvier 2009 19:18:24 EST  
Bon, je prends trois secondes pour vous répondre avant de coucher ma fille... Laughing

Moi, je suis tout à fait à l,aise avec les gens qui contrairement à moi ne se sentent pas aptes à vivre avec une enfant trisomique puisque justement je sais ce que ca implique... Wink

Je te répondais effectivement Bleue, mais aussi à Gabrielle132 qui a écrit ceci:

Bravo à celles qui ne se posent aucune question , et qui se disent moi je vais passer au travers


Comme si l'un allait avec l'autre... je voulais juste vous faire remarquer que l'un peut aller sans l'autre aussi... Wink

Minounic, je sais bien que c'est un choix déchirant : se faire avorter ou garder un enfant trisomique...un choix auquel nous aimerions toutes ne pas avoir à faire face... Crying or Very sad  

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 29 janvier 2009 19:11:57 EST  
van26: je vais un peu venir à la défense de ma copine marsienne, Bleue! En fait, ce qu'elle a dit, c'est que pour ELLE, avec la connaissance qu'ELLE possède, ELLE ne sent pas apte à élever un enfant trisomique (chose que j'ai moi-même mentionné plus haut avec pas mal les mêmes arguments!) mais qu'elle lève son chapeau à CELLES qui le peuvent...C'est un méchant don de soi d'élever un enfant qui ne sera jamais autonome et ça demande des qualités extraordinaires!

Tu sais van, ça prends une grande personne pour élever un enfant atteint de maladies de ce genre mais ça prends aussi une grande personne pour être apte à se dire qu'on aura pas l'énergie nécessaire à éduquer un tel enfant...Me faire avorter pour raisons médicales nécessiterait de ma part un grand deuil pour l'enfant à avorter...Mais je ne me sens pas capable de sacrifier le reste de ma vie à soutenir un enfant qui va jamais me quitter et être autonome...Je ne me sens pas capable de nettoyer après que mon fils se soit masturbé (parce que même les gens handicapés ont ce besoin..et pas toujours la capacité intellectuelle de bien nettoyer!), je ne me sens pas capable d'investir plus de temps et d'énergie chez un tel enfant au détriment des autres...

Y'en a qui sont des caregiver dans la vie et y'en a qui ne sont pas fait pour ça..Il faut l'accepter...Je veux des enfants mais je sais que je ne serais plus qu'un pâle reflet de moi-même pour mes enfants en santé et ils méritent plus que ça..Aussi, j'ai eu une enfance de merde et ma vie commence à peine à être enfin simplement....parfaitement....comme il faut. J'ai perdu mon enfance mais je veux ma vieillesse! 

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Bleue

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 19:07:56 EST  
van26: loin de moi l'idée de te viser ou de mettre tout le monde dans le même bateau. J'amenais seulement un interrogation. Je n'ai jamais dit que les gens ne se questionne pas... Mais je sais qu'une majorité de gens vont d'abord répondre à ce genre de questions à partir de leur principes moraux, sans se questionner sur tout ce que cela implique. C'est uniquement ce point que je voulais apporter. De là à dire que c'est réducteur...... je trouve ça un peu fort Wink ! Je connais plein de gens qui n'ont jamais côtoyé d'enfants trisomiques et pour qui il est important de faire le prénatest.

Et puis je sais que la trisomie 21 n'est qu'une maladie parmi plein de maladies ou de malformations que peut avoir un enfant. Moi je me dis si on peut parfois prévenir, pourquoi pas? Reste à chacun de décider ce qu'il fera avec le choix qui s'offre à lui. 

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juliea

Inscrit le :
07 mai 2006

Posté le: 29 janvier 2009 18:51:00 EST  
Trois pages de réponses toutes plus intéressantes les unes que les autres!

En fait, que le test soit offert gratuitement à toutes les femmes ne me pose aucun problème. Moi je fais partie de celles qui malgré que j'en avais les moyens, je n'ai pas passé ce test de dépistage. Je voulais un enfant, point. J'ai accepté mes trois enfants tels qu'ils m'ont été donnés, et c'était clair pour moi que je le les acceptais peu importe leur "condition".

Mais ça, c'est moi! Je respecte totalement ceux et celles qui font différemment. Que des gens fassent le test et prennent des décisions en considération des résultats ne m'enlève rien. Il faut y aller selon ses expériences, son vécu, ses valeurs. 

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van26

Inscrit le :
09 mars 2008

Posté le: 29 janvier 2009 18:38:39 EST  
Bleue, tu ne fais pas le lien avec mon exemple de l'Inde quand on parle d'enfants parfaits?

Est-ce que de vouloir garder une enfant trisomique veut nécessairement dire que l'on ne s'est pas posé de questions ? Qu'on ne connait pas la problématique ? Je trouve cela un peu réducteur comme si seulement celles qui refuseraient de garder un enfant trisomiques sont les seules à en côtoyer et à s'être questionnée à ce sujet...

Ayant eu dans ma classe durant 8 mois un garcon sourd et trisomique, ayant des membres de ma famille et celle de mon chum avec de la trisomie ( ce qui augmente grandement nos risques malgré notre jeune âge ), pensez-vous vraiment que nous n'avons pas réfléchi à la question très sérieusement ?

