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Fairy76

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02 juil. 2009

Posté le: 15 mai 2010 15:28:32 EDT  
Bonjour à tous

Je suis maman d'un beau p'tit coeur depuis 2 semaines..et on lui a diagnostiqué un hypospadias. Crying or Very sad
Nous sommes encore sous le choc; à l'hôpital, on nous avait laissé comprendre qu'il avait une petite malformation et qu'on devait consulté un urologue...

Nous en avons consulté un cette semaine et le verdict est tombé...mais il ne nous a pas donné bcp de détails et nous réfère à un spécialiste (urologue pédiatre), dont nous attendons l'appel pour notre rendez-vous.

Évidemment, nous avons été faire quelques recherches sur internet...alors, nous savons maintenant plus ce que s'est et à quoi nous attendre un peu.

Mais, j'aimerais avoir des témoignages de mamans qui ont vécu ça avec leurs ti-hommes; à savoir comment s'est passé l'opération, le résultat et si les cicatrices sont apparentes après...histoire de me donner une petite idée.

Ça me fait tellement mal au coeur de savoir par ou il passera et les répercutions pour sa vie d'adulte après.... Sad

Merci de tout coeur de me répondre! 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 16 mai 2010 11:24:00 EDT  
Merci beaucoup Amielle d'avoir pris le temps de me répondre. Smile

J'avais déjà lu ce post; je trouve d'ailleur que le témoignage de la dernière maman qui avait écrit, assez encourageant...j'aurais bien aimé en avoir des feed back, car ça date d'environ un an; savoir l'après chirurgie, et aussi le résultat à plus long terme...

Malheureusement, la maman en question ne semble pas active sur le forum...
C'est pourquoi j'ai reparti un nouveau post; dans l'espoir d'avoir d'autres témoignages...

C'est une malformation qui touche environ 1 garçon sur 300 selon ce que j'ai lu; donc, plus ou moins fréquente...les réponses seront en concéquences, j'en ai bien peur...

Bref, merci encore à toi; j'apprécie bcp! 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 17 mai 2010 21:18:08 EDT  
Merci bcp Amielle !

...je viens de moins en moins souvent sur le forum (sauf pour mon groupe de futures maimans dont je faisais partie..) Et, je n'avais donc pas vu ton post... j'aurais pu te répondre!! Embarassed

Mon fils qui va avoir 14 ans bientôt, a dû être circoncié à 8 ans. Bon, s'est plus vieux que le tien, mais tout de même...ça aurait pu t'aider. Par-contre, je te passerai les détails, j'ai trouvé ça vraiment difficile pour lui, surtout à cet âge ouils sont encore bb, mais quand même bien en âge de comprendre. Ce fût très pénible pour lui et pour mon coeur de maman; je suis vraiment contente que ça soit fait maintenant. Dans son cas à lui, pour te faire une histoire courte, il ne dillatait pas (mais s'était pas aussi "serré" que ton fils) On a essayé la créme longtemps, sans résultats...pour finallement me faire dire que son frein était trop court. Bref, toute une aventure.......

Alors, tu imagines dans quel état je suis, sachant que l'opération que mon ti-homme aura sera pire, et que ça en prendra p-être même deux. (une pour redressir, et l'autre, pour "complèter" l'urète). Ma seule consollation est qu'il sera plus petit et en aura moins de souvenirs que mon grand...

Bref, depuis samedi que mon post est ouvert, et mis-à -part tes interventions (très appréciés) tjrs aucuns témoignage...je crois bien que je devrai faire comme toi; partager mon expérience après coup...! Rolling Eyes

Merci encore à toi! Smile  

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Anonyme

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29 juil. 2008

Localisation :
Laval

Posté le: 19 mai 2010 07:44:01 EDT  
Je fais un petit up pour mon amie.... d'un coup qu'elle puisse avoir d'autres témoignages Wink

Courage ma belle Fairy! Smile   

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 21 mai 2010 00:21:14 EDT  
Merci ma chère amie!!! J'apprécie tellement!! Very Happy

Je fais un dernier up, et après, tant pi.....

J'aurais essayé..! 

