Deuil de l'enfant normal

Ces derniers jours ont été très difficile pour moi. Je ne sais pas si qqn va me lire mais juste écrire va me faire du bien je crois.
Mon petit Thomas a eu un an lundi dernier..Je vous raconte l'histoire:
Je me suis présentée à l'urgence de l'hopital Ville Lasalle à ma 38e semaine de grossesse car je ne sentais pas mon bébé bouger. Une heure plus tard, j'étais en salle d'op avec mon chum pour une césarienne d'urgence. Thomas a manqué d'oxygène, son agpar était de 1 à la naissance. Ils l'ont réanimé et sont parti avec lui sans que je le voit. Qqs heures plus tard ils sont venu dans ma chambre avec mon petit bébé tout intubé, dans l'incubateur..pret à partir au Royal Victoria au soins intensifs..Évidamment, vu ma césarienne je n'ai pas pu l'accompagner, mon conjoint est parti avec lui.
Tout le monde dit du bien de l'hopital Lasalle..peut-être quand l'accouchement se déroule bien tout est ok mais pour ma part je n'ai senti aucune chaleur humaine des infirmières qui se sont occupés de moi. Elles avaient une tête d'enterrement et évitait mon regard, elles étaient mal à l'aise. Seule dans la nuit, dans ma chambre, j'entendais les pleurs des bébés des chambres avoisinantes, ne sachant pas si mon bébé avait survécu...La personne la plus gentille a été la femme de ménage qui m'a consolée.
Finalement, le lendemain, 24 heures après ma césarienne, je prenais la route en voiture avec mon conjoint , direction Royal Vic. Rien n'aurait pu m'arreter d'aller voir mon enfant !!
Tout les jours pendant 3 semaines nous sommes allé passer toutes nos journées avec lui.
Finalement, grand bonheur nous avons pu l'emmener à la maison avec nous.
Tout s'écroula de nouveau à ses 7 mois, diagnostic de paralysie cérébrale..Il est également épileptique et a une déficience visuelle. Depuis c'est les montagnes russes d'émotions. Un enfant handicapé..qui pense que ça va lui arriver un jour??
Pourtant Thomas rit beaucoup, il mange bien, fait ses nuits, c,est un ange, beau comme ça ne se peux pas. Nous l'aimons tellement. Je suis toujours dans le deuil de l,enfant "normal" Je fais tout pour ne pas flancher. je vois une psy, je sors le plus possible, je parle à d'autres mamans ayant un enfant atteint de paralysie mais certaine jours comme aujourd'hui , c'est plus difficile. Sa fête de 1 an a remémoré les souvenirs non heureux de sa venue au monde. Et de plus, le reportage a l'émission Enquête à Radio-Canada a touché évidamment une corde sensible, L'histoire de la petite Phébé et de ses parents.
Voilà ..ouf ça m,a fait du bien d'écrire mon histoire, merci de m'avoir lu. 

Bonjour,

je suis la maman d'un petit garcon trisomique, et tout comme toi, je dois faire mon deuil chaque jour...

Non, ce n'est pas facile. On fait croire que tout va bien, on est si bonne qu'on se croit nous meme... Mais a chaque fois ou j'ai trop le temps d'y penser, je pleure...

Je pense que je suis heureuse. J'adore mon gars, je ne voudrais pas qu'il soit dans une autre famille. Il est chanceux d'etre tombé sur nous. Je l'aime comme c'est pas possible. Je suis si fiere de ses moidres progres, meme si ils sont insignifiant pour la plupart des autres... Je n'imagine pas ma vie sans lui...

Par contre, j'imagine facilement la vie que j'aurais eu avec un enfant ''normal''... Tout aurait été plus facile, pas de gros bobos a mon coeur, a mon ame. Pas d'hopitaux encore et encore. Que des joies apportées, avec son lot d'inquétudes, bien sur... Mais rien comparé a mes inquétudes bien réelles a moi face a un enfant handicapé.

Il y a des jours ou tout va bien; il y a des jours ou tout va mal. Apres plus d'un an, je me demande encore: ''pourquoi moi?????'' et il n'y aura jamais de réponse a cette question.


J'ai moi aussi trouvé l'experience de l'hopital assez désagréable. Par contre, je garde un excellent souvenir des infirmieres.
Je suis d'accord avec ta suggestion de ne pas laisser les meres avec les autres familles qui vivent un évenement heureux, alors que c'est tout le contraire pour nous. J'avais une chambre semi-privé, et la journée de l'annonce du diagnostic, la visite est arrivé pour la fille d'a coté avec les ballons, le gateau,tout le monde était heureux... Mon conjoint était parti souper avec son pere(besoin de digérer la nouvelle lui aussi) et j'étais seule dans mon lit a penser a mon petit bébé handicapé qui n'était, lui aussi, pas avec moi dans la chambre(a cause d'une jaunisse,rien de grave). L'horreur. Il m'a semblé que je ne pouvais pas avoir plus mal. Le soir meme, lorsqu'il est revenu et a vu la scene, mon conjoint a exigé une chambre privé, ce qui nous a été accordé sur le champs.

