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dyskinésie ciliaire ?

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jess82

Inscrit le :
07 août 2008

Posté le: 11 août 2010 09:47:26 EDT  
Bonjour à toutes,
Je suis la maman d'une petite puce qui arrive à sept mois. à l'âge de 3 semaines elle a dû être hospitalisée pour une bronchiolite(VRS), suite à des complications elle a été intubée et a reçu une assistance respiratoire. Lors de l'extubation, l'analyse du tube a révélé la présence de deux souches de pseudomonas aeruginosa et du staphylocoque doré(des bactéries). Au départ, les médecins ont crus avoir affaire avec un cas de fybrose kystique mais deux tests à la sueur négatifs et une courbe de croissance normale ont écarté cette hypothèse. Depuis, elle subit des contro^les à tous les 3 mois, elle teste toujours positive aux bactéries. L'hypothèse des médecins est la dyskinésie ciliaire( une maladie génétique très rare). Est-ce que quelque connait personnellement cette maladie et peut m'en parler? Jusqu'à maintenant, ma petite est asymptômatique. à partir d'octobre, les médecins vont lui injecter des anticorps contre le VRS car on ne sait pas comment elle va réagir la prochaine fois qu'elle sera malade. J'aimerais bien discuter avec quelqu'un de cette maladie car les sites internet ne sont pas nombreux à en parler et ça reste toujours très scientifique. Merci à l'avance. 

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dom60

Inscrit le :
02 avr. 2012

Posté le: 2 avril 2012 13:20:40 EDT  
vincent78 a écrit
Bonjour , mon enfant une DCP; a votre dispo pour en dicuter... 
bonsoir j'aimerai bien en discuter avec vous de cette maladie 

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dom60

Inscrit le :
02 avr. 2012

Posté le: 2 avril 2012 13:17:56 EDT  
dyskinesie
bonsoir je suis nouvelle je vous raconte un peu mon histoire mon fils il a 5 ans aujourd'hui mais quant il été bébé il a toujours fais bronchiolite sur bronchiolite ensuite nous l'avons fais suivre a l'hopital neker a paris(enfant malade) et là la nouvelle est tomber dyskinésie ciliaire après examen effectuer orl, et efr, là j'attent les résultats de sa biopsie mais on a ma quant mémé dit qui avais 2 microbes donc antibiotique alterner avec aérosol kiné sa me fait mal au sac pour le gamin mais je ne sais pas si il faut lui mettre un masque pour l'école? comme le moindre microbes rente dans les poumons  

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vincent78

Inscrit le :
08 déc. 2010

Posté le: 8 décembre 2010 07:35:30 EST  
DCP
Bonjour , mon enfant une DCP; a votre dispo pour en dicuter... 

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yanisou

Inscrit le :
30 déc. 2010

Posté le: 6 décembre 2010 18:03:45 EST  
prelavement
Sad est ckil zon deja fait un prélèvement sur votre bb ? pour voir sil a des cils sur les bronches 

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yanisou

Inscrit le :
30 déc. 2010

Posté le: 6 décembre 2010 17:45:48 EST  
prélévements sur les bronches
bonjour a tous je suis inquiète ma soeur a eu un bébé il a maintenant 2 mois il est né ave le symdrome situs inversus maintenant il tousse beaucoup il fait de la kiné 3 fois par semaine et le pédiatre veut lui faire un prélèvement sur les bronches pour voir sil a es ils sur ses bronches est cke c'est inkiètant ? 

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