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Diagnostique de ma pupuce/plusieurs questions pour notre vie

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 18 mai 2013 13:41:09 EDT  
Allô,

Je vous raconte mon histoire ici puisque peut-être certains aspects de ma vie rejoindront certaines qui pourront m'aider.

Ma puce à 2ans et 9mois. Elle ne parle pas ou presque, c'est dur pour elle. Nous avons toujours pensé que c'était un problème de langage et bien non! Verdict tomber hier ; problème de coordination des mouvements dans tout le corps dont sa machoir, langue, etc Dyspraxie le terme médical.

Ma fille voit donc un ergothérapeute 2heures/semaine + orthophoniste 1heure/semaine. Par chance sa garderie à 7$ par jour offre une équipe de professionnelle (dont les deux qu'elle a besoin) gratuitement. Oufff sinon c'était un 300 à 400$ par semaine!

Où le tout accroche est côté professionnellement pour moi et un futur bébé.

Nous aurons besoin de toute notre patience et beaucoup de temps les prochaines années, nous avons été aviser que les 3prochaines années seraient intense et par la suite se sera a voir selon son évolution. Toute sera plus long et prendra plus de patience à faire ; nous devons être clair, donner une consigne très clair à la fois, répêter d'une autre façon si c'est pas fait, etc etc etc Sans parler de ses rendez vous, groupe de stimulation, etc

Je dois donc avoir un emploi flexible, idéalement de la maison parce que sa se peut que certaine journée elle se lève fatiguer vu toute la stimulation (c'est déjà arriver quelques fois & elle n'avait pas ses rendez vous assidu comme elle aura) & surtout que je puisses "annuler" ma journée de travail facilement pour les rendez vous.

J'avais pensée à une halte garderie mais est ce que j'aurais assez de patience pour être toute la journée avec des enfants et ensuite enchaîner avec Laurie. Et sans parler du temps que sa implique alors aurais-je du temps pour Laurie.

Je précise que Laurie continue à aller a sa garderie de 1 vu les services lier et de 2 parce que avec moi certaines choses passent mal lorsque quand sa vient de d'autres personnes (exercice répéter exemple) sa passe mieux!

Deuxième chose, le futur bébé. Doit t-on repoussé le tout de quelques années ? Parce que faut j'aille 100% ma patience avec Laurie mais l'aurais-je avec un bébé qui pleure pendant que j'essaie de faire quelque chose avec Laurie & est ce que Laurie réagira négativement à la venu d'un bébé et que la situation empirera. Je ne peux pas prendre la chance. C'est un sérieux problème qu'elle a et nous devons travailler dessus à 100% avant qu'elle entre à l'école pour pas que sa la nuise.

L'idée de la halte garderie était aussi parce que nous pourrions louer une maison (avec option d'achat idéalement) qui nous servirait pour la garderie mais aussi pour Laurie qui doit pratiquer le lancer du ballon, donner des coups de pied sur le ballon, courir, etc etc

Bref, qu'en pensez vous? Celle que leur enfant requière plus d'attention, de temps & de patience, la venu d'un autre bébé a changer quoi? Et votre travaille comment gérer vous ça?

Dyspraxie pour ceux qui savent pas les mouvements sont pas coordonnées. Donc exemple juste pour lancer le ballon son cerveau dit au corps "prend le", "fait le mouvement de lancer" "et à la fin du mouvement ouvre les mains" mais c'est trop d'information en même temps donc ses mains ouvrent pas par exemple donc elle doit se reprendre 2-3 fois a élancer ses bras pour que la connexion soit totalement faite et qu'elle ouvre les mains. Donc, tout est plus lent & plus difficile.  

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 18 mai 2013 15:30:34 EDT  
KOJIBA ; A t-on besoin d'une formation & en quoi consiste le travail ? J'aime tellement de chose qu'en autant que ma fille ai tout le temps nécessaire de ma part, ma patience, etc Le reste je pourrais faire avec surtout que comme je dis , j'aime tellement de chose!  

