Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Répondre au message

Avoir des jumeaux handicapé

Auteur Message

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 12 mai 2008 15:53:24 EDT  
Bonjour,
j'ai des jumeaux magnifique de 17 mois et un grand de trois ans.Mes jumeaux sont né avecle syndrome transfuseur transfusé ce qui a causé de gros bouleversement dans votre vie.Né par césarienne d'urgence a 34 sem. un de mes garcon avait tout pris le sang et le liquide amniotique de son frère! Résultat aujourd'hui un a eu 2 opération au cerveau a l age de 3 sem et 1 mois et demi pour de l'hydrocéphalie. IL est handicapé visuel moyen a sévère et son frère est sourd! Ils ont eu plusieur problème et on doit s'attendre a ce que d'autre arrivent vu les difficulté que les cerveaux ont rencontrer (hémoragie trées grave au cerveau, manque d'oxigène a la naissance, etc..)Nous nous préparons maintenant pour l'opération pour l'implant cochléaire qui serait très compliqué en terme de temp a gérer et en étape! Je dois vous avouer que nous commencon a ne plus avoir d'énergie pour la quinzaine de spécialiste qui nous entoure! Si vous vivez une situation semblable, écrivez moi pour me dire comment vous concillier les rendez-vous avec la famille où puisez vous votre énergie etc... J'ai 3 garcons formidable et un seul de leur sourire nous fais oublié tout le reste d'habitudes mais là sa commence a être tof!
Aidez-moi j'ai besoin de voir qu'on est pas seule!!!! Merci

revenir en haut

Calculatrice d'ovulation

Entrez la date de la première journée de vos dernières règles et la durée moyenne de votre cycle

Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 12 mai 2008 18:31:59 EDT  
Bonjour Mazaju,
je viens tout juste de lire ton message et je voulais te dire que tu n'es pas seule.Je n'ai pas encore d'enfant bien que j'y travaille fort. Aussi, mon rêve le plus cher est de pratiquer l'ergothérapie auprès des enfants et de leur famille, et je travaille là dessus aussi.
Je ne peux donc pas parler par expérience ici pour tenter de répondre à tes questions. Cependant, pour avoir vécu d'autres situations difficiles impliquant la santé d'un proche, je te dirais de ne jamais hésiter à tendre les bras partout autour de toi pour demander de l'aide. C'est incroyable parfois les réponses que l'on obtient.
Bonne chance, je vous envoie tout plein d'ondes de force positive!
Bibibeau xo

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 12 mai 2008 21:29:27 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je suis la maman de 2 garçons et une fille. Les 2 garçons sont nés avec des problèmes. Mon plus vieux est dyphasique troubles de langage sévère (8 ans) et le 2e a un diagnostic d'hypothèsese de déficience intellectuelle (6 ans).

Je dois te dire que la clef de notre succès pour passer à travers les aléas du quotidien et les spécialistes cela a été qu'on soit toujours bien entouré. Mon mari on est très impliqués, on a aussi du support de mes parents et de ma belle-mère.

Présentement, c'est en travaillant en commun avec les différents spécialistes et intervenants de l'école (professeur, orhto, etc) et notre famille tout en leur disant ce qui nous convenait ou pas on a réussi à bien gérer la situation. Nous sommes aussi membre d'une association.

Non, ce n'est pas facile, mais tu vas voir qu'avec le temps ta vie te semblera normale si on peut dire, car tu intégreras bien ta propre routine qui marche et qui est adapté aux besoins spécifiques nos enfants. Je te souhaite de trouver aussi une garderie qui soit à l'écoute de tes besoins. J'ai eu de la chance d'en trouver une et qui en plus réservait des places pour enfants à besoins particulier en engageant une éducatrice spécialisé (même si celle-ci c'est une privé subventionné et non un CPE).

N'aie pas peur de demander à ceux qui suivent tes enfants, s'il existe des ressources qui peuvent vous accompagner dans le deuil d'avoir un enfant parfait et apprendre à les accepter comme ils sont. Et trouves-toi une associatiion avec qui tu pourras trouver des parents qui vivent la même chose.

Je te souhaite bonne chance!

