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Auteur | Message |
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alizéeInscrit le : |
Bonjour à toutes!
Mon titre en dit déjà long! J'aimerais en fait savoir si une autre maman du forum a un enfant comme le mien. Mon coco a une malformation du systeme vasculaire et c'est quand même assez rare. il n'est pas tres atteint, nous sommes extremement chanceux. cependant, dernierement, nous avons de petites inquietudes alors si je pouvais discuter avec d'autres, peut être que je pourrais trouver des réponses. Alors, je lance l'appel ici! Merci de me lire Au Plaisir Alizée |
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celeste23Inscrit le : |
Bonsoir,
J'ai un bébé de 1 mois à qui on a diagnostiqué un cutis marmorata. Trop peu d information sur cette maladie, et les médecins ne peuvent pas me répondre, ce qui est assez angoissant... Voilà on ne sait pas ce que l on doit faire, si on doit s inquiéter ou pas etc.. J'aimerai dialoguer avec des patients ou des proches touchés par cette maladie. Merci |
jasmine10Inscrit le : |
Syndrome cutis marmorata telengietactica congenita
Bonjour à toutes. Ma fille de 25 ans vient d'avoir une merveilleuse petite fille. elle est née le 10 avril 2017. Nous croyons qu'elle est atteint du syndrome de cutis marmorata telengietactica congenita. Elle l'a sur l'avant bras droit. Ils vont recevoir un appel de l'hôpital Ste-Justine de Montréal très bientôt pour être diagnostiquée. Je suis un mamie inquiète et aimerais discuter avec vous et cette maladie. Merci. |
elo33Inscrit le : |
CMTC
Bonjour je suis maman d'une petite fille de deux mois atteinte du cutis marmorata sur un bras (plus fin que l'autre) et sur une jambe. Le dremato dit que ça va s'atténuer et c'est le cas deja depuis la naissance mais j'aimerai savoir si vous avez fait passer des examens à vos enfants atteints ? Je lis qu'il y en a qui in fait passé des egm. A partir de quel age peut on en faire passer ? |
elo33Inscrit le : |
cutis marmorata
ninie501 a écrit stef38 a écrit Bonjour Ninie, Pour répondre à ta question je n'ai jamais eu de laser de proposé, et je n'ai jamais eu de douleur même en m'exposant au soleil. C'est une maladie qui ne fait pas mal c'est juste esthétique. je te remercie beaucoup car je n ai pas trop de reponse pour l instant sur ca mon bebe voit la dermato le 25 fevrier car en plus du cutis il a un angiome plan de l hemiface gauche bonne soirée |
ninie501Inscrit le : |
stef38 a écrit Bonjour Ninie, Pour répondre à ta question je n'ai jamais eu de laser de proposé, et je n'ai jamais eu de douleur même en m'exposant au soleil. C'est une maladie qui ne fait pas mal c'est juste esthétique. je te remercie beaucoup car je n ai pas trop de reponse pour l instant sur ca mon bebe voit la dermato le 25 fevrier car en plus du cutis il a un angiome plan de l hemiface gauche bonne soirée |
stef38Inscrit le : |
Bonjour Ninie,
Pour répondre à ta question je n'ai jamais eu de laser de proposé, et je n'ai jamais eu de douleur même en m'exposant au soleil. C'est une maladie qui ne fait pas mal c'est juste esthétique. |
ninie501Inscrit le : |
douleurs
bonjour stef38, je voudrais vous demander si des lasers vous avez ete proposé, si vous aviez des douleurs par rapport au soleil, a l eau chose... car mon bebe n a que 16 mois et je ne c est pas si il y a de la douleurs |
stef38Inscrit le : |
cmtc
Bonjour, J'ai 37 ans et j'ai un CMTC depuis ma naissance sur tout mon corps sauf au visage. Je tiens à rassurer toute les mamans car le CMTC s'estompe en grandissant. Pour ma part il me reste juste quelques taches sur une jambe qui ressort lors de colère ou d'exposition au soleil. Pour information je n'ai pas transmis cette hérédité à mes 2 enfants. |
ninie501Inscrit le : |
chose56 a écrit je viens de toutes vous lire moi aussi je suis maman d'un enfant âgé de 11 ans qui présente un CMTC au niveau de la jambe gauche un peu l'avant bras et il va très bien. il grandit bien. bonjour merci de repondre et tres contente que tout aille bien, moi son cutis et sur les deux jambes le torse le dos et les bras. je ne sais pas si il a mal car il ne parle pas encore |
chose56Inscrit le : |
bonjour
je viens de toutes vous lire moi aussi je suis maman d'un enfant âgé de 11 ans qui présente un CMTC au niveau de la jambe gauche un peu l'avant bras et il va très bien. il grandit bien. |
ninie501Inscrit le : |
bonjour
Bonjour je suis nouvelle et premiere fois dans les forum voila min bb qui va avoir un an demain et ne avec un angiome de l hemiface gauche ainsi qu un cutis mormorata il a fait tout les examen tout et bon mais je me pose plein de question sur le futur quel douleur peut il avoir? Si quelqu un veut bien discuter avec moi. Car j ai chercher des reponse sur cette maladie mais pas grand chose bonne soiree |
mimi2506Inscrit le : |
epilepsie occipitale
boujour ! voilà le diagnostic pour mon fils. Je viens de voir le neurologue. pas de chance. on en a rajoute. j'ai un traitement de plus a donné. Apparament cela part, je l'éspère. Je n'en sait pas plus, il faut que je me renseigne et toi connaît tu ? J'ai demandé au prof de l'hôpital, ce n'est pas lié au Cutis Marmorata. Et vous comment allez vous ? |
alizéeInscrit le : |
Bonjour à toi!
