Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre
Auteur | Message |
---|---|
LalouveInscrit le : |
Certaines l'auront p-t lu sur un autre post (où j,ai pété une tite coche) mais j'ai appris dernièrement que mon fils aîné serait p-t atteint de Asperger... déjà que mon deuxi;ème est en attente pour un TED... c'est comme frapper une femme déjà à quatres pattes... Je sais que je vais me relever et tout faire pour eux ais enc e moment jsute le fait de l'écire me fait pleurer... j'ai s^urmeent besoin d'en parler pour tout extérioriser mais j'ai personne, ils me disent tous (Ben fait de ton mieux comme tu le fais déjà et ça ira comme ça ira)... même mon mari conclue asser rapidmeent en disant qu'on fera tout pour eux et que heuresement la petite ne sembe pas atteinte...
Je sais déjà tout ça mais étrangement, ça maide pas... est-ce quelqu'una déjà vécu cela ? s'il vous plais, aidez-moi... |
|
|
MyckaaInscrit le : |
re
Pour Myalie, ça été très long entre les premiers doutes et le diagnostique. J'ai eu la chance d'avoir à mes côtés une amie qui a tracé le chemin juste avant moi... Elle a 3 garçons, 1 TDAH, 1 autiste HN et son dernier sera éventuellement diagnostiqué TED aussi. Pour l'instant, il a une dyspraxie motrice/verbale sévère et dysphasie sévère+troubles sensoriels. Il est tellement atteint qu'il ne peuvent même pas lui faire faire l'ADOS pour les non-verbal... Mes premiers doutes sont apparus alors qu'elle n'avait que 2 mois. Pas de regards, de sourires, ne s'interessait pas aux jouets... même à 4 mois. Les nombreuses peurs en vieillisant, me faisaient bien douter que quelque chose n'allait pas. Mon amie me parlait de son fils et plus elle en parlait, plus je reconnaissait la mienne. Dans notre cas, le diagnostique est arrivé comme une victoire. Le Dr. de famille ne voyait rien, du moins pas avant 2 ans, ensuite l'orthophoniste n'était pas certaine, mais pensait plutot à une dysphasie, l'ergo a trouvé le trouble sensoriel et les difficultés motrices. J'ai accumulé les "preuves" en allant au privé. Elle a aussi passé une évaluation du développement en privé et c'est finalement grâce à tous ces rapports et une foule de photos qu'on a fait valloir notre point de vue. Elle a ensuite été évaluée en clinique TED au Douglas. 3 ans de doutes, d'émotions en dents de scies. Y'a des jours où je pleurais, d'autres ou j'espèrais que ce ne soit qu'une passe. Je n'arrive pas encore à me l'imaginer plus tard. J'ai de la misère à l'imaginer à l'école ... Le jour du diagnostique, j'ai eu un immense soulagement. Puis, en revenant, ça été les larmes, mon enfant était handicapée, je ne pouvais rien faire à ce fait. C'était ainsi et il me fallait l'admettre. Ça fait mal, très mal. Parfois encore je la regarde aller et je me dis que ça se peut pas. Qu'elle est comme n'importe qui. Puis, elle se met à faire du flapping ou à avoir peur d'une mouche et je réalise que non, ma cocotte est différente et le restera toujours. Je m'encourage maintenant en regardant tous ses progrès. À 2 ans elle était non verbale. Aujourd'hui, j'acceuille ses brefs instant de silence comme un cadeau Elle n'est pas encore propre, elle a beaucoup de peurs, mais je suis maintenant à un autre degré. Elle est comme elle est et je fais tout pour l'aider à être plus autonome. J'ai confiance en elle, elle pourra fonctionner dans la société, puisqu'elle a l'aide qui lui faut. Elle commence le ICI en Septembre, la prématernelle TED aussi. Je lis, je m'informe, je fais tout ce que je peux pour favoriser son autonomie. Chaque petit pas en est un grand pour moi et j'apprécie ses progrès. Ça été mon deuxième diagnostique... Avec le TDAH de la plus vieille, je me dis qu'il y a vraiment une couple de cellules de travers dans nos gènes!!! J'attend l'entré à l'école de Sarah (ma 2eme) et je m'attend déja à ce qu'on demande de la faire évaluer pour le TDAH. Je ne sais pas trop comment je vais prendre la chose, mais ca risque d'être vraiment dur pour mon coeur de maman. 3 sur 4 avec des difficultés, ma propre estime en prend un coup. Je me demande desfois qu'est ce que je fais de travers pour qu'ils soient "'comme ça" Ce sont des handicaps invisibles, rien de clair au niveau génétique... Alors on peut frapper sur qui ont veut hein.... bon, mon ti gars pleure.... |
LalouveInscrit le : |
Merci 1
ça fait su bien de lire un autre témoignage...Je sais que ça ne changera pas mon fils mais en même temps on espère toujours que ce n'est qu'une passade, ça vas passer en vieillissant... notre but reste le même: faire de nos enfants des adultes autonomes... mais maintenant, le chemin sera différent. Y a-t-il d'autre témoignages ? Comment avez-vous réagit en apprenant la nouvelle ? |
MyckaaInscrit le : |
re
Ce n'est pas tout a fait la même chose mais je peux très bien comprendre comment tu te sens. Mon aînée a un trouble d'hyperactivité Sévère avec un trouble de provocation, impulsivité et opposition sévères aussi. Lorsque nous avons apprit pour Myalie, qui est TEDns, ça été toute une épreuvre et un soulagement en même temps. Après 3 ans de doutes, 18 mois de demandes, d'évaluations, on savaient enfin. Je sais qu'éventuellement, je devrai faire passer un Conners pour Sarah. Je suis sur qu'elle est TDAH aussi... Mais pour l'instant je me met des oeillères. On verra comment elle fonctionnera à l'école. Il faut du temps pour accepter et faire son deuil. D'ailleurs je me demande parfois si c'est vraiment possible de le faire... Essais de voir les bons côtés. Si tu apprends qu'il est asperger, ça ne changera pas le garçon que tu côtoies chaque jour. Il restera le même que tu sâches ou non. En fait, non, s'il reçoit ce diagnostique, tu vas peut-être mieux expliquer certains comportements ou difficultés et l'accompagner la dedans. nos enfants apprennent différemment et je pense que le diagnostique ne peut qu'aider à comprendre et à ajuster notre façon de faire. Mon ex est probablement Asperger, il a 30 ans et attend une évaluation. Il me disait l'autre jour, que même sans pictos et CRDI il s'en était très bien sorti... Euhhhhh j'ai pas voulu l'obstiner, mais s'il l'avait su plus tôt, je peux t'assurer que ça lui aurait pas fait de tord Il est très rigide, troubles sensoriels évident au niveau tactile et alimentaire, n'utilise le téléphone que si on y tord le cou et même encore... Il est apeuré par la possibilité d'être en retard, il restait 5 minutes dans l'entrée, été comme hiver, tout habillé avec son manteau à attendre l'heure pile pour partir... Rigide sur ces affaires, stické sur ses jeux et son ordi, très, trop terre à terre, linéaire. L'enfer en bref Alors tu vois, savoir, ne le changera pas... entk, ça peut pas être négatif, ca peut juste l'aider Je t'envoie une grosse dose d'énergies pour continuer |