Ataxie de Freidreich

Ataxie
Ma fille aussi est atteinte d'Ataxie mais due a un hémorragie cérébrale a la naissance.

Nous avons des suivis depuis sa naissance en physiothérapie et ergothérapie a chaque semaine.
Nous avons aussi débuté une évalutation en orthophonie (dyshartrie).
Alicia a 2 ans et 9 mois et marche depuis quelques mois a peine. On s entend que sa démarche n est pas normale et stable. Elle porte des othèses pour l'aider a stabiliser. Elle ne peut courir ni sauter.

Elle a subie une chirurgie a 12 mois pour du strabisme aux 2 yeux....

J'ai pris connaissance de la différence entre leur Ataxie.
De notre coté il n'y a rien d'héréditaire. C est neurologique (c'est arrivée par ce que ca devait arrivée .....) ou la mauvaise utilisation des ventouses lors de l'accouchement ???.......

Je suis un peu inquiete (mais sans trop essayer d'y penser) Je viens d'apprendre hier que j'étais enceinte. Nous sommes SUPERS contents mais l'idée que ca se reproduise et que je dois repasser au travers tout ca.....
Ma fille a été un mois au soins intensifs a sa naissance avec un drain dans sa tête.....convulsion et tout et tout......
Je ne sais meme pas ce que le futur lui réserve mais je crois qu'avec une approche positives, chercher les ressources nécessaire et beaucoup d'amour nos enfants ne peuvent qu'évoluer. Pas toujours facile en tant que parents toutefois......
Bonne chance a toi et a toute ta famille.
Au plaisir de partager avec toi sur ce sujet qui n'est pas connu de tous
(Joyeuses Pâques)