Endométriose : vos témoignages

Je n'est pas de ménopause précosse, j'ai eu deux enfants deux grosesse spontané puis 2 fausse couche avent d'avoir cette maladie, on m'a mise sous pillule âpre avoir étais diagnostiquer, mais sa n'a pas marché sa n'a fait qu'empirer les choses, j'ai donc un traitement hormonale une piqûre qui se renouvelle tous les trimestre sa s'appelle enantone et sa provoque une ménopause artificiel pour éviter que les lesion se propage et que les douleurs soit insupportable du au régles, de plus l'intervention chirurgical est dans mon cas compliquée. J'ai étais hospitaliser toute la semaine dernière à cause d'une grosse crise de douleur qui ne s'arrêter pas.  

Bonjour à toute, j'arrive tous juste sur le forum j'ai eu 26ans et on m'a diagnostiquer l'endomètriose en juin 2019 par hasard.
J'ai eu deux beaux enfants avent que cette maladie débarque dans ma vie.
Tous commence par des infections à répétition et des douleurs intenable dans les jambes et le ventre je consulte rapidement mon gyneco qui décide de faire un toucher vaginal puis une écho ou il verra rapidement un gros nodules à l'?il nu, il me prescrit rapidement une irm qui confirmera le diagnostic. Endometriose profondes entre l'utérus et le rectum. On a tous essayé la pillule les anti douleur anti inflammatoire. Aujourd'hui j'ai subit une injection d'hormones pour provoquer une ménopause artificiel pour stopper l'endomètriose qui se propage rapidement et pour conserver mes ovules. En attendant l'opération qui consistera à retirer le nodule très mal placé mon gyneco n'est pas optimiste pour cette intervention qui dans mon cas s'avère être très complexe.  

Endométriose profonde
Bonjour alors je me présente je suis une jeune femme de 29 ans
On m'a découvert une endométriose profonde en échographie vaginal au doper
J'ai fait deux irm on retrouve un kiste de 3,6cm
Mais on ne vois pas lendométriose via lirm
Alors moi j'avais une question avez vous passez des examens pour pouvoir voir lendométriose
Je suis tomber enceinte de deux mois et j'ai fait une fausse couche cette année et je prenais la pilule
J'espère avoir des bonne réponses à mes questions s'il vous plaît aidez moi
Merci à celles qui me liront et me répondrons.  

Hello elov12

Je viens de m'inscrire specialement pour pouvoir te repondre (je ne crois pas que qqun ait deja repondu)

Depuis mes premieres regles je souffrais le martyre. Je devais rentrer de l'ecole, me rouler dans tous les sens en esperant trouver une position qui me soulage ne serait-ce qu'un minimum. Le premier jour de mes regles je vomissais systematiquement, je pouvais à peine marcher (la douleur irradiant jusque dans les jambes).

Bien evidemment, personne ne me comprenait. Pour mon entourage, que ce soit famille/amis/prof, je faisais de la comedie. Bah oui « toutes les filles ont mal pendant leurs regles, c'est normal ». Ben desolee mais non ce n'est pas « « normal » ». Quelques semaines apres mes 20 ans la douleur etait telle que je criais. Je suppliais ma maman de m'aider, de me ramener à l'hopital ou que sais-je.
Elle a appele les pompiers, le samu. Tous ont repondu « un spasfon et ca passera dans 10 minutes » 5 minutes apres les appels j'ai perdu connaissance.