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crichard1983

Inscrit le :
29 juin 2010

Posté le: 29 juin 2010 15:04:27 EDT  
Opération demain
Bonjour

Mon fils a été diagnostiqué avec un hypospadias sévère à la naissance. Après 1 an et demi d'attente, il sera finalement opéré demain matin à Ste-Justine. J'en tremble quand j'y pense. C'est un petit garçon tellement souriant, actif, énergique ... Je sais que les prochains jours (semaines !) seront terriblement difficiles. J'ai le coeur gros a savoir qu'il aura mal. Je n'ai pas hâte de devoir le laisser à l'anesthésiste. J'ai peur ... J'espère de tout coeur que l'opération se déroulera bien, qu'il n'aura pas de complications (fistules ou autres) et qu'aucune autre opération ne sera nécessaire.

J'écrirai plus de détails après la suite ... 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 29 juin 2010 23:47:33 EDT  
Bonsoir crichard1983

Je viens tout juste de voir ta réponse! Comme je te comprends!
J'aurais aimé que tu puisses avoir mon message avant demain, sauf qu'à l'heure qu'il est, s'est peu probable...

Je t'envoie tout de même pleins d'ondes positives pour que tout se passe bien et que ton ti-homme se remmettre rapidement!
Donnes-moi en des nouvelles dès que tu en auras la chance, si tu le veux bien!

De mon côté, je n'ai pas vu le spécialiste encore; il y a 6 mois d'attente, alors je patiente et essaie de ne pas trop y penser pour l'instant...

À bientôt! 

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 30 juin 2010 13:33:13 EDT  
bonjour les filles!
moi aussi mon fils de 3 mois a été diagnostiqué avec un hypospadias a l'hôpital. Je ne sais pas où vous êtes, mais j'ai vu un urologue pédiatrique très rapidement à Châteauguay et il opère au children's hospital. je crois qu'il avait 2-3 semaines lorsqu'on est allé le voir. Il s'est fait très rassurant sur l'opération et le résultat, mais je crois que ce n'est pas trop sévère pour mon garçon.

cririchard1983: à l'heure qu'il est, tu es surement a l'hopital, j'ai les yeux pleins d'eau pour toi et les émotions que tu dois vivre, mais je suis persuadé que tout va bien allé.. mais l'inquiétude nous ronge, c'est sur!!

j'avais comme mis cela dans un petit tiroir dans ma tête et je n'y pensais pas trop car c'est pas pour tout de suite, le spécialiste parle de le faire vers 1 an 1/2, je dois y retourner lorsqu'il aura 1 an pour prévoir la suite...

merci fairy76 d'en avoir parlé sur le forum, je me sens moins seule au monde avec ce petit penis mal troué!! je n'avais pas pensé a poser la question.
j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles! 

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 30 juin 2010 13:49:35 EDT  
je viens de lire le post mentionné plus tôt, et je me pose des questions.. moi le spécialiste m'a dit que l'opération n'était pas côté fonctionnel, car tout va bien de ce côté, même pour la reproduction et sexulaité si je me souviens bien. Ce qui nous pousse à faire l'opération dans ce cas c'est que sinon, il nous a dit qu'il ne pourrait pas faire pipi debout.... mon chum a dit c'est hors de question qu'il doive pisser assis!!! je l'imaginais mal à 16 ans avec ses chums, qui se fait demander, pourquoi tu vas dans la toilette fermé et pas à l'urinoir??
suis-je la seule à avoir eu cette information? 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 30 juin 2010 15:06:58 EDT  
miss. Je suis contente aussi que tu viennes te joindre à nous! Je commençais sérieusement à me trouver seule au monde moi-aussi!

Pour ta question; j'ai juste vu un spécialiste (urologue) pour adulte qui m'a référé à un pédiatre urologue au CHUL que je n'ai pas vu encore; comme je le disais, il y a 6 mois d'attente Rolling Eyes ...On m'a aussi mentionné que l'opération ne se faisait pas avant les 1 1/2 an aussi et comme toi, j'ai mis ça dans un tirroir en attendant...En allant fouiner sur le net quand j'ai eu le "diagnostique", j'ai pu comprendre et voir qu'il y a plusieurs endroit ou le méat peut être placé; s'est ce qui, à mon avis, fait que ça peut jouer sur le rôle de la "reproduction". Si le méat de ton fils est pas trop loin de sa "vraie" place, j'imagine que ça ne doit pas changer grand chose. Dans le cas de mon fils, son méat est presque à la base du pénis...alors, je vois mal comment il pourrait avoir des enfants dans cette condition. De plus, comme l'urète est courte, son pénis fait comme un "J" vers le bas (difficile à expliquer de même). Mais il est fonctionnel pareil!