Si le prénatest est offert à toutes les femmes, j'espère qu'il sera mieux présenté ( ce sont des statistiques : rien n'est certain, cela peut créer un stress , la prochaine étape est l'amnio, donc si vous refuser l'amnio, le prénatest ne vous aidera pas vraiment, les risques de l'amnio. etc.) .

Par contre, une fois bien présenté, la décision reviendrait aux parents qu'ils soient pauvres ou riches ce qui est très bien. 

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Gabrielle123

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 18:22:28 EST  
Bleue, je pense comme toi. J'ai moi aussi connu des gens qui ont des enfants trisomiques, et je sais ce que ça implique et à quel point ça peut être difficile. La bonne amie à ma mère va de dépression en dépression depuis 30 ans maintenant, elle a une enfant trisomique très atteinte, il n'y a rien d'évident dans tout ça. Bravo à celles qui ne se posent aucune question, et qui se disent moi je vais passer au travers.Ce n'était pas mon cas, j'ai fait le prénatest et je trouverais ça bien que tout le monde y ait accès, si ils en ressentent le besoin.

 

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Bleue

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 29 janvier 2009 18:02:54 EST  
moi je suis en faveur d'offrir le prénatest gratuitement. Pas de le rendre obligatoire, mais de l'offrir à toutes les futures mères, peut importe leur âge.

En lisant les commentaires de plusieurs d'entre vous, j'ai un peu tiqué.... . Quant on parle d'offrir gratuitement un test de ce genre, il n'est pas question de ne garder que les enfants parfaits.... Je ne vois même pas comment on peut faire le lien. De toute façon, entre vous et moi, les gens pour qui la perfection doit régner vont payer pour ce genre de test peut importe le prix et ce, sans ce poser de questions. C'est certain que ce genre de test n'est pas fiable à 100%, qu'il s'agit d'une probabilité.... Mais je crois qu'il est important d'offir à tous la possibilité de le passer.

Quand on dit qu'on veut un enfant, qu'on va l'aimer, peut importe si il a une maladie génétique comme la trisomie 21.... je me pose une question: Pour faire cette affirmation, connaissez-vous bien ce que ça implique la vie avec un enfant trisomique? Ça implique évidement d'avoir un enfant avec des troubles de développement et des troubles cognitifs, souvent associé à des troubles cardiaques ou gastro-intestinaux, des complications orthopédiques, des problèmes musculo-squelitiques et une panoplie diverse de malformation.....

Pour avoir quelqu'un près de moi qui a un enfant trisomique, je peux vous affirmer que la vie n'est pas toujours facile. Il y a un peu plus de 17 ans, quand cette personne était enceinte, ce genre de test n'existait pas. Et comme elle n'avait que 30 ans, il n'a jamais été question de faire une amniocentèse. Pouvez-vous imaginer sa douleur, lorsqu'elle a accouché à 35 semaines et qu'elle a appris que son bébé tant attendu était trisomique?

Ça a remis en question plein de chose dans sa vie et dans son futur. Un enfant trisomique ça demande beaucoup... Beaucoup de temps, d'implications, de visites médicales, de rencontres avec des spécialistes, des opérations. A tel point que ce fût son premier et dernier enfant. Si cette personne avait passé un prénatest et qu'une possibilité de trisomie avait été décelée et que finalement suite à une amniocentèse le diagnostique avait été confirmé.... il est certain qu'elle n'aurait pas gardé cet enfant. Même si ce grand enfant maintenant âgé de 16 ans est un amour, tellement affectueux, gentil et serviable..... C'est dommage, mais il n'a rien devant lui. Il ne pourra jamais vivre seul, ne pourra jamais avoir un relation amoureuse réelle, ne pourra jamais avoir un travail sans supervision étroite, ne pourra jamais parler de façon compréhensible.... Et le pire c'est qu'en vieillisant, il est capable de prendre de plus en plus conscience de sa différence et de ses limites et ce n'est pas facile à accepter pour lui. Et qu'adviendra-t-il de lui lorsque ses parents seront partis??? Car maintenant grâce aux progrès de la médecine, malgré leurs malformations et divers problèmes médicaux, les gens atteint de trisomie 21 vivent de plus en plus vieux. Imaginez-vous le stress de ses parents qui se demandent à chaque jour qui va être là pour leur enfant quand eux ne le seront plus?

Moi j'ai passé le prénatest pour mes trois grossesses, sans même en discuter pour mon mari et moi c'était clair que je faisais le test. Et puis si les résultats avaient demandé plus d'investigation, j'aurai passé l'amniocentèse malgré les risques reliés à ce test. Pour moi c'est important car je sais que je ne serais pas capable de vivre avec un enfant trisomique et tout ce que ça implique. Oui, il y a des gens pour qui le fait d'avoir un enfant handicapé n'est pas une barrière et qui vont être très heureux avec leur enfants et n'avoir jamais de regrets. Eh bien ces gens n'ont qu'a ne pas passer le test ou si jamais le test devenait obligatoire, le passer et prendre le résultat avec un grain de sel. Mais pour tout ceux qui savent qu'ils n'aurait pas la force ni le courage d'avoir un enfant handicapé, que leur vie serait remplie de regrets et que le test peut peut-être prévenir, pourquoi pas???? Comme tout les tests, il y aura toujours des incertitudes, mais c'est à chacun de vivre avec, à sa façon.

J'aurais encore plein de choses à dire, mais je vais m'arrêter ici!!! Je suis désolée du long roman!

Bleue 

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