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Auteur | Message |
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MazajuInscrit le : |
Bonjour,
j'ai des jumeaux magnifique de 17 mois et un grand de trois ans.Mes jumeaux sont né avecle syndrome transfuseur transfusé ce qui a causé de gros bouleversement dans votre vie.Né par césarienne d'urgence a 34 sem. un de mes garcon avait tout pris le sang et le liquide amniotique de son frère! Résultat aujourd'hui un a eu 2 opération au cerveau a l age de 3 sem et 1 mois et demi pour de l'hydrocéphalie. IL est handicapé visuel moyen a sévère et son frère est sourd! Ils ont eu plusieur problème et on doit s'attendre a ce que d'autre arrivent vu les difficulté que les cerveaux ont rencontrer (hémoragie trées grave au cerveau, manque d'oxigène a la naissance, etc..)Nous nous préparons maintenant pour l'opération pour l'implant cochléaire qui serait très compliqué en terme de temp a gérer et en étape! Je dois vous avouer que nous commencon a ne plus avoir d'énergie pour la quinzaine de spécialiste qui nous entoure! Si vous vivez une situation semblable, écrivez moi pour me dire comment vous concillier les rendez-vous avec la famille où puisez vous votre énergie etc... J'ai 3 garcons formidable et un seul de leur sourire nous fais oublié tout le reste d'habitudes mais là sa commence a être tof! Aidez-moi j'ai besoin de voir qu'on est pas seule!!!! Merci |
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MazajuInscrit le : |
Salut iletel,
je te comprends notre deuil est différents et renouvellable a chaque étape! Tout les deux font mal! Pour ma part je me considère chanceuse dans ma malchance;mes enfants battents les pronostic malgré tout leur problème sont grave,mais moins pire que prévue! Le plus difficile est que c'est en double! Est-ce que dans votre cas c'est génétique,si oui y'a tu un risque avec tes prochains jumeaux! Je te souhaite une belle grossesse et la meilleur des chances faces a leur dévellopement! Et de l'énergie ![]() ![]() Au plaisir de se parler! |
iletelInscrit le : |
bonjour
je peux me considerer chanceuse malgres tout mes jumeaux age de 6 ans sont autiste sans deficience intellectuelle...ils sont tof mais ca se gere... la perte d enfant est pas evidente comme tu dit mais faire un deuil d un enfant que l on sait vivant...celui qui est la mais ne sera jamais comme c est aussi dure...se battre pour eux. pour leurs droit tout les jours est difficile je trouve... faites attention a vous a la prochaine diane et cie |
MazajuInscrit le : |
Tatifalie: ton message ne m'était pas parvenue au complet la première fois! Bonne Chance dans la fin de ta grossesse! Donne moi des nouvelles si tout va bien!
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MazajuInscrit le : |
Aux autres filles, sachez que l'implant commence a donné des résultats!
Bye |
MazajuInscrit le : |
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MazajuInscrit le : |
Salut,
mes jumeaux vont avoir 2 ans dans 2 semaines! ![]() Je te souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien pour vous! Si tu as besoin de parler ,hésite pas! Je te souhaite un bel accouchement et beaucoup de force! Bonne Chance! ![]() |
TatitalieInscrit le : |
Injuste syndrome...
Bonjour Mazaju, Bien que l'on croit le syndrome transfuseur transfusé rare, je me suis aperçu qu'il est beaucoup plus fréquent qu'on ne le pense. En juillet dernier, j'ai appris que j'étais enceinte de jumelles identiques. Quelle surprise et surtout quel choc! Je suis déja maman d'une fillette de bientôt 2 ans et demi, laquelle nous avions mis 3 ans a concevoir. Et la, apres un an d'essai, voila que deux autres s'annonçaient. Mais notre bonheur s'est assombrit en août quand mon médecin, lors de mon 2e écho, a soupçonné le syndrome en question. Je suis donc entrée d'urgence a Royal Victoria ou j'ai passé 7 jours, plusieurs échos, une ronde d'internes et de médecins et ou on a retiré 2 litres de liquide amnio dans la poche de l'une des jumelles (celle dite receveur). Mais ce n'était pas suffisant. J'ai ensuite été transférée a Ste-Justine, ou j'ai subit une foetoscopie au lazer (chirurgie au cours de laquelle les vaisseaux responsables du syndrome sont coupés entre les jumelles). Sans cette chirurgie, nous n'avions que 30% de chances d'amener l'une ou les deux jumelles a terme. Suite a la chirurgie, nous avions 70% de chances. Mais rien n'était encore acquis. Et malheureusement, 4 jours plus tard, nous avons constaté