Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre

Malade, encore et toujours!

Auteur Message

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 31 août 2011 14:33:42 EDT  
Bonjour! Moi aujourd'hui je veux me défouler à propos de ma santé!

Je vous résume!

Au printemps 2003, je commence à avoir des symptômes de colites ulcéreuses (crampes dans le ventre, selles pouvant aller jusqu'à 15x par jour, sang dans les selles, etc.). Je les reconnaît, ma mère a des colites ulcéreuses depuis 1998. Le temps de voir mon médecin de famille, de rencontrer un gastro-entérologue, de faire les tests et d'avoir le diagnostique, nous sommes en début 2004.

Mais là les choses se gâtent. La médication ne fonctionne pas. De 2004 à 2008, j'ai été hospitalisée 3x pour les colites (entre 2 et 6 jours) et une fois pour une pancréatite (réaction a un de mes médicaments, le purinethol). En 2008, on se rend compte que la médication (Asacol, Mezavant, Cortifoam, Salofalk en lavement liquide, cortisone, etc.) ne fonctionne pas, je suis rendue cortico-dépendante.

J'en arrive au remède miracle le Remicade (traitement intra-veineux). Je commence en juin 2009 et tous les symptômes de la colite disparaissent, je suis aux anges! ENFIN!!! Mais peu de temps après je commence à avoir des douleurs aux articulations. Mon gastro-entérologue met alors mon traitement aux 6 semaines au lieu d'y aller aux 8 semaines.

Il y a un mois, tannée de souffrir depuis environs 1 ans ½, je vais voir mon médecin de famille et il m'envoie voir une rhumatologue. Le diagnostique tombe et fait mal : Lupus médicamenteux causé par le Remicade. Mon système immunitaire s'attaque à mon traitement, ce qui me cause de l'arthrite et un début d'arthrose. Pas de problème, il y a une solution, un autre médicament, qu'elle me donne. Une semaine de cette médication et je fais une allergie!!!

Là je suis en attente de voir mon gastro-entérologue à la mi-octobre. Si je suis chanceuse, on peut diminuer ma dose de Remicade (j'ai une double dose présentement) et espacer les traitements (si mes intestins le permettent). Sinon j'en suis rendue à l'étape de la stomie probablement.

J'ai 28 ans, une fille de presque 3 ans, célibataire... je peux vous dire que j'ai pas, vraiment pas le goût de me faire opérer pour avoir un sac??? Mais je suis tannée. Je suis fatiguée, démoralisée... J'ai pratiquement pas eu de qualité de vie depuis 2003. Quand c'était pas les intestins, les articulations, c'est une infection de la gorge (bien oui, j'ai le système immunitaire à plat, alors j'attrape tout ce qui passe).

J'ai toujours peur pour ma job, je manque assez souvent (quand c'est pas pour des rendez-vous, bien je suis malade... et des fois je suis déjà au travail et je dois partir car je commence à aller mal). Ok, en étant caissière c'est plus "facile" à me faire remplacer, mais les patrons commencent à me trouver pesante et je le sens...

