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Auteur | Message |
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MimizacInscrit le : |
Bonjour!
Il s'agit d'une maladie mortelle, génétique et dégénératrice très rare. Le fils de 6 ans d'une copine vient de recevoir ce diagnostic. ![]() Bref. Ca vient de leur tomber dessus comme une tonne de brique. Ma copine est à terre... Son conjoint semble être dans le déni... Lorsqu'ils ont su qu'il était malade et déficient. C'est une maladie qui va dégénérer rapidement (il va perdre son autonomie, paralyser,faire des crises d'épilepsie, son agressivité va augmenter, il ne reconnaîtra plus ses proches... son espérance de vie est de max 30 ans...), sans traitement, ni ressources. Vous connaissez cette maladie? Vous connaissez un enfant qui en est atteint? Je veux aider ma copine, mais je ne sais pas comment! Merci! |
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neoInscrit le : |
Salut, c'est une histoire vraiment touchante et je te comprend de vouloir soulager un peu de souffrance à ton amie.
l'organisme dont parle Maman au coeur tendre est, je crois, le «Regroupement Québécois des maladies orphelines» (http://www.rqmo.org) Si tu postais ton message dans la section «Parents et enfants face auc besoins spéciaux et handicaps», tu pourrais rejoindre bien des parents habitués au système des services sociaux, habitués à se battre pour obtenir de l'aide, du soutien. Je trouve étrange qu'elle n'aie pas eu de réponse du côté des CRDI car ce sont eux qui ont le mandat de desservir la clientèle avec déficience intellectuelle. Une relance pour vérification serait peut-être utile? En attendant, je sais qu'il existe des répits privés pour enfants avec déficience intellectuelle. Il faut seulement vérifier s'ils peuvent répondre aux besoins particuliers de cet enfant. Bonne chance dans tes démarches! |
MimizacInscrit le : |
Up!
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Maman au coeur tendreInscrit le : |
tu sais,
dans ces moments là, je crois que les gens nous offiraient toutes leurs aides, que je ne suis pas certaine qu'on voudrait la prendre tellement que l'on est attérée! J'ai eu quelques moments difficiles avec ma fille, et les moments qui m'ont fait le plus de bien, et qui fait justement la différence, c'était les gens qui donnaient leur aide sans la demander.... comment expliquer...pour ma part, je me souviens que j'étais heureuse que les gens me l'offre, mais je n'avais pas la force de les appeler pour leur demander quelque chose... mes bonnes amies, à quelques reprises, sont arrivées chez moi (après un téléphone rapide) pour me dire qu'elle arrivait préparer le souper...tu ne peux t'imaginer comment ça me faisait du bien! si simple, mais ça fait une différence. Pour faire une différence, il faut oser attribuer note aide... ![]() ![]() ![]() |
MimizacInscrit le : |
Je sais qu'elle aura besoin de soutien... Je lui ai dit... "N'importe quand... prendre un café... parler... prendre une marche... prendre soin de ta plus grande..."
C'est pas évident car ce n'est pas une grande amie, dans le sens que je ne la connais pas tant que ca. J'ai déjà été l'éducatrice de son garcon malade, justement, au service de garde où je travaille... et en plein milieu de l'année il a dû quitter car il était beaucoup trop agressif et la déficience était bcp trop sévère.... Il se fait évaluer à Ste-Justine constamment depuis ce jour... et puis le hasard a fait en sorte que quelques mois après... Je suis déménagée dans le même bloc appartement qu'eux! On se jase beaucoup "comme ca", lorsqu'on se croise... Ma fille de 2 ans et demi adore jouer avec sa grande fille de 8-9 ans... Mais nous n'avons jamais fait d'activités extérieures. Son chum semble ¸etre dans le déni depuis le début de cette histoire... en plus de travailler de nuit... Ce qui fait que c'est elle qui est seule à la maison la plupart du temps avec les enfants. Elle est coiffeuse mais travaille genre 5 jours par mois... Juste pour dire qu'elle travaille... Ses 2 enfants sont à l'école, incluant son garcon qui est dans une école spécialisée, mais l'été c'est difficile pour elle... Elle n'a JAMAIS de pause. Elle n'a pas d'amies proches, ne fait pas de sorties en amoureux, ni avec des amis... Son chum, je crois, ne veux pas trop rester seul avec les enfants... Et une gardienne.... On oublie... Elle a fait le tour des ressources (CLSC, centre de répit ect...) et y'a rien, ni personne pour les aider. Aaaahhhh je me sens tellement impuissante. Je voudrais tellement faire une différence! ![]() J'vais fouiner cette semaine, j'aimerais peut-être trouver qq'chose genre "Donnez au Suivant" ou je ne sais trop... QQ'chose!!!! Merci de sympatiser. ![]() |
Maman au coeur tendreInscrit le : |
salut!
ce genre d'histoire me touche toujours beaucoup! Ce n'est pas facile de vivre de telle chose! Malheureusement, je ne connais pas cette maladie, mais j'ai entendu parlé d'un organisme qui aide les gens sur des maladies rares...peut-être qu'en fouillant sur google, tu peux trouver (et par souvenir, je crois que d'autres personnes sur ce forum en n'ont déjà discuté). Pour le moment, pour aider ton amie, tu dois déjà le savoir, c'est ton soutien qu'elle aura besoin. Offre lui des petites attentions simples (la sortir prendre un café, lui préparer un souper, etc), c'est simple, mais dans ces moments là, ça fait vraiment du bien! Bonne chance! |

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