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Éventration diaphragmatique

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Jennyfer82

Inscrit le :
16 juil. 2009

Posté le: 22 septembre 2009 22:39:00 EDT  
Bonjour,

on a découvert en juin dernier une éventration diaphragmatique sur ma fille qui est maintenant âgée de 13 mois ½. Une éventration diaphragmatique signifie que son diaphragme du côté droit est plus surélevé en rapport à celui de gauche et écrase son poumon de droit de 40%. Il faut bien faire la différence avec une hernie diaphragmatique où là certains organes peuvent ne pas être au bon endroit et parfois il y a un trou dans le diaphragme. Dans le cas de ma fille, il n'y a aucun trou et tout est à sa place. Son diaphragme, qui est un muscle, bouge normalement, mais il est juste plus paresseux que celui de gauche. Selon le pneumologue, on va voir avec les années, mais il ne croit pas qu'il reviendra à la même hauteur que celui de gauche un jour. Il est certain qu'une opération pourrait être envisagée, mais à quoi servirait une telle chirurgie pour le moment si ma fille se porte bien et ne semble pas incommodé par cette situation. Elle va être suivi 1 à 2 fois par année par un pneumologue pour voir l'évolution au fur et à mesure qu'elle va grandit. Il faut juste espérer qu'elle ne fasse pas de rhume et de pneumonie à répétition sinon elle sera réévaluée.

Depuis la découverte de cette éventration, elle a eue une pneumonie du côté opposé à son poumon affecté et à souvent besoin de ses pompes Flovent et Ventolin pour l'aider dans sa respiration. Vue que la pneumonie est arrivé sur l'autre poumon, cela prouve sa fragilité des poumons même si c'est juste sur celui de droite qu'il y a une éventration.

Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui ont des enfants avec une éventration diaphragmatique ?!? Mon pneumologue me dit que si tout va bien, lors de son entré au primaire, elle ne devrait pas être trop affecté pour faire de l'éducation physique, mais elle risque de voir qu'elle est limitée pour certaines activitées trop intensive. Bref, elle va connaître ses limites elle-même, mais j'aimerais bien savoir comment sa se passe si vous connaissez un enfant avec le même problème que ma fille.

Merci à l'avance. 

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Jennyfer82

Inscrit le :
16 juil. 2009

Posté le: 25 septembre 2009 12:48:58 EDT  
Bonjour Kabeille,

merci pour ta réponse et le site. J'y suis aller faire un petit tour rapide ce matin. Il est certain que je ne suis pas bilingue, mais j'arrivais à comprendre en gros ce que disait les articles. Ça semble bien intéressant.

Depuis que j'ai lu ton message, je vois l'opération, advenant le cas qu'on doit absolument la faire, d'un autre oeil. Quand tu dis : « Dans notre cas, il semble que le risque de l'opération sur un bébé qui se porte bien est moins grand que les risques de complications que la malformation peut apporter à moyen - long terme. », je trouve que ça a bien du bon sens et je n'avais pas vue la situation de ce point de vu étant donné qu'elle se porte bien en ce moment, malgré qu'elle semble avoir un système immunitaire affaiblit. Il faut parfois voir dans le futur ce que tout cela peut occasionner.

Dans mon cas, je crois que c'est plutôt le contraire. Mon pneumologue m'a expliqué que si on doit opérer, ils doivent insérer une plaquette sur le diaphragme pour le rabaisser à sa place. Par contre, rien ne peut garantir que le corps de ma fille va accepter se corps étranger et même s'il l'accepte, il m'expliquait qu'il peut le rejeter dans 15 et même 20 ans et alors là, il faut tout recommencer. C'est pour ça qu'il veut continuer à la suivre à chaque année pour voir l'évolution et espérer qu'on n'aura pas besoin de procéder à l'opération. Entouka, je me croise les droits.