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 18 mai 2013 15:32:38 EDT  
J'ai un cours en comptabilité & je suis ouverte à faire une autre formation. Mais est ce que je peux effectuer des contrats de la maison ? Je veux dire avoir une rentabilité.  

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neo

Inscrit le :
05 oct. 2009

Posté le: 18 mai 2013 21:32:27 EDT  
Bonjour,

Mon premier fils (aujourd'hui 6 ans) est possiblement dyspraxique léger, mais uniquement au niveau de la motricité globale. L'ergothérapie a tout change; après deux ans d'efforts assidus, il passe pratiquement inaperçu dans sa classe de maternelle et il ADORE dessiner, moi qui n'aurait jamais cru cela possible. Mon deuxième fils (aujourd'hui 3 ans et demi) est possiblement dyspraxique sévère, mais uniquement au niveau verbal. L'orthophonie n'apporte pas beaucoup d'amélioration, malgré une très grande intensité et une generalisation de la stimulation dans tous les milieux qu'il fréquente.

Je ne connais pas du tout les difficultés de ton fils et leur importance, mais je me permet de te mettre en garde contre les diagnostics précoces. Je n'ai jamais vu de diagnostic de dyspraxie porte a un si jeune age! Etant donne les particularités du développement de chaque enfant (et Dieu sait qu'il y a toutes sortes de cheminements!), le médecin attend habituellement encore plusieurs années avant de porter un tel diagnostic. Au niveau verbal, a ce que je sache, il n'est pas possible de différencier un "late talker" d'un dyspraxique avant au moins 3 ans et le diagnostic n'est habituellement pas porte, au niveau verbal, avant l'age de 4 ans. D'ici-la, dis-toi que c'est une hypothèse diagnostique et que vous faites tout votre possible pour le stimuler du mieux possible, mais rien n'est garanti.

Pour ma part, je crois que tu dois te réserver une partie de tes journées pour ton "toi-même", parce que tu vas devenir complètement a bout, et lui aussi, de travailler sans répit les difficultés. Je sais que c'est une situation très difficile et angoissante. Je te souhaite un bon courage et je suis de tout coeur avec vous 

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 18 mai 2013 21:47:49 EDT  
Habituellement c'est 3ans et plus pour un diagnostique mais ma fille de 1 a 3ans en août et de 2 a TOUT les signes. Et les signes sont très visible. Avoir su j'aurais comprit que quelque chose allait pas normalement mais j'ai pas d'autres enfants donc je pensais que c'était simplement son rythme. Et maintenant quand j'en parle le monde me dise "est ce que c'est pour sa qu'elle marche carré" "est ce que c'est pour sa que si elle monte l'escalier elle ne peut pas lâcher la rampe sinon elle tombe" etc etc Et oui ce sont tous des conséquences de cela.

Le diagnostique à été dit pas l'ergothérapeute, l'orthophoniste & la psychoéducatrice.

Donc, peut-être que cela changera mais 3 diagnostiques identiques c'est quand même assez véridique je crois. Malgré tout nous verrons mais je veux mettre toutes les chances de son côté & être 100% physiquement et mentalement disponible pour elle. Smile

Merci, sa me rassure de pas être toute seule dans cet situation. 

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Nimmue

Inscrit le :
07 déc. 2007

Posté le: 19 mai 2013 11:57:54 EDT  
bonjour aleexe
Je crois que si tu peu attendre pour avoir un autre enfants ca serais le mieu.
Tu va pouvoir donner toute ton attention a ta puce qui en a réelllement besoin pour les années a venir.
 

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wonderwomen

Inscrit le :
06 oct. 2010

Posté le: 19 mai 2013 21:59:52 EDT  
Bonjour alexee

Premièrement , mon c?ur de maman est avec le tiens à 100% . Je suis passer par la pas une mais deux fois l'année dernière. J'ai 3 enfants et mes deux plus jeunes de 6 et de3 ans sont dyspraxiques et dysphasiques verbales sévère. J'ai remis ma vie en question. Ma priorité est leur réhabilitation (comme plusieurs) .

