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Entérocolite nécrosante

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Novalee

Inscrit le :
16 nov. 2007

Posté le: 18 mars 2008 14:05:51 EDT  
J'avais envie de raconter la longue histoire d'un de mes jumeaux né à 32 5/7 sem en espérant trouver une maman ayant vécu la même chose...

Lucas est né par voie naturelle et Mathew par césarienne d'ugence. Sa fréquence cardiaque avait chuté à 20 alors le médecin a décidé sans plus attendre de le faire sortir sur le champs. Il est resté 2 jours en soin intensif avec oxygene pour finalement rejoindre Lucas en soin intermédiaire.

Tous les deux allaient très bien, on diminuait d'heure en heure la quantité de soluté pour enfin en augmenter celle de l'alimentation au biberon pour Lucas et gavage pour Mathew. 5e journée, on retire enfin le soluté de Lucas et on m'attendait à l'unité pour réunir enfin les 2 jumeaux pour la première fois! Malheur, l'infirmière remarque du sang dans les selles de Lucas, ainsi que l'abdomen très ballonné et dur. On prescrit alors une radiographie pour voir ce qui en ait: Entérocolite nécrosante avec perforation de l'intestin. Dans la nuit qui suit, le chirurgien procède à une opération qui consiste à retirer la partie de l'intestin infecté. On nous avise qu'il y a des chances que notre petit ne survive pas à cette chirurgie mais bon c'est la seule facon de lui sauver la vie. Après de longues heures d'attente très pénible, on nous annonce que la chirurgie a été un succès. On a retiré 50% du gros intestin et 2% du petit. Lucas a maintenant une stomie (sac à caca sur le bedon!) pour les 3-4 prochains mois.

Suite à la chirurgie, Lucas est à l'hyperalimentation durant 10 jours pour ensuite revenir à une alimentation au biberon graduelle. Après quelques jours, la plaie de la chirurgie autour de la stomie s'ouvre. Étant donnée que c'est la cause de bactéries on ne peut refermer. Ca guérit par contre assez bien mais très lentement! 2 semaines plus tard. Lucas semble malade, fait de la fièvre. Le chirurgien croit que la plaie en est la cause alors il décide de retourner en chirurgie pour voir si les intestins sont assez bien guéri pour refermer et enlevé la stomie, ce qui est fait.

Lucas a dû encore jeuner durant quelques jours suite à la chirurgie. Il est finalement sorti de l'unité néonat 3 sem plus tard, sois 2 mois après sa naissance et 1 mois après la sorti de son jumeau.

Il est maintenant en pleine forme mais reste très fragile comparativement à son jumeau.

Si quelqu'un ici a vécu la même chose, j'aimerais beaucoup connaître ton histoire! aussi l'évolution du bébé.... Merci!!

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Juju2007

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 18 mars 2008 20:20:40 EDT  
Je n'ai pas vécu la même chose mais j'ai une pensée pour ton petit Lucas ce soir... Je suis contente de voir que ton histoire se termine bien, ou plutôt, c'est le début d'une belle histoire... OSmile
Tu nous combles de bonheur ma grande louloutre d'amour!!!

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Juju2007

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 18 mars 2008 20:22:53 EDT  
Je me suis trompé de smilies... Embarassed
Je suis sûre que tes 2 petits sont des petits anges comme mon smili cependant Wink
Tu nous combles de bonheur ma grande louloutre d'amour!!!

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Novalee

Inscrit le :
16 nov. 2007

Posté le: 19 mars 2008 09:16:54 EDT  
merci pour la gentille pensée! en fait ce sont de ptits anges cornu!! Smile mais peu importe comment ils sont on les aimes et dieu merci ils sont là!!
Amélie
Maman de Christopher 7ans, Mickaël 3ans, Lucas & Mathew 15 mois!

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mousoni

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 19 mars 2008 09:47:51 EDT  
salut, moi j'ai eu une entérocolite nécrosante à ma naissance. Je n'ai pas eu besoin d'être opéré. aujourd'hui j'ai 29 ans, j'ai la maladie de crohn, mais vraiment je ne crois pas qu'il y ait de lien. Je n'ai pas été un bébé plus fragile que les autres, mais je n'ai pas eu de perforation de l'intestin non plus, ni de chirurgie, c'est peut-être ce qui rend ton petit loup plus fragile...
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Novalee

Inscrit le :
16 nov. 2007

Posté le: 19 mars 2008 12:28:41 EDT  
Bonjour mousoni
L'entérocolite nécrosante est assez fréquent chez les prémas ou bébé de faible poid, ce qui est plus rare est la perforation. Dans la dernière année Lucas a été le seul à en être victime au CHUL alors je me sens un peu seule au monde avec personne avec qui discuter....

Je ne connais pas beaucoup la maladie de Crohn, je sais que j'ai une cousine qui l'a et elle a maintenant une stomie.
Amélie
Maman de Christopher 7ans, Mickaël 3ans, Lucas & Mathew 15 mois!

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Pissialexou

Inscrit le :
03 juin 2012

Posté le: 3 juin 2012 16:53:09 EDT  
Besoin de soutien : enterocolite
Bonjour

Notre fils à une entérocolite sévère et à désormais une stomie.
Nous sommes très inquiets et on aurai voulu savoir si il était possible de communiquer avec une d'entre vous par téléphone ou message pour avoir plus de renseignements pour nous rassurer un peu. Vous nous serai d'une grande aide!!! 

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