Et oui, je sais qu'il y a des gens pire que moi, malheureusement de le savoir ne m'aide pas à garder toujours la tête hors de l'eau. Les maladies chroniques sont mal connues, la colite ulcéreuse encore plus, ça ne paraît pas physiquement alors pour les gens on a rien et on se plaint pour rien et c'est difficile à vivre lorsque c'est notre entourage et au travail... 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 25 mars 2014 09:27:54 EDT  
Tellement mal au genou depuis hier soir! Ce matin j'ai pris mon anti-inflammatoire, mon anti-douleur, 2 tylénols et je met de la glace et ça ne passe pas... et je vais travailler 6h debout tantôt... Misère!! Et hier au CLSC, l'infirmière me dit : D'habitude, ils opèrent pas pour un ménisque déchiré?!? Arggg!!! Une petite visite à la Polyclinique va s'imposer si ça continue! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 24 mars 2014 15:59:12 EDT  
J'arrive malheureusement pas à trouver. Il y a des gens qui disent que je devrai absolument me faire opérer, mais j'ai trouvé ce lien http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-les-douleurs-au-menisque-necessitent-elles-toujours-une-operation--10466.asp?1=1 qui dit le contraire. Sauf que suite aux lectures, ça a pas l'air de se racommoder tout seul cette affaire-là!! Donc probablement que ça dépend des problèmes que ça cause (à date mon genou plie et déplie, c'est juste que si je le fais j'ai de la douleur +) et de la douleur qu'il y a (c'est beaucoup moins pire qu'il y a 2 semaines, c'est déjà ça! Hier j'ai oublié de prendre mes anti-douleur et j'ai gérer avec les tylénols. En soirée c'était plus pénible par contre). 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 21 mars 2014 15:48:52 EDT  
Bon bien finalement j'ai eu une bonne et une mauvaise nouvelle au sujet de ma douleur au genou. La bonne est que ce n'est pas de l'arthrite qui me fait ça. La mauvaise est que je vais devoir aller en physio dans quelques semaines (lorsque j'aurai moins de douleur) car j'ai le ménisque déchiré! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 8 mars 2014 16:13:44 EST  
Hier j'avais mal au bras et aujourd'hui, incapable de faire ma journée de travail aujourd'hui, mes bras me font tellement mal, j'ai de la misère à écrire, les bras accotés sur la table de travail me fait souffrir, mes jambes ne me supportent pas ou à peine... (j'avais pris du tramacet ce matin et à part un MÉGA mal d'estomac, ça a rien aidé!) La j'en ai assez, j'ai pris la cortisone que ma rhumato m'avait prescrit avant mon voyage à Disney (j'en ai juste pour 3 jours) et j'ai appelée à la pharmacie pour commander le Humira en injection! Message laissé aussi à mon CLSC pour l'injection... Moi qui déteste les aiguilles, aujourd'hui je m'aperçoit que j'ai plus vraiment le choix! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 10 mai 2013 10:11:54 EDT  
Bon, je viens d'avoir ma 2e greffe de gencive en 4 ans! En plus des 2 médicaments qui enlèvent mon système immunitaire, je vais espérer que ça tienne bien et que ça guérisse bien!! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 24 avril 2013 21:29:43 EDT  
Bon, premières doses d'Humira... ouille! L'injection au niveau des cuisses est plus douloureux sur le coups (pour moi) mais sur le ventre, ça reste sensible plus longtemps (après moins de 5 minutes j'avais plus mal aux cuisses, mais ça fait 6h que j'ai eu mes doses et j'ai encore mal au ventre)... mais j'ai mal aussi sur les côtés et dans le dos, alors c'est peut-être le stress aussi! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 7 avril 2013 17:02:40 EDT  
Pour les produits laitiers, j'ai déjà coupé beaucoup car j'ai développé une intolérance au lactose (ça à commencé il y a 5-6 ans). Pour le régime sans gluten, j'y crois plus ou moins et c'est déjà assez compliqué comme ça de me nourrir, je veux pas commencer ça (surtout que c'est très ambivalent comme résultats à date). 

revenir en haut

Marguerite123

Inscrit le :
18 nov. 2009

Posté le: 2 avril 2013 18:34:18 EDT  
Ma mère a une injection de metotrexate par semaine pour traiter son arthrite rhumatoide. Elle a réussi à s'entendre avec le clsc pour s'y rendre hebdomadairement pour recevoir son injection par une infirmière. La seule chose qu'elle doit faire c'est d'apporter la seringue (préparée à la pharmacie) et y aller toujours le même jour à la même heure. Tu peux peut-être t'essayer ;)

Ce qui l'aide beaucoup aussi, c'est qu'elle a coupé le gluten complètement et réduit beaucoup les produits laitiers. Suggéré par une naturopathe. 

bonne chance 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 2 avril 2013 16:15:54 EDT  
Bon, étant donné que je recommence à avoir des problèmes arthritiques, que j'ai un peu de misère avec mes intestins, je vais commencer le Humira dans les prochaines semaines. Encore un nouveau traitement... à m'auto-injecter cette fois-ci (moi qui déteste les aiguilles, les piqûres, etc!)! J'espère TELLEMENT que ça va marcher plus d'un an cette fois-ci!!! 

revenir en haut

Cocococotte

Inscrit le :
10 déc. 2011

Posté le: 29 juillet 2012 14:40:07 EDT  
As-tu essayé d'autres approches comme les plantes médicinales? Certaines peuvent aider grandement a diminuer les effets secondaires des médicaments, a assimiler les nutriments, diminuer la douleur le stress et l'anxiété...

Les herboristes professionnels connaissent bien les interractions avec les médicaments et peuvent te faire "un mix" qui convient à ta situation!

Voici le blog d'une prof et herboriste, elle y parle justement des douleurs chroniques;
http://www.guerirparlesplantes.com/2012/03/arthrite-et-douleurs-chroniques.html

Si tu vas sur le site de la guilde des herboristes tu trouveras une liste d'herboristes professionnels...Il ne faut pas prendre n'importe qui par contre!

Il y a aussi l'alimentation qui peut changer les choses...Mon fils de 10 ans a une maladie génétique + de l'arthrite juvénile et les herbes et l'alimentation a beaucoup aidé a diminuer ses douleurs!