Pati

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 12 mai 2008 22:06:48 EDT  
Merci pour vos réponse
Merci, on est effectivement suivi en ergothérapie et en physio, car justin devrais etre atteint de la paralisie célébral! On nous a dit qu'il était condamné a la chaise roulante et maintenant il se déplace!Il ne marche pas encore mais se lève debout et se promène a 4 patte!Mes fils ont déjoué la plupart des diagnostique et je suis très fière d'eux. Je crois que j'ai peut-être juste besoin de repos.Les rendez-vous n'arrêtte pas je suis des cours de langues des signe pour parler avec Zack plus la routine normal avec les trois enfants! Je comence a avoir de la misère a enregistrer les donnés des spécialiste!!Et on m'a dit que l'implant cochléaire etait aussi épuisant qu'une parti de football alors je commence a douter de mes capacité. Mais ce n'est que passager je vais essayer de me reposer!


Bravo Pati, tes enfants doivent beaucoup bénéficier de l'implication et des efforts que vous mettez!Pour notre partje crois pas que notre famille comprenne ce qu'on vit!Lorsque les petit était entre la vie et la mort ils ont afflué en troupeau pour nous apporter leur aides mais des qu'ils furent hors de danger la plupart disparurent! Continuez votre beau travail et prenez aussi du temps pour vous.

Bibibeau je te souhaite tout pleins de beaux enfants en santé et même si il sont malade sache qu'il sont toujours les plus beaux et les plus intelligent que la terre ait porté mais surtout ce sont les plus courageux la seul difficulté de plus se sont les chemin inconus qu'ils nous font suivre.Il nous manque souvent de carte!Bonne chance!! Merci a vous deux de m'avoir répondu!!!

En passant je suis membre de l' AQEPA et de l' AQPHEV qui sont pour les sourds et les aveugles

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 13 mai 2008 21:11:13 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je voulais juste savoir s'il n'y avait pas quelqu'un comme une travailleuse sociale qui pourrait vous épauler, vous écouter et diriger vers de services de répit en gardiennage pour vous permettre de souffler un peu. A notre association, ils offrent une halte garderie la fin de semaine pour permettre aux parents de souffler.

Je te souhaite que tu puisses te reposer. Comment vivez-vous la situation vous deux, toi et ton conjoint?

Donne-moi de tes nouvelles.

Pati

p.s. Parfois, les diagnostics sont sévères, mais dans le fond, ils essaient de les évaluer mais ils ne pourront jamais nous certifier de comment ils seront plus tard. Au diagnostic d'Alexandre, ils nous avaient qu'ils ne savaient pas s'il parlerait. Maintenant, il parle en faisant des phrases très simples, mais il se débrouille.

Bonne chance!

revenir en haut

Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 13 mai 2008 22:08:31 EDT  
Bonsoir Mazaju,

Il y a d'amour, de fierté, de courage et de détermination dans tes messages, c'est fantastique!
Il vous manque probablement juste un peu de repos pour faire le plein d'énergie.

Comme le dit Pati, si votre travailleuse sociale ou vos associations n'ont pas de suggèstions pour des services de répit-gardiennage, vérifie auprès de ton ergo... Elles sont habituellement pas mal débrouillardes! Il y a aussi les groupes de soutien (en personne ou sur le web) où on partage plein de stratégies et ou on peut échanger sur nos difficultés et nos bons coups. (voir l'infirmière de liaison, le psychologue, t-s?)

Aussi, je ne connais pas toute ta situation, mais je me disais que cela vaudrait p-e la peine de re-demander un petit coup de pouce aux membres de vos familles... en leur demandant quelque chose de précis... À une nièce: surveiller les enfants pendant que tu t'occupes d'une autre tâche; à une amie: aide avec la préparation des repas une demie-journée; à une soeur: aide avec le ménage/lavage ou les courses...

En fait, je te dis ça car j'ai l'impression qu'avec le temps, les gens ne savent plus très bien quel soutien offrir, ils sont parfois gênés d'en parler, peur de vexer, ou ne veulent parfois pas s'imiscer dans la vie des autres... Alors que dans le fond, ils voudraient aider!