J'avais une garderie à la maison et j'adorais mon travail mais j'ai du fermer. Tout les rendez vous que cela occasionne c'est un vrai casse tête! je vais tavouer que ce fut une dure année . Mon conjoint a fait une dépression majeur suite à ces diagnostiques et je me suis retrouver sans emploi à me demander quel serait mon avenir avec de tels rendez vous pour mes deux cocos. Sans compter le deuil à faire car c'est un trouble neurologique à vie. Mais heureusement, ils progressent sans cesse à chaque année . C'est la beauté de tout ça. Et tu vas voir ta cocotte va trouver des trucs pour comprenser et une façon bien à elle d'arriver à ses fins.mets toi à l'abri des préjuger car c'est méconnu ce trouble. Oui nous devons faire de la sur stimulation mais nos enfants ne sont pas ainsi parce qu ils ont été mal stimulé !

De mon côté , c'est plus orofaciale et verbale que moteur. Mais ma fille ne sais pas faire de culbute , ni patiner à deux jambes(seulement qu'une)
Elle ne maîtrise pas sa force, est très gauche. Côté moteur c'est très léger.mais côté verbale , elle est souvent intelligible et est en maternelle! Même chose pour mon plus jeune.on ne comprends pas grand chose lorsqu'il discute , surtout chez les étrangers!

Ça demande beaucoup de temps.le truc est de travailler sous forme de jeux. De reformuler sans la faire répéter , mettre des pictogrammes si la compréhension est atteinte. Dans mon cas. ,mes enfants comprennent bien mais saute souvent des étapes (comme on le dit l dyspraxie est un trouble de coordination et de planification) donc si ils vont à la toilette , ils publie t de s'essuyer , de fermer le robinet ,de mettre le pantalon... Alors les pictogrammes aident bcp!

Ouf. Que dire. Je suis tellement laddsus moi aussi en ce moment!
Ne te décourage pas ! Vous allez vivre pleins d'émotions et chaque petite évolution qui peuvent être si banal chez tout le monde seront une grande victoire pour vous!
Prends le temps de bien réfléchir à vos solutions et faites confiance à la vie!
Xxx 

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Anonyme

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 20 mai 2013 08:30:59 EDT  
Je ne vis pas ce que tu vis, mais ça me fait toujours de quoi de lire que des enfants ont tel trucs ou tels maladies, et je trouve ça exceptionnelle de voir tout ce que leur parent sont prêts à faire pour eux et tout l'amour qui en ressort.

Pour répondre à tes questions sans connaitre tout ce que ça amène je vais essayer de répondre selon ce que j'en comprends. (Je suis peut être dans le champs)

- Pour le travail, comme d'autres je ne crois pas qu'une halte garderie serait idéale. Sauf si tu décides de garder seulement 1-2 enfants pas plus. Serais-ce rentable, ça vaudrait la peine?? pas convaincu. Avec les rendez-vous je trouve que c'est un casse-tête de plus dont tu n'as pas besoin. Aussi tu devrais vivre avec la culpabilité d'annuler des services de garde t de rendre des parents mal pris.

As-tu pensé à un travail à temps partiel??? De soir ou de fin de semaine ou les jours où ta fille va à la garderie. Tu as un revenu et tu es disponible pour des rendez-vous. Ça te permet de sortir de la maison un peu pour te changer les idées et te faire un peu de sous pendant que papa est à la maison (ici je suppose que papa est là)

Pour le désir de bb2: honnêtement, c'est très personnel. Certaines personnes vont te juger si tu te lancer dans l'aventure d'un autre bébé peu importe la différence d'âge de tes enfants.

