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maman desesperée

Auteur Message

anasa

Inscrit le :
29 févr. 2012

Posté le: 13 mai 2013 13:08:29 EDT  
bonjour,

je suis la maman de 3 enfants. tous en bas de trois ans.

ma première est diagnostiquée dysphasique il y a 3 mois.
a près le choc, les pleures et la tristesse..........je me suis dit: ok! il faut que je fasse tout pour aider mon enfant. elle est sur la liste d attente au bouclier, je suis en recherche d un orthophoniste en privé et en attendant je l aide a la maison avec lecture et des jeux..........elle parle très mal ( de fois on la comprend pas) et semble ne pas toujours nous comprendre...
ma fille a aussi un caractère insupportable........je sais pas si ce a cause de la dysphasie ou s il y a autre chose...........elle pleure pour un rien( et ca peut durer plus d une heure) , monte sur la table de la télé et saute, n écoute jamais.....bref fait beaucoup de caprices.....cette situation nous stresse énormément a la maison..........il m arrive même de pleurer.........surtout si j essaie de lui expliquer d arrêter ca et de son coté , elle s emble ne pas me comprendre....

- ma deuxième fille a 20 mois. on a vu son pédiatre ce vendredi...et il pense que ma fille a un trouble envahissant de développement et l 'a réfère a sainte Justine. arrivée a la maison, j ai regardé sur internet .....et la, je vous laisse imaginer mon état.........apres 2 jours de pleures, de désespoirs.......je me suis mise a observer ma fille:

-elle ne répond pas a son prénom.....il faut que je le répète plusieurs fois avant qu elle se retourne pour me voir ( mais ca je l avait déjà remarqué)
-elle ne pointe pas de doigt ( mais prend ma main pour me montrer ce qu elle veut)
-elle parle pas( même pas papa et maman)
-elle me regarde pas ou très peu dans les yeux...........par contre lorsque je chante....la elle me fixe
-elle imite......par exemple : dessine, parler au téléphone

sinon c est une petite fille adorable, souriante, qui aime rire, jouer avec les autres enfants...

--mon troisième est ne avec une malformation cérébrale..........il aura des retard au niveau de la motricité....et les médecins ont meme parlé d une possibilité de retard mental( mais dieu merci, je sais qu ils n ont pas toujours raison)...........il aura bientôt 4 mois et ne tiens pas encore sa tête......


actuellement je sais pas comment me prendre pour les aider les 3. j essaie de ne pas m a tristé sur mon sors. je veux tout faire pour les aider.

merci d avoir pris le temps de me lire chères mamans. vos conseils seront les bienvenus. pensez vous que je pourrais retourner au travail et en même bien prendre soin de mes petits? 

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wonderwomen

Inscrit le :
06 oct. 2010

Posté le: 15 mai 2013 19:52:59 EDT  
Mais non maishe., on a jamais assez de questions! Wink

Nus nous serrons la ceinture également en ce moment côté financier.
De mon côté, mes enfants sont dysphasique mais aussi dyspraxique verbale sévère ,mais la bonne nouvelle avec ces troubles ce sont qu'avec les années ça va toujours en s'améliorant! Very Happy

Depuis qu elle a son cinq ans , elle fait d'énorme progrès! Mon plus jeune de trois ans est bc plus difficile à comprendre. Il faut les sur stimuler davantage et au bouclier ils nous offrent de bons outils.mils savent aller cibler les points importants et les travailler. Donc oui , en quelques sortes ça va mieux! J'ai attendues environ 8 mois avant qu elle commence à voir lorthophoniste et lergotherapeute.mais à partir de quand j'ai été accepter la bas , j'ai du voir des intervenants pour parler de mes enfants puis suivre un atelier de 8 semaines destinées au parents. C'était très enrichissant!
Mais tout dépend de à région. Je suis dans les Laurentides. Le bouclier la est celui qui va le mieux département langage.

Pour les prestations , je parle effectivement delà prestation pour enfant handicape(peh) ainsi que le crédit d'impôt.