Voilà ma p'tite réflexion...
Bonne soirée.
Faites attention à vous, et redonne-nous de tes nouvelles!
Bibibeau

revenir en haut

Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 14 mai 2008 14:36:14 EDT  
Bonjour Mazaju,

Ton message m'a ramené à il y a 3 ans et quelques mois, ou nous apprenions que notre fille né le 24 novembre 2004 serait probablement aveugle. Les tests que nous avons dû passer avec elle. Il y a eu des IRM, des scans, des prises de sang et j'en passe. En plus de l'annonce, nous devons gérer tout ces rendez-vous. C'est l'enfer sur le plan émotif et personnel.

Aujourd'hui nous sommes nous aussi membres de l'AQPEHV, depuis la naissance de Chloé, qui nous permet justement de réaliser que nous ne sommes pas seuls dans ce que nous vivons et qui nous permet d'échanger avec des parents qui ont des enfants plus vieux que les nôtre. Il est toujours intéressant de voir et de pouvoir avoir réponse à nos interrogations. NOus sommes présents à tous les événements organisés par eux. Cela nous fait du bien de côtoyer des gens qui vivent des situations similaires à la nôtre.

Si tu veux en parler, n'hésite pas à me faire signe.

Au plaisir!

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 18 mai 2008 22:51:29 EDT  
Désolé pour le délais
Bonjour les filles,
j'ai essayer de vous répondre l'autre jour et après avoir écrit un long texte l'Ordinateur ou le site n'a pas voulu l'envoyer! Je tenais a toutes vous remercier pour vos réponse et votre soutien!Dans le message non-envoyé de jeudi je disais comme quoi je venais justement de voir ma t.s et qu'elle s'inquiètait pour moi!Elle disait que notre situation étais compliquer et que nous sommes considérer comme étant un gros cas au Bouclier(centre de réadaptation en déficience physique)!Ce qui m'a étonné voyant plein de cas pire que nous! Elle recherchait du répit pour nous et une garderie pour notre grand de 3 ans! Le lendemain elle me rappella pour me dire qu'elle avait trouvé une auxilliaire familliale qui viendrait quelque jour semaine!!!Je reviens présentement d'une fin de semaine d'ammoureux de 2 jours qui fût magnifique et bienfaisante! !!!
Pour répondre a vos question...

Pati: Ça fait 6 ans et demi que nous sommes ensemble moi et mon conjoint, ce qui fait qu'on se connait! Ces évènement furent très durent a vivre et nous éloigna par bout! La fatigue a creer beaucoup de tension mais justement nous savions que les orages était creer par la situation! Nous savions que les comportement de l'autre n'étaient dû que par la fatigue,le stress et les tensions!Je dois dire que orsque j'ai lu ton message ça faisait 2 jours qu'on se chicanait et pourtant ce n'était pas arrivé depuis longtemp!Là ça va bien! Et c'est vrai ce que tu dis sur les diagnostique! On a vite appris a faire confiance a nos enfants avant tout!Les diagnostique étaient très pessimiste au début et nous croyions tout ce que les médecins disait!Nos fils ont abbattu la plupart des diagnostique et les médecin sont abasourdie! Maintenant on garde en tête ce qu'ils nous disent mais on prend pus ca pour du cash, on suit les petits! Bravo pour ton fils, les effort ont mener au exploit!!! Et Merci!

Bibibeau: Merci pour tes conseils je tâcherai de les suivre, autant pour l'ergo que pour la famille!Pour plusieur je sais que ça ne servira a rien mais pour d'autres je crois que c'est très possible qu'ils n'osent juste pas offrir ou ne savent pas comment ils peuvent nous aider!Je vais checker ça!Promis!Merci pour tes beau commentaire!!

Lagrenouille: Bonjour,j'aime bien ton nom j'en faisais une collection(de grenouille)! Mes fils sont né le 27 nov. et comme toi les examens furent innombrable!Ca me ferait plaisir de jaser avec toi!Pour l'AQPHEV nous n'avons pas participer au évènement encore mais je fais parti du groupe d'entraide de Terrebonne!
Est-tu dans le bottin de l'AQPHEV ? Bonne Chance avec ta fille et peut-être nous rencontrerons nous un jour dans une des conférence!