J'ai des amis qui ont des enfants avec diverses maladies et à chaque fois qu'ils ont eu un autre enfant, j'ai entendu des horreurs. Franchement, ils ne réfléchissent pas, ils sont déjà dans le trouble, blabla. (Je parle de maladie diagnostiqué à la naissance) Mais quand est-il du désir d'un autre enfant?? on doit en tenir compte car il ne par pas comme ça.. On a des idéaux de famille et parfois la vie fait en sortes qu'ils sont brisés et c'est des deuils dur à faire. Ce sont des choix personnels qui ne regardent pas les autres. On est qui pour les juger.

Toi seule et le papa savez ce que vous êtes prêts à vivre et à faire. Donnez vous du temps afin de vous établir dans votre vie, votre nouvelle routine, décidez de ton travail, etc.. Ensuite, analysez le reste et la décision viendra d'elle même.

Courage et calins.

 

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 20 mai 2013 13:23:03 EDT  
Merci les filles. Ça soulage de voir qu'on n'est pas seule & que se sont des étapes à faire.

J'ai des études en comptabilité (AEC), je pensais prendre un an pour faire le DEP qui sont des cours différents & qui ont des cours de français écrit, ce qui m'aidera. Et peut-être offrir mes services mais je ne suis pas encore sûr. Je veux pas travailler tout suite pour me concentrer sur notre première année voir comment c'est mais étudier par correspondance m'aiderait puisque j'adore étudier. 

Ronnie J'avais pensée au temps partiel mais ce qui me fait peur c'est de "courir" pour aller travailler, faire toute les choses du quotidien en plus de tout les rendez vous. Je dois avoir 100% de ma patience, ce qui a la base n'est pas ma qualité première ... même je dirais que c'est mon pire défaut! Donc, je pensais à quelque chose de "relaxe" pas stressant à la maison pour pas avoir a m'inquièter des rendez vous dernière minute. Mon rendez vous de Vendredi je l'ai su 10 jours avant environ. Aucun employeur acceptera même pas 2semaines d'avance de me donner congé. Sad 

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Anonyme

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 20 mai 2013 15:07:27 EDT  
Eh bien tu vois, moi j'attendrais comme tu l'écris 1 an pour voir en quoi va consister les rendez-vous, la fréquence, leur durée, la routine de ma cocotte face à tout ça, etc..

Je m'ajusterais au fur et à mesure. En attendant, tu peux peut-être dépanner du monde que tu connais en gardant leur enfant, mais ça ne doit pas être évident à gérer. Ça te donnerait une idée de la faisabilité de ton projet.

Pour le temps partiel, tu peux demander à ne faire que des soirs et la fin de semaine. Dans des cases horaires, où tu sais que tu n'as aucun rendez-vous. Tu te gardes les jours pour stimuler ta fille et faire ton quotidien. Ça peut être 2 soirs, et la fin de semaines.

Par contre, ce genre d'emploi est aux salaires minimum (moins intéressant) mais peut te donner un revenu sans le tracas pour le rendez-vous.

Je travaille dans l'alimentation: on est en manque de personnel sans bons sens. Les employeur sont de plus en plus flexible et si tu es clair sur ta situation en partant, moi je t'accommoderais sans problème. J'ai parfois besoin d'un congé et mon boss ne me demande pas 2 semaines de préavis. Je lui demande en lui expliquant la cause: hopital et que je ne peux annuler, et elle me laisse y aller. En conséquence, on s'arrange et je la dépanne en retour.

Je crois que tu ne devrais pas tasser cette option du revers de la main, mais explorer toute les idées, et les garder au cas où. Si ça ne t'intéresse pas pour l'instant, rien ne t'empêche d'essayer et de voir et dans le futur rien ne t'empêche de te tourner vers un emploi simple mais qui te permet d'avoir un revenu.

