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KAbeilleInscrit le : |
Bonjour,
Mon fils est en attente d'une chirurgie à Ste-Justine - lobectomie inférieure droite par thoracoscopie. En français, ça veut dire qu'il se fera enlever le lobe inférieur du poumon droit. Il a une malformation rare qui s'appelle MAKP malformation adénomatoïde du poumon. C'est une chirurgie sous anesthésie générale, qui sera fait par thoracoscopie, c'est comme une laparoscopie (souvent les gens ont plus entendu le terme laparoscopie que thoracoscopie), la seule différence c'est là où sont faits les petits trous. Et on devra rester à l'hôpital environ 4 jours après la chirurgie. Si votre enfant a eu une chirurgie, (si c'est pour la même chose, tant mieux, mais comme c'est très rare, n'importe quel genre de chirurgie fera l'affaire...) pouvez-vous me donner des conseils, ou des trucs? Merci à l'avance! Kabeille |
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KAbeilleInscrit le : |
Bonjour,
Pour celles que ça intéresse, je viens donner des nouvelles. Je voulais vous dire merci, d'avoir pris le temps de me répondre, d'avoir été là pour me rassurer quand j'en avais besoin. L'opération de mon fils a été cédulée pour le 26 novembre. Nous avons fait le pré-op la veille, tout a bien été. Mais il y a eu un problème lors de l'anesthésie (désaturation +++ en ventilation sélective) et l'opération n'a pas pu être réalisée. On l'a donc réveillé et on est revenus à la maison dans l'après-midi. On devra rencontrer un pneumologue pour essayer de comprendre ce qui s'est passé. Après ça, on réévaluera pour la chirurgie. Comme c'était une chirurgie préventive, ça ne presse pas vraiment. L'important c'est que mon fils se porte super bien, comme si rien ne s'était passé. Comme c'est possible qu'on fasse la chirurgie dans quelques mois si ses poumons nous le permettent, vos conseils me seront quand même utiles, d'autant plus que j'ai eu une "pratique"... alors je serai moins stressée s'il y a une prochaine fois. Merci encore et au plaisir, Kabeille |
KAbeilleInscrit le : |
Bonjour les filles!
gege123 Pauvre petite! Se mordre la langue et avoir besoin de points de suture! Ouch, ça doit faire mal longtemps ça! Merci pour tes conseils, je ne serai pas seule dans la salle d'attente, je ne survivrais pas je pense! ![]() J'ai eu la date pour l'opération, 26 ou 27 novembre (on va confirmer la semaine avant). C'est plus loin que ce qu'on m'avait dit au départ. Mais bon, on n'a pas le choix. Merci encore pour vos conseils et votre support les filles! Kabeille |
gege123Inscrit le : |
Ma fille n'a rien subit de semblable à vos petits. Elle s'était simplement mordue la langue au point d'avoir besoin de points de suture. Il s'agissait donc d'une «chirurgie» de 5 minutes sous anesthésie générale. Elle avait 13 mois.
J'étais un peu stressée lorsqu'elle est partie avec l'anesthésiste, surtout qu'elle hurlait à pleins poumons. Essaie de ne pas être seule dans la salle d'attente. Demande aussi si tu pourras l'allaiter dès qu'il se réveillera. C'est le calmant le plus rapide pour bébé et pour maman. |
KAbeilleInscrit le : |
Merci beaucoup les filles!
À chaque jour qui passe je me sens de plus en plus prête pour la chirurgie de mon fils. Avec vos conseils et vos expériences, ça me rassure. Merci dauphins20 pour tes conseils. C'est peut-être nono, mais c'est en faisant des petites choses comme ça que je sens que je me rends utile et que je peux faire une différence dans cette expérience de vie pour mon garçon. J'ai pas de contrôle sur la chirurgie, j'ai pas de contrôle sur la douleur, mais au moins je pourrai améliorer son séjour et ça ça fait du bien. Je pense que je vais me déguiser en infirmière... ![]() Merci encore beaucoup à toutes! Il ne me reste plus qu'à attendre que le téléphone sonne! Kabeille |
dauphins20Inscrit le : |
J'ai pas été super clair sur Built-a-bear... ce que je voulais dire c,est que tu peux faire faire un toutou et l'habillé comme le personnel infirmier ou habillé un toutou que tu as déjà avec ce kit... ca l'habitue à voir l'uniforme
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dauphins20Inscrit le : |
Allo!
