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Fluffy

Inscrit le :
24 juil. 2007

Posté le: 11 octobre 2009 10:59:25 EDT  
Félix vient d'avoir un an. Déjà, mais enfin. Sa première année en a été une de combats, sans arrêt juste pour survivre. Disons que ce n'est pas comme cela que j'envisageais ma deuxième maternité. Félix est arrivé avec 5 semaines d'avance. Rien de bien majeur. À 2 semaines de vie, il a fait un arrêt respiratoire à la maison. Là a commencé le bordel. Deux arrêts respiratoires, un arrêt cardio-respiratoire (incluant massage cardiaque et médicament de réanimation), une hémorragie cérébrale (grade 1 qui s'est résorbée heureusement), un pneumo-thorax (incluant 3 drains thoraciques sur un bébé de 6 livres), une lobectomie du poumon de la moitié du lobe inférieur gauche, une sténose du pylore (opérée, mais bon, ça fait ça de plus au dossier), une gastrostomie et fundoplication (les arrêts respiratoires étaient dû au fait que Félix s'aspirait quand il buvait par la bouche, il se noyait donc il mange présentement par le ventre et on sait pas pour combien de temps), un morceau oublié lors d'une opération, une influenza, 6 pneumonies, une bronchiolite, 2 otites et une anomalie chromosomique (qui s'avère être une trisomie partielle 14 claire et ça, il n'y a qu'un autre seul cas de répertorié au monde) plus tard, nous sommes rendu à aujourd'hui...J'ai manqué des bouts de sa vie, c'est pas normal qu'il est déjà cet âge et qu'il est vécu tant de choses. Je n'ai même pas une petite idée de sa vie future. Ce n'est pas très rassurant pour une mère ça. Non, il ne parle pas, il ne se tient pas assis tout seul et je n'ai pas la moindre idée de l'âge à laquelle il marchera. Il doit être surveillé constament car il dégrade rapidement (sans faire de fièvre). Je ne peux le faire garder par une gardienne normale, car il demande des soins particuliers. Et les gardiennes spécialisées, on s'attend que cela coûte les yeux de la tête et que côtés subventions, c'est ordinaire.Son grand frère non plus ne peux pas aller en garderie, car il ne faut pas qu'il ramène des microbes à la maison! Étant donné mes conditions de travail, je peux peux prendre 2 ans sans solde à la maison. Je ne crois pas que je pourrai prendre toute cette période, mais au moins pour les 6 prochains mois, papa s'occupera de rapporter des sous à la maison pendant que je veillerai sur la santé des 2 enfants.
Ne croyez pas que je me plains, ce n'est pas cela, j'aime mon garçon comme tout et c'est pour moi un exemple de force et de détermination, car s'il est toujours en vie aujourd'hui, c'est parce qu'il l'a voulu et si lui n'a pas abandonné, je n'ai pas le droit non plus. Je trouve juste dur de ne jamais baisser la garde, d'être en alerte rouge 24 hres sur 24, de courir à tous les rendez-vous, de me battre pour qu'il soit accepté dans différents organismes,d'avoir l'impression de négliger mon plus vieux parce que le plus jeune demande des soins particuliers, de n'avoir aucune réponse par rapport à son avenir et d'avoir perdu la notion de 'prendre le temps de vivre'. J'ai laissé cela sur le coin d'un lit d'hôpital je crois! Ce n'est pas terminé et je le sais, je n'échangerais pas mon gars, loin de là. C'est juste une vie particulière que nous vivons, que nous apprenons à découvrir et qui replace les critères de vie à la bonne place je crois.
C'est la première fois en 1 an que je parle de tout cela, je dois commencer à le faire ,car à un moment donné, le piston va sauter, et accumuler, c'est pas génial, donc avec ce texte, je crois que j'ai un pas de fait.
Une maman qui aime ses garçons plus que tout au monde 

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MarieCharlo

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 14 octobre 2009 10:12:34 EDT  
Wow, quel courage et quelle force! Bravo! 

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Marycha1976

Inscrit le :
08 janv. 2008

Posté le: 14 octobre 2009 08:09:21 EDT  
Bonjour

J'ai moi mème un fils qui est handicapé je sais que c'est pas toujours évident.
Je sais pas si tu connais mais il a la maison philou qui pourrait pe vous donné un peu de répit.
http://www.centrephilou.org/home.aspx Malheureusement je ne sais pas comment mettre le lien pour qu'il soit cliquable.

Maryse 

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mamoushka24

Inscrit le :
11 août 2005

Posté le: 13 octobre 2009 20:57:42 EDT  
Wow! Il en faut des parents comme vous. Non seulement Félix est un battant, mais en plus il a des parents qui semblent exceptionnellement forts, et cela doit tellement lui donner un coup de pouce dans son combat.
Cuurageuse Fluffy, je ne cesse de dire que les jours les plus difficiles existent pour qu'on apprécie les jours plus faciles. Tu dois être dûe pour une couple de semaines faciles!
Continuez belle petite famille! 

