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Gastroparésie sévère

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plume32

Inscrit le :
14 févr. 2011

Posté le: 14 février 2011 15:13:10 EST  
Bonjour,
Je suis une maman de trois magnifiques filles de 7, 5 et 1 an.
La toute dernières a été diagnostiqué avec une gastroparésie sévère.
Donc son estomac ne fonctionne pratiquement pas (a seulement entre 5 et 6 %)
Elle a pris tous les médicaments disponible sur le marché et maintenant elle est gavée 13 @ 14 hrs par jour et tout ca par jéjunostomie et je trouve ca difficile.
J'aimerais savoir s'il y a d'autre maman que l'enfant a cette maladie car il y a très peut de documentation sur le sujet.

Merci 

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Pacho

Inscrit le :
28 oct. 2008

Posté le: 21 février 2011 14:34:40 EST  
Salut!

Je comprends ce que tu vis...mon garcon maintenant agé de 4ans a été diagnotisqué a 1an et demi. Il a eu le tube NG pendant 10 mois et gastrostomie par la suite, comme les choses ne s'amélioraient pas.
C'est une longue route les problèmes d'alimentation...
Mon garcon est aussi atteint de paralysie cérébrale (épilepsie, partiellement voyant). Nous avons aussi essayé plusieurs sorte de formule et médicament avant de trouver la "recette miracle". POur nous, ca a été le cisapride (médicament retiré du marché canadien par santé canada - efforts secondaires trop dangereux- mais lorsque ca marche, ca marche!) et le peptamen junior (formule prédigerée). Je pense aussi que le secret du succès est d'être patient, extremement patient...avec le temps (beaucoup:) ), j'ai réussi à augmenter les quantités des gavages, à augmenter la vitesse de la pompe et à réduire le nombre de gavage a 3 par jour (comme les repas). En fait, j'ai toujours un gavage de nuit, le dernier de la journée, que je n'arrive pas a lui faire au souper (trop long et celui le plus suceptible de le faire vomir). Pendant longtemps il n'était gavé que la nuit...alors je comprends.

Ou ta fille est-elle suivi? Es-tu satisfaite de ton gastroentérologue? Qu'est-ce qu'elle prend comme médicament et formule? Est-ce qu'elle a d'autres problèmes de santé? Qu'est-ce que tu trouves le plus difficile dans tout ça?

SI ca peut t'encourager, mon garcon a commencé a manger dernierement (a force d'avoir tant vomi, il a développé une répulsion pour la nourriture au point ou il avait de la difficulté a etre dans la meme piece ou des gens mangeaient)! Il ne sait pas comment mastiquer, et la coordination fourchette, bol, bouche n'est pas au point, mais je sens qu'on va arriver a quelque chose, un jour, avec beaucoup de patience Smile

A bientot Smile
Nathalie

 

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JF_Perreault

Inscrit le :
06 mai 2011

Posté le: 6 mai 2011 08:48:28 EDT  
Mon petit garçon a aussi une gastroparésie sévère
Bonjour,

Je suis le papa d'un jeune garçon de 20 mois, Éloi, qui a lui aussi une gastroparésie sévère depuis la naissance (les tests nous indiquent environ 8-10% / heure). La période la plus difficile pour nous a été celle avant que le diagnostic ne soit fait. Ca a été véritablement très très difficile! Il y a environ 6 mois, il a subit une gastrojéjunostomie, afin de remplacer le tube NG qu'il avait déjà depuis un bout de temps. La vie de famille est devenue un peu plus "normale" depuis.

Le temps me manque actuellement pour vous en parler davantage, mais lorsque j'ai vu votre message, j'ai crû bon de vous réécrire. J'aimerais d'ailleurs le faire encore si vous désirez en parler davantage.

Bon courage avec vos enfants! 

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plume32

Inscrit le :
14 févr. 2011

Posté le: 24 mai 2011 12:18:49 EDT  
Bonjour a vous deux,
Premièrement merci pour votre réponse si mon retour a été long c'est que je n'ai pas vraiment de temps pour moi.
Comme j'ai commencé a travailler trois jours semaines je court et court
Ma fille vie avec une jéjunostomie et ca va super bien maintenant. Elle est gavée 8 hrs par jour et elle mange de très très petite portion le jour (collation)
Elle peut boire 50 @ 80 ml de liquide a la fois (3 @ 4 fois par jour)
Elle ne grandit pas beaucoup et ca me stress beaucoup mais elle a pris du poids disons trop si ont regarde la courbe de la grandeur donc nous avons diminué le gavage.
Merci a vous deux car il y a peut de gens qui connaissent cette maladie.

