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clarté nucale négative

Auteur Message

poussière d'étoile

Inscrit le :
07 sept. 2010

Posté le: 14 octobre 2010 08:45:07 EDT  
Bonjour, journée assez difficile hier. J'ai passé ma clarté nucale... Elle était très élevée. Le docteur m'a donné trois possibilités: soit que ca se résorbe tout seul, soit la trisomie ou soit le syndrome de Turner. Quel choc. Je dois subir une amniosynthèse à 15 semaines et 2-3 semaines pour avoir le résultat. Je trouve ca très long. Pendant ce temps, mon bébé grandit. Au début de ma grossesse, je n'ai pas été capable de penser à l'avortement alors imaginez maintenant. Mais je ne suis pas capable de penser avoir un enfant trisomique. Plusieurs vont peut-être me trouver sans coeur, mais c'est déja difficile dans notre société en santé. Je ne pense pas avoir la capacité de m'occuper d'un enfant trisomique.

La vie nous donne des épreuves qu'on ne peut pas toujours comprendre. 

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Clématite Bleue

Inscrit le :
17 mars 2008

Posté le: 1 janvier 2011 22:36:17 EST  
Merci Zazzou! Et oui, il va s'appeler Jacob! Wink

Je recommande quand même le Prénatest, mais je dirais que les résultats sont vraiment à prendre avec un grain de sel. Avoir à repasser par là, je serais pas mal plus zen (même si une amnio, c'est jamais l'fun!).

Oui, ça dit que le coeur du bébé bat bien et ça rassure (le dernier Prénatest que j'avais fait avant ça, ça nous avait dit que le coeur du bébé était arrêté à 7 semaines... Crying or Very sad ), mais les docteurs ne sont mêmes pas sûrs du sexe à cet âge là et en plus, à ce que j'ai vu après de multiples recherches, c'est qu'il y a beaucoup de faux positifs pour la trisomie. Il y en a là-dedans qui vont l'être pour vrai, cependant, je le reconnais.

J'avais lu quelque part que pour 10 femmes qui passent le Prénatest, 1 va avoir un diagnostic de clarté nucale élevée. Là-dessus, sur 10 femmes qui aura un tel diagnostic, 1 passera une amnio et sur 10 femmes qui vont passer l'amnio, 1 va vraiment ressortir positif. (je ne sais pas si je suis claire! Wink ).

On passe le Prénatest justement pour savoir si notre bébé a la trisomie et on savait ce qu'on ferait si c'était le cas. Ce n'était pas juste une écho ''juste pour le fun'' de voir le bébé! Wink On était prêts en cas de vrai positif. C'est sûr que ça occasionne du stress, mais j'aimais mieux savoir maintenant que plus tard, à l'accouchement.

Et toi, comment ça se passe? Est-ce que vous êtes en essai ou vous vous accordez une pause?  

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 1 janvier 2011 14:08:33 EST  
Je suis tellement contente pour toi!!! ouf quelle soulagement!! toutes mes félicitations pour le petit garçons avez-vous des idées de noms!?!?!

Ayant vécus tout ça est-ce que tu recommande encore au futures mamans que tu connais de faire le prénatest ou bien si tu passerais cette étape qui dans ton cas n'a fait qu'augmenter ton stress pour pas grand chose en fait?!!?

Moi j'hésite tellement entre le fait de passer une échos pour le voir et tout le stresse et les décisions à prendre en cas de mauvaise nouvelles ouff pas facile !!!

zazzou! 

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Clématite Bleue

Inscrit le :
17 mars 2008

Posté le: 25 décembre 2010 10:07:26 EST  
Juste pour vous dire que tout a bien été et après 4 semaines suivant l'amnio, on a eu les résultats! Bébé va parfaitement bien!