Ma critique est au niveau du médecin qui est venu nous annoncer la nouvelle... Je dois avouer que je le savais déja, ce ne fut pas une tres grosse surprise pour moi... Je l'avais vu tout de suite, mais je n'avais pas osé en parler, pcq j'avais trop peur qu'o confirme mon doute... Alors le médecin est venu, il a fait ses vérifications de routine puis, en tournant les talons, il a dit, comme si il avait oublié un détail insignifiant:''Oh! Il y a une possibilité de trisomie; on va faire les tests.''. Puis, il est parti.

Pas d'explications sur le pourquoi du doute de trisomie, pas d'explication de ce qu'est la trisomie, pas de réponses a nos questions(que nous n'avons vraisemblablement pas eu le temps de poser), pas d'explications sur le genre de test, sur l'attente des resultats... RIEN!!!

Inutile de dire qu'une fois le choc passé, nous avon essayé d'avoir des explications... Mais plus de médecin!!! Il était parti jusqu'au lendemain matin!! Il nous aura fallu plus de 2 heures le lendemain, a demander, a supplier, a ordonner(mon conjoint en était rendu là) qu'il vienne nous voir. Mais il nous fuyait. C'est grace a une subtile infirmiere qui nous a guidé vers lui afin qu'il ne puisse pas se sauver qu'il a fini par nous parler. Mais encore là, pas capable de répondre clairement a nos questions.

Nous avons changé de médecin depuis ce temps, et ca va beaucoup mieux.

Je te souhaite la meilleure des chances avec ton beau Thomas!

xxx 

Bonjour jope! Ton message m'interpelle énormément car j'ai un fils qui a eu 1 an en février dernier et il s'appelle Thomas comme le tien! Je vis aussi un deuil d'un enfant normal, car j'ai su il y a 2 mois que mon enfant est atteint d'une maladie génétique très rare, en fait c'est le premier cas répertorié au Québec. Il a un déficit du transporteur de la créatine, ce qui cause un gros retard moteur, mental, de langage et une épilepsie réflexe (convulse lorsqu'il se fait mal)

J'ai dû m'avouer vaincu il y a 2 jours, j'ai trop tout pris sur mes épaules et essayé de faire la forte devant tout le monde, je me retrouve en dépression maintenant.

J'ai un autre garçon en pleine santé de 2 ans et demi, jamais j'aurais cru que la maladie pouvait frapper notre famille. Je suis comme toi, il y a des jours où tout va bien, mais certaines journées où j'aimerais m'enfuir tellement loin pour oublier le cauchemard qui nous arrive. J'aime mon fils plus que tout au monde, il est si petit, si fragile, je me dis pourquoi la vie est si injuste? Que va-t-il devenir plus tard? Les médecins ne peuvent pas vraiment se prononcer car la maladie est nouvellement découverte (5 ans seulement)

Sache que je suis de tout coeur avec toi, la clé est de vivre au jour le jour et de ne pas se faire d'illusions...pas facile hein?

Macky, tu es un bel exemple de courage, ta fille est privilégiée d'avoir des parents comme vous, j'apprécie toutes les conversations qu'on a ensemble, tu m'aides à traverser la dure épreuve que nous vivons

Si tu a envie de parler Jobe, je suis sur MSN fifille22@hotmail.com 

jope, j'admire ton courage! J'aimerais savoir, tu dis que les infirmières étaient froides et évitaient ton regard (chose que je déplore complètement), et étant moi-même infirmière en natalité et ,malheureusement, devoir faire face à ce genre de situation arrive trop souvent, qu'aurais-tu aimé qu'elles fassent? Quelles paroles t'aurais aidé? Je te le demande, car je ne sais souvent pas quoi faire ni quoi dire pour pouvoir aider mes patientes. Venant de quelqu'un qui a vécu une situation difficile, cela va beaucoup m'aider dans ma pratique. Si d'autres mamans veulent me répondre, plus de commentaires j'aurai, meilleure infirmière je vais devenir!

Merci et bon courage à toutes! 

bon courage les filles, j'imagine que ce soit être vraiment difficile à accepter. Je n'ai pas de paroles magiques mais je vous envoie tout le courage du monde. 

jope...en tant que maman d'une cocotte handicapée, je veut te dire que je comprends a 100% ce que tu ressens...tu auras besoin de tout le courage du monde...Lâche pas! Ton petit Thomas t'apporteras bien des inquietudes mais tout ses sourires, ses exploits tu les recevras comme un cadeau du ciel..Cet enfant t'apporteras plus que tu aurais pus esperer...ma puce es rendue a 8 ans et chaque matin, en voyant ses yeux briller je ne peut m'empêcher de me dire que ma vie es comblé...c'est pas facile tout les jours et tu auras peut-etre, comme moi, envie d'experimenter la maternité avec un enfant dit "normal" plus tard et si je peut te conseiller la-dessus prenez votre temps apprivoisez votre vie avec Thomas donnez-lui l'amour et les soins dont il a besoin. investissez-vous au maximum dans son evolution et surtout rester uni ton chum et toi, pensez aussi a vous pour que votre famille vive...Quand j'ai vu la maman de Phébé etre enceinte si vite...C'est son choix, si elle s'en sent capable mais mon bébé a 1 mois et demi et je trouve ca tres difficile avec les deux...heureusement Erika est en forme presentement mais j'apprehende le jour ou son epilepsie la rameneras a l' hopital et que je devrai dealer avec l'autre poupoune....

Si tu veut parler ou t'as besoin de renseignement ou de conseille genes-toi pas...tu peut m'écrire...je suis aussi sur msn....mariecpoulin@hotmail.fr