Si tu as d'autres questions ne te gêne pas! J'adore échanger avec d'autre maman qui comme moi traverse une tel épreuve!

 

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anasa

Inscrit le :
29 févr. 2012

Posté le: 15 mai 2013 14:59:01 EDT  
merci beaucoup pour vos conseils .vous êtes toutes fines.

pour mon retour au travail, j ai discuté avec mon conjoint, et finalement j irai pas travailler même si ca serait très dur financièrement....

WONDERWO: comment se comporte ton enfant dysphasique? est ce qu il y a eu beaucoup de changement au niveau de son langage et comportement depuis qu il va au bouclier?
combien de temps a tu attendu avant de rentrer au bouclier? car ma fille vient juste d être sur la liste d attente....tu m a parlé des allocations, est que tu parles de *supplément pour enfant handicapé?

excuse,je sais que ca fait trop des questions......

 

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wonderwomen

Inscrit le :
06 oct. 2010

Posté le: 15 mai 2013 11:54:10 EDT  
Bonjour!

Ça fait des mois que je ne viens presque plus sur ce forum! Car ma vie a tellement changer depuis! Mais voilà que je reviens et que je tombe sur ton message...

Mes deux plus jeunes ont été diagnostiquer cette année dysphasique et dyspraxique verbale sévère. Mon conjoint également diagnostiquer TDAH et dépression majeure. J'ai quitter mon emploi pour être a la merci des rendez vous hebdomadaires au bouclier de mes enfants.

L'attente est longue et pénible. Mais il y'a beaucoup d'aide. J'ai d'ailleurs rendez vous Avec une travailleuse sociale cette après midi.

Ta situation est difficile et je peux imaginer ta souffrance. C'est plusieurs deuils en même temps!

Tu as le droit à des allocations pour ça , il y a du répit pour garder tes cocos a domiciles par le clsc, tu as pleins de ressources.

Il y'a des association .je suis sur un site facebook vie et dyspraxie et mamans d'enfants dyspraxiques entraides ou on y trouve des mamans d'enfant Ted et de dysphasique ou TDAH.bref on fait de belle rencontre et nos enfants différents sont tellement fort et impressionnant.cest également un beau défi. Nous devons composer avec une autre réalité.
Je te souhaite bonne chance les démarches sont longues et pénibles je sais. Je viens après des années d'attente de rentrer au bouclier et je suis satisfaite du service ( pas du temps d'attente par contre)

Je t'envoie une câlin! 

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Anonyme

Inscrit le :
21 avr. 2012

Posté le: 14 mai 2013 20:35:13 EDT  
Wohhh! Tu vis des choses difficiles...pas de doute! Ça doit être tout un choc pour toi et ton conjoint...Mon impression, en te lisant, est que tu essaies d'imaginer ta vie avec les nouvelles informations que les médecins t'ont amenés dans les derniers mois. Mais de mon point de vue, il me semble un peu tôt pour bien évaluer vos possibilités (retour ou travail ou pas, etc.). Tu as entre les mains des diagnostics, mais il n'est pas possible de cerner l'ensemble des impacts étant donné que tes enfants sont encore si jeunes.

Pour ta plus vieille, je pense que le fait de voir un spécialiste/professionnel pourra te permettre de voir plus clair sur ce qui devra être travaillé dans le futur et de la charge de travail que cela te demandera. Pour ton 2e bébé, le diagnostic n'est pas encore précis et même si ce que tu as lu sur internet t'a inquiété, sache qu'il y a des TED/autiste qui s'en sortent très bien et qui deviennent très autonomes en grandissant. Là encore, je pense qu'il te manque beaucoup d'infos pour pouvoir évaluer de quelle façon tu devras/pourras t'impliquer pour l'aider. Pour ton 3e, bin c'est un peu la même chose....Les médecins doivent t'expliquer les impacts POSSIBLES, mais cela ne signifie pas que ce sera ta réalité.