Merci  

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JF_Perreault

Inscrit le :
06 mai 2011

Posté le: 26 mai 2011 20:06:11 EDT  
Effectivement, ce type de maladie si l'on peut la qualifier ainsi ne semble vraiment pas très fréquente. Moi et ma conjointe avons fait beaucoup, beaucoup de recherches et avons consulté un grand nombre de spécialistes.

Je suis donc content également de vous avoir lu. J'irai ponctuellement sur ce forum afin de voir ce qu'il en est pour vos enfants et je tenterai moi aussi de donner un peu de nouvelles de mon fils. Qui sait, peut-être que d'autres parents dans la même situation se joindront à la discussion.

Pour notre fils, la situation est stable, mais ne s'améliore pas. Malgré le gavage (10-11 heures par jour), nous avons énormément de difficulté à augmenter son poids. Il faut dire qu'il est très, très actif. On se dit souvent qu'il ne prend pas beaucoup de temps à dépenser ce qu'il gagne de calories... Nous avons remarqué aussi depuis un bon moment qu'il existe un peu comme des cycles pour lui. Cela ressemble environ à ceci: 1 semaine top shape où il digère bien, une seconde semaine où la digestion semble plus difficile et une troisième où les vomissements avoisinent les 1 à 3 par jour, cela sans ne rien changer à son alimentation (Neocate junior 27 calories/once et un peu de nourriture facile à digérer qu'il accepte en petites quantités: poulet, patates, carottes, fèves, fruits essentiellement).

En revanche, la bonne nouvelle c'est qu'Éloi, notre fils, se développe vraiment très bien en matière de motricité et de langage. Cela nous fait donc moins craindre qu'au début où les hypothèses et scénarios "catastrophes" se bousculaient dans nos têtes...

Voilà. Au plaisir d'avoir aussi de vos nouvelles et comme je disais, je tenterai d'écrire de temps à autre sur ce forum.

À bientôt j'espère!  

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educatriceenor

Inscrit le :
15 juin 2011

Posté le: 15 juin 2011 13:40:22 EDT  
information sur la gastroparésie
Je recherche quelqu'un qui aurais de la documentation ou des lien utile ou d'organisme sur la gastroparésie sévère et aussi sur d'autre maladie .Ou si vous avez un enfant malade et que vous voudriez en parler . Si vous êtes interressé pouvez vous me joindre en privée svp.

Parce que j'ai un forum d'entraide et de soutien pour les parents ayant des enfants aux besoins particulier.   

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Louloupare

Inscrit le :
03 juil. 2011

Posté le: 3 juillet 2011 04:59:36 EDT  
Mon fils a une gastroparesie sévère
Mon fils Louis de 4 ans et demi a une paresse de l'estomac.
Il n'est pas alimenté normalement (par un cathéter).
Il souffre d'acidité et a des douleurs quotidiennes qu'il n'avait pas avant + des vomissements.
Avez-vous des astuces, des infos sur les traitements, des hôpitaux qui soigneraient cette maladie?
Merci de votre précieuse aide. 

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Manon13

Inscrit le :
04 juil. 2011

Posté le: 4 juillet 2011 14:42:44 EDT  
J'ai une gastroparésie
Bonjour
J'ai une gastroparésie diagnostiqué depuis le 13 mai 2011 et je ne peux travailler pour l'instant et le médecin m'a même pas dit quoi faire. Une chance que j'ai une nutritionniste.
 

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JF_Perreault

Inscrit le :
06 mai 2011

Posté le: 14 juillet 2011 23:56:14 EDT  
Bonjour LOULOUPARE,

J'aimerais savoir ce qu'il en est de votre fils Louis. A-t-il une gastroparésie depuis la naissance? En ce qui concerne notre fils Éloi, c'est le cas. Il a toujours eu un estomac extrêmement lent. Éloi a désormais près de 2 ans et souffre aussi d'acidité et surtout de vomissements répétées. Dès que pour une raison ou une autre son estomac est irrité (par exemple, suite à un virus ou s'il prend un produit laitier), nous savons qu'il va vomir plusieurs fois par jour pendant 2-3 semaines. Je vous avoue être peu rassuré lorsque vous dites que dans le cas de votre fils, la situation semble empirer.

Je n'ai malheureusement pas d'astuces miracles, autrement nous n'en serions pas là! Toutefois, dans le cas de notre petit Éloi, nous avons éliminé tout produit laitier, tout produit de soya et tout autre aliment reconnu difficile à digérer (le boeuf par exemple). On évite ainsi le pire... Son alimentation est presque exclusivement constitué de Neocate junior (un lait fait d'acides aminés).

De mon côté, je lirai attentivement tout ce que vous écrirez, car nous sommes sincèrement "à bout de souffle" de ne trouver aucune solution et somme toute peu de gens dans une situation semblable avec qui échanger. Au plaisir donc de vous lire...

