Amyotrophie Spinale

Bonjour je suis la maman d'un petit garçon qui a l'Amyotrophie Spinale de type 1 et j'aimerais savoir s'il y a d'autre dans la même situation que nous? J'aimerais échanger, avoir vos opinions et expériences... Ce n'est pas facile a tous les jours mais les beaux yeux de mon garçon amenuisent ma peine! Il a été diagnostiqué à Ste-Justine le 24 janvier dernier à 4 mois et il est rendu maintenant à 6 mois.

Merci