J'ai vu des photo de méat qui étaient même dans le scrotum, alors...
Je pense que ça dépends de la sévèrité du cas finallement.

Mais je vais me faire confirmer tout ça quand je verrai le spécialiste; j'ai quand même bien hâte!
J'espère qvoir bien répondu à ta question?
Smile  

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 30 juin 2010 16:16:23 EDT  
oui merci...

si jamais tu n'es pas trop loin de châteauguay, je pourrais p-e te donner le donner du spécialiste que j'ai vu, comme je te disais, j'ai eu mon rv à l'intérieur d'une semaine!!!
je ne sais pas si c'était juste yune luck, mais quand même!!

j'aimerais bien qu'on se tienne au courant.. si jamais tu le veux bien 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 2 juillet 2010 09:32:59 EDT  
miss

Excuses-moi du délais de réponse; je ne viens pas tous les jours sur le forum, mais assez pour qu'on puisse se tenir au courrant! Wink Ça va me faire plaisir si on peut s'entraider et partager tout ça! Very Happy

Pour le r-v; je suis de la Mauricie. Pour voir l'urologue adulte, ça a pris 2 semaines ici aussi; mais vu que j'ai étée réfèré à un spécialiste et que s'est pas "urgent", je suis sur une liste d'attente... Rolling Eyes Celui que je vais voir au CHUL, est le même qui a opèré le petit garçon du lien plus haut; les commentaires que la maman a fait sur lui sont très encourageants et j'ai bien confiance que ça ira bien avec lui (même si le délais est long!!) Alors, merci quand même de ton offre!

Je te tiens au courrant et n'hésite pas a en faire de même toi-aussi; ça me fera grandement plaisir!! Very Happy

J'ai bien hâte d'avoir des nouvelles de crichard1983 en tout cas; j'espère que tout s'est bien passé pour eux!

À bientôt! 

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crichard1983

Inscrit le :
29 juin 2010

Posté le: 2 juillet 2010 19:06:23 EDT  
Des nouvelles
Bonjour les mamans

Voici des nouvelles. L'opération a bien eu lieue mercredi matin. C'était difficile de le laisser, mais le tout c'est fait sans larmes d'un côté comme de l'autre. Ste-Justine a vraiment un personnel exceptionnel.

Au retour de l'opération, la chirurgienne nous a expliqué qu'elle était vraiment très heureuse du résultat et qu'a moins de complications, une seule opération devrait être suffisante malgré la sévérité de l'hypospadias, mais ce sera à confirmer une fois le tout bien guéri.

À cause des médicaments, mon fils a dormi pas mal toute la journée par la suite. Aucune douleur du tout. Il a même dormi toute la nuit (à part 2 réveils pour prendre ses signes vitaux et une période un peu plus éveillée à cause des autres enfants - 4 par chambre !). Le lendemain il était déjà plus lui-même et toujours sans douleur (épidurale). Aujourd'hui (3e journée), il a commencé à avoir des spasmes à la vessie à cause du tuteur, mais c'est normal. Ils soulagent avec du Tylénol et de la codéine. On a enlevé l'épidurale (il pouvait quand même marcher avec) et le soluté, et on a quitté l'hôpital vers 15h30.

Honnêtement, ça c'est vraiment passé 100 fois mieux que ce que j'avais espéré. Il n'a pas trop de douleur encore. Ce n'est même pas si enflé que ça (ça l'est, mais pas rien de trop effrayant). C'est assez facile d'entretien aussi. 3 bains de siège par jour et du polysporin côté topique, et des antibiotiques/anti-spasmatiques/anti-douleurs côté oral.