Pour ma part, je pense que je prendrais un peu de temps pour me renseigner sur chaque diagnostic auprès de ressources appropriées, les impacts possibles, les ressources disponibles dans ta région, etc... Il y a de très bons organismes communautaires qui oeuvrent auprès des parents d'enfants malades (genre association des parents avec trouble du langage, TED, etc.). Tu pourrais peut-être les contacter pour discuter de ce que tu vis et partager tes réflexions par rapport à votre organisation familiale, retour au travail ou pas, etc. etc..

Je te souhaite bonne chance pour la suite. J'espère que tu trouveras l'aide dont votre famille a besoin! 

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Bip!

Inscrit le :
10 juin 2010

Posté le: 14 mai 2013 15:46:00 EDT  
Ouf! Plusieurs chocs à digérer en même temps.

Pour la dysphasie, oui, ça peut avoir un effet sur le comportement. Comme l'enfant n'a pas toujours les moyens de communiquer ses besoins, ses désirs, ses frustrations se manifestent par des crises.

Comme il a été mentionné par les autres, je crois qu'il est important d'Aller chercher de l'aide.
No.1: Le CLSC: porte d'entrée de bien des services. Je crois qu'une psychoéducatrice pourrait aider à implanter des stratégies d'intervention à la maison.
No.2: Du soutien. Quand la fatigue et le découragement prennent le dessus, il ne faut pas culpabiliser et les enfants (ou 1 ou 2) peuvent bien aller dormir chez grand-mère, une tante, une amie...Avec du repos, c'est plus facile d'affronter tout ça.
No.3: Pour le privé, avec trois enfants avec des besoins particuliers, ça vaut peut-être la peine d'appliquer pour la Fondation du Choix du Président pour avoir des sous pour aller en clinique privée. .
No.4: Lire sur le sujet, ça permet de se sentir plus outillé. Maman de trois enfants, j'imagine que tu ne dois pas vraiment avoir le temps de lire. Je te suggère de le truc de la lecture de toilette. On laisse traîner dans la salle de bain un livre ou un article intéressant et on finit bien par le lire.

   

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Anonyme

Inscrit le :
09 mai 2013

Posté le: 14 mai 2013 13:31:29 EDT  
Il n'y a qu'une chose qui me vient en tête, c'est de vivre cela un jour à la fois. Chaque jour, prends des moments avec chaque enfant pour apprendre à les comprendre, à les aider, à les accompagner.

Si je vivais cette situation, non je n'irais pas travailler. Mais c'est ton choix. Par contre, aller travailler implique de laisser les éducateurs prendre ces problèmes en charge, alors que c'est toi qui sais le plus comment gérer tes enfants. Je crois que ce serait très difficile de les AIDER tout en travaillant. Je crois plutôt que tu devrais consacrer tes semaines à eux, pour les aider à évoluer, à s'améliorer. Mais ça c'est tous tes choix et je les respecterai. Je te donne seulement mon opinion. Je ne te jugerai pas.

Un jour à la fois! Fais de ton mieux chaque journée. Demain? On verra rendu là! Je suis certaine que tu iras mieux si tu vois les choses ainsi. Smile 

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mamili

Inscrit le :
18 avr. 2008

Posté le: 14 mai 2013 09:34:23 EDT  
Je n'ai pas de conseils spécifiques à chaque problématique de tes enfants, mais un conseil général. AIDE Prends toute l'aide que tu peux obtenir tant par tes proches que par les professionnels. Ta familles et tes amis peuvent t'aider chacun à leur façon, par exemple en gardant les enfants pour te donner du répis ou pour vous permettre d'aller à des rv médicaux, en faisant du ménage pour toi, etc.
Toi et ton conjoint devrez former une équipe et tout faire pour rester proches pour aider vos enfants au max.
Pour l'aide professionnelle, il y a les CSSS, les organismes communautaires, et si vous pouvez vous le permettre il y a le privé.
Pour le travail c'est toi qui le sais. C'est toi qui sais si vous pouvez vous permettre que tu ne travailles pas...ou peut-être trouver quelque chose à temps partiel...
 

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