Malaise grave du nourrisson

Bonjour,
j'ai 2 jeunes enfants dont 1 qui est très malade. Elle a une maladie très rare qui se nomme "malaise grave du nourrisson" ou "malaise bleu", c'est la même maladie. Est-ce que quelqu'un vit la même chose que nous ou est-ce que quelqu'un a un enfant qui a une maladie grave et qui aimerait discuter avec moi?
Erica