Donc je vous donnerai plus de détails au fur que ça progresse. On fait enlever le tuteur vendredi prochain.

Merci et bon weekend ! 

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Anonyme

Inscrit le :
29 juil. 2008

Localisation :
Laval

Posté le: 2 juillet 2010 20:35:48 EDT  
Wow Fairy! C'est vraiment super ces témoignages! Je suis vraiment contente pour toi ma belle!

Merci à vous deux, Crichard et Miss, d'avoir répondu! Fairy est une amie très chère et je me désolais de ne pouvoir l'aider davantage, faute d'expérience en la matière... Je vous souhaite à toutes deux que tout se passe pour le mieux pour vos amours! Bonne chance! 

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 2 juillet 2010 22:48:35 EDT  
crichard1983 WOW! Comme je suis contente pour vous que ça se soit bien déroulé! Very Happy
MERCI infiniment d'avoir pris le temps de venir donner des nouvelles; s'est vraiment encourageant! Alors, oui, j'apprécierais bcp si tu peux venir donner des nouvelles de toi et de ton fils quand tu en aura la chance! Et, si s'est pas trop indiscret, quand tu dis sévère, il était placé ou le méat de ton ti-amour?

En tout cas, je suis vraiment heureuse que ça se soit passé 100 fois mieux que tu l'aurais imaginé; s'est de très bonnes nouvelles!!! Very Happy

Gwen À toi-aussi, ma chère amie, je te remercie d'être là, tout simplement; même si tu n'as pas d'expérience en la matière (Dieu merci en fait!!) ton support et ton amitié sont les plus belle aides que tu puisses m'apporté! Very Happy Merci encore xxxx 

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 3 juillet 2010 13:45:52 EDT  
Fiou! tant mieux si tout s'est et se déroule toujours bien! Merci bcp cririchard de nous donner des nouvelles, c'est si rassurant Smile Je pense très fort à toi et ton fils, d'ailleurs je me demandais quel âge il a (dsl si tu l'as déja mentionné, mais je ne peux voir les autres messages en ce moment..)
J'ai une autre question (p-e evidente, mais je veux être sur..) s'il a eu une épidurale, c'est donc qu'il n'a pas eu d'anesthésie générale? si c'Est le cas, l'ont-ils mis sur médication pour qu'il ne soit pas conscient pendant l'opération? dsl, je ne m'y connait pas bcp et je croyais que l'anesthésie générale était la seule option.

fairy76 effectivement châteuguay est un peu loin de chez toi! je me considère chanceuse d'avoir vu l'urologue pédiatrique si rapidement.... je ne croyais que ce serait si long pour certains.
et en fait, moi je remercie fairy d'avoir parti ce sujet, car je découvre bcp d'info et du soutien Wink

a bientôt! 

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crichard1983

Inscrit le :
29 juin 2010

Posté le: 3 juillet 2010 19:55:07 EDT  
miss: Mon fils a eu 2 ans le 21 juin. Il devait initialement se faire opérer vers l'âge d'un an et demi, mais la chirurgienne a décidé de prolonger son congé de maternité... Ensuite, il devait se faire opérer le 4 juin, mais à cause d'une toux, ils ont reporté au 30 juin.

Oui, il était sous anesthésie générale même avec l'épidurale. Dans le fond, ils font l'épidurale pendant l'anesthésie puisqu'il ne faut pas bouger du tout (c'est dans la colonne ...), et l'épidurale sert à soulager pour après le réveil. Il est demeuré sous épidurale de son opération le mercredi jusqu'à midi le vendredi. Il pouvait quand même bouger et marcher, ça servait juste à soulager la douleur. Ensuite ils ont commencé la codéine.

fairy76: son méat était à la base du pénis, juste au dessus du scrotum. Il y avait donc environ 4cm de reconstruction à faire, avec de la peau à prendre du dessus (technique onlay si vous voulez faire une recherche google).

