Bébé prema 34 sem, hypotonique, gavage et oxygène

Bonjour, je suis maman d'une petite fille qui est née à 34 sem. Elle souffrait hypotonie sévère, de trouble alimentaire et elle a eu besoin de soutien respiratoire. Elle est restée 2 mois à l'hôpital. Elle a maintenant 3 mois et demie. Elle est à la maison.. toujours sous oxygène et elle se nourrit principalement par gavage et manque toujours de tonus. Il y a tout de même eu de belles améliorations.. Je cherchais des mamans qui ont vécus sensiblement le même parcours que moi. Afin de partager sur le sujet ! Merci!