Merci encore a vous 3 et continuer de m'écrire ça me fait un bien énorme!!!

Mazaju


revenir en haut

Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 20 mai 2008 16:25:41 EDT  
Bonjour Mazaju,

Moi aussi je fais partie du groupe d'entraide de l'AQPEHV, mais dans mon cas je vais au groupe de la Montérégie puisque nous habitons Longueuil. J'aime bien le groupe d'entraide, cela nous fait vraiment du bien de parler avec des gens qui vivent des situations similaires à la nôtre. Nous nous pensons tout le temps tout seul dans cette grande aventure pour se rendre compte finalement qu'au contraire, il y d'autres parents qui vivent la même situation.

Oui je suis dans le bottin de l'AQPEHV. Je suis aussi sur MSN. Je vais te laisser mon adresse et de cette façon, je pourrai te communiquer notre # de téléphone si tu préfères que nous échangions par téléphone. Adresse MSN : [email protected]

Bien contente de voir que ton conjoint et toi avez pu vous retrouvez le temps d'un week-end. Il n'y a rien de mieux pour nous repomper et de reprendre le relais auprès des enfants par la suite. Mon conjoint et moi aussi n'arrêtons pas de dire que nous sommes dûs pour partir un week-end en tête à tête comme le dirait ma fille.

Dans notre cas, nous serons présents à l'AGA de l'AQPEHV du 7 juin prochain à Granby... Les activités sont vraiment très très très bien organisées et les échanges entre parents tellement enrichissantes.

Je me demandais, comment se déroule les périodes de dodo avec ton gars qui est pratiquement aveugle? Moi c'est l'enfer avec Chloé. J'ai énormément de difficulté à la coucher. J'ai l'impression qu'elle est jamais fatiguée. Encore hier, elle ne dormait pas à 1h30 et elle était dans son lit depuis 20h30... De son côté, elle a la chance de faire une sieste à la garderie mais maman elle ne peut pas elle Smile

Ne lâchons pas!!!




revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 20 mai 2008 17:24:08 EDT  
Mon Dieu ca doit pas être évident! Elle n'a pas besoin de sommeil?0 Pauvre toi! Moi pour l'instant ca va bien! Combien as-tu d'enfants? Puis-je te demander ce qu'a ta fille exactement!Voit-elle? Mon grand de 3 ans a des problème de sommeil mais rien de dramatique peut-être est-ce l'age!Ca me fera plaisir de te parler sur MSN!
Je dois arrêter d'écrire les enfants m'appelle mais on se reparle!

revenir en haut

Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 21 mai 2008 11:59:09 EDT  
Bonjour,

En ce qui concerne ma fille, elle est complètement aveugle. Tout d'abord, elle a une microphtalmie (petit oeil) à l'oeil gauche. Elle a une aplasie des nerfs optiques dans les deux yeux et du colobome également dans les deux yeux. Elle sera donc au braille et nous avons décidés de déménager sur la rive-sud (nous étions à Laval avant)afin qu'elle puisse aller à l'école Jacques Ouellette sans avoir à être en voiture-taxi pendant 1h00 ou plus la matin et le soir.

Pour les dodos, je ne sais vraiment pas comment cela elle n'a pas besoin de sommeil. Je te dirais que je trouve cela assez dure par moment.

revenir en haut

binou

Inscrit le :
26 juil. 2006

Posté le: 22 mai 2008 10:13:51 EDT  
Bonjour les filles,
Mazaju et Pati, je suis une maman de Mirabel(pas trop loin de vous....) et j'aurais quelque chose à vous jaser, si vous voulez écrivez moi sur mon email: [email protected]

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 22 mai 2008 16:17:45 EDT  
Bonjour Lagrenouille,
comment vas tu? C'est bien que vous ayez déménagé pour son bien!
Combien as tu d'enfant? Ca doit pas etre évident de pas faire ses nuit quand notre fille a trois ans!En as-tu parler a son médecin! Est-ce le fait que son cerveau ne fait pas la différence entre le jour et la nuit qui pertuberait son sommeil! Ils disent que des cellulles de notre cerveau capte les variation de la lumière et lorsqu'il fait sombre ca envoie une hormone qui nous endormirais! C'est pour quoi le manque de soleil l'hiver nous affecte et il suggère au gens qui ont des problèmes de sommeil de fermer les lumières quelques heures avant le coucher pour calmer le cerveau! Le problème n'est peut-être pas là mais ca ne coute rien vérifier!

