enfants gravement malade

bonjour
mon enfant a des probleme de santè depuis sa naissance, et aujourd hui nous ne savons plus quoi faire, les medecins nous dise qu il a une maladie rares et meme plus que rare et nous ne savons plus vers qui nous diriger.
mon fils alvin fait infection sur infection , et il convulsue, son cerveaux ce retract et aujourd hui on nous dit qu il a une anomalie, mai les medecins sont au bout de tout ce qu il pouvait faire.
depuis sa naissance il est hospitaliser et nous n en profitons pas.
nous avons un non de maladie sur lequelle il font des recherche pour voir si cela est bien sa, c est la maladie d apert
mai aujourd hui nous ne somme sur de rien et ne savons pas si il va vivre ou mourir , ou revenir un jour a la maison mai dans qu elle etat.

est ce que quelqu un peu nous aider?
avez vous deja vecu ce genre de situation?
avez vous des conseille a nous donner?
si quelqu un a des reponse merci de me repondre au plus vite 

merci kalagirls

j avais deja ete voir et ce qui est indiquer ne correspond pas avec mon fils donc je ne comprend pas pourquoi il recherche la dessus mai bon en meme temps je ne suis pas medecin et il doive avoir leur raison.