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Dysphasie sévère...

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Nataly86

Inscrit le :
05 oct. 2009

Posté le: 5 octobre 2009 22:22:05 EDT  
Bonsoir!
Je suis la maman de mon grand Wyliam, qui aura 4 ans à la fin octobre. En juin dernier, on a diagnostiqué une dysphasie sévère... (deux sphères atteites: langage et compréhension)... l'an pochain, il ira dans une garderie spéciale pour enfant dysphasique et il ira aussi à une maternelle 4 ans pour dysphasique sévère (pour les aider avant la maternelle)

Il est suivi au centre de réadacptation de l'estrie (CRE) mais seulement avec une éducatrice spécialisé, parce que vue qu'il est né après le 30 septembre, il pert un an... bravo... grrr.. Il y a donc une édcatrice spécialisé qui vient au 2 semaines et une travailleuse sociale qui vient aussi au 2 semaines (je j'aime bcp)

Coté langage. je n'ai aps vraiment droit au phrase encore, sauf quelle bride du genre: «veux du lait»... à sa dernière évaluation, il avait 3 ans et demi, et il parlait comme un enfant de 18 mois et comprenait comme un enfant de deux ans. Il associe le mot légume pour tout ce qui se mange, du lait pour tout ce qui se boit... il ne dit pas son nom ni son age quand on le lui demande...il n'a pas concsience du temps et il ne connait pas le mot Pourquoi. bref, vous voyez le retard...

A la maison, c'est vraiment difficile... son comportement est parfois insuportable... il est violent et agressif, il essaie de s'exprimer mais pas avec beaucoup de mots (bien qu'il y ait une amélioration, c'est jamais sufisant...). Il a aussi un caractère tres fort: il a beaucoup de ténacité et une «tête de cochon»..

On a passé des test dernièrement pour le TED, et les résultat son négatif. Il a certaine caractéristique mais pas assez pour dire qu'il a cette problématique... on se tourne donc vers le TDAH vue qu'il y a encore quelques comportement qu'on n,arrive pas à comprendre... du genre: il tourne en rond quand des nouvelles personne entre dans la maison... il peut afire plusieurs aller-retour dans le corridor du salon... il ne cesse de faire des bruit de bouche tel que des mmmmmMMmmmMMMMMMMmmm..... il s'isole bcp aussi en présence d'un trop gran nombre d'enfant. Il a aussi une fixation sur les bas: il dort avec, pas juste au pied, mais avec des bas dans son lit... il joue avec, et il trippe même sur les bas de sa soeur oules notre...

mais bon.. La son pédiatre lui a prescrit des Oméga3 et du Kalmadou pour le faire calmer un peu...

Je voulais savoir... comment sa va avec vos enfants dysphasique... de quoi sa l'ar à la maison??? j'aimeraius bcp en discuter... 

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titi08

Inscrit le :
22 févr. 2010

Posté le: 27 juin 2016 20:19:50 EDT  
Allo!
Je suis la maman d'un garçon de 10 ans, on lui a diagnostiquer une dysphasie généralisé ( touche toute les sphères du langage ) coexistent avec un tda , le côté réceptif est atteint moyen à sévère et le côté expressif une légère atteinte de l'utilisation , il est présentement en classe régulière mais présente de grande difficulté et doit reprendre sa 4e année scolaire ,cette fois-ci il aura droit à un ordinateur car grande fatigabilite à l'écris et garde son dictionnaire électronique .... Je me demandais si une autre personne avait reçu ce diagnostique généralisé ?  

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janellekarine@hotmai

Inscrit le :
25 déc. 2009

Posté le: 3 mars 2013 22:22:39 EST  
2 ans plus tard
Salut les filles, ça fait un bail que je ne suis pas venue sur cette page. Je voulais tout simplement vous donner des nouvelles de ma petite Émy.

Elle a maintenant 6 ans et demi, son diagnostic s'est modifié...ou a empiré? Elle est dysplasique sévère dans les 2 pôles. Elle est dyspraxique sévère aussi. Elle est présentement dans une classe maternelle langage dans une école régulière de St-Eustache. Elle est super heureuse dans ce cadre scolaire. Elle a beaucoup de soutien et d'attention. L'an prochain, elle continuera son chemin dans une classe langage. Malgré mon appréhension pour ce genre de classe, je suis très satisfaite du service.