Pour mon fils je viens d'avoir une nouvelle étonnante,son handicap est considérer comme moyen a sévère mais son opthamologiste vient d'appeller pour dire que les résultats des tets sont beau et qu'elle crois qu'une fois régler son strabisme sa vision serait normal!Pourtant son optométriste du bouclier disait qu'il pourrait s'amméliorer mais jamais sortir de la zone handicapé et qu'il ne pourrait jamais conduire une voiture! Je dois t'avouer que je ne sais plus que penser! Est-ce un miracle ou un feu de paille et si c'est vrai mon autre fils qui est sourd s'en sortira-t-il ? Ils commencent a penser qu'il entend des fois mais j'étais septique ,aujourd'hui j'ai des doutes! Si il se fait opérer ils scraperont sont oreille mais comme il entend pas c pas grave c'est sa seule chance d'entendre mais si mon fils non-voyant devient normal est-ce que celui qui est sourd va devenir entendant???? Bon je voulais juste dire ma bonne nouvelle et voilà que j'étale mes doutes!
En-t-k Bonne Chance et j'espère que tu trouveras une solution au plaisir de te parler!
Mazaju

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 24 mai 2008 23:54:15 EDT  
Bonjour les filles!

Je suis contente de voir que vous allez bien et d'avoir de vos nouvelles. Je n'avais pas eu le temps de venir voir si vous aviez laissé des messages.

Je suis un peu en retard dans les nouvelles, mais je suis bien contente Mazaju que vous avez pu reprendre votre souffle vous deux toi et ton chum.

En passant, j'ai deux soeurs, mais la plus jeune, elle est sourde de naissance, lente de comprehension. Elle a présentement 27 ans, le docteur qui avait dit à ma mère pour sa difficulté de comprehension, qu'elle ne terminerait jamais son secondaire. Elle a déjoué les pronostics, car en plus elle a terminé un BAC en musique. Elle est violonceliste. Oui, vous avez bien lu.

Ma mère a fait beaucoup de demarches pour découvrir ce qu'elle soupçonnnait concernant sa surdité. Dès, son plus jeune âge, elle lui a fait passer des tests, mais ils l'on réellement diagnostisqué qu'à l'âge de 8 ans. En fait ce qui est paradoxal, c'est qu'elle a parlé et semblait entendre mais pas toujours. Elle a une surdité au niveau des nerfs auditifs et non des tympans. Ce qui fait qu'il y a des sons qu'elle entend et d'autres non. De plus, difficile à diagnostiquer car elle a commencé à jouer du piano à l'âge de 5 ans. Ma tante et mon père ont toujours de la difficulté à comprendre que ce soit possible. Ils ont longtemps pensé que ma mère fabulait. Avec les années mon père a fini par l'accepter.

Je crois que si l'on croit, tout est possible. Ma soeur a été suivi par l'Institut Raymon Dewar et a bénéficié tout au long de son secondaire d'un éducateur spécialisé et ainsi que plus de temps pour faire ses examens et travaux.

Changement de sujet, demain notre association Dyphasie + organise un souper spaghetti pour ramasser des fonds pour offrir des activités.

Je vous souhaite une belle semaine.

Pati

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 25 mai 2008 21:53:37 EDT  
Wow
Wow! Merci de partagé ca! Je dois avouer que le vécu de ta soeur est très encourageant! Mon fils c'est très près des nerfs alors ils ne savent pas si il sont touché! Je dois dire que l'implant cochléaire qui permet d'entendre détruit automatiquement l'oreille alors je commence a hésiter, et si tout s'arrangeait? On ferait une énorme gaffe mais d'un autre coté c'est sûrement le seul moyen de s'en sortir! En-t-k comment t'en sors tu avec tes enfants Pati? Et où est rendu Bibibeau?

