À quel prix sauver les grands prématurés ?

Le droit des parents
Légalement, le pouvoir décisionnel revient toujours aux parents. Avocat en droit de la santé, Me Jean-Pierre Ménard affirme que l'article 14 du Code civil est clair. « Les décisions d'instaurer les traitements ou de les interrompre reviennent aux parents. Si les médecins croient que les parents n'agissent pas dans le meilleur intérêt de l'enfant, ils peuvent s'adresser à la Cour supérieure qui avalisera le maintien d'un traitement permettant d'assurer à l'enfant une qualité de vie minimale par rapport à ses besoins de base, malgré des séquelles ou des handicaps possibles. Mais les tribunaux ne favorisent pas une approche vitaliste du maintien de la vie pour la vie », dit-il. Il serait tout à fait justifié que des parents refusent des soins ne faisant que prolonger les souffrances du bébé et une agonie déjà en place.

« Dans les milieux de soins intensifs, les médecins ont souvent une vocation messianique. On réussit à faire vivre des enfants de 22 ou 23 semaines. On a abaissé le seuil de viabilité, mais on a augmenté considérablement le taux d'enfants qui ont des séquelles permanentes. Dans plusieurs milieux, on ne comprend pas que les parents aient le droit de prendre les décisions et que le rôle des équipes médicales soit d'informer et de soutenir les parents », ajoute Me Ménard.

Les parents ont droit à toute l'information médicale concernant leur enfant : diagnostic, pronostic, traitements envisagés et souffrances possibles engendrées par les interventions médicales. « Les médecins ne doivent pas se comporter comme des vendeurs de voitures. Il faut qu'ils donnent la représentation la plus juste possible, sans surévaluer l'efficacité des traitements. On doit aussi informer les parents de tous les risques survenant dans plus de 1 % des cas, de même que des risques graves, même s'ils surviennent dans moins de 1 % des cas », précise Me Ménard.

Les bébés nés beaucoup trop tôt bataillent souvent très fort pour vivre. Mais soigner ces enfants fragiles à l'avenir incertain comporte des questions cruciales à partager entre soignants et parents. En fin de compte, les parents assumeront toute leur vie la responsabilité d'un enfant pour qui la science médicale n'aura pas réussi à prédire et à éviter des handicaps majeurs. Alors, les parents devront se mettre en ligne afin d'obtenir des services malheureusement trop souvent dispensés au compte-gouttes.

http://www.lactualitemedicale.com/actualites/actualites/article.jsp?content=20090918_095035_8024 

Je crois surtout que sa dépend bcp des parents, leurs capacité a accepter que leurs enfants ne sera pas l'enfant parfait auxquelle ils s'attendent.

Mais je crois que c'est un sujet difficile a débattre dans cet section.

Pour ce qui est de M.Ménard, mon chum travail pour lui et sa femme à l'occasion.