JF, papa du petit Éloi, 22 mois.  

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plume32

Inscrit le :
14 févr. 2011

Posté le: 30 août 2011 14:33:19 EDT  
suite
Bonjour,
Voila ca fait longtemps mais avec la petite, les deux autres enfants et le travail ca fait beaucoup.
Moi pour l'alimentation de ma fille je lui laisse le soins de dire si elle n'a plus faim, je l'écoute et je fais tout ce que je peux pour ne pas qu'elle mange acide, gras et difficile a digérer. Malgré sont jeune age (elle a 19 mois) Elle connait très bien sont appétit et sais quand il est temps d'arrêter.
Je pense que le temps fait bien les choses.
Nous espérons juste qu'un jour le tout rentrera dans l'ordre  

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JF_Perreault

Inscrit le :
06 mai 2011

Posté le: 5 novembre 2011 22:06:25 EDT  
www.gastroparesie.com
Bonjour,
Nous avons été actif sur ce forum depuis quelques temps et avons décidé de créer un regroupement de parents dont les enfants souffrent de problèmes digestifs sévères.

Nous avons un site internet que nous vous invitons de tout coeur à consulter avec beaucoup d'informations et surtout, une invitation à faire partie du regroupement.

www.gastroparesie.com

Nous fondons beaucoup d'espoir là-dessus. Nous espérons recueillir un maximum d'informations et partager nos défis et nos trucs avec d'autres parents vivant des situations similaires.

Si vous consultez ce forum, svp, faites aussi un tour sur notre site: www.gastroparesie.com
Au plaisir d'être en contact avec vous!

 

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manfu

Inscrit le :
23 nov. 2011

Posté le: 23 novembre 2011 00:18:35 EST  
gastroparésie sévere
Tres heureuse de retrouver enfin des parents qui vivent la meme situation de sante que nous pour nos enfants.

Ma fille a été diagnostiqué gastroparésie severe depuis lage de 5 ans et demi, essaie de plusieurs medicaments, dont le cisaprid depuis 3 ans qui fonctionne quand meme bien, gavage de nuit pendant pres de 10 mois environ, probleme de refus a repetition, constipation severe, acidité, brulements destomac, fatigue extreme, retard de croissance et osseux, palpitation repetitive, probleme de poids, nausées a la journées, hospitalisation répétitifs, enfin elle a 9 ans et nous sommes toujours suivi en gastro a Ste Justine, faut etre patient, mais plusieurs personnes nous disent que cest spychologique, difficile a certain moment, beaucoup de rendez vous, deffets secondaires, une vie d Hopital quoi, mais on reste courageux malgré les bons et mauvais moments.
Nous avons un site ouvert afin de dire et expliquer au gens cette foutu maladie, soyez avec nous de partager ces moments difficiles
http://www.gastroparesie.com/

au plaisir de repondre a vos questions si necessaires
Manon Confused  

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Ti-lion

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 17 avril 2012 13:34:40 EDT  
Gastroparésie
Bonjour,

Je suis heureuse de retrouver des parents d'enfants souffrant de gastroparésie. Ma fille a été diagnostiqué il y a 4 mois, à l'âge de 6 ans.

Ce que je trouve le plus difficile en tant que maman, c'est de la voir souffrir de fortes nausées 7 jours sur 7, 24 hrs sur 24. Je suis découragée que la médecine ne puisse rien y faire...

Elle prend le motilium mais très peu aidant, aussi prévacid, etc. Cicaprid ayant été retiré du marché, le gastro-enterologue ne peut lui en prescrire...

Elle souffre de constipation chronique également. Comment se fait-il qu'il existe si peu de médication pour aider ses enfants là??

Je suis dans une phase de tristesse et de découragement. Si vous connaissez des choses qui ont bien fonctionnées pour vos enfants, faites le moi savoir.

Merci de me lire!

 

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madorem

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 4 juin 2012 22:53:08 EDT  
REEI gros coup de main financier du federal up to 4500 $ par
** Ce message a été modéré en vertu des règles d'utilisation, la sollicitation et la promotion de services ne sont pas permises sur le forum Mamanpourlavie.com. **

Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

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audreyhebert

Inscrit le :
31 janv. 2019

Posté le: 29 janvier 2019 20:57:17 EST  
Gastroparésie bébé
Bonjour,
J'ai lu votre discussion et j'aimerais savoir comment vont vos enfants maintenant ?

J'ai un bébé de 4 mois qui ne boit quasiment rien alors doit être gavé. Je me demande si les symptômes de vos enfants devenus plus grands se sont améliorés ou empirer?

Merci de vos réponses, 

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