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julie8222Inscrit le : |
Bonjour à toutes,
J'ai 28 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 5 mois. J'ai passé toute ma grossesse à préparer son arrivée avec son papa. Il s'est pointé le nez avec 1 mois d'avance. De nos jours on entend parler d'autiste, de trisomie 21, fibrose kystique et tout le tralala. Mais est-ce que quelqu'un avait entendu parler d'ichtyose lamellaire. Et bien moi : non. Alors mon petit bonhomme est né avec cette maladie qui touche une naissance sur 300 000. Pour celles qui ne savent aucunement de quoi je parle (probablement tout le monde), c'est une maladie de la peau...et n'aller surtout pas écrire ca sur Google....c'est atroce comme image. Par chance, mon petit homme ne ressemble pas aux images...sa peau est sèche de partout, mais il est en excellente santé. Bref, je chercher des mamans pour discuter de tout et de rien...et pour me changer les idées entre 2 "crémages" de peau!!!!! Si vous avez des questions sur sa maladie et la peau sèche..je commence à devenir une experte!!!  |
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lili-marieInscrit le : |
Salut!!! Je te trouve très positive dans ton message et c'est tout en ton honneur. Je suis curieuse de nature et j'ai un peu regarder vite vite sur internet au sujet de la maladie de ton petit bout. J'imagine comme tu dis que ce n'est pas à un niveau extreme comme certaine photo le montre. Est-ce que c'est une maladie qui va officiellement dégénéré ou bien ça peut être contrôlé? En tout cas je te souhaite la meilleure des chances avec ton bébé. Pour ma part moi aussi je pense que lorsque je vais avoir un bébé je vais passer mon temps à le crèmer, mais moi c'est des problèmes d' eczema sévère que j'ai et ça semble être génétique dans ma famille. À la prochaine j'espère.
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