Gastroparésie sévère

Bonjour,
Je suis une maman de trois magnifiques filles de 7, 5 et 1 an.
La toute dernières a été diagnostiqué avec une gastroparésie sévère.
Donc son estomac ne fonctionne pratiquement pas (a seulement entre 5 et 6 %)
Elle a pris tous les médicaments disponible sur le marché et maintenant elle est gavée 13 @ 14 hrs par jour et tout ca par jéjunostomie et je trouve ca difficile.
J'aimerais savoir s'il y a d'autre maman que l'enfant a cette maladie car il y a très peut de documentation sur le sujet.

Merci 

REEI gros coup de main financier du federal up to 4500 $ par
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Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

gastroparésie sévere
Tres heureuse de retrouver enfin des parents qui vivent la meme situation de sante que nous pour nos enfants.

Ma fille a été diagnostiqué gastroparésie severe depuis lage de 5 ans et demi, essaie de plusieurs medicaments, dont le cisaprid depuis 3 ans qui fonctionne quand meme bien, gavage de nuit pendant pres de 10 mois environ, probleme de refus a repetition, constipation severe, acidité, brulements destomac, fatigue extreme, retard de croissance et osseux, palpitation repetitive, probleme de poids, nausées a la journées, hospitalisation répétitifs, enfin elle a 9 ans et nous sommes toujours suivi en gastro a Ste Justine, faut etre patient, mais plusieurs personnes nous disent que cest spychologique, difficile a certain moment, beaucoup de rendez vous, deffets secondaires, une vie d Hopital quoi, mais on reste courageux malgré les bons et mauvais moments.
Nous avons un site ouvert afin de dire et expliquer au gens cette foutu maladie, soyez avec nous de partager ces moments difficiles
http://www.gastroparesie.com/

au plaisir de repondre a vos questions si necessaires
Manon  

suite
Bonjour,
Voila ca fait longtemps mais avec la petite, les deux autres enfants et le travail ca fait beaucoup.
Moi pour l'alimentation de ma fille je lui laisse le soins de dire si elle n'a plus faim, je l'écoute et je fais tout ce que je peux pour ne pas qu'elle mange acide, gras et difficile a digérer. Malgré sont jeune age (elle a 19 mois) Elle connait très bien sont appétit et sais quand il est temps d'arrêter.
Je pense que le temps fait bien les choses.
Nous espérons juste qu'un jour le tout rentrera dans l'ordre  

J'ai une gastroparésie
Bonjour
J'ai une gastroparésie diagnostiqué depuis le 13 mai 2011 et je ne peux travailler pour l'instant et le médecin m'a même pas dit quoi faire. Une chance que j'ai une nutritionniste.
 

information sur la gastroparésie
Je recherche quelqu'un qui aurais de la documentation ou des lien utile ou d'organisme sur la gastroparésie sévère et aussi sur d'autre maladie .Ou si vous avez un enfant malade et que vous voudriez en parler . Si vous êtes interressé pouvez vous me joindre en privée svp.

Parce que j'ai un forum d'entraide et de soutien pour les parents ayant des enfants aux besoins particulier.   

Bonjour a vous deux,
Premièrement merci pour votre réponse si mon retour a été long c'est que je n'ai pas vraiment de temps pour moi.
Comme j'ai commencé a travailler trois jours semaines je court et court
Ma fille vie avec une jéjunostomie et ca va super bien maintenant. Elle est gavée 8 hrs par jour et elle mange de très très petite portion le jour (collation)
Elle peut boire 50 @ 80 ml de liquide a la fois (3 @ 4 fois par jour)
Elle ne grandit pas beaucoup et ca me stress beaucoup mais elle a pris du poids disons trop si ont regarde la courbe de la grandeur donc nous avons diminué le gavage.
Merci a vous deux car il y a peut de gens qui connaissent cette maladie.

Merci  

Salut!

Je comprends ce que tu vis...mon garcon maintenant agé de 4ans a été diagnotisqué a 1an et demi. Il a eu le tube NG pendant 10 mois et gastrostomie par la suite, comme les choses ne s'amélioraient pas.
C'est une longue route les problèmes d'alimentation...
Mon garcon est aussi atteint de paralysie cérébrale (épilepsie, partiellement voyant). Nous avons aussi essayé plusieurs sorte de formule et médicament avant de trouver la "recette miracle". POur nous, ca a été le cisapride (médicament retiré du marché canadien par santé canada - efforts secondaires trop dangereux- mais lorsque ca marche, ca marche!) et le peptamen junior (formule prédigerée). Je pense aussi que le secret du succès est d'être patient, extremement patient...avec le temps (beaucoup:) ), j'ai réussi à augmenter les quantités des gavages, à augmenter la vitesse de la pompe et à réduire le nombre de gavage a 3 par jour (comme les repas). En fait, j'ai toujours un gavage de nuit, le dernier de la journée, que je n'arrive pas a lui faire au souper (trop long et celui le plus suceptible de le faire vomir). Pendant longtemps il n'était gavé que la nuit...alors je comprends.

Ou ta fille est-elle suivi? Es-tu satisfaite de ton gastroentérologue? Qu'est-ce qu'elle prend comme médicament et formule? Est-ce qu'elle a d'autres problèmes de santé? Qu'est-ce que tu trouves le plus difficile dans tout ça?

SI ca peut t'encourager, mon garcon a commencé a manger dernierement (a force d'avoir tant vomi, il a développé une répulsion pour la nourriture au point ou il avait de la difficulté a etre dans la meme piece ou des gens mangeaient)! Il ne sait pas comment mastiquer, et la coordination fourchette, bol, bouche n'est pas au point, mais je sens qu'on va arriver a quelque chose, un jour, avec beaucoup de patience

A bientot
Nathalie