Je suis bien contente de voir qu'enfin un medecin vous prend en charge. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite! Alizée |
mimi2506Inscrit le : |
Bonjour,
je viens de sortir de chez la pediatre qui est inquiète, me demande de faire un eeg rapidement. A contacté directement l'ophtlmo pour avoir son compte rendu (il a controlé pour le glaucome). La pediatre va directement contacter le neurologue qui est un Porfesseur , travailo dans un hopital pour enfant et me tiens au courant. Elle me paraît inquiète et pour elle c'est neurologique. J'ai super peur. M'a posé plein de questions, s'il perdait conscience... Je suis en attente et c'est le plus dur. Tu travailles dans le domaine de la santé, c'est super tu es proches de la maladie, je suis dans les finances. je fais des recherches mais il y a des choses que je ne comprend pas. tu m'aides déjà beaucoup. Bonne après midi et bon courage. |
alizéeInscrit le : |
Bonjour à toi!
Désolé du délai, je viens juste de voir ton message. Pour répondre à tes questions, une radio des poumons lors d'une hospitalisation pour autre chose a révéler cette particularité chez mon fils. Ca ne cause aucun problème pour le moment alors pas de suivi particulier. Pour la moelle cervicale, difficile à dire ce qui se passera plus tard, on verra bien. Pour le moment, c'est assez bien contrôlé, alors on se croise les doigts pour que ca continue comme ca!!! Pour ton fils, est-ce que tu ne pourrais pas rejoindre ton neuro ou une infirmière qui travaille avec lui. Ou bien demander à l'ophtalmo qui l'a vu de faire un rapport au neuro direct. Il me semble que ca mérite un suivi tout ca! Je sais bien qu'il a été vu par l'ophtalmo mais savais tu que le cutis est souvent associé à du glaucome. Si tu veux, tu peux placer tes pouces sur les paupières supérieures de ton fils. Si la pression est plus élevée, ce qui est le cas avec le glaucome, ce sera assez dur et gonflé. Je dois avouer que je suis bien informé parce que j'ai fait beaucoup de recherche sur la maladie. Je suis dans le domaine de la santé et je déteste ne pas connaître ce dont je parle, surtout quand ca concerne mes enfants! Il n'y a pas beaucoup d'information mais ce qui existe, c'est au moins ca! bonne chance avec ton coco! Redonne moi des nouvelles si tu en as envie! Alizée |
mimi2506Inscrit le : |
pour ton fils, c'est des taches au poumon ? et plus tard, est ce qu'il faut une surveillance au niveau du poumon ainsi que de la moelle cervicale.
Comment ça été vu ? |
mimi2506Inscrit le : |
cutis
Bonsoir, Comment allez vous tous ? Je viens seulement de voir ton message. tu m'as l'air bien plus au courant du cutis marmorata, bien plus que moi. Tu as de la chance d'être bien entouré. Il c'est plein depuis des 2 yeux, une gêne. peut être que tu peux m'expliquer. j'ai consulté un ophtalmo, qui a fait un bilan, et m'a annoncé que ce n'était pas ophtalmologique mais qu'il présentait plutôt des signes neurologiques. Cela fait 3 semaines qu'il se plein. Je n'ai pas réussis pas a voir un rdv avec le neuropediatre qui est trés prit, je suis dans l'inquiètude. A trés vite |
alizéeInscrit le : |
Bonjour!
Effectivement, il peut y avoir des atteintes cérébrales, mais on parle plus de macrocéphalie, ce qui aurait probablement été détecté si ca avait été le cas. Cependant, le systeme vasculaire ne se limite pas à la surface de la peau. Notre neuropédiatre nous avait expliqué qu'il pouvait y avoir des taches sur les organes internes également. Dans le cas d'Anthony, il y a un petit quelque chose sur son poumon. Le neuro croit qu'il y a aussi quelque chose au niveau de la moelle cervicale, ce qui expliquerait en partie les douleurs. Nous aurons plus de réponses lorsqu'il passera une irm, mais il faudra attendre qu'il soit plus vieux, parce que nous ne voulons pas qu'il soit anesthésié pour ca, a moins que ca devienne urgent. En tout cas, je te souhaite bonne chance avec ton coco! Au plaisir! Alizée |
mimi2506Inscrit le : |
Coucou,
oui heureusement que les enfants malades sont des fonceurs des battants. c'est bien mieux quand l'enfant est prit en charge et avec le bon diagnostic, ça n'a pas été mon cas et nous l'avons tous mal vécu. J'ai prochainement un rdv avec le neuropediatre, fin mai rdv qui a été rapproché car au départ ce n'était que fin d'année 2011. En effet le maître à l'école (il n'est pas au courant des problèmes de santé), a noté des difficultés particulières..., ça me fait peur. J'ai immédiatement mit au courant le neuro qui veut donc le voir. Je sais qu'il peut y avoir une atteinte mentale, tu sais de quel type ? Il faut les surveiller dès qu'ils vont à l'école, toutes anomalies suspectes. Leny vit bien, il marche, court, il vit avec sa maladie et comme toi je pense qu'il n'est pas trés atteint. Dans notre malheur nous avons de la chance. Au plaisir et à bientôt |
alizéeInscrit le : |
suite...
Je peux dire que c'est très inquiétant pour nous! Nous sommes toujours inquiet à savoir quel sera son avenir, mais c'est un petit garcon fonceur et enjoué, alors je crois qu'il fera son chemin malgré tout! Au plaisir de se reparler! Alizée |