Après une grosse frayeur de risque élevé de Trisomie 21 à 1/30, l'hydrops qui indiquait des malformations, que bébé n'était pas viable, que tout était contre nous, etc... bien... tout ça était seulement que euh.. rien. Surprised

Et c'est un garçon! On était tellement soulagés qu'il soit en santé... Cool

La docteur a dit que c'était probablement un canal lymphatique qui a bloqué par hasard dans les jours du Prénatest et ça a fait ''gonflé'' le bébé, d'où la clarté nucale élevée. Probablement même que ça a duré juste 24-48 heures et ça ''adonné'' qu'on fasse le Prénatest à cette période là. On l'aurait fait une couple de jours avant ou après et tout aurait été normal! Ahhhh... j'te dis! Wink  

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 23 octobre 2010 17:08:34 EDT  
ouin c'est vraiment long comme délais!!! je croise mes doigts de toutes mes forces pour que le prénatest ne soit qu'une fausse alerte!!! Ça arrive souvent alors tout espoir est permis!! 

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Clématite Bleue

Inscrit le :
17 mars 2008

Posté le: 22 octobre 2010 22:12:57 EDT  
Zazzou: je vais faire mon amnio lundi prochain... d'après ce que j'ai entendu, ça prend environ 5 semaines à avoir les résultats. Je vais demander au médecin à Ste-Justine si c'est le même délai d'attente! C'est long longtemps... mais il faut ce qu'il faut ! Rolling Eyes  

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 20 octobre 2010 16:38:37 EDT  


Poussière d'étoile comment vas-tu!!?!? ou en sont rendu les résultas!!?!? vient nous parler si tu en ressant le besoin!!

Clématite bleu j'ai eu des frissons en lisant le début de ton message!!! mais bon finalement tout semble entré dans l'ordre!! fiou!! à quand les résultat de l'amnio!?

zazzou!! 

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Clématite Bleue

Inscrit le :
17 mars 2008

Posté le: 19 octobre 2010 21:57:18 EDT  
Je te comprends! J'ai eu une clarté nucale assez désastreuse aussi il y a 3 semaines...

Mon risque de trisomie 21 est de 1/30 et en plus, il y avait un hydrops (genre de liquide dans l'abdomen qui peut dire qu'il y a malformation). Tout était contre nous... Crying or Very sad

J'ai été référé à Ste-Justine pour faire une amnio hier, mais finalement, après une écho, la généticienne a vu que le bébé était très en santé à date et que l'hydrops était disparu de lui-même! Surprised J'ai lu beaucoup de témoignage et il y a beaucoup, beaucoup plus de fin heureuse, tu vas voir! En tout cas à date, ça se dessine très bien et c'est moins sombre qu'au Prénatest. Courage! Ça va bien aller!  

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tidoux

Inscrit le :
12 janv. 2010

Posté le: 15 octobre 2010 21:20:07 EDT  
Bonjour poussière d'étoiles

Comment vas-tu ???
Je voulais te raconter mon histoire, brièvement, parce que je comprends à 100% ce que tu vis...

Le 11 juin, je reçois un appel du doc. J'avais 1 chance sur 10 de porter un bébé trisomique. ce fut la fin du monde pour moi... J'avais 15 semaines de grossesse. Bébé bougeait déjà beaucoup. Je n'avais pas fait d'écho de clarté nucale, seulement le triple test de l'hopital, fiable à seulement 65%.

15 juin : amnio. Aucun marqueur de trisomie 21 visible. On garde alors espoir.
On prend un second prélèvement de liquide amnio. On appelle ça le test FISH. Ça analyse le liquide amniotique en environ 48 heures. Ça détecte seulement les anomalies chromosomiques.

23 juin : le verdict tombe. Mon fils est atteint de trisomie 21. Je pensais que mon monde allait s'écrouler...

1er juillet : nous avons fait le choix d'interrompre la grossesse. Mon fils est donc né à 20 semaines de grossesse. L'accouchement s'est bien passé (parce qu'à ce stade, plus d'avortement possible et ça se comprend, bébé est formé).


Ce fut un été très difficile, mais je m'en sort bien. je suis d'ailleurs à nouveau enceinte de 6 semaines. Bref, tu auras l'heure juste avec les prochains tests. Ne te sens jamais coupable si toi et ton conjoint décider de mettre fin à la grossesse. C'est une étape difficile, mais tu le fait pour toi, pour ce bébé qui est là... Tu connais tes limites.