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Gabrielle123

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 12 octobre 2009 16:30:54 EDT  
Vous avez beaucoup de courage et Félix aussi. Bravo!!! 

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Fluffy

Inscrit le :
24 juil. 2007

Posté le: 12 octobre 2009 15:51:49 EDT  
merci
Merci à vous toutes
Ma plus grande force pour continuer sans me plaindre est Félix, ses efforts pour continuer, ses gros progrès qui nous démontrent à chaque jour que nous avons eu raison de croire en lui.
Seulement, des fois, une petite tape dans le dos fait un bien énorme et par vos mots, j'en ai reçues pleins. Je les mets dans ma petite poche et je les garde pour les jours où cela ira moins bien.
merci encore 

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Anonyme

Inscrit le :
23 sept. 2008

Posté le: 12 octobre 2009 10:29:27 EDT  
Ma chère Fluffy,
Je te trouve très courageuse et je te souhaite de tout coeur que ton petit Félix passe sa prochaine année (ainsi que les auivantes) en bonne santé. Je vais dire comme une autre fille a dit, merci de nous ramener sur terre et de nous faire prendre conscience que nos petits problèmes de la vie quotidienne ne sont pas si pire que ça quand on a la santé.
N'hésite à revenir te vider le coeur si tu en ressens le besoin.  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 11 octobre 2009 22:30:06 EDT  
Partager des épreuves comme celle-là fait toujours du bien. Ça diminue le poids sur nos épaules et à nous qui te lisons nous fait réaliser que certaine personne vive des épreuves plus difficiles que les nôtres. Elles nous font réaliser aussi la grandeur de l'amour que nous avons pour nos trésors. Je te souhaite du meilleur pour l'avenir et bon courage. 

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Manon(6)

Inscrit le :
02 juin 2006

Posté le: 11 octobre 2009 22:26:44 EDT  
Bonne chance c'est des moments tres dure qui me font pensé aussi a eux que nous avons vécu pur mon 4 ieme enfants,son hisoite est dans mes www au bas si ca t'intéresse. 

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Anonyme

Inscrit le :
02 mai 2007

Posté le: 11 octobre 2009 20:49:19 EDT  
De tout coeur que les prochaines années soient plus faciles pour Félix et toute la famille!

Gros bizous virtuels 

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Skye

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 11 octobre 2009 20:18:56 EDT  
Salut,

Ouf! La vie nous envoie des epreuves qu'avant juste d'y penser sans le vivre on se dit que jamais nous ne pourrions passer au travers. Heureusement, nous avons tellement de forces en nous, qu'on se releve les manches et ont continus.

Ton petit bebe est un survivant! Ils sont forts c'est petit poux!

Prend soin de toi, tu ne dois pas t'oublier dans tout ca car c'est facile de le faire et apres on tombe de haut. Toi aussi tu dois vider le trop plein. Demande de l'aide a ton CLSC.

Je te fais un gros calin! xxx 

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Lilousi

Inscrit le :
27 mars 2009

Posté le: 11 octobre 2009 19:07:11 EDT  
Je te lève mon chapeau pour cette dernière année!

Tu as déjà accomplie beaucoup. Je te souhaite que les chose aillent pour le mieux dans le futur.

Bonne chance à toi, à Félix et à toute ta famille! 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 11 octobre 2009 17:53:03 EDT  
Je t'avais répondue sur ton autre post mais je te le redis, bravo et ne lâche surtout pas. J'ai vécue beaucoup moins que toi et j'avoue que d'en parler fais du bien. 

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Marie3005

Inscrit le :
15 juil. 2009

Posté le: 11 octobre 2009 16:50:10 EDT  
Merci de ton témoignage.
Merci de nous ramener sur terre, merci de me faire comprendre qu'il y a des choses pires dans la vie que d'attendre de tomber enceinte alors que je suis heureuse et en santé.
Bon courage ma belle.
Ton texte m'inspire et m'aide.

Et bravo cent fois de dire tout ça sans te plaidre aucunement. Je ne te connais pas mais je t'admire beaucoup.

Marie3005 

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ti-crassou

Inscrit le :
21 sept. 2007

Posté le: 11 octobre 2009 16:26:59 EDT  
Bon courage Fluffy à toi, ton ti-homme, ton autre fils et ton conjoint. En espérant que le pire est derrière vous et que dans très bientôt, tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir. Je vous souhaite qu'il récupère une excellent santé et que vous puissiez vivre sereinement et en profiter. 

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lisa

Inscrit le :
20 janv. 2006

Posté le: 11 octobre 2009 14:51:54 EDT  
Je vous souhaites de tout mon coeur que cette 2em année avec Félix soit remplit de haut.

C'est un petit bonhomme fort et qui veux vivre que vous avez la et un jour, tout ça sera derrière vous.
 

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