Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre

mon bébé est né prématuré et trisomique

Auteur Message

badine

Inscrit le :
25 oct. 2011

Posté le: 19 novembre 2011 11:03:42 EST  
bonjour,
j'ai cherché sur le forum, mais je n'ai trouvé que de vieux poste parlant de trisomie, alors au risque de répéter le sujet, mais je me lance quant même, en espérant trouver des mamans qui pourraient m'aider et me conseiller.
voila, je suis arrivée a Montréal en juillet dernier et enceinte de 3 mois, j'ai commencé immédiatement a chercher un hôpital pour faire le suivi de grossesse, j'ai finalement trouvé un médecin a l'hôpital juif de Montréal, qui me fixe un rdv le 28 octobre dernier pour une écho.
alors le jour venu , je vais a l'hôpital pour mon echo, et la, la radiologue me dit que mon petit était trop petit pour 31 semaines, et que le sang ne passait pas au bébé, elle me fait monter au 5eme étage, la ils mettent le coeur de mon bébé sous surveillance, en deux heures il a fait deux chutes de battement de coeur, ils décident de m'emmener au bloc pour césarienne, l'opération ce passe très bien, ils mettent mon petit garçon qui pèse 1275 g en soins intensif mais ils disent que tous va bien et qu'il est stable,
je sort de l'hôpital le 31 octobre, je commence a aller et venir a l'hôpital, et le 10 octobre, le pédiatre m'annonce que mon petit ange est trisomique, j'ai oublié de vous dire que j'avais fait la clarté nucale, et mon médecin m'avait rassuré que tous allait pour le mieux, alors je vous dit pas le choc de la nouvelle, malgré ça je remercie dieu pour mon petit trésor,
aujourd'hui mon garçon est toujours a l'hôpital, les médecins disent que je pourrais le prendre d'ici 2 semaines environs, mais j'ai peur et je ne sais pas du tout ce que je dois faire quand je l'aurais a la maison.
j'ai deux garçons de 4 et 3 ans en bonne santé, mais pour mon troisième est ce que ça va être différent, j'ai aucune idée de quoi faire ?????
si ya des mamans qui peuvent m'aider avec leur conseils, elles sont le bienvenues, j'en ai tellememt besoin. 

revenir en haut

CynOuille

Inscrit le :
01 sept. 2010

Posté le: 19 novembre 2011 13:54:58 EST  
un bébé trisomique c'est comme un bébé normal..

son developpement risque d'être plus lent mais sinon c'est pareil.. c'est lorsqu'il sera plus vieu que ce sera plus difficile.

j'Ai une amie, sa fille a la trisomie, elle marche maintenant et parle.. elle a 5ans. un vrai rayon de soleil. 

revenir en haut

neo

Inscrit le :
05 oct. 2009

Posté le: 19 novembre 2011 20:36:42 EST  
Félicitations pour ton bébé!

Je travaille avec une clientèle déficiente intellectuelle alors je connais assez bien les trisomiques, mais plus du côté adulte. Ce sont des personnes souvent très joviales et sociables. Elles ont pour réputation d'être entêtées, mais il ne faut pas généraliser. En général donc, ce sont des personnes qui apportent beaucoup de bonheur autour d'elles et qui, comme bien des déficients intellectuels, trouvent le bonheur assez facilement, à partir des choses essentielles de la vie.

Tu pourrais contacter l'organisme www.trisomie.qc.ca

Je te conseille aussi de t'adresser assez rapidement (quand tu auras deux minutes!) à ton CSSS pour recevoir des services de stimulation précoce de ton CRDITED (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle et Trouble Envahissant du Développement). Leurs listes d'attente sont longues. 

revenir en haut

Bébiz

Inscrit le :
27 sept. 2008

Posté le: 19 novembre 2011 21:03:29 EST  
neo a écrit
Je te conseille aussi de t'adresser assez rapidement (quand tu auras deux minutes!) à ton CSSS pour recevoir des services de stimulation précoce de ton CRDITED (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle et Trouble Envahissant du Développement). Leurs listes d'attente sont longues. 


Effectivement, je te dirais la même chose : communique avec ton CSSS.

L'ancienne belle-fille à mon chum à accouché d'une petite fille trisomique l'année dernière. Elle devait lui faire faire plusieurs excercices quotidiennement pour "tonifier" ses muscles si elle ne voulait pas que son bébé reste "légume". Je n'en sais pas plus que ça malheureusement, car elle c'est fait enlever sa fille par la DPJ du à sa consommation de drogues dures (ses 2 autres enfants sont placé depuis plusieurs années déjà!). 

revenir en haut

Karine_19

Inscrit le :
13 oct. 2009

Posté le: 19 novembre 2011 21:37:34 EST  
Bonjour!

Mon fils est trisomique lui aussi, il a maintenant 2 ans.

Je comprend que la nouvelle peut être déboussolante un peu, mais si cela peut te rassurer ce que Cynouille a dit est vrai un bébé trisomique est un bébé comme les autres sauf que le développement se fait à un rythme plus lent et qu'on doit parfois initier certaine chose pour les aider.

Le regroupement de la trisomie 21 nommé plus haut pourra grandement t'aider, il offre du soutien et plusieurs ateliers, conférences et café-rencontre.

Ce n'est pas si pire, on véhicule beaucoup de préjugés sur les trisomiques, mais ce n'est pas aussi pire que ce qu'on entend.

Oui cela demande du temps et de la patience puisqu'on doit aller en réadaptation et selon la santé cela peut demander plusieurs rendez-vous, mais au bout du compte cela apporte énormément. Et aussi souvent une bonne dose de créativité pour adapter certaines choses pour mieux aider bébé.

Aujourd'hui mon fils marche en se tenant sur les meubles et commence tranquillement à se tenir debout sans soutien. La motricité fine est plus difficile pour lui, mais il arrive à se débrouiller. Au niveau de la parole, il commence à émettre certains sons qui ressemblent à des mots et utiliser quelques signes, il arrive toujours à se faire comprendre. C'est un vrai rayon de soleil.

Si tu as des questions tu peux m'envoyer un MP cela me fera plaisir de te répondre.  

revenir en haut

badine

Inscrit le :
25 oct. 2011

Posté le: 20 novembre 2011 09:21:16 EST  
merci
bonjour,
merci pour votre soutien, et vos reponses, ca me fait grand plaisir de lire des mamans et d'avoir de leurs experience.
pour le csss, j,ai appelè l'infirmière qui est venu chez moi apres mon congè de l'hopital, elle m'a dit que pour le moment j'ai rien a faire juste attendre d'avoir mon fils a la maison, et quand l'hopital aura communiquè avec elle, elle me contactera a son tour, parce que pour l'instant elle n'a aucun papier qui confirme l,etat de mon fils.
bon ,c'est ce qu'elle m'a expliquè au telephone....
puisqu'il ya de longues listes d'attente dans les organismes concernè, j'ai pensè a demandè un papier a l'hopital, pour commencer a faire des demarches, mais je sais pas si c'est faisable.
pour Le regroupement de la trisomie 21, j'ai deja envoyè un mail mais j'ai pas encore recu de reponse, alors demain lundi je les appel par telephone pour me renseigner.
merci encore, et n'hesitez pas a m'ecrire
 

revenir en haut

Se connecter pour répondre