Bon courage et prends soin de toi...

tidoux qui sait exactement comment tu te sens aujourd'hui 

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 14 octobre 2010 21:02:13 EDT  
Je te comprends de t'isoler!!
C'est pas toujours facile à vivre mais il n'y a rien de mal avec le fait d'en parler avec ton entourage si c'est ce que tu veux tu n'y est pour rien et pour aucune raisons tu dois te sentir coupable!! Mais aussi dépendement des personnes qui t'entour le dire veut aussi dire que tu va probablement entendre les commentaires et les opinions de tout le monde sur qu'est-ce qu'il feraient à ta place ce qui est pas vraiment cool parfois!

j'ai un peu vécu ce genre d'attente mais a très courte échelle car mon travail a commencer très tôt et s'est arrêter ensuite le coeur de ma puce battais encore vigoureusement et on savais d'après l'échos de 20 semaines qu'elle était en santé...j'ai due attendre près de 24 h à l'hôpital à ne pas savoir si ma grossesse pouvais se poursuivre ou non... et le lendemain quand on a vue que je n'avais prèsque plus de liquide on a due choisir entre poursuivre la grossesse avec d'énormes risque de malformation, immaturité des poumons , grande prématurité et des chances de survie très faible ou bien de laisser aller notre petite puce doucement sans souffrances et de provoquer l'accouchement....

a ce moment la j'était vraiment sur de mon choix et aujourd'hui aussi mais je ne peux m'empêcher de me demander ce qui serait arrivé si j'avais prise l'autre décision!!


mon attente et mon angoisse n'a duré qu'une fin de semaine et je ne peux pas m'immaginer vivre ça des semaines mais une seule chose m'aidait c'était de penser à elle et de profiter de ma bedaine et de ses mouvements le plus possible au cas ou ce serait les derniers... et on a réussit malgré tout à être zen et à l'ceuillir dans l'amour!!


je te souhaite de tout mon coeur que les nouvelles soient bonnes... mais en attendant si tu veux en jaser ou si tu as des questions peut importe lesquelle ça me fera plaisir de te répondre!!

zazzou!!! 

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poussière d'étoile

Inscrit le :
07 sept. 2010

Posté le: 14 octobre 2010 19:22:26 EDT  
Merci Zazzou pour ton message. Effectivement, l'attente est difficile. Vendredi j'ai un rendez-vous avec un médecin pour poser des questions. Même avec des réponses, je ne comprends ou plutot je ne gère pas très bien la situation. Je suppose que je dois me laisser du temps. En tant que mère, je ressens de la culpabilité. Je ne peux pas expliquer pourquoi.

Ce que je trouve difficile aussi est le fait que ma grossesse parait très bien et quand les gens me voit sont tous heureux pour moi, mais dans le fond si les gens savaient. J'ai tendance à m'isoler chez moi pour ne pas faire semblant. Je ne veux pas penser au négatif, mais si je n'arrive pas à terme, je ne sais pas si je vais être capable de faire face à toutes les questions.

Mais je fais comme tu dis, je parle à mon bébé tous les jours et lui fait écouter de la musique à tous les soirs. 

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 14 octobre 2010 11:19:56 EDT  
Quel choc ça a due être pour toi!!!

Et l'attente des résultats doit être aussi difficile qu'angoissante!!

Mais peut-importe ton choix tu ne sera pas une mauvaise mère pour ton bébé!! profite du fait que ton bébé grandis encore en toi... il y a quand même l'espoire que ton bébé soit en bonne santé le prénatest n'est pas à 100% fiable tu sais!!

Mais profite en pour en parler, t'informer, prendre une décision éclairé, poser un tas de questions pour pouvoir être en paix avec ce que tu vie le jour ou tu auras à prendre une décision!!!

tu n'es surtout pas sans coeur et beaucoup de parents prendrait la décision de ne pas avoir cet enfant et ne sont pas de mauvais parents pour autant... moi la première même si j'ai vécu la perte d'une petite puce tout à fait normale. si a ma prochaine grossesse on m'apprenais que mon bébé avait un handicape je crois que je réfléchirais mais que probablement je laisserais partire ce bébé en essayant de l'entouré de tout l'amour possible en attendant....

si tu veux en parler ne te gêne pas!!

zazzou!! 

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