Depuis que les médecins ont découvert cette malformation, il me semble qu'elle ne cesse d'être constamment malade et c'est pour ça que je crois que son système immunitaire est probablement affaiblit. Ça me décourage et en plus, elle est malade et parfois ça n'a aucun lien avec la malformation. Ils on découvert sa malformation en juin dernier, ensuite elle a eu une roséole, ensuite une pneumonie, quelques rhumes et cette semaine une laryngite. Ça fait 3 hospitalisations qu'elle a en 3 mois sans compter celle du CHUL. Ouf !!! Ça commence à être dur pour le coeur de la maman, mais elle est fantastique et continue à garder son beau sourire et être débordante d'énergie quand même. Elle est mon petit rayon de soleil. J'espère juste que le petit nuage gris qui rode au dessus de mes filles finissent par disparaitre bientôt car j'ai pas envie que mes 2 filles soient malade toute l'hiver comme ça été le cas cet été. Encore là, je me croise les doigts.

Au plaisir d'avoir la chance de discuter encore avec toi.

Jennyfer82 

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KAbeille

Inscrit le :
19 mars 2008

Posté le: 24 septembre 2009 12:37:17 EDT  
Bonjour Jennyfer82,

Désolée, mon fils n'a pas d'éventration diaphragmatique, et je ne connais personne qui a ça. Mon fils a une malformation congénitale adénomatoïde kystique du poumon (Congenital Cystic Adenomatoïd Malformation en anglais), un autre bidule bizarre et rare.

Je t'écris juste pour te donner un site internet où tu pourrais peut-être trouver plus d'informations sur l'éventration diaphragmatique, si tu as envie d'en savoir plus et si tu es à l'aise en anglais. C'est le site www.pubmed.gov c'est un site international (traduit en anglais) de publications médicales, de recherches et d'articles de revues spécialisées. On y trouve les résumés, les résultats des recherches en condensé.

Pour la malformation de mon fils, ça m'a aidé à mieux comprendre et à accepter qu'il aura une chirurgie cet automne, même s'il va super bien, qu'il a toujours été asymptomatique et n'a jamais eu aucun problème ni infection pulmonaire. Un peu comme tu dis - "Il est certain qu'une opération pourrait être envisagée, mais à quoi servirait une telle chirurgie pour le moment si ma fille se porte bien et ne semble pas incommodé par cette situation." Dans notre cas, il semble que le risque de l'opération sur un bébé qui se porte bien est moins grand que les risques de complications que la malformation peut apporter à moyen - long terme. Tant mieux si c'est différent pour ta fille. C'est difficile de prendre la décision d'opérer un bébé qui se porte bien pour éviter des risques potentiels plus tard... beaucoup plus facile de décider d'opérer quelqu'un qui a un problème critique immédiat!

Pour en revenir à pub med, fais attention, c'est des recherches médicales, on y décrit aussi les pires cas, les complications, les choses tristes qu'on ne veut pas toujours savoir. Alors libre à toi de décider si tu veux aller lire ce site. Je suis du genre à vouloir tout savoir, ça me rassure. Mon mari, il préfère ne pas en entendre parler, c'est sa façon de se rassurer, ça l'énerve trop de savoir tout ce qui peut arriver, il préfère prendre les choses comme elles viennent. Si tu es comme lui, je ne te recommande pas de consulter le site, si tu es comme moi, tu vas sûrement apprécier les heures passées dessus...

Donc, je te souhaite bonne chance avec ta fille. Tu vas voir, les petits sont beaucoup plus forts qu'on le croit, ils nous surprennent. N'hésite pas à en parler, c'est pas facile d'accepter que notre enfant est différent, même si c'est une différence qui n'est pas visible à l'oeil nu. Tous les parents s'inquiètent pour leurs enfants et nous, on s'inquiète encore plus. Mais il faut avoir confiance en la vie, en eux et surtout en nous. On est là pour eux et on les aime, que demander de plus?

Prends soin de toi et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Kabeille 

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