Je me suis reveillee j'avais des « claques » et j'etais en PLS. Dieu merci une voisine est infirmiere. Elle m'a administré des medicaments dont de la morphine (apres avoir appele l'hopital dans lequel elle travaille). Je lui ai fait part de mes suspicions d'endometriose. Grace à elle j'ai pu obtenir rapidement un rdv avec un « specialiste » de l'endo (un centre entierement dedie a la femme là ou elle travaille).
Lors de mon RDV j'etais entourée de femmes entre 45 et 70 ans. Je ne me sentais pas à ma place. Lorsque le gyné m'a appele il m'a demande si je m'etais trompée de service tant j'etais jeune. Je lui explique ma situation, que les gyne precedents que j'ai ete voir ne me prenaient pas au serieux, qu'ils me prescrivaient des pilules qui ne m'etaient pas adaptee (ah oui, j'ai un risque enorme de thrombose). Il m'ausculte. Et là, tout s'effondre. « Mademoiselle vous etes rongee par l'endometriose, je vais vous mettre sous menopause artificielle, je vous opere cet ete » (c'etait en mars et comme toi j'etais en pleine periode de bac -reconversion-). A 20 ans à peine j'etais donc sous ménopause. La seule solution pour stopper mes regles et empecher l'extreme douleur. Je suis restee 6 mois sous traitement. Bouffee de chaleur, perte de plus de 10 kilos (je suis tombee à 44 kilos, je suis devenue tres mince alors que je suis plutot bien en forme), cheveux gris, taches de vieillesse sur la peau. J'ai eu la totale. Bien heureusement nous ne sommes pas toutes pareil et pas toutes ont eu ces effets secondaires. J'etais dejaen couple, ca a ete difficile. Tres difficile. Il m'a vu pleurer de douleur, m'a aide à me lever, m'a aidé àme plonger dans une baignoire très chaude pour calmer les douleurs. Lorsque j'etais bloquee il me ramenait mes medicaments. Il faut savoir que l'endometriose est une maladie de couple. Je me suis faite operer. J'aurais du recommencer un traitement mais ca aurait ete la prise de trop, mes os etaient devenus trop fragiles. Le gyne qui m'a opere m'a laisse comme ca. Sans traitement sans rien. Il m'a juste dit que si un jour je voulais voir des enfants je devrais aller le voir. Ca a ete pendant a peu pres un an. Toujours des douleurs mais supportables disons. Janvier 2018, grosse crise. Je m'evanouie au travail. Ma collegue m'emmene aux urgences de l'hopital ou j'ai ete prise en charge la premiere fois. J'etais au sol, je criais de douleur. Ils ne m'ont pas prise en charge (conflit d'interet, le chirurgien qui m'avait opere a change d'hopital). Je me rends donc à son cabinet. Impossible de m'ausculter. Il me donne des anti douleur (au total une huitaine par jour pendant 5 jours et un arret de travail) je dois tout recommencer. Echo, irm etc.. mais Pareil, il me laisse comme ca avec juste une ordonnance d'Antadys (les seuls à me soulager un minimum). Seulement voila, il y a deux semaines à nouveau grosse rechutes. Je decide de changer de gyne. Il me dit que c'est l'endo et que je vais devoir etre operee à nv. J'ai rdv dans 3 semaines pour une batterie d'examen. J'ai 23 ans aujourd'hui et ca m'handicape au quotidien. Je ne sais meme pas si je pourrais un jour bercer mon enfant dans mes bras.

C'est tres long, ca a l'air assez complique mais je te rassure nous ne passons pas toutes par là, pour certaines la vie est bcp plus simple et malheureusement pour d'autres c'est pire. D'ailleurs on dit bien qu'il n'y a pas de l'endometriose mais des endometrioses. La maladie, les symptômes different d'une femme à l'autre.

Tout ca pour dire que je te comprends. Que je sais ce que c'est que d'avoir mal, de louper des cours tant on souffre. Je sais egalement ce que c'est que de se sentir seule, prise pour une comedienne. Pour moi l'annonce de la maladie a ete un coup de guillotine mais a la fois un soulagement. Je me sentais enfin comprise, je me disais qu'on allait enfin m'aider, que je n'etais pas folle. Que ce n'etait pas dans ma tete mais bien dans mon uterus qu'il y avait un soucis. Mais j'avais egalement une colere profonde en moi. Je pensais a toutes ces personnes qui ne m'avaient pas ecoute. Je me dis qu'on aurait peut etre pu intervenir plus tot, plus vite.

Tu fais bien de te renseigner, de faire des examens. Va au bout. Car non ce n'est pas normal de souffrir à ce point. Si tu as d'autres questions, n'hesites pas!
 