J'ai quelques tout petits conseils à te suggéré ( en tant qu'infirmière le titre de ton post m'a interpellé ![]() Tout d'abord, je te conseille très fortement de lui amené des pyjamas à snap( cache couche aussi!) ( beaucoup plus facile s'il doit avoir un soluté ou des moniteurs) Pour les explications, c'est une très bonne idée , mais juste avant que les événements arrivent, ca rassure les enfants de savoir ce qui va arrivé Si tu peux amène les effets personnels de ton garçon ( savon, shampoing, bol préféré pour mangé etc....) ca rassure beaucoup. Si tu as le goût, chez Built-a-bear, ( où tu peux faire ton toutou) tu peux achetés du linge comme s'habille le personnel de l'hôpital. c'est très rassurant pour les enfants. Ses jouets préférés, s'il a un film préféré souvent il y a des salles avec des dvd/tv pour qu'il puisse l'écouté, des petites collations qu'il aime bien Pour toi, tu peux amené quelques choses pour t'occupé ![]() J'espère t'aidé un peu si je pense à autre chose je reviens! xxx |
TakhisisInscrit le : |
Ah peut-être lori! Mon fils était hospitaliser en cardiologie. Mais disons qu'à cet instant là l'hôpital au complet était en rénovation donc je pense qu'il était dans une aile temporaire
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lori08Inscrit le : |
Takhiera: Nous aussi nous étions à ste-justine. Alors j'imagine que les réglements pour les parents doivent changer selon les départements...
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TakhisisInscrit le : |
Mon fils a été opérer à Ste-Justine en Avril dernier. Je voulais juste préciser qu'à Ste-Justine le parent pouvait manger dans la chambre. Aussi les repas était apporter dans la chambre pour l'enfant et si l'enfant n'avait pas faim, on pouvait mettre le repas dans un petit frigo et le réchauffer par après.
Mon fils refuse catégoriquement tout lait blanc.. De vache, de soya ou de riz... Le département ou il était hospitaliser ont fait des pieds et des mains et lui ont trouver du nesquick ![]() C'est vrai que la nuit on ne dort pas beaucoup... Au début ils venaient le voir aux 15 minutes... Ensuite aux 30-45 et finalement aux heures... C'était assez pénible. Ce qui a le plus aider ici ça été l'allaitement. Malgré que normalement la chirurgie que Charles a eu est pas supposer être douloureuse, il a pas mal rusher mon coco et dès qu'une blouse l'approchait il se mettait à hurler... Donc il a passer pas mal de temps au sein! |
lori08Inscrit le : |
Merci pour le compliment!!!