Premier jour complet à la maison: Je n'ai pas voulu réveiller Jérémie pendant la nuit pour lui donner du Tylénol et de la codeine (il a bien dormi sans se réveiller), mais environ 30 minutes après s'être réveillé, les spasmes à la vessie (à cause du tuteur dans le pénis) lui ont causé de la douleur. On lui a donc donné sa dose et environ 1 heure plus tard, tout allait bien. On a continué à le dosé aux 4 heures (codéine + tylénol) et il a péter le feu toute la journée. Il courait, chantait, dansait, jouait comme d'habitude pas mal. Il nous donne un peu de fil à retordre lors des changements de couches, mais pas de pleurs.

Donc je suis bien contente. J'ai vraiment l'impression que tout ira bien pour le reste. Le tuteur sera enlever vendredi prochain, donc ce sera fini pour les spasmes, donc il restera peu de douleur à part probablement la gratouille où les points guérissent. Je suis donc certaine qu'il pourra retourner à la garderie à partir du lundi suivant le retrait du tube.

Alors toutes celles en attente, je vous conseille de ne pas trop y penser tant que votre date de chirurgie n'est pas cédulée. Ça ne donne rien de s'inquieter trop d'avance ! Pour la suite, ayez confiance que tout ira bien, les jeunes sont tellement "toughs" !  

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Fairy76

Inscrit le :
02 juil. 2009

Posté le: 3 juillet 2010 23:51:00 EDT  
crichard1983 Ha! Que je suis heureuse pour vous! Ça continue de bien aller, s'est vraiment super! Je te remercie du fond du coeur de venir partager ton expérience; ça enlève un gros stess de savoir comment ça se déroule et que l'opération se passe bien! Very Happy

C'est tellement triste quand on apprends la nouvelle... on s'y connait pas du tout, on prends des infos, mais des fois, s'est pas tjrs encourageant se qu'on lis sur le net.. Confused

Tu contribues à démystifier tout ça et a rendre cette épreuve moins pénible! Merci encore!


miss. Merci, je suis vraiment heureuse si ça peut aider d'autres mamans aussi qui vivent cette expérience! Ensemble, on peut partager; s'est tellement important et s'est l'un des meilleur support! Very Happy

On se tiens au courrant! Very Happy  

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 4 juillet 2010 16:19:28 EDT  
merci beaucoup pur les détails cririchard! je suis vraiment contente pour ta famille que tout continu de bien aller!

et je suis bien d'accord pour qu'on se tienne au courant! je devrais avoir d'autres nouvelles seulement vers mars 2011, d'ici là, je n'y penserai pas trop! 

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crichard1983

Inscrit le :
29 juin 2010

Posté le: 12 juillet 2010 11:50:39 EDT  
Bonjour les mamans

Encore quelques nouvelles ...

Jérémie s'est fait enlever sa sonde vendredi dernier. 2 coups de ciseaux pour enlever les points, un retrait rapide du tuteur, et hop, fini. Plus de peur que de mal pour mon ti-gars. Le docteur a dit que tout était beau et guérissait bien. On attend pour un rendez-vous de suivi en septembre.

Par contre hier (dimanche), j'ai remarqué que des points ont commencé à se défaire (tout en haut, au niveau du gland, sous le pénis). Mon conjoint à envoyé des photos à Ste-Justine ce matin, et malheureusement, il n'y a rien à faire pour le moment, il faudra ré-opérer pour corriger. Je n'ai pas de date ou plus de détails encore. Ce sera à voir en septembre je crois, un fois bien guéri. Je suis très déçue. Pas de douleur ou quoique ce soit pour Jérémie, mais ça veut dire qu'on recommence. Une autre opération, une autre période de convalescence. J'imagine que ce sera moins pire (moins de points et de coupures), mais c'est quand même un autre stress. Je suis enceinte de 4 mois présentement ... donc la gestion sera plus compliquée si c'est après mon accouchement.

Grr !

Mais au moins, il est en forme et en santé!

Bonne semaine  

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miss.

Inscrit le :
13 janv. 2010

Posté le: 12 juillet 2010 12:10:08 EDT  
salut cririchard,

c'est très gentil de donner des nouvelles! Je trouve ça plate pour ton garçon, car comme tu dis, c'est à recommencer m^me si tout va bien.. Je souhaite que, à ton rv en septembre, tout soit ok et que ce se soit arrangé tout seul (on peut toujours être optimiste, non?)

Bonne chance et tiens nous au courant Wink 

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