Donnez de vos nouvelles!
Mazaju

revenir en haut

Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 26 mai 2008 08:33:40 EDT  
Bonjour Mazaju,

Effectivement, le fait qu'elle soit complètement aveugle fait en sorte qu'elle ne fait aucune différence entre le soir, le jour et la nuit. Il y a semble-t'il beaucoup de gens aveugle qui font de l'insomnie. Nous avons beau lui dire que c'est la nuit et qu'elle doir dormir, mais si son corps n'est pas fatiguée, elle fait le party dans son lit Smile Toutefois, nous en sommes à 4 belles nuits complètes au grand bonheur de maman et papa!!!

En ce qui concerne le nombre d'enfant, nous avons Chloé à temps plein avec nous et mon chum à un garçon de 8 ans qui lui nous fait des visites au deux semaines.

Bien contente de lire que vous avez eu des bonne nouvelles pour ton garçon, c'est encourageant. Pour tes doutes, c'est normal selon moi, on apprends une nouvelle et on se questionne sur d'autres choses. C'est selon moi un réflèxe tout à fait normal.

Bonne journée!

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 26 mai 2008 12:21:11 EDT  
Bonjour Mazaju!

J'espère que tu vas bien! Je voulais juste te dire que l'expérience de ma soeur c'est bien arrangé si on peut dire avec le temps. Mais, il ne faut pas que tu oublies quand même que chaque enfant est différent. Pour ma soeur, elle s'est les nerfs auditifs, elle est sourde à 50% et il y a des sons qu'elle entend mais il y en a aussi que non. Dans son cas, les sons aigus c'est difficile pour elle. Elle porte des appareils lorsqu'elle est en classe ou écoute la télévision. Mais, elle ne veut pas les porter dans la vie courante. Donc, on passe notre temps à répéter.

Pour ce qui est de la musique, elle n'a pas de problème car se sont des ondes différentes de la parole et l'instrument qu'elle joue, le violoncelle produit des sons graves. Et ses appareils sont spécialiment calibrés pour l'usage de la musique.

Pour ce qui est de l'implant cocléaire, je ne sais vraiment pas comment il fonctionne. Mais, je crois sincèrement que ce sont les spécialistes dans ton cas qui seront le meilleur juge pour ton garçon.

Sur ce je vous souhaite une belle journée!

Pati

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 26 mai 2008 13:09:58 EDT  
Salut,
Lagrenouille je suis contente que vous puissiez dormir! En espérant que ca continue comme ca! Je te demandais vous êtiez combien car une autre maman sur le site a le meme surnom mais 4 enfants donc je voulais savoir si tu étais la même personne! Mais non! Pour l'insomnie peut-être que ton medecin aurait des idée tranquillisante naturelle? Pour mes doutes , je doutes mais bon c'est ça doit être sain de s'inquièter des conséquence pour son enfants même si ça torture nos nerf! Hi!hi!

Pati, je sais que chaque cas est unique mais ta soeur reste un bel exemple! Pour mon fils sourd là est le problème! Certaine d'entre eux se contredise. Il entend RIEN du tout et d'autres Ah regarde il entend un peu ! Comme l'implant détruit l'oreille la situation devient irrémédiable! Comme les prétendus sons sont nouveaux alors je doute du choix qui s'impose et auquel on tenait tant! Les expérience personnel de parent d'enfant implanté varie entre les joies et le drame! C.est relatif a chaque personne alors ca peut l'aider comme sa peut lui nuire! En-t-k on va continuer a réfléchir!

Bonne Journée a vous 2 ! Bon courage dans vos vies familliale Super Maman!

Val (Mazaju)

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 26 mai 2008 19:31:31 EDT  
Bonjour Mazaju!

Oui, effectivement, quand les avis se contredisent ce n'est pas évident. Est-ce que tu as un certain temps pour prendre la décision? Ou sinon quel parcours va-t-il avoir?

