maladies orphelines !

Bonjour je ne savais pas où poster mon message mais je sais que vous allez le lire enfin je l'espère pour soit juste simplement le lire, vous pouvez me donner votre opinion où peut être que je vais trouver quelqu'un qui a cette maladie que je n'espère pas mais peut être que vous en avez entendu parler !

Mon garcon a 5 ans , il a été diagnostiqué neurofibromatose donc orpheline qui portent bien son nom peu de personne connaisse cette maladie. Mon garcon pour l'instant ne comprends pas trop ce qu'il a, il a du retard motricité et langage mais j'ai une orthophoniste et il va commencer en ergothérapie à fin avril ! C'est une maladie évolutive donc je sais pas où on s'en va avec ! Ce sont des tumeurs au système nerveux donc IRM aux ans . Il a pas fait sa première IRM c'est sure que cela me fait peur mais on doit avancer !Ni moi ni mon conjoint avons cette maladie donc c'est une nouvelle mutation ....

Donc j'aimerais soit si vous connaissez quelqu'un qui a cette maladie ou vous peut être ou votre enfant !
J'aimerais tellement avoir des témoignages je suis allée à une rencontre à Québec en fin de semaine passé , j'ai jasé avec certaines personnes mais vous savez on a toujours besoin d'en savoir plus alors si vous pouvez me répondre ce serait très appréciée !!

Au plaisir de vous lire.... 

Mon garcon est de type 1 , j'aimerais savoir quelle est l'évolution de la maladie à quelle âge les bosses commencent sur le corps car cette maladie est beaucoup esthétique ?
Fait déjà 5 ans qu'il a la maladie mais son médecin de famille me disait que c'était seulement des tâches familiales sur son corps donc pas grand médecin connaisse cette maladie où je veux en venir ces poser des questions car cette maladie dérange beaucoup niveau motricité et langage !

Vu que fais 5 ans qui a pas eu de IRM j'ai peur de ses tumeurs s'il en a mais me surprendrait qu'il en a pas il se plaint qu'il a mal quand il tombe et il porte des lunettes mais sa vue s'améliore pas ! Juste en parler me fait du bien et j'essaie d'avoir des réponses pour peut être m'encourager

Merci !