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Craniosténose / craniosynostose métopique

Auteur Message

mc1980

Inscrit le :
21 nov. 2008

Posté le: 9 novembre 2009 15:21:04 EST  
Bonjour,

Suite à une visite de suivi pour mon petit bonhomme, nous avons appris une terrible nouvelle.

En effet, dès son premier rendez-vous de 2 mois, mon pédiatre avait remarqué que mon petit ange avait une petite bosse au niveau du front là où se rejoignent les 2 os du crâne, soit la suture métopique. Afin de s'assurer que tout était normal et que le crâne allait se replacer de lui-même, elle a fait effectuer une radiographie du crâne et tout s'est révélé normal ! Ouf, vous pouvez sans doute comprendre notre soulagement.

Par contre, lors d'un rendez-vous banal pour un suivi de rhume et fièvre, elle m'a indiqué qu'étant donné que la bosse ne se replaçait pas, qu'elle préférait refaire une radiographie à Ste-Justine, car elle venait de vivre une erreur de diagnostique avec un autre de ses patients.

Ayant des contacts dans le service de la santé, j'ai réussi à faire "relire" sa radiographie du crâne et 2 radiologistes nous ont indiqués avoir de sérieux doute face à une craniosténose soit une suture prématurée du crâne. Dès le lendemain, mon pédiatre nous a convoqué pour nous indiquerqu'il fallait effectuer un scan pour confirmer le diagnostique ce qui fut fait la journée même avec un résultat qui a chamboulé notre vie, soit la confirmation de la craniosténose de mon petit bonhomme.

Nous avons été catrastrophé, car sa tête est tès belle et loin d'être difforme. Seule une petitte bosse invisible à la majorité des des gens est présente.

Nous rencontrerons les spécialistes en chirurgie cranio-faciale de l'hôpital Ste-Justine et du Children's Hospital au cours des 2 prochaines semaines et sauron à ce moment si nous devons faire opérer notre petit trésor.

Est-ce que d'autres peronnes ont vécues la même choses ?

Si oui, me faire signe svp !

Marie-Claude 

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EVA PHOTO

Inscrit le :
26 janv. 2012

Posté le: 10 octobre 2018 14:42:31 EDT  
À la recherche
Bonjour, Je me demande si vous êtes encore active ici?  

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melap27

Inscrit le :
04 juin 2017

Posté le: 4 juin 2017 22:49:41 EDT  
Pouvez-vous me donner des nouvelles svp? 

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isala

Inscrit le :
25 sept. 2015

Posté le: 25 septembre 2015 10:14:07 EDT  
suite?
Bonjour à vous, je vis actuellement une situation semblable avec mon petit garçon de 9 mois. Il a eu des radios hier et je dois attendre deux semaines pour le résultats... Deux semaines me semblent un délai interminable pour savoir la suite... Il a une belle petite tête sauf une petite bosse qui suit les os du crâne partant du front au dessus de la tête. J'avoue qu'en lisant sur le sujet, ça m'inquiète énormément et j'ai extrèmement peur qu'il doive sef aire opérer! marie-Claude... comment s'est passé la suite avec votre fils?? Sais-t'il fait opéré?? 

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cynfred

Inscrit le :
08 juin 2011

Posté le: 24 novembre 2011 09:09:43 EST  
je sais que ces messages de longtemps mais je prend une chance......

J'ai eu la confirmation apres la lecture du scan de mon fils qu'il a aussi une cranio au niveau des souture métopique également. Je vais bientot rencontrer le neurochirurgien a children hospital. J'avoue que je suis chambouler pas mal et cela me fait bien peur. Malgré le fait qu'il sera entre bonne main, le coeur de maman est inquiet. Raconter moi comment vous avez vécu le tout ? 

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mc1980

Inscrit le :
21 nov. 2008

Posté le: 11 novembre 2010 15:24:06 EST  
Salut !

Je suis désolée, je ne viens pas voir mes messages très souvent.

Va voir tes messages privés, je vais t'écrire là bas !

Marie-Claude 

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marysun510

Inscrit le :
12 sept. 2010

Posté le: 4 octobre 2010 09:40:51 EDT  
Bonour, je sais que ce post est vieux de presqu'un an, mais j'Aimerais connaître la suite de ton histoire. Je n'ai pas encore eu les résultats des radio, mais le pédiatre pense que mon petit homme de 5 mois souffrirait de craniosténose vu la bosse qu'il a en plein milieu du front. De plus, son grâne est plus large à l'arrière de sa tête qu'à l'avant....Il m'a parlé d'opération à Ste-Justine si c'était le cas et je vit stressée depuis la semaine passée....j'ai vraiment besoin de savoir comment se passe l'opération. 

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cat4d

Inscrit le :
05 janv. 2008

Posté le: 12 novembre 2009 08:18:18 EST  
bonjour mc1980

Je n'ai pas vécu ce que tu t'apprêtes à vivre mais j'ai du vivre avec ce diagnostic (craniostenose) pendant 1 semaine..le temps que les spécialistes "s'obstinent" et concluent que c'en était pas une . Alors je voulais t'écrire un petit mot pour t'encourager et t'envoyer des ondes positives..car envisager que notre enfant devra être opéré..c'est très très dur pour le coeur d'une maman

bonne chance 

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