Pour ma part, ce fut aujourd'hui une belle journée. Je suis allée pour la première fois à l'école que fréquentera Julien en septembre. Il commence cette année sa maternelle dans une classe en adaptation scolaire pour les enfants en déficience intellectuelle. Je considère qu'il est chanceux d'y avoir obtenu sa place, car dans la classe ils ne seront que 6 avec un ratio d'un professeur et un éducateur spécialisé. Surtout, que le Ministère de l'éducation depuis l'ex-ministre Legault, ils veulent faire de l'intégration à tout prix. Ce qui parfois est abérrant! Tout est question de sous, car avec le ratio de 6 enfants /1 professeur cela engendre des coûts en matière de salaire. Il était bien content de son expérience.

Normalement, il aurait du commencer la maternelle, l'an passé mais il aurait du passer par la maternelle en classe régulière avec accompagnateur. Je le savais qu'il n'était pas prêt et qu'ils existent des classes spéciales. Mon mari et moi on s'est battu avec la Commissin scolaire et finalement on a eu une dérogation scolaire pour qu'il commence plus tard et que des services soient donnés à sa garderie comme s'il fréquentait la maternelle. Cela été une très bonne idée! Il a fait des progrès énormes.

Bon je vous laisse.

a bientôt.

Pati

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 26 mai 2008 19:54:19 EDT  
Salut Pati
C'est bien que vous ayez trouvé un endroit qui vous convenait pour Julien! Personellememt je crois que la décision d'integrer ces enfant dans le milieu scolaire devrait être un choix plutôt qu'une obligation! C'est bien que la possibilité d'aller dans une classe normal existe mais elle ne doit pas être obliger! Sur ce sujet moi et mon conjoint somme partager, nous en avons parler justement il y a 2 jours et lui les enverrais automatiquement en classe normal pour leur forger une force de caractère moi j'ai l'impression qu'ils en ont assez avec leur handicap pour ne pas en rajouter en plus! Je ne sais pas encore ce qu'on fera et ma propre opinion n'est pas encore forgé sur ce sujet! Je dois te dire ce que je trouve abberrant ,c'est que tout les parents d'enfant handicapé doivent se battent continuellement pour avoir des services! La vie est déjà assez épuisante comme ca sans rajouté ses éternelle combat! Je souhaite a ton fils que cet univers le motive et l'encourage dans son dévellopement personnel!

Pour l'implant notre temps est limité car l'opération est le 20 juin! Donc ont doit réfléchir vite!Sinon il devra vivre sourd avec tout ce que sa comporte( langue LSQ, appareil spéciaux lumineux, problème de communication, etc..) C'est pas dramatique mais pour des parents oraliste entendant c'est un autre univers!

Bonne Journée A+

Mazaju

revenir en haut

Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 27 mai 2008 23:18:55 EDT  
Bonsoir Mazaju!
Juste un coucou avant d'aller au lit...
Merci de prendre de mes nouvelles! Je vais bien.. je travaille toujours fort pour réintégrer l'ergo (mes démarches avancent) et pour avoir un +++ bientôt (même si c'est pas du vrai travail... Wink ) et je m'occuppe aussi de ma maman.
Je viens régulièrement prendre de vos nouvelles ici mais j'ai eu moins de temps pour répondre. Sad
Il y a eu de beaux témoignages, de très bonnes nouvelles, des réflexions sur le système scolaires, et je vois qu'il y a de grandes décisions à prendre pour vous. Où en etes-vous? Et avez-vous eu le temps de vous reposer un brin?
Sur ce, je vous souhaite une nuit des plus reposantes et ré-énergisantes.
Au plaisir de vous lire!
Bibibeau

revenir en haut

Se connecter pour répondre

Calculatrice d'ovulation

Entrez la date de la première journée de vos dernières règles et la durée moyenne de votre cycle

Suivez-nous Facebook Twitter Pinterest Google+ Instagram Youtube RSS

Crème aux bananes et aux œufs pour bébé

7025 vues / 0 commentaire

Bulletin Ma Grossesse

Abonnez-vous dès maintenant.

Bulletin Bébé grandit!

Abonnez-vous dès sa naissance!