Elle progresse bien et elle rayonne. Maman a aussi appris à accepter sa différence, ce qui n'est pas une tâche facile. Mais, ce qui est plus difficile encore, c'est d'éviter de se projeter dans l'avenir... Elle n'aura plus jamais 6 ans...alors pourquoi penser au moment ou elle en aura 10 de plus....ceci ne l'aidera pas dans ses difficultés...

Continuez de cheminer et de me faire part de vos évolutions....

Kakou  

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natgo

Inscrit le :
11 oct. 2008

Posté le: 21 juin 2011 23:27:31 EDT  
Bonjour à toutes,
Ma fille a été diagnostiquée en mars dernier avec un trouble du spectre de l'autisme. Suite à ce diagnostic, nous avons été au privé et avons engagé une consultante en ted. Suite à cette nouvelle évaluation, il apparait que notre fille a une personnalité limite entre la dysphasie et la dyspraxie. Je me joins donc à vous.
En septembre prochain, notre poupounnette commencera la pré-maternelle. Nous espérons que tout ira bien pour elle. J'espère que vous aurez droit aussi à de l'aide.  

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tibiscuit

Inscrit le :
01 juil. 2008

Posté le: 20 juin 2011 18:08:31 EDT  
Je vien de découvrir qu'ils y avait un post pour nos petits chéris speciaux!! Ma fille de 9 ans, a ete dyagnostiquer en 2007, dysphasique severe+ dyspraxie moyen/severe+ lourd TDAH... Surprised Confused Je peut vous dire comment je peut comprendre les mamans et papas qui viennent juste de recevoir un diagnostique! Ca as ete rough par momment, mais avec bcp de travaille d'équipe (ma fille, moi, la TS et tout les autres specialistes Surprised ...)on s'ent sort pas trop pire!

Pour ceux et celles qui se demande encore ou demander +d'aide, ma ts m'a référer a deux place ou le temps d'attente est parfois long, mais excellent service! A l'hopital Riviere des prairies, a montreal. La clinique de la petite enfance se spécialise dans ce genre de déficience et font meme passer des tests en audiologies pour etre sure que ce n'est pas la source du probleme. Il accueille les enfants de 2 a 5 ans. Il y a aussi le centre de réadaptation Marie Enfant, affilier au CHUM Ste-Justine, aussi a montreal.Ergothérapeute, physio, orthophoniste et cie sont la pour nous aidée! Pour l'aide financiere, les 2 paliers de gouvernement offre une aide suplémentaire au allocation familliale pour les enfants atteint d'handicap physique ou mental. Leur formulaire sont disponible sur internet. Il y a aussi les CLSCs qui offre une aide financiere appeler ''soutient à la famille''pour les frais de garde, de repis depanage frais pour ecole spécialiser et autre relier a la santé des enfants malade.

karen tenorio: Je vien tout juste de cliquer '' j'aime'' sur ta page facebook! J'adore ton initiative!!

Bonne chance a tous dans vos démarches et bonne soirée! 

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Jellybeen

Inscrit le :
13 juil. 2011

Posté le: 17 juin 2011 11:15:28 EDT  
Bonjour,
Je suis tres contente d'avoir trouver ce sujet.Je vous explique un peu la situation.
Mon fils va avoir 4 ans au mois d'aout.Il a un retard de language.Il a eu 17 otites en 15 mois et 2 fois la pose de tube.Suite a cela il a été suivi par une orthophoniste au privé pendant 9 mois, 1 fois au 2 semaine.Et je viens d'arreter car elle est enceinte.Dans son dernier rapport elle m'a annoncer qu'elle avait un doute que mon fils soit dysphasique modéré mais elle ne peut pas me le confirmer a cause qu'elle se demande encore si c'est bien cela ou si son retard est causer par ses nombreuses otites.Là hier j'ai eu un appel du Bouclier comme quoi que mon fils va etre accepter pour un programme.Je devrait avoir d'autre nouvelle dans quelques sem.Est-ce qu'il en a qui peut me donner plus d'explication sur ses programmes et est-ce qu'il y a d'autre test que mon fils peut faire pour avoir une confirmation exacte ou bien il faut qu'on recommence une évaluation avec un autre orthophoniste et que cela va prendre encore des mois avant d'avoir la confirmation.
Merci de bien vouloir m'aider je suis vraiment perdu je ne connais pas grand chose sur ce sujet et de toutes les choses que mon fils a le droit d'avoir. 