Bonjour à toutes, voila je m'appelle Élodie j'ai 18 ans, je suis dans l'année du bac et depuis quelques jours je me pose des questions à savoir si je ne suis pas atteinte d'endométriose.

En effet, depuis 2 ans maintenant, j'ai eu l'apparition soudaine du jour au lendemain de douleurs atroces au niveau du bas-ventre (vers les ovaires), à ne peut pas pouvoir me lever du lit ou encore marcher, je suis tordu en deux, incapable de me tenir droite que ce soit assis ou debout. J'ai l'impression qu'on me poignarde continuellement au niveau du bas-ventre, j'en crie de douleurs quand je suis seule chez moi, à la limite de rouler par terre. C'est horrible de ce dire qu'il n'y a rien à faire et juste attendre que la douleur passe. En général, cette douleur arrive un peu avant mes règles et dès le premier jour de mes règles, elle dure environ 2 heures continuellement. Mes règles durent en général plus d'une semaine, et d'ailleurs je tiens à préciser que je ne suis pas réglé correctement malgré le fait que je prends la pilule. J'ai aussi incroyablement mal en bas du dos au niveau du bassin lors de mes règles, je suis très vite fatiguée aussi et parfois j'ai des envies de vomissements.

Je tiens à en parler car c'est dur pour moi, je redoute chaque moment où je me dis que je vais avoir mes règles. Surtout cette année en période du bac, je manque les cours pratiquement tout le temps lorsque mes règles surgissent. Et mon entourages que ce soit familial, amical ou encore au lycée, personne (excepté ma maman) ne me comprend, les professeurs pensent que je fais semblant pour sécher les cours...

Je suis consciente que je ne m'adresse pas à des médecins sur ce forum, si ce n'est qu'il doit y avoir surement des femmes en relation avec le domaine médical mais je pense plus me tourner vers des femmes atteintes que sur un forum médical (je ne sais pas si vous avez bien compris ce que je dit aha) je viens juste de m'inscrire je n'ai pas encore fait le tour sur ce site, j'espère juste que l'une d'entre vous puisse m'aider ou même me renseigner savoir si l'une de vous atteinte d'endométriose a ou avait les mêmes symptômes que moi.

Je me dis le plus souvent, que c'est surement normal d'avoir mal en période des règles, que je me pose surement trop de questions, que c'est dans ma tête... Je dois passer un IRM en Février pour en savoir plus mais voilà pour l'instant je tenais vraiment à me tourner vers quelqu'un le temps de mon rendez-vous médical pour que quelqu'un puisse m'aider à comprendre, j'avais surtout besoin d'en parler à quelqu'un.

En tout cas je vous remercie si l'une de vous puisse trouver quelques réponses à mon questionnement.  

Désolé pour toi Nab001 j,espère que la prochaine fois, ce sera la bonne.

Pour ma part je fais de l'endo depuis presque 10 ans, j'ai eu deux laparoscopie dont la dernière en novembre 2010. Ma gynéco m'a dit a ce moment que c'était le temps si je voulais avoir des enfants, alors go, je suis repartie avec une prescription d'hormone...résultat en avril 2011, j'ai eu la chance de voir mon test de grossesse positif, le seul petit bémol, pas un mais deux bébés! je vais avoir des jumeaux dans quelques semaines, un gros choc, mais en même temps vu l'endo, je suis contente que m'a famille soit fait!
Voici en gros mon histoire, il faut être optimiste, même si ce n'est pas toujours facile, puisque ce problème de santé n'est pas très connu...

 

Bonjour,
Depuis quelques temps mes cycles sont différents, règles un peu plus abondantes, douleurs différentes, et surtout l'impression que quelque chose cloche. Mon gynéco me rit un peu au nez, me disant simplement de prendre des anti-douleurs, et ça me met en rogne
Alors voilà je me demandais s'il serait possible, de m'envoyer en mp, les coordonnées du gynéco qui vous a pris au sérieux. Merci  