Moi aussi avant l'opération, j'étais super stressée. Je n'avais pas de repères, je ne savais pas comment ça allait se dérouler. Comme un peu tout le monde, j'hais les hôpitaux, ça me stresse!! C'est la journée pré-op qui m'a beaucoup aidée. En fait, on est restés à l'hôpital 6 jours (incluant la pré-op) et 3 nuits. Les 3 nuits ont fait suite à l'opération. Une fois que fiston n'avait plus besoin de médicaments forts pour la douleur (juste du tylenol), ils nous ont permis de retourner dormir à la maison mais on devait revenir à l'hôpital le lendemain matin pour y passer la journée,pour avoir un bon suivi par les infirmières et passer quelques examens. Les enfants mangent dans leur chambre, mais comme plusieurs enfants de l'unité sont sur une diète spéciale, les parents ne peuvent pas manger dans les chambres de peur de provoquer quelques crises.... Ils tolèrent les jus et les bouteilles d'eau et une petite grignotine à l'occasion. Les enfants ont accès en tout temps à des collations (petits pots, céréales, lait, eau sucrée...) Fiston a pris 2 jours avant de recommencer à manger et il n'avait pas nécessairement faim aux heures des repas, alors j'allais lui chercher des céréales pendant la journée. Je lui avais emmené son verre à bec, pour qu'il le reconnaisse et veuille y boire. Ils ont même des chaises hautes. Il y a aussi des poussettes, Charlie aimait beaucoup faire des promenades sur l'étage. On n'était pas sur une liste d'attente comme tel. L'opération qu'il a eue était prévue depuis sa naissance et devait se faire à 12 mois, mais vacances d'été des médecins oblige, elle a été faite à 14 mois. Charlie avait une fente palatine, une malformation de naissance. Notre chirurgienne était dr.Laberge, en plastie. Nous l'avons beaucoup aimé. Ce qui est beau et dur à la fois, c'est de rencontrer d'autres enfants malades... On a rencontré plusieurs autres parents avec qui on a échangé nos histoires et ça fait du bien de voir qu'on n'est pas tout seuls. On s'encourage du mieux qu'on peut, on est tous dans le même bateau... Mais c'est dur de voir autant d'enfants qui souffrent à la fois... Ça m'a beaucoup marqué. |
velourInscrit le : |
tu a parfaitement raison sevrer à cette étape-ci serait difficile pour fiston. Il se peut qu'il veuille boire au sein plus souvent à l'hôpital. C'est tellement rassurant d'être collé sur maman à téter en plus. Mes chirurgie ont eu lieu au CHUL à Québec. J'ai toujours été mise sur la liste d'attente avec un à peu près vers le? et ç toujours été près de ce qu'il m'ont dit. Il m'obligeait à monter le repas à la chambre car nous habitons presque 2 hres de route de l'hôpital donc personne pour me relayer. Pour la nourriture de l'enfant, il l'a mange dans sa chambre. Ils ont presque toujours du jus ,des petits biscuits sur l'unité tout dépendamment de ce que la médecin veux qu'il prenne après sa chirurgie. Surement que d'un hôpital à l'autre se ne sont pas les même règlements. Vaut mieux s'informer.
Il avait 3 mois à la première chirurgie, 10 mois à la seconde et je lui quand même expliqué avec des mots en le touchant à des endroit précis ce qu'on lui ferait. Et ce 1 mois avant en répétant à chaque semaine sans vraiment insister. Pour ce qui est du verre à bec, amène-le et tu verras s'ils en ont. Si tu as d'autres questions ou simplement envie de partager l'anxiété de l'attente gênes-toi pas. Bonne courage. |
KAbeilleInscrit le : |
Merci lori08,