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karen tenorio

Inscrit le :
16 juin 2011

Posté le: 16 juin 2011 16:56:24 EDT  
oups j'ai oublié de vous donner l'adresse Facebook...:

vous avez juste a taper: Mon enfant, ses droits

à bientôt!!![i 

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karen tenorio

Inscrit le :
16 juin 2011

Posté le: 16 juin 2011 16:35:49 EDT  
Page Facebook
Salut à toutes!!!

Je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum. Je me reconnais dans tout vos commentaires. J'ai un petit gars de 5 ans qui est qui a un diagnostique de dysphasie et dyspraxie orale. Tout comme vous au début nous nous sentions perdus dans le système, c'est pourquoi après 1 an 1/2 j'ai décidé d'ouvrir une page Facebook pour que nous les parents puissions rassembler l'information que nous possédons , parce que très souvent elle diffère selon le cas de l'enfant et aussi selon l'information qu'on veut bien nous donner.Par exemple toutes les genres de prestations auxquels on a droit. Je pense aussi a faire un blog et je pense que ça serait génial qu'on puisse travailler ensemble...
C,est une page que je viens de créer donc il n'y pas beaucoup d'info encore mais vous êtes tous le bienvenue pour les suggestion, témoignages et autres idées!!!!

Et n'oubliez pas!!! Les enfants sont tous uniques, qu'ils aient des handicaps ou pas, alors travaillons sur leurs forces!!!!!  

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yeux

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12 avr. 2010

Posté le: 3 mars 2011 14:53:28 EST  
services pour les dysphasiques en classes régulière- l'école
Bonjour,
Notre enfant commence la maternelle en septembre. Comme il est dysphasique (modérée), avec dyspraxie verbale, il n'aura pas droit à la classe langage.
Mais à notre école de quartier, on m'a dit de tout de suite commencer à chercher une orthophoniste au privé. Celle qui vient à mon école est débordée (elle visite plusieurs écoles ) et se concentre surtout sur les évaluations (par opposition aux thérapies) !

Comme les thérapies à l,hôpital juif de réadaptation de Laval (HJR) cesse au moement de l'entrée à l'école, on se sent vraiment abandonné !

Nous avons été satisfait des services au HJR. Par contre, comme ils n'assurent la transition qu'avec les enfants dysphasiques sévères qui iront en classe langage à la commission scolaire de laval, on sent vraiment que les enfants dysphasiques légers à modérés sont les oubliés du système ...

On dirait que tout est a recommencer; le réseau de la santé et le milieu scolaire ne se "parlent" pas !...Et comme rien n'est assuré au niveau des services orthophoniques dans les écoles de quartier, on va devoir Retourner au privé (comme avant son entrée au HJR) !

Mais nous ferons toutes les démarches pour notre petit loup !

Concernant cette pétition, je serais intéressée de savoir qui sont ces parents et où habitent-ils ? Je leur lève mon chapeau!
Oui, j'ai signé la pétition et je l'ai fait circuler parmi mes connaissances...
https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-1403/index.html

bonne chance les mamans !

 

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*Sweet*

Inscrit le :
11 janv. 2008

Posté le: 1 mars 2011 01:28:42 EST  
Bonjour les mamans !
J'ai besoin de votre aide pour signer une pétition demandant d'augmenter le nombre de spécialistes et de ressources disponibles au sein du réseau scolaire, afin de venir en aide aux élèves en difficulté d'apprentissage, tel que les enfants dysphasiques.
Cette pétition a été initiée par des parents de deux enfants dysphasiques, déçus des piètres services octroyés à l'un de leur enfant, et qui ont décidé d'agir afin de faire pression sur le gouvernement.... La pétition est parrainée par le député de Johnson, Etienne-Alexis Boucher.