Bonne Chance 

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tweety25

Inscrit le :
19 avr. 2006

Posté le: 20 mai 2013 18:11:30 EDT  
mon fils de trois ans ne parle pas un peu comme ta fille. on commence l'orthophonie et on va aller au CRM au mois d'aout. Nous on a 4 enfants une de 6 ans une de 4 ans un de 3 ans et un de 1 ans . Mon dernier a des allergie multiple .

c'Est sure que c'Est dure mais c'est un coup a donner et apres ca ca aller mieux.

Pour attendre ou non c'Est personnel moi je ne voulais aps avoir a tout recommencer et avoir une trop grande diférence d'Age. une fois les couche fini je veut avoir fini
 

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Eighia

Inscrit le :
16 sept. 2009

Posté le: 2 juin 2013 22:32:07 EDT  
pour le travail... tu as une dernière option qui est de ne pas travailler. Je sais que ça peut être difficile, personnellement si je devais faire le choix de rester à la maison plutôt que d'avoir mon salaire en plus de celui de mon chum, ça voudrait dire vendre la maison, et retourner en appartement.

par contre, si c'est pur une période de 2 ou 3 ans, et qu'ensuite les résultats de vos efforts (surtout ceux de ta fille!!!) commencent à vous donner du lousse, tu pourrais repenser à travailler à temps partiel, `kit à commencer par une formation par correspondance ou à temps partiel pour te remettre dans le bain, ensuite un travail.

si ce choix est envisageable, ça veut dire une seule auto, peut-être couper le câble, en tout cas en partie, pas d'afficheur téléphonique et des vacances simples pour quelques années.

mais avant de faire un choix, prends quelques jours avec ton chum pour y penser, si tu peux fais garder ta fille une fin de semaine et allez dans un endroit tranquille, pas de perturbations et discutez de ce que vous voulez ensemble!

pour un deuxième enfant, si vous en voulez un autre... faites en un!!! il ne faut pas se sentir coupable de vouloir continuer de vivre, car ta plus vieille va changer la vie que vous aviez planifier, mais pas l'arrêter. peut-être que d'attendre d'être moins dans l'incertitude face au futur est une bonne idée: voir comment vont se dérouler les rendez-vous et les jours suivants, décider pour le travail... mais attendre et mettre sa vie en veilleuse... je ne crois pas que ça te donne de la patience!  

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Thalley

Inscrit le :
09 nov. 2005

Posté le: 4 juin 2013 10:07:56 EDT  
C'est vraiment pas évident ce que vous vivez présentement. La dyspraxie s'accompagne souvent de dysphrasie et dyslexie. Vraiement évident pour les parents et l'enfant à gérer toute cette frustration de ne pas être capable de faire comme les autres. Je pense que tu fais bien de voir tous ces professionnels maintenant parce qu'elle va savoir se trouver des trucs pour arriver à ses fins. De plus, elle sera prise en charge immédiatement à son entrée à l'école et les enseignants sauront comment agir face à son tourble d'apprentissage.

Personnellement, je crois que j'attendrais pour avoir un autre enfant, mais ça c'est très personnel. C'est toi qui sait ce que tu es capable de prendre.

Pour le travail, tu sais que tu peux faire de la comptabilité à la maison pour de multiples entreprise et très bien arriver. Tu aurais peut-être quelques déplacements à faire, mais ton horaire peut-être très flexible...Ma mère l'a fait pendant des années et elle toujours eu un horaire très flexible...Peut-être auras-tu à le spécifier à tes employeurs, mais il existe encore des gens sensibles dans le monde...Il faut juste les trouver et ne pas prendre n'importe quel emploi par peur de ne rien trouver...Prends le temps de bien choisir les endroits qui vont accepter ta situation particulière !! 

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*alexee*

Inscrit le :
23 mai 2010

Posté le: 4 juin 2013 15:22:52 EDT  
Nous avons prit plusieurs décisions depuis les dernières semaines.

