MarieFrance26

désolé, mais faut que j'écrive le message en 2 partie!

Mon conjoint a beaucoup de difficulté à gérer tout cas. Au quotidien à la maison, c'est ok, mais dès qu'il faut faire un séjour à l'hopital, c'est terrible!! Il dit sans cesse qu'il est décourager, qu'il est tanné, que ca finira jamais, et tout le kit!!

C'est vraiment un papa merveilleux, mais côté : on se retrousse les manche et on affronte la tempête, c'Est pas super! hihi!

Moi je garde le moral et mon gars, quand il est pas malade, il est en super forme et il court partout!!! donc c'Est vraiment rassurant de voir qu'il a une belle qualité de vie malgré tout!

POur ce qui est des antibio, il prend 2 enzymes avant les repas et 1 enzyme avant les collations. Jusqu'au mois de mars, il a du Coly micin par hinalateur à faire 2x par jour (mais ca va peut etre etre remplacé par l'intraveineux) . Du ventolin avant le claping, et le claping c'est 1x par jour.

Je suis vraiment heureuse de parler avec toi! Et on est suivi à la meme place en plus!! Notre pneumologue c'est dr Bérubé. Mais on voit aussi dre jacob des fois. 

Une chance que j'ai fait un copier/coller, ça fait 3 hrs que j'essaie d'envoyer le msg !!!


Yé!
Je suis contente.
Je me doutais bien que la réponse pouvait tarder un peu Moi même je ne venais plus vraiment depuis un bout.

Le fameux motton dans la gorge! il s'estompe un peu, mais parfois il est encore présent. Aujourd'hui mon conjoint et moi se disons que la fibrose, s'est pas si pire que ça. On vit assez bien avec. On reste positif et on fait tout pour que ses petites infections reste au niveau de rhume.

Oui nous sommes suivi a Ste-Justine par la pneumologue Mc Kinney. Vous, vous etes suivi où??
Jusqu'a présent nous adorons le lien que nous avons avec l'équipe. Nous les avons appellé souvent (surtout l'infirmière Isabelle) pour des inquiètudes car Nora est souvent enrhummée, mais chaque fois c'est avec beaucoup de respect et de compréhention qu'on nous a répondue. Je ne sais pas si c'est disponible chez toi, mais ici avec Ste-Justine, nous avons eu l'aide d'une physiothérapeute (Nadia) qui venait faire le clapping 1 x/semaine. Elle aussi je l'ai souvent bombardée de questions ;D Elle nous a souvent beaucoup rassurés.

Côté médicaments, Nora prend beaucoup d'enzymes car côté digestif, c'est assez lourd. Elle a beaucoup de difficulté a prendre du poid, mais malgré tout on y arrive. Les mois où elle n'a pas eu d'antibiotiques sont assez rare, mais faut avouer qu'avec le H1N1 qui a passé ici l'été dernier, faut pas s'attendre à autre chose. Nous venons tout juste de graduer à 1 clapping/jour. ça fait une grande différence car on a déjà connu 3x/jour. Ça avec une grande de 3 ans, c'est de la job

Ici le côté "enfant handicapé" on le prend bien (façon de parler). As-tu eu droit à la rente pour enfant handicapé au Provincial et au fédéral??? nous une infirmière du clsc nous a aidé à remplir le formulaire et grâce à elle nous y avons droit ça peut parraître weird, mais côté monétaire c'est très plaisant

Mon conjoint prend assez bien la situation. De notre côté, ce qui apaise la douleur de la maladie, c'est que nous savons que nous lui avons sauvé la vie. C'est une longue histoire, mais la fibrose avait fait certains dommages aux intestins de Nora à 29s de grossesse et elle était en train d'y passer, alors maintenant de l'avoir avec nous, c'est un bonheur immense. Des fois y'a certains commentaire de nos proches (amis et famille) qui sans le vouloir nous choque ou nous blesse, mais, nous savons très bien qu'ils ne le disent pas pour nous blesser.

Voilà.
Désolée, je suis incapable d'écrire sans faire de long roman interminable.
mon e-mail est amel_14741@hotmail.com si tu as des questions des inquiètudes ou quoi que se soit, ne te gène pas.
Ça me fera du bien de parler à quelqu'un qui vit presque le même quotidien que moi.
Amélie.

P.S: si tu veux te nourrir d'espoir, il y a 2 médicaments très très prometteurs qui sont en études au USA. J'essaie de suivre leur évolutions, mais c'est TTTTEEEELLLEEMENt long!

Donne moi des nouvelles de ton fils, comment va-til maintenant? où est-il suivi? et comment va l'adaptation avec les médicaments?