ENVOYEZ A VOS CONTACTS SVP C'est pour l'avenir de nos enfants MERCI! :)

https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-1403/index.html 

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nathaly

Inscrit le :
02 nov. 2005

Posté le: 28 février 2011 10:21:14 EST  
bonjour, ca fait un bout que je suis pas venu, mon fils est entré a la maternelle il a une accompagnatrice 2 hre par jur, sa semble bien allé mais ce que je déplore cest qu'on ne sait pas toujours comment ca vas avec mon fils, et depuis janvier il veux moin aller a l'École, ca linterresse moi, je sais pas si parmis vous yen a qui sont dans la même situation, mon fils a été diagnotiqué dysphasique Sévère mixte..sa compréhension est vraiment atteint et a de la difficulté avec sa formulation de phrase..les JE sont difficile.
Et je voulais aussi savoir ceux qui ont un autre enfant plus jeune, est ce que ca peux être génétique , je sais pas si mon plus jeune de 3 ans a le même problème, il comprend bien mais sa prononciation des motsest pas très bonne et fait pas beaucoup de phrase jai vraiment peur ..
si quelqu'un peux méclairé Smile 

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touché

Inscrit le :
17 mai 2006

Posté le: 21 février 2011 13:05:19 EST  
etudianteortho: Il y a un beau reportage fait par l'émission une pillule un ptite granule que tu peux voir sur internet. Tu n'as qu'à aller sur le site de l'émission pour voir le reportage.

Yeux: Mon enfant reçoit en ce moment des services gratuits par l'organisme "Le Bouclier". Il continuera de recevoir des services lorsqu'il sera à la maternelle ainsi qu'au primaire.

 

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EtudianteOrtho

Inscrit le :
21 févr. 2011

Posté le: 21 février 2011 12:25:46 EST  
La dysphasie dans les médias
Bonjour,
je suis étudiante en dernière année d'orthophonie et la soutenance du mémoire m'attend à la fin de l'année. Embarassed
Mon sujet porte sur la représentation de la dysphasie dans les médias (livres, presse...).
J'aurais aimé savoir s'il vous arrivait de consulter ce genre d'ouvrages pour en savoir plus à ce sujet. Peut-être auriez-vous des titres à me conseiller?
Un grand merci pour votre aide précieuse!
Bon courage à vous toutes.
Fanny 

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lysanne1

Inscrit le :
31 déc. 2010

Posté le: 31 décembre 2010 13:49:36 EST  
moi aussi!
Bonjour! moi aussi, je suis éducatrice spécialisée. je fais l'intégration au régulier, d'enfants au prise avec différentes problématiques. j,ai 3 enfants. 2 filles de 6 et 8 ans qui vont très bien. et un petit william 4 ans 1/2, en hypothèse soit dysphasie soit TED. Il est suivi au centre de réadaptation. Il a tous les symptômes d'une dysphasie sauf qu'il fait des progrès extrêmement rapide... ce qui n,est pas le cas des dysphasique. Wililam est extrêmement rigide, anxieux ( dentiste, médecin, aller chez des amis)... compréhension et expression: retard modéré à sévère... mais je trouve que ça va de mieux en mieux. Mais il a définitivement besoin d'aide pour l'école parce qu'il va bloquer à l'entrée et il ne voudra jamais y aller!!!

J'ai rendez-vous chez le pédiatre le 24 janvier prochain, je veux qu'on regarde pour hypothe`se TED léger... ça ressemble drôlement à ça à mon avis.... ou un trouble anxieux du aux troubles de langage... j'sais plus trop où me garocher... il N, aucune hyperactivié, est doux comme un agneau, s'habille seul, joe dehors sans supervision , est conscient du danger... mais c'est dans ses relations avec es autres que c'Est difficil... il s'isole s'il n'est pas compris... 0 côté cimagination donc difficile de suivre les jeux Sad

Je suis de québec... j'aime beaucoup vous lire, on est moins seule. Je me demande si le vccin dela méningite n'est pas en cause pour ma part... il me semble qu'il y a tellement de nouveaux cas de TED depuis l'introduction de ce vaccin il y a 7 ans... trouvez-pas? 