Endométriose essai bébé
Salut les filles..
je suis nouvelle sur le forum et je vois que pas beaucoup de filles ont écrit sur le forum sur l'endométriose...
Je m'essaye j'attends vos réponses..
Voila Depuis 2 ans jai des douleurs attroces au ventre jai fait une batterie de teste... colonoscopie, lavement barité, etc... Dernierement jai lu sur l'endo. J'ai demander a mon gynéco qui vérifie l'endométriose.. il n'a pas voulu il disait que j'étais trop jeune (J'Ai 25 ans) J'ai donc suivi mon instinct et jai changé de gynéco.. Par chance il m'a fait laparoscopie et j'avais de l'endo stade 1 et 2..
Quelqu'un peut m'expliquer ses stades?
Je suis présentement a mon 1er mois d'essai bébé et je suis vraiment insécure... Peur de ne pas etre capable d.enfanté..
Merci!
Nab
 

de tout coeur avec vous
bonjour les filles, je me présente mon nom est anik et je cherchais de l'information concernant l'endométriose lorsque j'ai trouvé ce forum. Vos témoignages mon sincèrement touchés. Moi j'ai été diagnostiqué avec de l'endométriose il y a environ 6 ans a cause de douleurs très violentes au ventre a n'en perdre connaissance. J'ai subi quelques chirugies (récidive)et pour finaliser le tout la dernière était une hystérectomie totale il y a 4 ans, ils ont trouvés les lésions endométriales un peu partout sur la vessie, intestin, reins..ainsi que des adhérences qu'ils m'ont dit (je n'ai aucune idée du stade ???). Heureusement cela ne m'a pas causé d'infertilité j'ai 3 beaux enfants(garçon de 18, fille de 12 et garçon de 10 ans). Mon plus gros souci c'est que j'ai dû arrêter de travailler cette été car depuis 1 1/2 an j'ai des douleurs insoutenables, fatigue extème, perte de poids et j'en passe. J'ai passé toutes sortes d'examens et pour arriver a la conclusion que c'est encore de l'endométriose et que je devrai revoir mon gynéco...mais mon gynéco...n'est plus en service et je dois attendre. Tout ça pour vous demander si vous avez de l'information sur l'endométriose après une hystérectomie totale. Garder espoir et je vous souhaite de beaux enfants en santés. A bientot Kina37 

endométriose
Allo poukie32 et isamiou

concernant ma situation,je suis suivie depuis un an maintenant en clinique de fertilité suite à 3 ans d'essai infructueux et oui 3 longues années avant qu'un médecin m'écoute.

Mon mari et moi avons tous les 2 28 ans, français d'origine nous sommes arrivés au Qc il y a un an et demi. En France ma gynécologue ne prenait pas le temps de m'écouter et ne prenait pas en considération ma souffrance et mes douleurs physiques!

Résultat quand j'ai franchi le pas de la clinique ma vie a basculé car on a pu enfin identifier d'où venait le problème et qui l'avait.

Pour mon mari tout est ok.

Pour moi en revanche très rapidement un endométriose stade 4 (le plus élevé) a été décelé dés les échographies car je faisais des kystes d'endométriose aux ovaires. Avant de me faire opérer, mon médecin m'a fait faire des stimulations ovariennes car toutes les femmes souffrant d'endométriose ne sont pas systématiquement infertile. Après 3 mois de traitement,nous avons fait l'inscription à l'hôpital pour avoir comme isamiou une laparoscopie.

Cela fait maintenant 4 mois que j'ai eu un "nettoyage complet" de l'utérus,des ovaires mais de nouveaux kystes sont apparus ce qui me désespère parfois car j'ai l'impression que je ne m'en sortirais pas...bref!

Aujourd'hui,je m'apprête à faire ma 3ème insémination...

Le parcours est long, difficile très souvent douloureux mais l'espoir reste présent et je me nourris du rêve de tenir un jour mon enfant dans mes bras.

La seul remarque que je peux te faire c'est de passer des examens mais souvent les gynéco disent qu'il faut un an d'essai en moyenne pour les couples sans difficultés pour concevoir un enfant. Après c'est sur que cela dépend de l'âge et je comprend tes inquiétudes d'autant plus quand un problème se concrétise.

Bon courage pour la suite et pareil si tu as des questions n'hésites.
Vivi