que l'une des jumelles n'avait pas survécu. Étrangement, il s'agissait de la plus grosse et la plus active des deux. Elle était habituée de tout recevoir de sa soeur et son petit coeur a trop travaillé. Le deuil a été très difficile et il est encore aujourd'hui. Et les semaines qui ont suivi ont été très éprouvantes...est-ce que l'autre allait survivre? Après de nombreux écho cardio-foetale, de routine, tests sanguins et résonnance magnétique, je peux maintenant dire avec soulagement et grand bonheur, que ma petite Juliane est saine et sauf. Elle grandit maintenant normalement. J'en suis a presque 30 semaines de grossesse et Juliane devrait voir le jour vers le 19 janvier. Ton message au sujet de tes deux petits garçons m'a beaucoup touchée. Malgré la perte d'une des jumelles, je me console en me disant que Juliane naitra en santé. J'imagine que ton médecin n'avait pas décelé le syndrome avant ton accouchement? Mais heureusement, la médecine fait aujourd'hui des miracles avant et après la naissance. J'ai eu la chance, dans ma malchance, d'être suivie par le Dr Audibert a Ste-Justine, spécialiste en grossesse a haut risque. Je souhaite que toutes les mamans aux prises avec ce syndrome puissent consulter quelqu'un comme lui. Mais peu importe, ce sont nos enfants et on les aime comme ils sont! Au plaisir! Tatietalie ![]() |
MazajuInscrit le : |
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MazajuInscrit le : |
Salut les filles,
ça y est il entends!!!!!! Bien sur les réactions ne sont pas incroyable, mais elle sont là! Pour l'instant il ne comprend pas trop a quoi ça sert! Je vous redonne des nouvelles! Mazaju ![]() |
BibibeauInscrit le : |
Coucou Mazaju!
Déjà une semaine d'écoulée... elle doit avoir été chargée en émotion et en adaptation de toute sorte. Je pense à vous! Au plaisir d'avoir de vos nouvelles ![]() @+ Bibibeau |
MazajuInscrit le : |
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MazajuInscrit le : |
Malheureusement je pars 2 semaine a Québec et n'aurai pas d'ordinateur! Je vous redonne des nouvelles le 16 aout (a mon retour)
Merci les filles Bonne Semaine |
LagrenouilleInscrit le : |
J'ai bien hâte d'avoir des nouvelles de ton garçon!!!
Donne nous vite des nouvelles la semaine prochaine. Je pense à vous! |
MazajuInscrit le : |
Merci Bibibeau!
Et toi comment va-tu? Donne moi de tes nouvelles aussi! Je suis ici jusqu'au 3 aout après je pars 2 semaine! Mazaju |
BibibeauInscrit le : |
Allo Mazaju!
Je me croise les doigts pour vous! Et les orteils! ![]() Donne-nous en des nouvelles! BIbibeau xo |
MazajuInscrit le : |
Dans une semaine mon fils entendra, on se croise les doigts!
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MazajuInscrit le : |
Bonne chance So28! (je t'ai envoyé un e-mail)
Bonjour les filles, tout va bien il n'a pus de pansement et la planète a chaud!!!! Écrivez-moi! Mazaju ![]() |
so28Inscrit le : |
Allo Mazaju !
Contente de voir que l'opération s'est bien déroulée et courage: il ne vous reste qu'une soirée avec le gros pansement (donc, le pire est passé !). De notre côté tout va bien. Nous sommes allé voir le médecin une fois pour montrer la cicatrice d'Anaïs car elle avait saignée et un peu enflée. Je voulais donc m'assurer qu'il n'y avait pas d'infection, mais finalement tout était beau (nous pensons finalement que c'était une piqure de maringouin !!). Finalement, nous partons pour Québec dimanche prochain (le 6 juillet) pour la programmation. Donc, dans une semaine, Anaïs entendra... Nous avons super hâte de voir sa réaction. À bientôt et ne lachez pas !! |
MazajuInscrit le : |
Bonjour les filles,
désolé de ne pas avoir écris plutôt mais j'étais épuisé! Il a fallu que mon corp attrape 40 cochonerie pendant que mon fils se faisait opéré! Fais 3 semaine que je suis malade mais là ca va mieux! Le petit va bien , il a arracher son pansement 5 fois a l'hopital et arriver ici on a dû aller a l'urgence en soirée car il l'a oté 3-4 fois! Depuis que c'est moi qui m'en occupe ,son pansement ne bouge plus! Il l'a depuis Dimanche! On est Vendredi! Donc il va bien et on enlève le pansement Lundi! Je vous redonne des nouvelles! Et vous que se passe t-il dans vos vie? Ecrivez-moi! ![]() |
BibibeauInscrit le : |
Mazaju Je pense à vous très fort aujourd'hui. Je suis certaine que tout se passera super bien et que votre petit homme fera ça comme un champion.
Donne-nous de vos nouvelles bientôt Gros calin! BIbibeau xo |

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