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yeux

Inscrit le :
12 avr. 2010

Posté le: 29 décembre 2010 14:57:58 EST  
Bonjour,

Vos commentaires me touchent...
Je suis mère de 3 enfants, dont un qui souffre de dysphasie modérée et de dyspraxie buccale.
Nous habitons Laval et notre enfant fréquente un centre de réadaptation à raison de un rendez-vous par semaine, environ...
Il doit entrer à la maternelle en septembre 2011. À partir du moment où il entrera à l'école, les thérapies cesseront au centre de réadaptation et nous devrons encore retourner au privé ...

Comme il ne sera pas en classe langage (il est juste à la limite pour avoir son code 34!!!!), il est certain que nous devrons continuer à aller en orthophonie ...

J'ai une question :
est-ce que c'est le cas dans tous les centres de réadaptation (ie, dès que l'enfant entre à l'école, les services de réadaptation au réseau de santé publique "cesssent ") ? ...

Merci d'avance
et bonne année 2011
yeux 

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touché

Inscrit le :
17 mai 2006

Posté le: 31 octobre 2010 14:24:49 EDT  
Karine: Very Happy

Pour revenir au sujet de pré-maternelle 4 ans offert par la commission scolaire Des Miles-Iles, je suis super satisfaite du service d'éducatrice qu'y m'ait offert! Alexis adore son éducatrice et elle fait un très beau travail avec lui. Elle vient 2 période de 1h30 par semaine en classe et on bâtit le plan d'intervention de l'enfant selon ses difficultés. Je remarque déjà certaines amélioration chez mon garçon depuis qu'il fait les ateliers avec elle et ça me donne un grand coup de pouce! Elle fait autant des ateliers dans la classe avec lui, mais aussi en individuel. Elle est ouverte à discuter avec les autres intervenants qui travaillent avec Alexis (orthophoniste privé, Bouclier). Je crois sincèrement que cela va favoriser son intégration à la maternelle l'an prochain. Est-ce que Alexis va fréquenter un milieu régulier ou une classe de langage....je n'en sais rien encore...Nous attendons de voir son évolution.... 

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janellekarine@hotmai

Inscrit le :
25 déc. 2009

Posté le: 30 octobre 2010 14:14:29 EDT  
pour touché!
Bonjour ,
le monde est petit!! Oui, je te reconnais, c'est toi qui a une pré-maternelle super intéressante! Je suis certaine qu'on va se rencontrer un jour....
Karine 

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2princesses

Inscrit le :
04 sept. 2010

Posté le: 29 septembre 2010 12:12:41 EDT  
Ohh cloclo se n,est certainement pas de la pitié et de voir a quel point on est pas seule... cela peut faire du bien. Depuis mon post j'ai eu un gros coup de point au visage.. ma fille est finalement considéré comme un cas sévère et demande donc plusieurs autres expertises. Le deuil de l'enfant parfait est difficile à faire pas par dénis mais parce que je suis un peu seule la dedans.. bien que je suis encore avec le papa il y a une coupure qui s'est fait entre nous 2 et il refuse de parler de tout ce qui se passe, ce qu'on doit vivre et ce qu'on va devoir vivre avec elle. Donc bien entendu cela inclus tout ce que je ressens moi je dois le garder pour moi.  