Bonne chance!  

revenir en haut

Coralie31

Inscrit le :
06 mars 2006

Posté le: 29 juillet 2012 14:26:34 EDT  
Je sais que tu dis que de penser qu'il y a des gens pire que toi ne t'aide pas. Mais parfois il faut peut être juste le voir. Moi j'ai la sclérose en plaques depuis maintenant 6 ans, la vie n'est pas facile et j'la raconterai pas en détail mais j,te jure que c'est pas la joie. J'ai fait 3 fausses couches avec ça dans ces 6 années. Moi aussi j'avais tendance à ne penser qu'à mon malheur au début. Je me foutais un peu que les autres aient de la peine car là c'est MOI qui en avait. Mais je suis infirmière et après avoir réaprit à marcher je suis retourné travailler. Il y avait des gens tellement malade, d'autres qui attendaient un coeur et qui allaient mourir et qui était heureux et me souriait. Ça m'a donné un solide coup de pieds dans le derrière. Ensuite mes filles ont été tour à tour malade au CHUL et j'ai vu des bouts de choux tellement fort que mettons que j'arrête pas d'avoir mal mais j'ai vraiment moins tendance à voir le côté noir. Est ce qu'il m'arrive encore de me rouler en boule, de pleurer, de m'appitoyer sur mon sort OHHH ouiiii et je me le permet, mais j'essaie de voir le beau et depuis ça va franchement mieux. J'espère que ça t'insulte pas ce que je dis. Je compatie avec toi c'est certain, mais parfois il faut chercher le beau dans tout ça.... 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 29 juillet 2012 13:30:05 EDT  
En effet, le stress aggrave mon état... on est tous un peu stressé car on veut que tout se passe no 1 au mariage et je suis super stressée pour les 2 semaines de vacances de ma boss (déjà que c'est temps-ci c'est l'enfer et je ne fais que 2-3 matins par semaine à sa place, ça va être beau en faire 14 de suite!)...

Je vais appeler mon gastro-entérologue demain voir s'il ne peut pas me prescrire du Salofalk en attendant qu'on se voit! 

revenir en haut

wonderwomen

Inscrit le :
06 oct. 2010

Posté le: 28 juillet 2012 23:16:24 EDT  
Pauvre toi! probablment le stress du mariage a ton frer et du boulot ont inconsciemment declencher une crise?

Moi j'ai le colon irritable et de tels evenements me gâche bien souvent mes sorties ou obligations...


je te souhaite de bien t'en remettre! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 28 juillet 2012 22:29:41 EDT  
Bon bien finalement, ma colite semble vouloir redevenir active. Depuis environs 1 semaine je recommence à courir vers la salle de bain après pratiquement tous les repas et ce matin, j'ai passé près de 20 minutes dans la salle de bain à mon réveil... pas bon signe ça!! Et mon frère qui se marie la semaine prochaine, moi qui est en vacance depuis cet après-midi... et je remplace ma boss pour 2 semaines à mon retour au travail (car ce sera ses vacances)... un appel à mon gastro-entérologue va probablement s'imposer... 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 19 février 2012 12:03:17 EST  
Bon bien la semaine passée j'ai commencé le traitement sous Méthotrexate en comprimés pour mon arthrite. J'espère que ça va bien fonctionner! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 21 décembre 2011 20:11:13 EST  
Je suis étonnée, à date ça va toujours bien côté intestins, mais mon arthrite ne me lâche toujours pas... donc mon lupus était-il vraiment relié à mon Remicade? Je vais demander à ma rhumatologue de faire repasser le test lorsque je la verrai en février... sinon mon arthrite est p-e pas dû au lupus... 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 4 novembre 2011 10:42:54 EDT  
Finalement plus de Remicade, pas de Méthotrexate, pas de cortisone... on essaye avec juste ma dose de Mézavant augmentée... Disons que je vais essayer de mettre le stress le plus loin possible et de faire attention à ce que je mange... je sais que la période des Fêtes est toujours propice à me faire faire une crise de colite! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 25 octobre 2011 15:04:20 EDT  
Bon, pour mes yeux tout est beau, ma rhumato m'a envoyé passer un test de fonction respiratoire et encore là tout est beau.

Par contre, mon GE et ma rhumato s'ostinent en ce moment, ça fait 2 semaines que j'attends de savoir ce que je fais avec ma médication!

Ou bien je prends du méthotrexate et je garde Remicade (mais mon GE veut pas de méthotrexate pour moi vu ma pancréatite et des autres effets secondaires possibles) ou bien j'arrête le Remicade (alors là je suis pas certaine de vouloir, par crainte des rechutes). Donc j'ai mis la décision aux mains de mon GE et pas de nouvelles encore! GRRRRRRRRRRRRRRR 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 2 octobre 2011 15:32:40 EDT  
Bon, j'ai enfin un r-v en ophtalmologie cette semaine, je vois mon gastro-entérologue la semaine prochaine et ma rhumatologue dans 2 semaines... J'espère qu'ils pourront s'entraider pour m'aider! 

revenir en haut

Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 1 septembre 2011 19:31:04 EDT  
Merci beaucoup! J'ai parlé vite vite à une dame qui a une stomie. Pour l'instant, elle a encore une partie d'intestin et a encore du Remicade. Si ça va plus mal ils lui enlèveront tous les intestins. Donc ils donnent une chance que la recherche trouve un remède en enlevant des parties seulement au lieu de tout.

Janna : C'est bien ça quand même! De toute façon, avec les colites on va à la toilette plus souvent que quelqu'un de normal habituellement, alors 3-4x par jour je trouve pas ça si pire! 

revenir en haut

Se connecter pour répondre