Ton petit Charlie est pas mal cute! J'espère que tout va bien pour lui. Ça me fait du bien de lire des témoignages comme le tien, je sais que je ne suis pas la première maman à vivre ça, mais c'est un peu comme avant l'accouchement, ça fait du bien de lire des beaux témoignages d'accouchement... Nous on ne couche pas à l'hôpital la veille de l'opération, on doit y aller pour rencontrer tout le monde et faire les prises de sang pré-op, mais on revient coucher à la maison. On retourne le lendemain pour la chirurgie. Je sais qu'un seul parent peut rester la nuit. Comme j'allaite matin et soir, c'est un peu compliqué que ce soit quelqu'un d'autre qui reste. Je n'ai plus beaucoup de lait et quand j'en tire, je récolte seulement 1 oz ou 2 max... et après je me fais chicaner par le petit parce qu'il n'y a plus rien pour le boire suivant! hi hi hi On est sur les derniers milles de l'allaitement je crois, mais je ne veux pas le sevrer maintenant, juste avant la chirurgie. J'essaie de limiter les changements, les événements stressants... Merci pour tes informations, je ne savais pas qu'on ne pouvait pas manger dans la chambre... les petits, ils mangent où? À moins qu'eux ils ont le droit, mais pas nous? Et est-ce qu'ils peuvent manger quand ils veulent ou seulement aux heures que l'hôpital décide? Est-ce qu'ils peuvent avoir du lait et de l'eau "à volonté"? Étais-tu sur une liste d'attente pour la chirurgie? Est-ce que ça a été long? Est-ce qu'ils t'avaient dit combien de temps tu aurais à attendre et est-ce qu'ils ont respecté ce qu'ils avaient dit? As-tu réussi à avoir des updates pendant que tu attendais? C'était qui les chirurgiens? Nous on a Sarah Bouchard. As-tu apporté des verres à bec ou s'ils en ont? Si tu penses à quelque chose que tu aurais aimé savoir, peux-tu me l'écrire stp? Merci beaucoup encore une fois, Kabeille |
lori08Inscrit le : |
Bonjour Kabeille,
Mon fils s'est fait opérer à Ste-Justine aussi au début du mois d'août. On est restés à l'hopital 6 jours, incluant la journée pré-opératoire. Il avait 14 mois. La journée pré-opératoire nous a beaucoup rassurés. On y a rencontré tous les intervenants dans l'opération de notre fils qui nous ont expliqué toutes les procédures. Les infirmières, l'anasthésiste, ses chirurgiens (il y en avait 3) et leurs assistants. Tout le monde est très attentionné et très à l'écoute des parents. Ils sont conscients que l'opération et l'hospitalisation sont une épreuve pour eux aussi. Les conseils de Velour sont excellents! Moi aussi j'avais emmené quelques jouets et une doudou. C'est vrai qu'il faut rester calme devant notre enfant même si sa douleur nous fait aussi mal... Moi et mon chum on s'est trouvé particulièrement forts lors de cette expérience... Pour lui expliquer la chirurgie, oui, c'est une bonne chose... surtout pour toi!!! Ça va t'aider à te rassurer toi-même et tout dédramatiser! Je suis certaine qu'il va comprendre que quelque chose d'important s'en vient mais que maman et papa seront là. Je ne sais pas si tu le sais déjà, mais un seul parent a le droit de passer la nuit avec l'enfant, sur un petit lit de camp. Je faisais une nuit, mon chum faisait la suivante. C'était difficile de partir dormir à la maison et de laisser fiston à l'hôpital, mais avec le recul, c'était la meilleure chose à faire. J'avais besoin d'un break et de quelques heures de sommeil... On ne dort pas beaucoup à l'hôpital, les infirmières de nuit viennent faire leur tour souvent (changer la couche, prendre la température, vérifier les moniteurs, donner des médicaments...) alors je me levais pour l'aider. J'ai trouvé ça très épuisant. Une fois rendu à la maison, tout est devenu plus facile. Fiston dort mieux (il n'est pas réveillé par un autre enfant qui pleure ou par une infirmière), il mange mieux (il retrouve ses aliments préférés). C'est personnel, mais je pense que papa (ou un autre membre de la famille) est indispensable lors de l'hospitalisation. Il faut que tu manges toi aussi (pas le droit de nourriture dans les chambres), que tu prennes une douche et un peu d'air. Quand mon chum arrivait le matin, j'allais déjeuner et prendre une douche. Il faisait la même chose ensuite. Comme ça, il y avait toujours un parent au chevet de fiston. Je voudrais juste mentionner que tout le personnel de l'hôpital ont été extrêmement généreux, gentils et rassurants. Cela nous a grandement aidé à traverser cette épreuve!! |
KAbeilleInscrit le : |
wow Velour, merci beaucoup pour ta réponse, je suis émue, bravo à toi, 5 chirurgies, ça ne doit pas être facile, et je me doute qu'il n'y a pas que les chirurgies qui sont difficiles...
