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Auteur Message

Tara

Inscrit le :
02 juin 2006

Posté le: 21 janvier 2010 16:57:55 EST  
Salut,

Ça fait un bail que je suis pas venue, et je cherche Mariefrance26. J'aimerais beaucoup discuter avec toi. Ma fille d'un an a la FK et je crois que tu cherchais quelques témoignages. Maintenant que je vis avec la maladie de ma fille depuis presque 1 an, je peux peut-être répondre à quelques unes de tes questions.

Tara. 

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MarieFrance26

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 11 février 2010 09:30:08 EST  
me voilà!! hihi!!

j'étais très contente de voir ton message (un peu en retard!! j'avais un peu délaissé le site...) Ca me ferait très plaisir de placoter avec toi de ce qu'on vit...

le choc est un peu passé... j'ai apprit à vivre avec le ''mottons'' dans la gorge! je garde le sourire et me nourrit d'espoir!!

comment ca se passe de ton coté?
est ce que tu es suivi à ste-justine?
comment ton conjoint prend ca?

que de questions!! hihi!

mon e-mail: [email protected]

ou bien on peut continuer à jaser sur le forum dans la catégorie: enfant avec handicap (je déteste ce titre...)grr.

bonne journée! Smile  

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Tara

Inscrit le :
02 juin 2006

Posté le: 11 février 2010 19:03:49 EST  
Une chance que j'ai fait un copier/coller, ça fait 3 hrs que j'essaie d'envoyer le msg !!!


Yé!
Je suis contente.
Je me doutais bien que la réponse pouvait tarder un peu Wink Moi même je ne venais plus vraiment depuis un bout.

Le fameux motton dans la gorge! il s'estompe un peu, mais parfois il est encore présent. Aujourd'hui mon conjoint et moi se disons que la fibrose, s'est pas si pire que ça. On vit assez bien avec. On reste positif et on fait tout pour que ses petites infections reste au niveau de rhume.

Oui nous sommes suivi a Ste-Justine par la pneumologue Mc Kinney. Vous, vous etes suivi où??
Jusqu'a présent nous adorons le lien que nous avons avec l'équipe. Nous les avons appellé souvent (surtout l'infirmière Isabelle) pour des inquiètudes car Nora est souvent enrhummée, mais chaque fois c'est avec beaucoup de respect et de compréhention qu'on nous a répondue. Je ne sais pas si c'est disponible chez toi, mais ici avec Ste-Justine, nous avons eu l'aide d'une physiothérapeute (Nadia) qui venait faire le clapping 1 x/semaine. Elle aussi je l'ai souvent bombardée de questions ;D Elle nous a souvent beaucoup rassurés.

Côté médicaments, Nora prend beaucoup d'enzymes car côté digestif, c'est assez lourd. Elle a beaucoup de difficulté a prendre du poid, mais malgré tout on y arrive. Les mois où elle n'a pas eu d'antibiotiques sont assez rare, mais faut avouer qu'avec le H1N1 qui a passé ici l'été dernier, faut pas s'attendre à autre chose. Nous venons tout juste de graduer à 1 clapping/jour. ça fait une grande différence car on a déjà connu 3x/jour. Ça avec une grande de 3 ans, c'est de la job Very Happy

Ici le côté "enfant handicapé" on le prend bien (façon de parler). As-tu eu droit à la rente pour enfant handicapé au Provincial et au fédéral??? nous une infirmière du clsc nous a aidé à remplir le formulaire et grâce à elle nous y avons droit Very Happy ça peut parraître weird, mais côté monétaire c'est très plaisant Wink

Mon conjoint prend assez bien la situation. De notre côté, ce qui apaise la douleur de la maladie, c'est que nous savons que nous lui avons sauvé la vie. C'est une longue histoire, mais la fibrose avait fait certains dommages aux intestins de Nora à 29s de grossesse et elle était en train d'y passer, alors maintenant de l'avoir avec nous, c'est un bonheur immense. Des fois y'a certains commentaire de nos proches (amis et famille) qui sans le vouloir nous choque ou nous blesse, mais, nous savons très bien qu'ils ne le disent pas pour nous blesser.

Voilà.
Désolée, je suis incapable d'écrire sans faire de long roman interminable.
mon e-mail est [email protected] si tu as des questions des inquiètudes ou quoi que se soit, ne te gène pas.
Ça me fera du bien de parler à quelqu'un qui vit presque le même quotidien que moi.
Amélie.

P.S: si tu veux te nourrir d'espoir, il y a 2 médicaments très très prometteurs qui sont en études au USA. J'essaie de suivre leur évolutions, mais c'est TTTTEEEELLLEEMENt long!

Donne moi des nouvelles de ton fils, comment va-til maintenant? où est-il suivi? et comment va l'adaptation avec les médicaments? 

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MarieFrance26

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 février 2010 12:55:24 EST  
Bonjour Tara!

William est aussi suivi à l'Hopital Ste-Justine et j'adore l'équipe! Ils sont vraiment à notre écoute et font des retours d'appels rapide!!

Justement, William y est présentement... Encore un rhume qui a dégénéré... On s'est présenté à l'hopital Dimanche matin et il devrait (je croise les doigts) sortir demain.
Il a le virus Pseudomonas (je crois que ca s'écrit comme ca) et c'est ca qui est problématique. Il vont essayer un médicament, le cypro, et si ca fonctionne pas il vont lui mettre un ti cathéter dans le bras pour des médicaments intraveineux...

Je trouve ca tellement dure de penser qu'il y a de forte chance qu'il ait besoin d'intraveineux pour 2 semaines.. Il va pouvoir faire le traitement à la maison, mais quand meme... Voir un ti-pit de 2 ans et demi plugger, c'est dur pour le coeur d'une maman et d'un papa!

J'ai découvert que j'ai une grande force pour gerer tout ca, mais je trouve que le papa a de la misère par contre! Et je crois que c'est ca qui me pèse beaucoup!

 

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MarieFrance26

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 février 2010 13:06:27 EST  
désolé, mais faut que j'écrive le message en 2 partie!

Mon conjoint a beaucoup de difficulté à gérer tout cas. Au quotidien à la maison, c'est ok, mais dès qu'il faut faire un séjour à l'hopital, c'est terrible!! Il dit sans cesse qu'il est décourager, qu'il est tanné, que ca finira jamais, et tout le kit!!

C'est vraiment un papa merveilleux, mais côté : on se retrousse les manche et on affronte la tempête, c'Est pas super! hihi!

Moi je garde le moral et mon gars, quand il est pas malade, il est en super forme et il court partout!!! donc c'Est vraiment rassurant de voir qu'il a une belle qualité de vie malgré tout!

POur ce qui est des antibio, il prend 2 enzymes avant les repas et 1 enzyme avant les collations. Jusqu'au mois de mars, il a du Coly micin par hinalateur à faire 2x par jour (mais ca va peut etre etre remplacé par l'intraveineux) Crying or Very sad . Du ventolin avant le claping, et le claping c'est 1x par jour.

Je suis vraiment heureuse de parler avec toi! Et on est suivi à la meme place en plus!! Notre pneumologue c'est dr Bérubé. Mais on voit aussi dre jacob des fois. 

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