Je reste à la maison pour 1 à 2ans le temps de finir mon DEP et ASP pour être secrétaire médical. Ce qui me donnera des horaires "fixes", un bon salaire, des tâches que j'aime, etc Et les études c'est un "passe-temps" pour moi, j'aime ça, ça me change les idées, etc

Pour un autre enfant nous attendons en Janvier 2014 ce qui donnera 4ans de différence minimum entre nos deux enfants.

Ma fille a peut-être un trouble envahissant du développement et ce sont des troubles que nos autres enfants ont des chances d'avoir, le pourquoi de nos inquiétudes également. 

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Jennyfer82

Inscrit le :
16 juil. 2009

Posté le: 14 juillet 2013 20:59:43 EDT  
Bonjour Alexee,

c'est bizarre, car quand je lis ton message, j'ai l'impression de lire un message que j'ai déjà écris sur ce forum lorsque je me demandais si je voulais ou non un autre enfant vu le diagnostique de ma fille. Ma fille a une neurofibromatose, mais avec une dyspraxie et/ou une dysphasie. C'est ben compliqué, et comme toi, j'ai bien évidemment beaucoup de rendez-vous. Je vais te parler un peu de comment on vit la situation chez nous.

Pour ce qui est de la stimulation, je ne veux pas te décourager, mais dit toi que c'est pas juste pour 2 ou 3 ans. Ma fille a été diagnostiqué dyspraxique lorsqu'elle avait 3 ans. Elle a maintenant 7 ans et on doit travailler encore beaucoup avec elle autant au niveau de son language que sa motricité fine et globale. Il est certain qu'elle a évolué pendant toutes ces années, qu'elle fait du progrès à son rythme à elle et a trouvé ces techniques à elle pour se faire comprendre. Ce n'est pas toujours facile et elle doit répéter sa première année, mais ce sont des enfants qui développent une grande persévérence dans tout ce qu'ils entreprennent. Chaque nouvel apprentissage et un grand pas pour eux et il ne faut pas lâcher.

Pour ce qui est du travail, je suis secrétaire juridique et j'ai un employeur qui me permet d'aller à tous mes rendez-vous sans problème en autant que je reprenne mon temps le soir ou la fin de semaine. Pas besoin de jours d'avis. Il y a toujours moyen de s'arranger et de prendre des ententes. Et dit toi que c'est pas parce que l'enfant entre à l'école qu'il y a moins de rendez-vous. En fait, ça dépend des services qui seront offert à l'école où ira ta fille. Moi, ma fille continue d'avoir des services à son centre de réadaptation même si elle va à l'école.

Pour ce qui est d'avoir un autre enfant, j'y ai songé pendant une grosse année et peu importe le travail énorme que je dois effectuer avec ma fille, peu importe la maladie génétique de mon conjoint et peu importe le fait que mon conjoint n'est pas souvent là, le désir d'avoir un autre enfant était plus fort que tout. Je me disais qu'on apprendrait à intégrer le bébé au travers de notre rythme de vie. Malheureusement, la vie en a fait autrement alors que j'ai fait une fausse couche en mai 2012 et j'ai dû me faire avorter d'une grossesse gemellaire en décembre 2012, car les jumeaux que je portais ne se développaient pas. Ce fût une année très difficile sans compter ce dont on s'est déjà parlé par courriel, mais ça c'est une autre histoire dont je vais bientôt te donner des nouvelles. Bref, si comme moi, ton désir d'un autre enfant est plus fort que tout, ben je me dis pourquoi pas. Car j'ai tellement attendu à réfléchir que maintenant, ma plus jeune va avoir 5 ans dans 3 semaines et je suis rendue à me demander si la différence d'âge est rendu trop grande pour avoir un autre enfant. Mais bon, ça c'est mon histoire à moi personnel.

Alors voilà mon vécu avec cette maladie. J'espère ne pas t'avoir trop découragée, mais je préférais te dire la vérité plutôt que de te la cacher.

N'hésite pas m'en parler si tu en sens le besoin.

Jennyfer82 

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