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Cloclo37

Inscrit le :
29 sept. 2010

Posté le: 29 septembre 2010 09:27:44 EDT  
J'ai le coeur gros....
Bonjour à toutes,
J'ai une fille de 10 ans qui est dysphasique (sévère/modéré). Nous avons eu le diagnostique vers 3 et demis/4ans. Elle a fait une bonne partie de son primaire en classe langage, soit de la maternelle à la 3ème année. Cette année, elle fait sa 4 ème année au régulier et dans une nouvelle école en plus......Oufff, pas toujours facile pour le c?ur d'une maman. C'est un peu plus difficile de se faire des amies...... J'ai l'impression que plus elle vieilli, plus la différence se fait sentir. Je ne sais pas si je suis la seule à le vivre ainsi, mais j'ai vraiment l'impression de replonger dans un deuil.......que je n'avais peut-être pas encore fait.
L'an dernier j'ai demandé une évaluation à l'école afin de vérifier s'il n'y avait pas présence de TED, mais finalement non. Elle a plusieurs rigidités, comme la plupart des dysphasiques. Les premières années ont été difficiles comme la plupart d'entre-vous......beaucoup de crise car elle n'arrivait pas à se faire comprendre et de frustration de notre côté car on n'arrivait pas à la comprendre.
J'ai le c?ur gros depuis le début des classe....... je travaille moi-même dans le milieu(TES en accompagnement avec des élèves intégrés, au secondaire)Je baigne dans le milieu depuis 5 ans.....classe langage, classe TED,etc... Donc, du matin au soir je suis là -dedans. Mon fils de 6 ans ayant une difficulté au niveau moteur (hémiparésie) , ça n'arrête jamais.......Je donne peut-être l'impression de vouloir faire pitié ,mais ce n'est pas le cas .Je viens juste de découvrir ce site et ça me fait du bien de le partager avec du monde qui vive sensiblement la même chose que moi....on se sent moin seule.
Si vous avez des trucs pour alléger mon coeur de maman, n'hésiter pas !!!!
 

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2princesses

Inscrit le :
04 sept. 2010

Posté le: 21 septembre 2010 22:14:08 EDT  
Bonjour à toutes,

je me permet de m'incruster pour vous dire à quel point je suis de tout coeur avec vous toutes. Je suis la maman d'une petite puce de 3 ans et 3 mois et nous sommes en cours de diagnostic en orthophonie pour la dysphasie et dyspraxie. Nous avons eu l'évaluation du pédopsy qui élimine pour l'instant le TED et la déficience intellectuelle et nous avons vu plusieurs psycho-ed qui confirme le diagnostic a 90 %. Elle est dans une phase de modéré à sévère.

Autant le diagnotic nous fait peur autant nous sommes soulagés car de notre coté son père et moi avons eu à nous battre pour faire valoir qu'elle n'était pas "normal" pour consulter. Nous nous sommes faites rabaissé par son ex-pédiatre.

Heureusement nous avons été très bien pris en charge par la clinique de la petite-enfance à Rivières des Prairies et un plan est déja battie pour les aides.

Je suis de tout coeur avec vous au niveau de l'agressivité. Elle a une petite soeur de 2 ans et par moment nous ne savons plus comment sévir lorsqu'elle fait mal à sa soeur puisqu'elle ne comprend pas.. on voit ses yeux appeurées lorsque nous la chicanons et ne comprend tout simplement pas.

Marie 

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 6 septembre 2010 04:21:12 EDT  
Bonjour Nataly.

Désolé pour le délai. Mais, je ne regarde pas toujours cette section.

Pour répondre à ta question, en classe langage,ils voient le même programme que le régulier. La différence, c'est qu'ils vont à leur rythme et en effectif réduit. je m'explique, pour leur rythme, ce que parfois cela leur prend plus de temps à assimiler une matière.

Leurs classes sont adaptés avec le nombre d'élèves entre 6 et 8 élèves par classe et on droit à un service d'orthophonie et d'ergothérapie 1 fois par semaine. Dans la classe, il y a des pictos pour tout. Cela les aides énormement à s'organiser.

Ah oui, ils sont suivi par une TS pour leur apprendre à gérer leur dyphasie, leur acceptation et des comportement sociaux car parfois, ils oublient d'écouter leur ami, tour de rôle, droit de parole, attendre son tour, etc. Je te donne comme exemple mon fils Alexandre, une fois, il était tellement pris dans son discours qu'il ne s'est pas apperçu que l'ami a quité la classe et lui continuait à parler.

Et dernier point, les classes langage sont dans une école régulière.


Bonne chance.

Pati 

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