oui, première chirurgie. même moi je n'en ai jamais eu alors j'ai aucune idée c'est quoi... Le moment où il faudra le laisser partir avec l'anesthésiste m'angoisse, c'est sur. Je me dis qu'il faut pas que je pleure, que je montre à Justin que c'est correct qu'il parte avec lui, mais je ne suis pas sûre d'y arriver. Déjà qu'il pleure quand je pars, même s'il reste avec son père. Et il fait la même chose quand son père part, même s'il reste avec moi! Il s'accroche comme un singe. Il y a juste quand je le laisse à la garderie le matin qu'il ne pleure pas, la gardienne le prend dans ses bras et il me fait des bye bye. J'espère que l'anesthésiste ressemblera à sa gardienne! hi hi hi J'ai super confiance en ses médecins, pas de problème là dessus. Il a une chirurgienne exceptionnelle. Il a seulement 16 mois, tu crois que je devrais quand même lui expliquer la chirurgie? Tu dis avant l'opération... mais comme on est en attente et que ça peut être la semaine prochaine ou dans 2 mois, je me vois mal lui expliquer tout de suite.. quelques jours avant, ça fait? En fait, plus j'y pense et plus je pense que tu as raison. Quand on est allés pour le CT Scan, je lui avais expliqué ce qui allait se passer et il a tellement bien fait ça qu'on a pas eu à lui donner de sédatif! Il n'a pas bougé ni pleuré! Peut-être qu'il avait compris... pour l'hospitalisation, comme j'allaite encore matin et soir, je prendrai congé et je resterai avec lui pratiquement 24 heures par jour tout le temps qu'il sera là. J'aurai de la relève de mon mari, qui viendra le soir (il va prendre 1 semaine de congé quand on sera de retour à la maison), de ma mère, ma belle-mère et ma soeur. Je pourrai donc aller me changer les idées un peu à chaque jour et prendre une douche... pendant que lui restera avec quelqu'un qu'il connait. Que penses-tu de mon plan? on s'est dit que mon chum devrait garder ses congés pour le retour à la maison plutôt qu'on soit les deux à croupir dans la chambre d'hôpital pendant 4 jours... surtout qu'il est hyperactif et a de la difficulté à rester assis tout le long du souper (oui je parle du papa, pas du bébé... ![]() Mon fils adore sa suce, alors j'en ai acheté des nouvelles (pareilles comme celles qu'il a maintenant) pour l'hôpital. Il n'a pas de doudou, mais j'ai pensé apporter une couverture qui a l'odeur de la maison. Il ne me reste plus qu'à espérer qu'ils vont appeler vite vite vite.. l'attente, c'est cruel. Surtout qu'ils ne veulent rien dire quant à une idée du délai... la chirurgienne a dit septembre - octobre quand on l'a vue à la fin août, mais impossible d'avoir un update avec la secrétaire... ![]() Merci encore Velour et s'il y en a d'autres qui ont envie de partager leurs expériences, j'aimerais bien vous lire... |
velourInscrit le : |
Première chirurgie? Si oui, pas facile de laisser partir ton enfant avec l'anesthésiste. La première fois j'ai pleuré. Avoir quelqu'un près de toi à ce moment fait toute la différence. Ensuite pour l'enfant: expliquer à l'enfant quelque soit son âge avec des mots et en touchant à l'enfant les endroit où il vont opérer ce qu'il vont lui faire (pas la journée de la chirurgie mais bien avant) Lui dire que s'il a de la douleur on pourra lui donner un médicament pour l'enlever. Dégager de la confiance envers les professionnels qui le prendront pour la chirurgie (l'enfant ressent les émotions de la mère). Ne jamais paniqué face à la douleur de l'enfant car s'il a peur sa douleur sera augmenté.
Si possible qu'il y ait toujours quelqu'un près de l'enfant pendant l'hospitalisation (que l'enfant connait)Il ne se sentira pas seul ni abandonné. Il y a plein de jouets à l'hôpital, dévié l'attention de la douleur avec les jouets. Quand ça ne fonctionne pas c'est que souvent il a trop mal et a besoin de médication pour la douleur. Respecter son besoin de dormir. Amener sa doudou ou sa suce ou un objet ayant cette valeur au yeux de l'enfant. Moi la doudou vaut bien des doses de morphine. Mon garçon a eu 5 chirurgies de puis qu'il est né. La dernière il y a 1 mois et il n'a pas peur d'y retourner. Voilà ma stratégie. Bonne chance |

Le premier examen dentaire
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